Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
8. aug 2011

@erikasadek čítala som ten blog /dík za link/ a som normálne MIMO z tých príspevkov, čo sú k nemu!!!
ľudia, mne regulérne padla sánka...
nemôžem ani hovoriť (písať) 😲 😲 😲

magimary
8. aug 2011

@alinocka aj my by sme možno išli do ZOO Bojnice (je to 12km od manželových rodičov, takže sme v ZOO aj 3x do roka 😝 😅 ), ale to nezaručujem isto...
viem len, že u manž. rodičov budeme cez víkend okolo 21. augusta 😅
ale či sa dostaneme aj niekde mimo, to ani len netuším, to je len taký "výrik" do tmy...

po tom blogu... 😔 ☹ 😖 😔

anka912
8. aug 2011

@alinocka ty bývaš v dome? To nám tvoj muž možno poradí, chcela by som kúpiť ale dve sliepočky pre Maťa.

anka912
8. aug 2011

@magimary veľký súhlas, po tomto sa už človek nečuduje ničomu. Takéto niečo tu už bolo v r. 1938 a neskončilo to bohvie ako ☹ ☹ ☹

anka912
8. aug 2011

@magimary tak to môžete hocikedy zaskočiť aj k nám. Dúfam, že sa teda v tých Bojniciach stretneme. A ešte v slniečko.

lucka261177
8. aug 2011

@valika_val juj ja ti neviem.ja osoben si mysli ze ma strasne vela podedene jeho otec je tazky intorvert najradsej je sam so sebou nema jedineho priatela s ktorym by mal potrebu poohovarat svoju zenu alebo sa postazovat.konicky ma take ze je za pc vzdy ked moze byt.nehra sa tam hry ale studuje cita co ho zajuima je to velmi mudry clovek.ja osobne mu trosku zavidim lebo nepozna slovo nudim sa pre neho by mohol mat den aj 48 hodin aj tak by mu bolo malo.myslim si ze je ma samko tu dysfaziu ktora je podobna na zaciatku autizmu a preto tie autiveci vymizli.ja sa len modlim mozno sa mylim ale ta zmena je neuveritelna ja s to strasne uzivam a protom si to normalne veci ktore su pre mamicky z beznymi detmi prirodzene ako je ist nakupit bez hysakov a nahananie dietata.ze vydzi pri nas kym doppijeme kavu.ze pride ked ho zavolam sa obliect ze ho zaujmem niecim novym co nepozna ze ho zobrala straka ktoru vidi dva krat rocne do zahrady krmit sliepocky a on nereval ze chce ist len somnou.prezivame neskutocne obdobie koli takymto malickostiam.a jedna rada ktora ma napadla.ked samko zacne vydavat divne zvuky v autobuse a ludia cumia co to je poviem mu ale milacik nerob so srandu bud tichucko 🙂 tvarim sa ze to akoze sranduje,este k tomu zvuku co vydava maly co si spominala ze je to take diven akoby bol hluchonemy take akoby tazkopadne nosove alebo akoby som to nazvala to mal aj samko este nedavno a preslo to.prezivam pocity hanby od jeho mala ale ucimsa nebrat to tak pretoze my sme si nevybrali ine dietatko my sme chceli dat lasku zdravemu ani jednu z nas to nenapadlo ze by bolo ine a aj ked nemam zatial zle skusenosti a ludia ked im vysvetlim ze je iny tak sa snazia chapat aj tak je to pre mna stale neprijemne a to uz sa naozaj zlepsil.stale vsak vydava taky zvuk ked napodobnuje tomasa vlacik co znie tak divne.ja to napodobnujem s nim lebo kym to neurobim neprestane.kaslem na ludi samka milujem je to prenadherny chlapcek a ti ktori maju nejaky problem mam pre nich prichystanu vetu ze nech su radi ze maju zdrave dietatko lebo ani to tak nemusi ostat.znama mala krasne dieta mali autonehodu ked mal 5 a je z neho uplne postihnuty chlapec.kto nechape dar zdraveho dietata nieje hoden zaidneho mojho trapenia sa ci myslienky ze ja sa za toho mojho hanbim.som vdacna za kazdy den kedy je spokojny usmiaty a nikdy nebudem lutovat ze som ho mala.

magimary
8. aug 2011

@erikasadek aj ty si tam dnes pridala svoj príspevok, však? 😉
ibaže je výborný, ale pre tupcov asi málo adresný (že to tak musím povedať)... 🤐 😔

valika_val
8. aug 2011

nemala som silu precitat tu diskusiu celu (ani cas), ale je to neuveritelne...
skoda sa ale rozculovat, taketo temy maju stale stastie na diskutujucich. niekedy sa len tak bavim a citam si komentare k blogom na sme.sk, a to su len "obycajne" clanky.

@lucka261177, vies co, musim ti povedat, ze tych par viet, co si napisala o muzovi, akokeby si pisala o mojom!!! to je neuveritelne. aj ten moj - introvert. aj ked nejakeho kamosa mal (kym nemal manzelske a rodinne povinnosti), tak sa bavili o astronomii, hudbe, filozofii a tak. ziadne bezne veci! kolkokrat som mu hovorila, aby si so mnou pozrel nejaky stupidny rodinny film, alebo precital nejaky zensky casak na nete. aby proste vedel, ako to medzi ludmi chodi. ved aj nase hadky su stale o tom istom - moj muz nevie komunikovat. ved sa aj sam nazval polovicnym autistom 😀 ocny kontakt slaby, a hlavne ked mame nejake nedorozumenie. a este aj spickoval do 4 rokov, s rozpravanim to tiez nebolo bohvieco, bol samotar uz ako dieta. tak ja neviem, ale zacinam si mysliet, ze ak je teo autista, tak to musel zdedit po otcovi. a k tomu este moja polovicna porucha (systematickost, zoradovanie veci, triedenie podla abecedy, farby a pravouhle zoradovanie, k tomu este mierna obsedantno komp. porucha (ci ako sa tomu nadava) 😀 😀 😀 no hotovo!

magimary
8. aug 2011

tak som to dočítala do konca...
výborne si to zakončila erika na konci...
😔

no, ja som otrasená...
v dnešnej dobe takéto názory... 😔
už som sa stretla s podobnými (myslím, že najmä tu na koni) najmä ohľadom detí z DD...
ale toto, čo som prečítala pod tým blogom by ma ani vo sne nenapadlo, že si to vôbec niekto myslí
a nie, že to takto bohorovne ešte aj vytrubuje do sveta (!!!!)
och joj, nezávidím starobu tomu dotyčnému...

valika_val
8. aug 2011

inak baby, nestretli ste sa s niecim takym, ze niekto "vidi pismena a cisla farebne"?
ja to mam a hladam niekoho ineho... proste aj mena, nazvy a datumy si zvyknem pripominat a lhasie pamatat podla farby. aj pocit z cloveka alebo mesta mam potom taky farebny... 😅 prida sa niekto do klubu?

valika_val
8. aug 2011

magi, ja len prajem dotycnemu, aby sa mu nahodou nestalo cosi podobne. alebo teda mam mu to priat? aby zistil, ako hlboko sa mylil a aby olutoval, co kedy napisal, povedal a ako tym ublizil? ☹

magimary
8. aug 2011

@valika_val toto si o mne napísala?!? 😀
"systematickost, zoradovanie veci, triedenie podla abecedy, farby a pravouhle zoradovanie, k tomu este mierna obsedantno komp. porucha "
😀 😀 😀

valika_val
8. aug 2011

magi, hej? 😀 😀
a ja mam este take, ze "ak toto, tak hento" a vacsinou si davam strasne hnusne stavky, ze riskujem vela. chapete?
aj ked som nevedela, ze som tehotna, tak som si povedala, ze ak sa stane toto (nie je to dolezite, ze co), tak som tehu. a stalo sa. 😀

lucka261177
8. aug 2011

@valika_val nooo tak ten moj ak isto komunikuje len do toho momentu kym je mu to prijemne ak prilis rozpytvavam odchadza z miestnosti ale ja laik psycholog sa nevzdavam a ucim ho ze takto teda moj to nepojde 😀 tiez mam pocit ze netusi o com je zivot.on mi vravi ze som divna ze on taku este nestretol a to mal dve frajerky ked bol uplne mlady tak ani nema s cim porovnavat aj ked zase ja divna som 😀 ale komunikovat viem aj za troch a myslim si ze sa somnou da aj najst komprosmis aj viem priznat chybu co on teda vonkoncom nie.drzim strasne palceky aby vam to dopadlo ako u nas ze bude pomaly na tom lepsietvoj drobcek.dnes som si vravela ze ked uz nebudeme auti ani trosku pridem sa sem pozriet ako to s vami dopadlo a to nemysli len teba ale ja magi a dalsie maminky.tu diskusiu radsej ani nejdem citat co tu spominate lebo by som asi ani nezaspala.ja zijem stale v iluzii ze ked poviem moj syn je iny ze ma ludia polutuju a budu respektovat a tam chce ostat 🙂

anka912
8. aug 2011

@valika_val my keď sme zistili, že je Maťo autík, tak sme v celej rodine našli toľko autiznakov, že on vlastne chudák ani iný nemohol narodiť. ALE jeden veľký rozdiel, my všetci niečim šmrcnutí vieme úplne bez problémov fungovať medzi ľuďmi, aj v tejto pretechnizovanej dobe- obávam sa, že ten môj ani náhodou.
Ináč, dedičnosť je veľmi silná práve u aspergerov (aj môj by asi bol nebyť pôrodu). To mi vravela aj J., pýtala sa, že či nemáme v rodine nejakých čudákov, že to tak býva, že v ďalšej generácii sa potom môže narodiť autík ☹ ☹ ☹ A ešte vravela, že sú nebezpečné tie mikro poškodenia v mozgu pri pôrode, ktoré neodhalí ani žiadna magn. rezonancia.

magimary
8. aug 2011

@lucka261177 no, ak chceš túto ilúziu mať aj naďalej, tak to určite nečítaj... 😔

inak, ja som sa dnes zase tak vytešovala, ako krásne (v porovnaní s tým, čo bolo doteraz) s nami ten náš Ušiačik komunikuje 😵 ...
sme aj včera, aj dnes zase (neúspešne) skúšali kartičky, ale dnes aj drevenú dosku s pár vkladacími zvieratkami (ako na spôsob puzzle, vloží sa správne zvieratko), a teda niežeby to vedel, ale naveľa, naveľa ma POCHOPIL, čo od neho aspoň chcem (!!!)...ľudia, ale čo som ja všetko spravila aby ma pochopil, že chcem, aby vložil niečo do niečoho 😅 😝 😀 , napokon ale predsa zabralo toto: povedala som mu, aby dal zvieratká hajať (=na miesto, kam patria) a aby im na spinkanie dal dudlík (to som myslela tie "čudlíky", čo trčia z tých zvieratiek na lepší úchyt dieťaťa)...
tak on KONEČNE pochopil, že má dať zvieratko namiesto a potom mu spokojným citoslovciom cmuľania akože dať dudlík na spanie a tak sa mu podarilo zopár zvieratiek nie úplne dokonalo, ale umiestniť (ale nie že si vybral z kopy, ale len tak, že to ktoré práve vybral, aj práve vložil) a potom potočiť prstami okolo dudlíka a pritom vydať ten dudlovací zvuk... (asi to nie je zrozumiteľné na pochopenie, ale bolo to zlaté 😀 😅 😵 ),
najmä to, že konečne niečo zase pochopil...

lebo inak to jeho chápanie... 😒 😖

to s tými mikropoškodeniami hovorila aj nám a u tadyka je teda presvedčená, že ich má...
a nielen mikro... ☹

anka912
8. aug 2011

@magimary dajte mi trocha tej systematickosti a zoraďovania, ja nie som schopná udržať v trvalejšom poriadku a systéme nič, ani náš dom!

valika_val
8. aug 2011

lucka, to ako u nas. presne!!! 😀 do pismena.
anka, fiha... 😒 ☹
aj ked mne to teraz pride ako ked niekto vytvori "umelecke dielo" a ideu si dodatocne vymysli, aby tomu dielu pridal na originalite, alebo aby ho ozvlastnil. tak mi to pripada toto dodatocne vysvetlovanie, ze preco sa s nasimi detickami nieco stalo... 😖

anka912
8. aug 2011

@magimary Toho malého by som chcela fakt vidieť, lebo si ani neviem prestaviť, ako vyzerá to jeho trasenie. A na to nič neexistuje, aby sa toho zbavil?
Ja ako učiteľka, tak máme dosť detí zo slabších soc. vrstiev a keď vidím, ako šikovné a životaschopné deti upadajú kvôli nezáujmu alebo alkoholizmu rodičov, tak mi je stále tak smutno ☹ ☹ ☹ Aj keď si pomyslím na môjho, že jemu by som dala hocičo, čo by mu pomohlo a nepomáha a oni majú zdravé deti a vôbec si to nevážia.

valika_val
8. aug 2011

ake trasnie? aj moj sa obcas trasie, ked sa v noci prebudi... a raz sa mi zdalo, ze aj cez den, ale kym som na to niekoho upozornila, tak bud prestal, alebo sa mi to fakt len zdalo 😕

valika_val
8. aug 2011

@lucka261177 velmi drzim palce, nech si z kola von!!! aj tak je deticiek s problemami viac nez dost. 😔

magimary
8. aug 2011

@anka912 no, ja by som zase mohla rozdávať...
systematickosť, usporiadavanie, perfekcionizmus...
mne sa aj mužík smeje, že ja sa ani ráno najesť nemôžem, kým nedám dom do kompletného poriadku 😅 😝
mne by to skrátka nechutilo...
ja si musím najprv všetko upratať 😝 😀 😅

ale, čo je zaujímavé na to, ako veľa vecí mi vadí v ne-systéme, nevadí mi napr. to, čo nie je očiam viditeľné na prvý pohľad (napr- prach na skrinkách, či poličkách 😅 🤐 ), inak všetko ostatné MUSÍ mať svoje miesto... 😅
aj moje deti sú naučené na škatuľový systém, a sú tu ako v montesorri škôlke 😅
ale zase tým od mala vedia, že ak chcú pokračovať niečo iné, musia spratať to pôvodne späť do škatule 😉 😎
tu je náš hračkový škatuľový systém ako dôkaz 😅 (a podobný máme aj na písacie veci, oblečenie, knihy a tak 😅 ):
fotku nemôžem nájsť, hodím radšej link 😅

anka912
8. aug 2011

@valika_val ja si to predstavujem asi ako vo fabrike, aj tam pri sebalepšej diciplíne vzniká určité precento nepodarkov a naše telo a mozog sú tak hrozne komplikované, že je vlastne zázrak, že je tých "nepodarkov" tak málo.
Prosím, prosím neberte ma teraz ako nejakú fašistku, to prirovnanie mi len pripadá trefné.

anka912
8. aug 2011

@magimary normálne, ale vážne mi je do plaču, ja som asi fakt v tom postihnutá, pán Boh mi zabudol vložiť gény na upratovanie. Teda ako žiť sa u nás dá, ale...A moje dcéry, hlavne tá prostredná, no hrôza. Náš Maťo nemá ani šancu, že ako autista by chcel mať všetko na svojom mieste, alebo nehýbať s niečim, to by sa asi uzáchvatoval.

magimary
8. aug 2011

@anka912 no, to trasenie...
priznám sa-to je jeden z mála príznakov, ktoré som ja doteraz akosi ignorovala-niežeby som si to nevšimla, ale prišlo mi to už ako jeho súčasť, ako keď má niekto neustále studené ruky (ako ja), tak Tady sa neustále trasie...
ale to je taký iný tras /nie ako zimnica/, skôr taký MIKROtras (odborne TREMOR)... a nie je to len niekedy, on sa tak trasie nepretržite, resp., keď je v strese, tak je to oveľa výraznejšie a už to pripomína zimničné trasenie...
inak si to najlepšie možno všimnúť pri jeho práci rukami (čiže pri jemnej motorike), ale nielen vtedy...
a tiež to nie je také parkinsonovské, trhané trasenie, ale také kontinuálne, rovnaké...
a voľným okom (aspoň podľa mňa) ťažko vybadateľné...
som až prekvapená, že si to tie doktorky (všetky) všimli ako prvé...
ale to je asi aj tým, že pri nich bol zrejme vždy v určitom strese a preto sa to zvýraznilo... 😕

valika_val
8. aug 2011

skoro ako u nas!
krabice mam nachystane, aj veci do nich, ale v obyvke nemame este police, tak mame paradny bordel, z ktoreho som chora! ale inak mame skrine a krabice a krabicky, kde sa snazim mat vsetko systematicky prehladne usporiadane, plus si odkladam jak debil vsetky skatule od cohokolvek, lebo sa "vzdy zidu"! 😀

anka, to je ok, to prirovnanie.
okrem toho sa vela zlych veci deje preto, lebo uz neexistuje prirodzeny vyber. lebo medicina je na vysokej urovni, lebo sa deje IVF, lebo sa zachranuje to, co by pred 20 rokmi nemalo sancu... a tak sa do chovu dostavaju aj jedince, ktore nie su uplne zdrave. a tak sa kynozime my sami.
aj ja sa ospravedlnujem za toto vyjadrenie (akoze som psickar), ale je to fakt... neda sa tomu zabranit a ja ani nic take nepropagujem. ja len, ze to je proste prirodzeny vyvoj a o 50 rokov to bude este horsie. ak sa teda nestanu ine zdrvujuce veci, ako selektovanie, resp. vyber potomka na zaklade percentualneho vypoctu pravdepodobnosti (obezity, plesatosti, ment. poruchy, ci fyz. postihnutia)...

valika_val
8. aug 2011

magi, nemas video?
anka, inak cakam aj na tie tvoje, trpezlivo cakam.

a uz naozaj naozaj idem, dobru.

magimary
8. aug 2011

@anka912 no a toto zoraďovanie ja mám až hyperautistické...ja som tým až posadnutá...
a keď som sa v istom veku "sťažovala" na môjho najstaršieho synčeka, že je nenormálny perfekcionista (chvíľu až autistický), tak som dostala od jednej známej psychologičky (čo nás školila na profirobotku): "a na seba si sa pozrela?"
a viac mi nebolo treba 😉 😅

inak, keď som to už spomenula, tak náš Tobi, keď mal 4 roky, mal také autiobdobie-cca rok ho to držalo...učiteľky v škôlke sa nám sťažovali, že si s ním nemôžu pomôcť, keď sa zatne,
-že nechce ísť von, lebo nemá zapnuté suché zipsy na topánkach presne po vonkajší okraj, 😅
-že mu nesmú zapnúť zips na bundách len do polovice (hoci počasie by si to vyžadovalo, aby sa trochu vetral), musel to mať zapnuté vždy až po koniec zipsu a nijako inak 😅
-že mu nesmú vyhrnúť dlhé rukávy, keď je vonku teplo, lebo dlhé rukávy sú preto dlhé, že majú byť až po dlane a nie vyhrnuté hore (!) 😅
a pod. 😅 😀

jáj, @valika_val , ja osobne si myslím, že ten mikrotremor by nebol na videu ani viditeľný, ten vystupňovaný asi hej...

anka912
8. aug 2011

@valika_val no keby sa to fakt nechalo na prírodu, tak Maťo fakt nie je, lebo by som zomrela aj s prvou dcérou ešte v bruchu.