Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@magimary
posli mi tricka a text, ktory tam chces mat, manzel to spravi v PC a da vytlacit v praci 😉

@alaska28
@magimary
@anka912
@valika_val ale ste toho popísali 🙂 - ani neviete, ako ste mi znova "dobili baterky"... Dnes som bola na tom psychicky dosť zle - boli sme totiž v parku, kde mal Filipko zopár "kvalitných" výstupov a poobede sme to dorazili ešte aj plavárňou... ☹ Dievčence, stalo sa Vám niekedy, že by ste sa za svojich autíkov hanbili? Pripadám si nenormálne, ale pri niektorých jeho výstupoch, ktoré sa už nedajú v očiach okolia "ospravedlniť" vetou, že veď je ešte malý, sa za neho normálne hanbím... Ja som sa stále "nevyrovnala" s jeho inakosťou a všetky bežne dostupné verejné miesta, kde sa zhromažďujú samé šťastné, vysmiate maminky s ešte spokojnejšími detičkami na mňa pôsobia dosť traumatizujúco... Svoje depky potom liečim nákupom značkových handier pre neho v nádeji, že to jeho postihnutie potom nebude tak veľmi vidno - ale som hlúpa, čo?

Toto je náš Filipo

a ešte jedna aj s Matúškom 🙂

@maria1610 mám to podobne :((( mne už ani nevadí že je autík to už mám spracované ale vadí mi to okolie tá konfrontácia už mám úzkosti ked mám s ním ísť medzi ludí chodím v časy, kedy skoro nikto nie je tam kde idem...
Máš krásnych klučíkov..

@magimary majú aj menšie tieto sú skladom.. Budú robiť dotlač neskôr ale nápis majú autorsky registrovaný nesmie sa použiť.. Spýtam sa aké majú najmenšie ale v je tá 128 skoro malá.. a to inak oblečie aj 116 sú fakt aj o 2 čísla menšie ako bežné velkosti. Ja som zobrala aj 140 a už mu je a to má 116cm..

@alaska28 a keby som ten názov trochu zmenila aj to by bol problém? keby mi to valika urobila? 😕
a aj ten text s mamou majú autorizovaný? 😕
no, náš drobec nosí veľkosť 86, max. 92 (ale to už je utopenec), takže aj keby bola 128 o dve čísla menšia, stále je to preňho nadmerné 😕

valika a ty by si mohla aj viac kusov a viac textov? 😕
a prípadne aj na bodynko?

@maria1610 máš krásnych chalanov...
no ja sa priznám, že som ten pocit už tiež zažila...
ale zase ja všeobecne nechodím medzi mladé (a dokonalé) mamičky s deťmi,
ale pocítila som niečo také vtedy, keď sme išli na neurológiu, teda keď sme už sedeli v čakárni
a malý tam bol jediné dieťa, všetci ostatní boli dospelí (k iným ambulanciám) a to, čo tam vtedy robil...
mne samej dosť vyrážalo dych... 😨
a vtedy som tak pocítila (aj som to tu spomínala): že som sa zrazu pozerala na svoje dieťatko očami cudzích ľudí,
resp. som sa tak zamyslela, čo som si ja (v minulosti) myslela o takto správajúcich sa deťoch a ich rodičoch... 😨 🤐 😔
a že teda, ako to asi môžu vnímať iní... 😔
hanbu som asi necítila, ale úžasnú neschopnosť, nemohúcnosť...
civiaci cudzí ľudia, ktorým nemôžem predsa vysvetľovať, čo môjmu dieťatku je!?. 😒 😖

svojim ľuďom, resp. ľuďom na ktorých mi záleží, príp. akotak známym to radšej poviem dopredu...
aby som potom nezažívala nepríjemné pocity...
ale medzi cudzími...
je to asi tak ako píšeš... im ani malému to nevysvetlíš...
a potom sú tie pocity také, aké sú... 😔 😕

porusovat prava nechcem, ale myslim, ze ked na tom nezarabam, mozem si spravit tricko ake chcem, s akymkolvek textom, aj takym, co som na niekom videla a pacil sa mi... nie?
(magi, jasne, tlacit sa da na cokolvek 100% bavlna. manzel je grafik a on tych textov a obrazkov na tricka uz par spravil... potom sa uz len dohodneme, ze aku tlac chces, lebo ceny sa lisia.)

co sa tyka "hanby" - nie je to taka ta prava hanba za dieta, to nie, ved ho milujem najviac na svete. ale je to taka neprijemna situacia, ked niekto na tvoje dieta pozera ako na spratka, ako na nevychovanca, na teba ako na neschopnu matku, a tymi myslienkami tebe a hlavne tvojmu dietatku ublizuje! to je strasny pocit 😔
mne je neprijemne aj to, ked sa niekto zohne ku kociaru, teo odvrati zrak... a dnes sme tak stretli znamu, ktoru ignoroval, ona bola v rozpakoch, spytala sa, kedy bude mat rok, vravim, ze uz ma 15m a moj syn sedi v kociku s cumlom a civi do okna (v buse) - to su tie situacie, ked sa mi chce kricat - nie je to tak, ako to vyzera! on je uzasny, krasny, vonavy, sikovny, moj! preco to nevidite? pozrite sa lepsie! spoznajte ho lepsie!
tak nejak... 😔

@valika_val no, tak ja by som bola za...len ešte čakám, čo na to alaska 😕 a potom poviem definit.
a mohlo by byť teda aj bodynčo, zmestí sa mu to "do stroja"? i tričká (a tričko môže byť aj od číňaňa?)? príp. s dlhými rukávmi? 😕
inak tvoj muž grafik 🙂 😅 😎 a aj ty budeš asi niečo také, keď si sa minule ponúkla na kreslenie tých kartičiek, že jo? 😉

k tým pocitom...podobne nepríjemne som sa cítila, keď k nám prišla kamoška (priniesla mi váhu pre miminko), dlho som s ňou nebola (a je to moja blízka priateľka, našťastie, takže pochopila, ale i tak ma to zapichlo), no a keď zazvonila, išli sme k dverám otvoriť jej...
...podala mi váhu a prihovorila sa Tadykovi a on ju "vyhodil"... 😨 😲 😖 😔
doslova a do písmena... zakýval tým strašne tvrdým sekaným spôsobom: "pa-pa" (to robí, keď od seba odháňa strach) a zabuchol jej dvere s takou razanciou, že jej skoro nos rozbil, takže musela uskočiť a ostala za dverami... 😨 😔
keď som ich chcela znova otvoriť a vysvetliť jej to, tak hodil pred dverami hysak, že sa nedalo...
muž ho zobral a ja som jej to potom nejako vysvetlila...
no a včera, či predvčerom sme za ňou boli opäť v robote (priniesla mi tam knižky) a ona sa ma pýta:
"dnes už ma nevyhodí?"...

bolo to zvláštne...

tak som tam našla na tej "tričkovej stránke", ako najmenšie /uvedené/ tričko toto:
Orientační velikosti vel.140 šířka 40cm délka 49cm.

a to je teda pre Tadyka úúúplne že mega...

popis tej 128 som tam nikde nenašla 😕

@alaska28 Nikolka bola ako dobrovoľníčka v Štiavníckych Baniach so SPOSOU, bola už aj minulý rok, robili program zdravým deťom aj rodičom aj pomáhala s autíkmi. Keď som videla, ako sa venuje cudzím deťom, až som normálne žiarlila, s Maťom sa ju musím stále prosiť, aj to pomôže len sem tam.
Ak nevadí, okopčím sem záver z tej Nikolkinej práce, lebo sa mi páči a je taký poučný pre všetkých:

"Tí ľudia, ktorí si myslia, že ich sa problémy môjho brata netýkajú, nemajú pravdu. Aj my sme boli pred niekoľkými rokmi šťastná rodina s dvoma zdravými deťmi. Stačí tak málo- jedna autonehoda, zákerná choroba alebo narodenie postihnutého vnúčika a svet sa odrazu zmení. A potom sa aj oni budú čudovať, prečo sú ľudia okolo nich tak nevšímaví a sebeckí. Preto nemôžeme byť nevidiaci a nepočujúci, ak nás inde vo svete potrebujú. Musíme si uvedomiť, že právo na dôstojný život je univerzálne ľudské právo, rovnako platí pre zdravých a šikovných ľudí ako aj pre ľudí, ktorí sa nedokážu z nejakého dôvodu sami o seba postarať. Musíme mať pochopenie a navzájom si pomáhať, pretože sa ľahko môže stať, že raz sa aj my ocitneme sami vo veľkom dave ľudí."

S tým Drahuškovom, čo keby si si priniesla vlastné urobené vizuálne plány, resp. by ti vopred povedali, čo budú robiť a ty by si im to nachystala? Ja obdivujem a závidím mamičkám, ktoré sa neboja nechať deti tam samé, ja sa stále oňho bojím ☹

@maria1610 Aj ja poznám dobre ten pocit, keď mal malý okolo 4 rokov, tak som ho velice chcela socializovať a chodili sme do jedného materského centra- teda začali, boli 2x a hneď aj skončili. Maťko tam stihol ešte aj strčiť do jedného drobca, že letel priamo na hlavu a jeho mamina by ma bola zabila, keby mohla.
Maťko chodil 3 roky do nromálnej škôlky, keď začal tak bol taký ako ostatný, ale pomaly-pomaličky mu ubiehal vlak, alebo teda ten jeho odbočil na inú koľaj. Mám kolegyňu- učiteľku, jej malý chodil s Maťkom dva roky do škôlky, teraz bol u nás na škole prvák, (Maťko bol prvák v špeciálnej) ja som ho stále mala pred očami, Maťkov rovesník a stále mi chodilo po rozume- prečo aj Maťko tu nemôže byť s nimi ☹ ☹ ☹

anka moja... ty mas fakt desnu naladu tieto dni 😖 ako by som ti mohla pomoct?

nikolkin zaver prace je fakt dobry, perfektne a strucne a vecne to vystihla.

@magimary , valika a ostatné, na to si budete musieť pomaly zvykať a sa tak obrňovať, lebo ako budú tí vaši starší, tak budú tí ľudia aj viac "vyjadrovať svoje názory". Ale ja chodím stále s malým všade, aj keď piští a uteká a pokrikuje svoje indiánske texty,(teda napr. do kina nie, to by už bolo moc, aj keď sme raz zvládli jedno detské divadlo v BA), my musíme niekam chodiť a on si musí zvykať. Keby som ho nechávala doma, tak ako veľkého by som už nedostala vôbec nikam. Aj keď mám často slzy v očiach, ale ja som taká cintľavá povaha a ľahko sa rozplačem

@valika_val to len konštatujem fakty a uvidíš to sama, ( teda dúfam, že neuvidíš), ale ak bude tvoj starší, tak také situácie budeš tiež zažívať. Toto ešte myslím nie je tá pravá depka, kolegyňa mi už druhý rok skladuje doma Lexaurin, že keď bude najhoršie a ešte som si preň nebola!!!

@anka912 aj ja si myslím, že nemáš depku, ako takú 😉
si v týchto dňoch "len" extrémne zničená...
lebo máš malého denne na očiach, vidíš ako sa trápi(-te) a zmeny nevidíš...
keď chodíte obaja do školy, predsa sa len menej vidíte a ste si možno i vzácnejší... 😉
ale myslím si, že toto všetko je len prirodzená preťaženosť, ktorá pominie, keď zmeníš prostredie (aj keď len na pár hodín dňa)...
ja to vidím na sebe-keď chalanom začínajú prázdniny, mne končia (opäť doslova a do písmena) 😝 😅
a to sú obaja "normálni" (niekedy až moc 😝 😅 )... teda "bežní"

@magimary Ináč k tomu nejedeniu, ktoré ďalej trvá ( a je to aj dobre, lebo niektoré nohavice mu už boli na bruchu úzke 😀 ), tak sa nám zdá, že k tým jeho trom problémom (pečeň, zápal hrdla aj močových ciest) pribudol taký pre iné deti malý problém- ide mu ďalší zúbok a Maťo je opačne ako autisti, je až moc citlivý na každú bolesť. Tak preto má asi tú tekutú diétu, posledné dni začal jesť puding a miláčika, čo nejedol od novembra, tak asi je aj hladný. On sa beťár aj sám obslúži, bola som dnes na balkóne a on si chodí po dvore s pudingom. To si musel otovriť chladničku,(našťastie ju aj zvyčajne zavrie), otvoriť puding, vziať lyžičku, on je šikovný keď chce, beťár 😒

@anka912 wow!, no ale ako super! pôjde to...
podľa mňa sa mu organizmus prečistil a teraz bude opäť schopný prijímať 😉

@magimary pár krát sa mi stalo, že mi sem k PC, máme ho na poschodí v spálni, priniesol nejakú klobásu aj s nožom zdola z kuchyne(zvyčajne tým najväčším)- a že klobásku stem, vtedy ma až mdloby obchádzali

@anka912 no, to aj mňa obchádzajú...keď si moji "veľkáči" vezmú na džem tú najväčšiu "kudlu" 😨 😝 😅
tak, teraz teda už ani nie (ale stane sa, príp. ho tiež prinesú mne, nech im prekrojím rohlík), ale keď boli menší...

inak, náš malý zase používa "neste(-m)", chcem nevie (a nevie ani prvú osobu, hovorí o sebe v druhej alebo v tretej- neste/nesteš 😅 )..
akurát som dnes na to (v čakárni u tej dr.) myslela, že to vlastne používa ako jedno zo základných slov (ktoré nám snáď najlepšie pomáha zvládnuť odporové a vzdorové a neprijateľné situácie) aj namiesto slovka NIE...

@magimary on rozpráva všelijako jak hotentot. To stem používa, lebo to má tak zafixované. Ináč hovorí o sebe tiež v rôznych osobách. Väčšinou povie ideme- do obchodu, sa kupčať, lebo to mu tak my hovoríme. Maťko poď, ideme do obchodu, ideme sa kupčať. Alebo, keď niekam ideme, tak hneď kričí- idem s vami, aj keď idem ja sama. Minule prišiel k mužovi, čo sedel na foteli a povedal- Stajaj tatík, tatík ide, tatík skákať, tampojina. Jak hotentot, ale pochopila si nie? Alebo sme boli na plavárni a som mu povedala, stačí, ideme už domov a on povedal- tričko stem, nosavice stem, vetrovku stem, čiapku stem, topánky stem. Akurát na ponožky a slipy zabudol 😀 😀 😀
Často som zažila, že s autistami hovoria v prvej osobe- učiteľka príde a povie- vstanem, idem a to hovorí tomu chalanovi. To mi príde nenormálne a odmietla som to tak používať. Tvrdia, že tak sa naučí chlapec hovoriť v prvej osobe, ale keby bol Maťkov problém len v tých osobách, tak nech o sebe hovorí, že ja, veličenstvo 😀 😀 😀 a vôbec mi to nebude vadiť.

Tak mám teraz čas a idem sa potrápiť s tými fotkami. Dám sem len dve na skúšku, lebo my máme pomalý PC aj internet (zadarmo). Je na nich ešte ako malý, asi dvoj ročný

Tu sú ešte dve zo Štúrova, 2006

A ešte dve z Baní minulý rok. Na prvej sa k nemu túli jeden autík, to bola jeho mama úplne v šoku. Na druhom mám všetkých mojich na maškarnom plese.

@anka912 krásny chlapček 🙂

@anka912 k tým myšlienkam, že prečo práve Maťko, prečo nemôže byť v škole, to poznám, už len keď "rozvážam" mojich chlapcov - dvojičky - do škôlok - jedného medzi zdravé deti, druhého medzi tie "iné" ☹

som uplne namakko z tych vasich deticiek 😵 este by sa tu zisla aj nejaka kocka 😉
a tu je moj dzmin 😀 kedze mam fotky v albume, tu pridam len zopar ako 6m 🙂

a este ked bol malinky