Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
andreabe
18. jan 2010
ahoj erika, este som sem nepisala ale vsetko poctivo citam 😃 a drzim palce, potom napis, ako to prebiehalo a ako to maly zvladal
erikasadekautor
18. jan 2010
ahoj andrea tak mi sme doma.. no dne sto bolo take skor vypocuvanie a vybavovanie papierov ale od zajtra id ena ostro pato, od 12 do 16 tam bude kazdy den.. pocas 3 tyzdnov su tam vsetci strase mili; takze som zatial zen, uvidime co poviem po tyzdni.. 😃
andreabe
19. jan 2010
erika: tak to je fajn, aj to je dolezite, ze je tam citlivy pristup. 😉 A co vlastne na zaklade toho pozorovania chcu zistit? Autizmus mate ako som sa na zaciatku docitala vyluceny, alebo na zaklade vysledkov daju odporucania ako s treba s Patkom pracovat?
erikasadekautor
19. jan 2010
andrea, no autisticke sklony ma, ale nemozu povedat ze je teraz autista..
no presne tak , podl atoho budu vediet , ako a co dalej maju vsetko co treb ana terapie , pre takyto vek oni su tam , len pre deti od 3 az 6 rokov potom je to o budovu dalej.. $poniky, plavaren, specializovana, zalezi co a ko dieta potrebuje..
dne sto bolo super patovy s atam paci, ani nemyhol , okom , ani nezakyval mi nic odisiel akoby som nikdy neexistovala..; ]-( 😞

zajtra s apokracuje.;
pozoruju vsetko ako jedia ako s aspravju v skupine, dokonca pojdu aj do jeho skolky a tam ho bud epozorovat par dni ako s atam sprava, takze so vsetkych stran chcu poznat jeho spravanie..
a potom s auvidi aka terapia je vhodna.. 😉
kornelkaterka
19. jan 2010
Aahojky naseho Lukaska take posilaly na vseljake vysetreni nez 100procentne diagnostykovali autysmus. Je to dost narocne chozeni po doktorech byl na vysetreni sluchu pod narkozou aby jsme se ujistily ze dobre slisi protoze se neotocil ani na zavolani jeho jmena potom na magneticke rezonanci u ruznach psychologu a psichyatru no proste ruzne a take ho pozorovali ve skolce jak se chova a zapojujese do kolektivu atd.
andreabe
20. jan 2010
erika: to je fajn,neviem,ci by som sa takejto starostlivosti dockala aj na Slovensku :-| Tu na to vsetci tak nejako kaslu,ze ved sa uvidi. Keby som s malym nezacala chodit sama po lekaroch a nenasla si rozne sukromne centra, tak by ho lekari nechali tak minimalne do 3 rokov. Maly mal tiez rozne autisklony, ale takych 80% z nich mu za posledne 4 mesiace uplne vymizlo, tak dufam, ze pojde len o narusenu komunikacnu schopnost.
erikasadekautor
21. jan 2010
andrea, no je to fajn... mozno s adockas.. 😉
takze vcerajsi den bol dost narocny akedze tam bol od 12 az do 16 tak s apekne predviedol.; najprv ako s anedokaze sustredit na jedlo ked je, , jeho potreba odchadzat od stola a ine veci..

potom nedokaze poziciavat hracky , co sposobovalo slabe krizi..
vsetko , to pozoruju a dava sa do hromady som rada, je ine ked clovek vysvetluje aje ine, ked to vidia , kompetentny na vlastne oci..

takze , vysledok zatial pozityvny a od pondelka ja uz s nim chodit nebudem, uz ho budu prepravovat rovno so skolky tam bez omna, a dvezu ho po 17 rovno domov..
takze to bude uz aj pauz apre mna tento tyzdne bol perny, cestovanim tam a naspat.. 😃 8-(

a vy ako??? co mate nove???
marianka79
21. jan 2010
ahoj erika takze uz to zacalo je fakt super ze ho takto pozoruju to nie ako u nas :-S Moj Pato ide na rediagnostiku priamo v skole takze nemusime sa hosp. na Kramaroch som rada uz by som konecne chcela vediet jeho pravu diagnozu 😞
erikasadekautor
21. jan 2010
marianka ahoj.... takzepriamo v skole a ako dlho?? drzim Ti palce a aby si tiez uz konecne mala pokoj a vedela co a ako , ja viem ake to je ked neviesm presne co s adeje..


pata tiez budu pozorovat ,v jeho skolke aby videli jeho spravanie tam..

no nas caka este perejsi tyzden , na buduci tyzden, cakuju ho naviac aj neurologicke testy a 8 feb. este geneticke uvidime kao to dopadne , dam vediet..
marianka79
22. jan 2010
dobre ranko
To pojde len psychologovi a ten ho bude vysetrovat neviem zatial nic ci tam budem aj ja ale urcite budu potrebovat info aj odomna

Vies ked bol maly mal velmi vela autistickych znakov co sa spravania tyka vedel zas velmi skoro rozpravat a ako jeden a pol rocny poznal vsetky cisla a niektore pismena tak uvidim ci je asperger aleboADHD |-|
erikasadekautor
22. jan 2010
ahojte..
no my sme sa vratili dne sbol pol dna tam.. som hotova aky tazky tyzden za nami...

no ale som rada dnes ho chvalili tak apson raz.. 🙂 to zazivam? aj v skole bol tam samozrejme maju tam specialnu ucitelku velmi ho chvalila tiez tak som skoro lietala za cele 3 roky co je v skolke ho nikdy tak nikto nechvalil juj dobre to padne;..
no buduci tyzden bude tazky caka , nas dalej pozorovanie ,+ neurologicke kompletne vysetrenie;.. .. a na buduci uz len genetika...
tak nech uz to mame za sebou..


marianka drzim Ti palce..
takze v jedne a pol.. no skoro , muselo to byt velke prekvapko ked zacal....
vidis a moj v tom case ani slovo ..
ake kazde je ine dieta.. |-|
marianka79
24. jan 2010
erika my sme si to tiež museli odskákat od jedneho neurológa k druhému nakoniec aj tak nič nezistili tak som chodila s Patom na Biofeetback aby si aspon tu pozornost vycibril

tak nech sa ti to už konečne ustáli tie starosti ak nepracuješ tak to maš lahšie ja som to všetko musela stíhat popri robote a to bola fuška riadna kedže pracujem aj nočné :-S |-|
erikasadekautor
24. jan 2010
marianka ahoj... 🙂
boze moj no tu aj keby som pracaovala tam musim brat volno inac sa neda..
ale je mi ta luto moja si si ale vytrpela, ako sa patko.???

na neurologi no neveim co sa zisti v nemocnici, bude to dlhe, vysetrenie, lmekarka mi to vysvetlila tak, z esa chcu na to pozriet so vsetkych , stran , ako lekarska tachnika teraz dovoluje, ci tam nie je skkryta naak epilepsi a aine..
dufam skor ze s anic nenajde.. neviem ako zvladne IRM.. :-N

no a o tyznde genetika;..
marianka79
24. jan 2010
ahoj dík už mám to najhoršie za sebou teda čo sa tohoto týka ja som bola z toho total vyčerpaná a ani muž mi nepomáhal po nočnej som spávala max.4hod. 8-( kalendár som mala taký popísaný že tam ani jedna strana nebola čistá :-S stále nejaké vyšetrenia teraz je to ustálené len aby som to neukríkla

len tie poznámky achjaj 😞 stále niečo vyvádza je to zbojník a bitkár :-| ale nieje sám v triede taký výmyselný


a Patko ako to znáša nie je vyčerpaný a aj spolupracuje? lebo pokial viem na neurológii musí vydržat ležat v klude niekolko minút to moj nevydržal museli sme mu furt dohovárat

a ta genetika to je niečo s dedičnostou? či čo.
erikasadekautor
24. jan 2010
no mala si to tazke moja, no poviem ti ze aj moj kalendar je zapisany az horoza mam co robit aby som precitala,; vsetko. 😃

no a moj muz ma v tom nechava sam.. ]-(

no mas doma huncuta.. 😃 😉

no genetika chcu robit , ako som ti hovorila vsetky mozne dostupne sposoby , co dovoluje teraz medicina, pravdu ti poviem neviem co nas caka, mame ist 8 februra k neakej profesorke zase do nemocnice necker.. to je detska nemocnica v parizi obrovska jedna s najlepsichna svete , asi jedno moje stastie.; v mojom nestasti..

no vies co , patovy sa strasn epaci tam v tej psychitrickej nemocnici ono ked tam si tak ani nepovies ze je to nemocnica, ale , neaka skolka, dokonale urobena; fakt super..
on s atam tesi...
ukazuje sa tam v dobrom ale aj v tom zlom svetle co je dobre, pre mna aspon si nemyslia stale ze si namyslam..
v piatol sa mi predstavil ajeho ucitelka teda ich ucitelke je tam aj skola,; a tak ma na starosti , 3 deti najviac a venuje sa im ,.. no proste super.; a bola som rada ked mi povedla ze dnes som bola s patom a spokojna som boal ako pracuje naozaj super..
bolo mi tak dobre po dlhych rokoch konecne , som pocula pozitivum.. nevies si predstavit..
no a teraz dufam ze si ho tam nechaju a ze bud echodit rano do skolky a hned na obed tam aaz do 16 a tym padom , bude mat osobny program .. poniky na terapeuticke , veci a plavaren s specialzivana ine, veci naozaj s amodlim aby to tak bolo , viem ze by mu to pomohlo... ale clovek nikdy nevie.

inak su tam strsne zlate , vsteky zenske , od lekariek az po specialne sestry , no proste citim sa dobre ked ho tam davam am pato sa tesi.. a tak mi to robi dobre v tom strese aspon nieco.. 😉

dam vediet ako sme dopadli v utorok./..
marianka79
24. jan 2010
tak to je super ak je spokojný tak to je výhoda ale ani sa mu nečudo ked to je ako školka

a tý chlapi...no comment ]-(

držím palce aj Patkovi aj tebe ahoj
marianka79
24. jan 2010
a...aspon viem že ho mám... 😉 😃
erikasadekautor
24. jan 2010
aj ja ti prajem vel apevnych nervov viem ake je to unavujuce ked su staznosti v skolke skole;. 🙂
erikasadekautor
27. jan 2010
ahojte vcera som uz nestihala..
takze v tom celom strese , som uplne pomiesala nase objednania. vcera sme boli na genetike, a nato som prisla az v ordinacii; 😃

takze zajtra na odbery krvy znova do nemocky a cakat 3 mesiace aneurologi anas caka , 8 februara.. :-N

takze asi tak , inak patovy sa strasn epaci , na pozorovani prichdza domov cely uveliceny ako by stravil cely den v dysney parku.. 😃

a co vy ?? co mate nove??
marianka79
4. feb 2010
ahojte my sme boli na tom vy šetrení ale nepochodili sme nemohli ho vyšetrit lebo s touto diagnózou oni nič nemajú takže musíme íst tam kam sme chodili pred 3omi rokmi do DIC-u odtial ho vlastne poslali na kramáre na určenie diagnózy takže kolotoč začína 😃
erikasadekautor
4. feb 2010
marianka ahojjjjjjjj 🙂

tak to je smutne ze si nic nevyriesila..
pato zajtra ide na posledny krat zatial na to pozorovanie, a dav to strasn evysledky zacal lepsie rozpravta lepsie s avyjadrovat , robi strasny pokrok dokonca aj nas logoped v sobotu skonstatoval ze za 2 tyzdne uzasny pokorok, takze som strasn erada..
pato tam strasn erad chodi , co je tiez dobre taky pride , uvolneny otdial, je to super...;
takze zatial som rada a calm na zvysok v pondelok idem en aneurologicke takze zase jedn ecely den v prdeli.. ]-(ale stoji to zato... 😉
marianka79
4. feb 2010
ahoooooj to je super že je videt pokrok som rada že sa ti darí 😉 teda vlastne patkovi a hlavne to vydrž fakt to stojí za to ako píšeš 😉 ja idem zajtra na pokec do školy tak uvidím maj sa idem hajat dobrú noc
erikasadekautor
4. feb 2010
tak drzim zajtra palce na tom pokeci.... 🙂

dobru noc aj tebe..
mas pravdu stoji to za vsetky prachy j eto uzasne co s nim za 3 tyzdne dokazali spravit.. uzasne,...
karin74
8. feb 2010
Ahoj, jsem tady poprvé, má sestra, která je zde už asi 4 roky, mi poslala odkaz, protože prý právě já mohu o autismu psát hodiny a hodiny, neboť jsem matka dvou chlapců - autistů 8-(
Staršímu je 15, jmenuje se Matěj a má lehký Aspergerův syndrom, mladší Tadeášek (6 let) má klasický dětský autismus.
Přiznám se, že jsem neměla čas přečíst si všech 16 stran, Tadeášek chodí do speciální školky a já jsem ráda, že do těch 12 hodin, než mi ho přivezou ze školičky, mám čas pro sebe a mohu relaxovat, a věřte mi, že i úklid je pro mne relax...
Jinak mám pouze dvě děti, své dva syny, kteří ať jsou jací jsou, nevyměnila bych je ani za nic na světě.

Starší syn měl i jiné zdravotní problémy, takže pro mne bylo vždy prioritou řešit tyto problémy (měl a má chronickou trombocytopenii, což je nemoc krevních destiček), a navíc jeho chování bylo tak sporné, že mi nikdo nedokázal říct, CO mu vlastně je.
že má aspergera jsem zjistila po mnoha vyšetřeních a únavných chozeních po psycholožkách až okolo 9. roku.

Zato u maldšího syna toto bylo zřejmé již asi okolo 3. roku. Diagnostikovali mu jej ale až ve 4 letech a 3 měsících.

Momentálně začínáme léčbu detoxikace očkovacích vakcín pomocí homeopatik, výborný článek o tomto problému je na:

http://www.vilcakul.estranky.cz/clanky/homeopat...
http://www.vilcakul.estranky.cz/clanky/homeopat...

Také je zajímavá dieta gfcf, odkaz například:
http://www.potravinova-alergie.info/clanek/gfcf...

ale určitě jsou i jiné články na toto téma (či vlastně témata).
Ráda zodpovím případné dotazy.
Nezlobte se, pokud už některá z vás tyto odkazy sem vkládala, ono je ale vždy dobré si je sem tam připomenout
😉

Těším se na konverzaci. karin.
zelmirka1
8. feb 2010
ahoj karin, to je mi luto ze obidvaja tvoji chlapci maju autizmus, nie je to urcite jednoduche s nimi a velmi obdivujem vsetky maminy ktore sa uzasne naucia ako so svojimi detickami fungovat.
Chcela som sa ta len opytat ci si myslis ze mohlo ockovanie mat vplyv na vznik autizmu u tvojich chlapcov ?
napr. u toho mladsieho si to kedy vypozorovala a ako ?
andrea73
8. feb 2010
Ahoj, jsem ségra od Karin, no ona to má nějak potvrzené, že to asi z větší části má na svědomí to očkování, ale ona vám k tomu napíše víc. A taky alergie na bílkoviny, to taky zhoršuje autismus. No není to lehké, u Tadeáše dochází vždy po nasazení bezlepkové diety ke zlepšení stavu, ale zase jí chudák skoro nic nepojí, protože to chuťově není nic moc, tak mu to vždy po čase vysadí a pak nastane rapidní zlom ve zhoršení zdr. stavu...ale jak už jsem psala, napíče k tomu víc. Holky všechny se moc držte, je to nápor na nervy...
erikasadekautor
8. feb 2010
ahojte juj ale som rada prave som dosla domov s neurologie a chcela som obnovit temu ale vidim ze karin tu uz prisla vitaj..;
osobne mas moj obdiv..a plne ta cahpem, ze pratanie je pre teb a relax... kto nezazil nepochopi.. 😉

no , co sa tyka homeo.. takl mozem len potvrdit pato bral rok , ROR.. homeo , co je v preklade MMR homeo.. je to vlastne na baze vakciny a , cisti to organizmus po vakcine;.
vysledok , pato robi neskutocne pokroky s dna na den, moj logoped o nespoznava po 2 tyzdnoch jazyk s amu zacina poriadne uvolnovat nie je to dokonale, ale j estal eviac a viac konektovany s nami a viac vnim ako pred tym dokaze uz na nieco aj reagovat odpovedou takze neviem ci je to homeo, ale urcite ma v tom svoj podiel..
a potom ta 3 tyzdnova observacia sa skoncila a v stvrtok idem na vysledok...
tak tie 3 tyzdne tam to bolo nieco , co mu dalo ako za 2 roky.. neskutocne kao pokrocil teraz sa len modlim aby si ho nechali.. 😉



no na buduci stvrtok EEG , a na IRM musim pockat dnes uz tam nikto nie je kedy mi daju , objednavku..
nemozem mat predsa vsetko nie???
karin74
8. feb 2010
Ahoj Eriko a Zelmirko ( i ty, ségra), já se přiznávám, že jsem přešetla jen 1. a polsení stranu vaší diskuze, takže nevím, co znamená to, že byl malý na 3. týdenní observacii, vlastně nevím, ani jak se jmenuje a kolik mu je let. Já to časem napravím, určitě si přečtu diskuzi celou, jen teď ještě nebyl čas.
To, že má malej autismus, jsem začala pozorovat okolo 3. roku, kdy jsme se s maminama a s našimi přibližně starými dětičkami setkávaly vždy u jedné z nás, bylo nás celkem osm :-o a byla to docela sranda. tadeášek ale už od malička byl oproti těmto dětem uzavřenější, a hrál si spíše vedle nich než s nimi. Moc sjem tomu nepřikládala důraz, jeho otec je koneckonců taky introvert...
Navíc mám obě děti s jinými partnery, a to, že by mohl mít i můj další syn autsimus, jsem prostě s úsměvem odmítala... :-p
Nicméně když dětičky od kamarádek už začaly říkat básničky a vést smysluplné rozhovory at už s kýmkoli, a Tadeášek spíše jakoby začal ztrácet schopnost naučené řeči, tak jsem se začala bát, že s ním opravdu není něco v pořádku...
Ale sama v sobě jsem to stále odmítala.
Jestli to způsobila nějaká očkovací vakcína to netuším, já fakt nezpozorovala tu jeho proměnu ze dne na den jako třeba jiné maminy, ale opravdu okolo toho 3. roku se začal měnit. Do té doby se jevil jako naprosto normální a zdravý chlapec. Navíc vypadá jak andílek, tedy spíš čertík, krásné černé očka, plné velké rty, tmavá kůže...
pravý opak mne, zrzky 😃
Pokusím se sem dát nějaké fotky, jinak jsem na facebooku, to ale až posléze.
No v tom 3. roku si přestal hrát s hračkama, možná už toto počalo zvolna někde ve dvou a půl letech, nevím...
Hračky začal házet za gauč, za postel, strkat kdejaké dílečky do jakýchkoli skulinek, které našel...
Vyhazovat mi věci z okna, vztekat se, dokonce měl i noční děsy.
se stravou mám problémy už od narození, díky bohu za prsa plné mléka 😃 (kojila jsem ho 2 roky).
Třeba ostatní děti papaly už okolo roku, roku a půl nějaké sladkosti, oplatečky, lízátka, a malej se ničeho ani nedotkl.
jejda, právě sem přiběhl, musím končit, napíšu hned, jak to půjde (zítra).
Mám už zkušenost, že on ví, na co kliknout, aby mi celý text zmizel.... :-N
marianka79
8. feb 2010
aho karin vitaj jaj tak to je sila moj patko sa taktiež nehrával ani z hračkami ani s detmi autíčka si nešulgal ale otočil ho na strechu a točil kolečkami na hranie mu stačila šnurka od topánky,vičko zo zavaraninovho pohára,papierik a také blbosti dokázal sa s tým hrat celé hodiny a taktiež sme všetko mali pohádzané za gaučom za skrinou a aj do dierky čo je vo verajoch všetko pchal 😃 ale zas velmi skoro vedel rozprávat ako ročný mlel básničku za básničkou a to už teda autistické neni ale jeho diagnóza je:široké spektrum autistického vývinu.
mam podozrenie že má skor asperger syndróm a to je tvoj Matej ak som teda správne prečítala Patkovi tiež doktori nevedeli určit čo mu vlastne je tak mu "vymysleli"takúto diag. :-|
marianka79
8. feb 2010
erika takže nemusíme chodit na žiadne vyšetrenia lebo bol min. rok a tie platia tri roky tak super len odnesieme papiere do školy a hotovo ale do toho dicu asi zajdem je to tu blizučko boli sme tam naposledy ako prváci no hanba

dnes inak dostal 4 ]-( s vlastivedy ale hlavne že nie poznámku =-) x-)