Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

idem dopozerat film, alebo teda este raz pozerat aj s muzom. este sem nakuknem, ked si dame pispauzuu 🙂

@valika_val , neviem, tiež som nepochopila, prečo sposa označila tvoju fotku,
ale myslela som si, že to ty si tam poslala (cez nejakých 60 photos, ako je dole uvedené) a im sa jedna zapáčila 😅 😅 😅 a ty o tom nič nevieš???! 😕 😅

inak, ani, aj my sme boli v Zlíne (v zoo) asi pred dvomi mesiacmi a záujem nášho Tadyka-jedna veľká nula... 😅
ale zase chalani z toho mali veľa, takže sa to oplatilo. A tady sa povozil (dlhou cestou tam a späť) 😅 , neboli tam nia žiadne "toč"-e, tak to bolo preňho úplne o ničom... a tiež nechcel spať v kočíku (ako vždy), takže bol ako...

@valika_val sweet sixteen je práve u mojej dcéry, aj keď o 5 dní už seventeen. Keď odchádzala, tak mi dala za úlohu prečítať knihu- Sila pozitívneho myslenia, aj mi ju požičala z knižnice, že ju ja svojim pesimizmom ubíjam a aj ona je potom taká ☹ 😖 😠

a ma to vôbec nebaví, lebo je to všetko dokola o tom, ako všetci dosiahli úspech, lebo otočili svoj talizman na PDP- Pozitívny duševný postoj a potom priťahovali len dobré udalosti a všetci boli potom úspešní, bohatí a slávni.... A zazvonil zvonec a bol koniec.

muz si robi jest (teraz!!!), tak pisem.
sila pozitivneho myslenia je jedna vec, ale treba ostat nohami na zemi. a tvoja dcera este nedozrela natolko, aby si uvedomovala existncne problemy, zdravotne rizika a rozne komplikacie, ktore sa mozu stat zo dna na den. takze pozitvne mysliet - to ano, ale vsetko ma svoje hranice.
anka, najdi si tam to, co ti vyhovuje. urcite tam nieco take najdes a dcerku potesis...

@anka912 a potom jej povedz (keď príde a ty to budeš mať prečítané),
že optimizmus je pre mladých,
pesimizmus pre starých
a ty nie si ani jedno, ani druhé, takže
ty si REALISTKA 😅 😉 😎

@valika_val ja si už niekedy hovorím, že či som mala mať deti, keď mám samých čudákov, ale zase možno práve s nimi je život zaujímavejší. A vlastne aj ja som bola od malá taká iná.

@magimary vieš ona nechápe, že ja už nechcem úspech, bohatstvo ani slávu len pokoj v duši (ak to môžem tak nazvať).

@anka912 viem...
ale ani my sme to nechápali v jej veku (a nebolo to tak dávno 😉 ),
ale tak to má byť 😉

aj preto, ak by si jej povedala to, čo som trochu humorne napísala vyššie,
tak v tom by bolo pravdivé vysvtelenie prirodzenosti plynutia časov... 😉 🙂

@magimary Nohavica má jednu peknú pesničku o tom a tam spieva: Je čas házet kameny a je čas ty kameny sbírat.
Aj ona pochopí - neskôr, teraz má nárok byť tá optimistka.

@anka912 tak, tak...
preto som napísala,
že (pre ňu to teraz) tak má byť 😉

Ešte pre val, keď chce spisovať tie srandovné príbehy - boli sme v utorok u urológa a dosť dlho sme čakali, bol už nervózny, tak som mu vrvela, že ujo nám dá len papier a pôjdeme. A keď sme vošli do ordinácie, tak Maťo prišiel k nemu, objal ho (mal také smiešne pivné brucho) a povedal mu - Babke pusu. Totiž vždy, keď odchádzame od babky tak mu poviem aby dal Babke pusu a on tým chcel naznačiť, že už chce ísť preč. Tomu urológovi som to radšej nevysvetľovala....

Jaj a ešte dobrú noc

@anka912 toto je zatiaľ TOP príhoda zo všetkých 😀 😀 😀 😀 😀
a zároveň je to úžasne milé... 😵 😵 😵 😅

a dobrú teda, ked se sa už rozlúčili... 😅

😀 😀 joj anka, vy mate teda vesele prihody 😀

aaa, bejka nam docitava, vitam ta a napis, co mate nove! 😉

Ja som tiež chcela poďakovať všetkým babám, ktoré označia, že sa im páči nejaký môj príspevok. Je to taký dobrý pocit 🙂 🙂 🙂 Keď niektoré veci píšem, tak je to preto, aby som ukázala, že nie všetko je v živote také, ako sa na prvý pohľad zdá a že naše deti sú napriek všetkým diagnózam a možno MR krásne a originálne ľudské bytosti, ktoré so zaslúžia aby sme ich mali radi

😉

už som zvedavá na @daja2010 už sa dáááávno neozvala 😕 , ktovie-ale asi sú na dovči niekde 😕
teším sa, keD už aj ty do počtu prídeš 😉 🙂

Ináč viete o tom, že autista znamená po taliansky šofér? A že prečo sa tým našim deťom (väčšinou) tak páčia kolesá 😀 😀 😀

@adriana1712 ahoj podla toho co pises je tazko povedat , ale odpoved za seba ti dam/// nepanikar... prva vec.. co opisujes mavaju aj deti normalne proste su take stiahnute poznla aosm par takychto 😉 neboj do roka bude uplne iny........ co s atyka autizmu je tolko moznych pejavou ze nie kazde dieta ma ine priznaky///// jedna vec ti mozno pomoze skus zaviets tvoje dieta ku specialistovy... budes mat dusu na pokoji , mozno nie plnu odpoevd ale je lepsie ked ho vidi psy... nemusi to byt nic vazne ver mi.. 😉

@valika_val ja uz asi niekolky krat ti chcem povedat aby si stale dufala ze sa to da do poriadku.o mojom samkovi si isto citala ako sa polepsil az teraz za jeden mesiac a to ma 40 mesiacov.spravanie tvojho malho je ako cez kopirak nasho ked mal taky vek ako tvoj a trvalo to este daslich 15 mesiacov.cakali sme do dvoch rokov potom do troch kazdy vravel ved ma cas no ale ja som sa nedala a odbornikov vyhladala ale nakoniec sa nam mozno autizmus vyhne.pre predstavu.do 13az 15 mesiacov normalne dieta s ocnym kontaktom dzavotanim a neustalim pohybom to chcem zdoraznit.on kopal nozkami v jednom kuse uz ako \4 dnovi sa nevedel zastavit.jeho hyperraktivita trva do dnes.ako popisujes nebol na jednom mieste ani sekundu a to neprehanam.v zoo ako rocny zvieratka absolutne nevnimal a nevnimal ich ani o rok ked sme to skusili znovu.len lietal hore dole ja som dodnes stihla koli tomu ako za nim lietam uz 3 a pol roka 🙂 bezne deti sedeli v piesku a mamky kvakali ja som liezla po tribune na nasom fotbalovom ihrisku a po inych atrakciach ktore ho zaujimali.ak niekam nelietal len hadzal piesok vsade naokolo alebo zbieral kamienky a hadzal ich kam sa dalo.nerozumel mi vobec nic len poveli pod sa obliect ale to neskor.musela som ho vzdy vziat a urobit s nim co potrebujem.museli sme chodit rovnakou cestou a zastavit vzdz na tych istych miestach.vsade vydrzal asi tak 3 minuty.cudzi ludia sa mu nemohli ani prihovorit.hysaky boli na dennnom poriadku ani neviem za co.na svoje meno reagoval len ked on sam chcel.objimanie neznasal a ak sa enchal objat len tak na sekndu a bezal prec.deti ho nezaujimaju a dodnes nevie ako sa s nimi hrat ale dnes uz vidim ze je medzi nimi rad nebolo tomu vsak tak predtym.nevydrzal mi pri knizke ani sekundu kpal mi do nej trhal ju nechcel aby som ju co i len vytiahla.chcel sa len nahanat a pozerat rozpravky.predtym len reklamy.

@lucka261177
dakujem, fakt je to velmi velmi podobne! akurat, ze u nas to dzavotanie nie je (resp. teraz uz je, ale su to take neprelozitelne zhluky hlasok a nepouziva ich na komunikaciu). a teda nebol "normalne dieta" nikdy, ani ked bol malicky. to uz teraz mozem s istotou prehlasit. to, co som sa stazovala, ked mal 3-4 mesiace, to bol len zaciatok: rycal na rukach, chcel byt noseny celom do miestnosti. obcas mal zahcvaty, ked som nevedela, ako mu vyhoviet. neznasal zmenu prostredia (byt na navsteve) a rozny hluk, to rycal jak najaty. ked vedel stvornozkovat, tak LEN stvornozkoval, on nikdy nesedel na kolenach ako ine deticky, nikdy nerobil tap tap, neusmieval sa na cloveka, co ho zabaval. on proste len odchadzal a stale mal nejaku pracu ☹ ☹ ☹
ocny kontakt u nas funguje obcas. ked ma velmi serie (prepacte za vyraz, ale je trefny), tak mu poviem zvysenym hlasom: teo, pozri na mamu!! - a on sa pozrie. asi kvoli tomu zvysenemu hlasu, alebo dlhej vete, alebo slovu mama? neviem. ale to "pozri!" pouzivame casto.
lucka, a vy ste uz akoze uplne mimo autizmu?

boli sme doobeda v obchode, mam "rada" take dni. dve predavacky sa "milo" prihovorili, ze preco chlapcek nema ponozky ani topanocky a ci mu nie je zima! a jedna pani ma upozornila, teda jeho upozornila, ze nech sa nechyta pasu pri pokladni, lebo mu to zatrhne rucku 😠 😠 😠 a to nevravim o budeni pozornosti, ked hodil flasu s vodou z kocika, az sa rozpadla na flasu a drziak. ked krical mamama (takym hrubym hlasom, zvlastne to nie, ako ked pocujete hluchonemych), potom vydaval rozne pazvuky a krical eeeee z kocika a vstaval v nom. no, mam dost. a ja len hlava sklonena a vysvetlujem pekne, milo, podplacam kukuricnymi chrumkami 😀
poobede ideme do mesta na stretko s kamoskami, jedna ma 11m dcerku, uz som ju tu spominala. to sa zas "dobijem", ze? 😒 😔 no, nevadi, aspon prebehne trening v MHD, sedeni v kociku, behani okolo fontany a tak.

zas mam monolog?
idem varit.

@valika_val no ideme na rediagnostiku k janosikovej tak uvidime ale vsetky znaky su prec da sa snim aj sediet na kave 🙂 to bol moj sen ist s kamoskou na kavu abz sa tam maly zabavil.zmenu znasa v pohode dokaze odist na prechadzku s clovekom ktoreho vidi hodinu samozrejem musi mu byt sympaticky.hrat sa vie so vsetkymi hrackami.nezastavi ked vidi bilboard s nejakou tvarou.prestal hadzat s pieskom a prestal kopat do kamenov co boli dve veci ktroe vonku robil a mna islo slahnut ked v restauriacii kopl do kamenov na detskom ihrsku ludom do tanierov na terase.vobec ma neposluchal mohla som ho hresit kricat capnut mu po ruke ci plienke aj tak mi robil napriek.dam vediet co na to vsetko povie janosikova ja si ale myslim ze ma tu dysfaziu.

@lucka261177
a comu pripisujes tu zmenu? inak je to uzasne, ze? sa tesim s vami, strasne 😵 😵 😵

a mne janosikova nevola a nevola.
neviem, co s nou mam robit, ci jej este raz napisat? alebo je to jedno, sak aj tak nam da termin az na bud. rok...
najradsej by som bola, keby sa uz teraz niekto na maleho pozrel a povedal verdikt, lebo tato neistota je strasna!

dnes som precitala par podobnych volov a mam chut zabijat!!!!

Nechci nikoho urazit, ale není vše také o odpovědnosti člověka k rodičovství? Obě děti postižené. Přece se mnoho věcí pozná již v těhotenství. A je zodpovědné přivádět na svět postižené? Ano už vidím jak se do mně opíráte ale uvědomuje si paní autorka, že to není jen o školkách a školách? Uvědomují si lidé jí podobní, že až zemřou jako rodiče, nebu de člověka, který by jejich dětem pomohl? Kde asi skončí? Kdo to bude financovat? A obzvláště se takto ptám proto, že je jednou z podporovatelek dbešní vládní garnitury, která naprosto pošlapává jakoukoliv sociální soudržnost ale přitom ona by ji chtěla využívat. Znám ze svého okolí také mnohé, kterým se narodilo postižené dítě ale další již nechtějí právě proto. Ano, i takovéto děti mají právo na důstojný život ale nejen oni. Mněl by to být každý občan tohoto státu. A už jen to, že je zde degradována cena lidského života je velice zarážející, takže čemu se paní autorka diví!!! Stačí se podívat na to, co chystají v zdravitnictví. Cožpak cena života chudého nemocného je jiná než toho, kdo na to má? Kde se vzala ta necitelnost? Jak může být u nemoci standard a nadstandard? Nepřipadá Vám to paní autorko čistě náhodou podobné?

@erikasadek Erika, ja mám pocit, že už celá naša spoločnosť je tak "vyspelá", že fakt cena ľudského života sa ráta len podľa peňazí. Keď som bola s malým v nemocnici tak som úplne cítila (aj keď nie u všetkých) u sestričiek, že čo sa tu oni majú čo trápiť a obskakovať takého neperspektívneho človeka ako je môj Maťo. Ale že veľa tých šikovných a "perspektívnych" v budúcnosti kradne a hrabe len pre seba, to už nikoho netrápi.

@anka912 presne tak to citim , ale je mi luto co teraz poviem ale citimù to len so slovenska, a ciech!! preco!!! preco sa tento narod za tie roky tak strasne zmenil, preco ak niekto je trocha inuy je hned na posmech, alebo na ostrel, mam pocit ze ludia su tak strasn eochudobneni, co sa ducha tyka ze j eto az bolestne!!!!!

boli ma to strasne ked to citam a hlavne kvoli vam co zijete v domovskej krajine ze to mate o to vciac tahsie!!!
akym poondiatym pravom aj neaka setricka ide ohrnat nosom a ukazovat ze taketo dieta nema perspektivu akym pravom !!!! aj zdrave dieta moze na druhy den zomriet a lebo mat nehodu a zo zdraveho je neperspektivne dieta!!! do certa s tymito blbymi ludmi!! a na duchu hlavne!!

@erikasadek Ono to tak ešte aj dlho bude a pochopila som aj jednu vec, bude to tak aj preto, že veľa nás matiek sa za svoje deti hanbí, schovávame sa, akooby sme spáchali nejaký trestný čin, že sme porodili takéto dieťa. Alebo aj moja mama či svokra, keď je nejaká rodinná oslava alebo v nejakej reštaurácii, tak mi tak láskyplne povedala, ty radšej ostaň s malým doma, on by tam bol zlý a nič by z toho nemal. Ale chcela povedať- nech vás nikto nevidí, čo by si známi pomysleli... A je to viac u nás doma - na východe