Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
12. aug 2011

no a na tento blog tam bol častý odkaz:
http://bobin.blog.cz/
🙂

toto, je z toho blogu:
Mýty o autismu aneb co pravda není

Z dílny Autism Research Instituntu - pár překonaných názorů na autismus, které nejsou pravdivé:

Autisti nikdy nejsou schopni očního kontaktu - nedívají se na Vás

Autismus je duševní nemoc

Zlepšení stavu znamená, že daný člověk není autista

Autisti nemluví

Z autismu se dá vyrůst

Autisti se nedokážou učit

Autisti nedokážou projevit city a také nereagují na fyzickou náklonnost

Autisti nestojí o přátelství

Autisti nestojí o kontakt s vrstevníky / dospělými

Autisti jsou velice manipulativní

Autisti by uměli mluvit - kdyby chtěli

Autisti se neumí usmát

Autisti si nevšímají jiné lidi a nechápou konání dospělých kolem

V případě, že autista nereaguje na dotaz/příkaz, na který v minulosti správně odpověděl/reagoval, jedná se o tvrdohlavé / nesouhlasné nebo nepřístojné chování

a už končím so "spamovaním"... 🙂
deti sú hore, idem "na nich" 😀

anka912
12. aug 2011

@lucka261177 ja sa tiež prikláňam k vynechaniu mlieka, čím skôr, teraz tak ešte možno nerozozná, keď ho zmeníš. Náš Maťo ako menší vypil rzžové, pohánkové, ovsené aj sem-tam sójové mlieko. Teraz som chcela dať znova ryžové a už ani náhodou.
Ak prestane jesť, povedz si pozitívne nevadí- aspoň ho poriadne detoxikuješ- rob mu veľa odšťavených ďzúsov a polievky, vývary a nech zje len vodu ak iné nechce, aj tam sú minerály a nejaké tie vitamíny. on raz začne jesť. Vieš, že ja som písala ako môj už asi 2 týždne nejedol, síce pil mlieko, ale inak len džúsy a vývary a myslím, že mu to pomohlo. Teraz po troške už sem-tam zobne, síce zas len salámku alebo puding, ale sa to trošku zlepšuje.
My testy na mlieko nemáme, lebo keď nás testovali na metabolike, tak bol práve na GFCF, možno by sa aj nám zišli

anka912
12. aug 2011

@magimary bobin blog je jedna výborná vec, hlavne ak vás zaujíma ako pomôcť malému autíkovi po zdravotnej stránke - je tam veľa vysvetľované o rôznych diétach, doplnkoch, mechanizmoch účinku, úplná lahôdka pre tých čo sa zaujímajú o biochemické aspekty autizmu.

anka912
12. aug 2011

Ešte som vám chcela napísať, že dnes som bola na Maťa hrdá. Bola u mňa kámoška s 9 ročným normosynom a malým 3.5 ročným. Boli sme na prechádzke, na kolieksových korčuliach a ten jej starší v kuse voľačo pišťal, raz ho boleli nohy, raz to, raz ono, potom na mamu až vyskočil- rozkričal sa... No a ten môj reagoval na každý príkaz. Sedeli sme vonku a keď som mu kázala, aby mi pomohol a odniesol minerálku von na stôl alebo odniesol dnu cukríky čo dostal, tak bez problémov urobil. Aj pár ďalších vecí. Cukríky síce miesto na stôl dal do chladničky, ale to vôbec nevadí. Na prechádzke vôbec nepišťal, keď už toho mal dosť, tak len povedal ideme domov, keď bol unavený, tak sa ma chytil za ruku a ja som ho kľudne ťahala. Známa povedala, že diagnózu by mal mať ten jej a nie môj.
To je síce pekné, ale jediné, čo mi na tom vadilo, že ten jej z toho mraučania vyrastie a ten môj z auitzmu nie.

valika_val
12. aug 2011

@anka912, ty si trefna ako taka osa! 😀 zas jeden z tych krasnych prispevkov 😵

anka912
12. aug 2011

@valika_val akože krásny, taký normálny- každodenný. To len ja som z neho nadšená, nám mamám autíkov aj také niečo stačí ku šťastiu.

valika_val
12. aug 2011

ten moj stale spi, uz su to znova tri hodiny, nechapem... bud nieco dospava, predspava alebo proste teraz tolko potrebuje? neviem... uz som sa radila aj so spankovou poradkynou, ci je toto normalne - a ci ho nemam budit o tej 16tej hod. no a inak rano vstal o 7:45! 😕 😕 😕

valika_val
12. aug 2011

tak ja neviem, anka, ale mne pride krasny. aj prispevok aj zazitok. nie som este autimama, ale uz viem, ze o com pises 😉 😉

babka dnes doniesla teovi plysoveho psa, kdesi ho vyhrabala - este z cias ked bola moja sestra mala. je na baterky a po tlesknuti zacne haukat a "chodit". teo mal z neho hysak... bal sa ho strasne. no tak dostal od babky obycajneho plysaka, ku ktoremu sa aj tulil, zlaty bol. babka ma na vnucika samozrejme slabost a povedala mi, ze "sam si vypytal psika", ked boli v potravinach kupovat chlieb 😀

marianka79
12. aug 2011

@magimary ahoj no priznám sa že ja sem už nechodím pretože sa všetko vyriešilo patko sa polepšil a to riadne vlastne už nemám čím ani prispiet stále mám presvedčenie že má zle určenú diagnózu ale to už ani neriešim snažím sa aby bol OK síce mám nervy na neho niekedy (už aby bola škola 😒 )ale ide to pripravujem ho na to že už ako 6-tak bude chodit sám zo školy 😝 a niekedy aj sám do školy tak verím že aj toto zvládne 😉 sme na dobrej ceste už nechodíme ani k psychiatričke ale teraz pojdem aby aj ona videla aký je super chalan 😎 tak papa

anka912
12. aug 2011

@alaska- prečítala som si tie tvoje príspevky a pár odpovedí/postrehov:
- nie, nemáme príspevok na hygienu, len som sa kedysi naňho informovala
- aj to, že tvoj musel skladať tie texty by už mohol byť príznak tej bipolar. poruchy? nie
- môj malý vyzerá byť oveľa "hlúpejší" v tých rozumových/kognitívnych veciach, ale zase v bežnom živote sa správa tak viac normálne (ak je to možné u autíka povedať). Preto mi stále pedagogičky na začiatku povedia, že je šikovný a neskôr rezignujú. On možno nemá taký ťažký ten autizmus ako mu rôzne iné poruchy učenia/reči nedovoľujú využiť tú trošku rozumu čo má - pri učení.

A povedala si to veľmi trefne s tou mamičkou- aj ja beriem Maťa, že proste taký je, taká je jeho porucha a preto čokoľvek, v čom sa Maťo zlepší, každá pokojná návšteva kohokoľvek a čohokoľvek ma napĺňa šťastím a vďačnosťou.

anka912
12. aug 2011

@valika_val s tou sem-pragm poruchou si asi daj teraz pokoj, potrvá ešte pekných pá rôčkov, kým by ti také niečo mohli určiť.
A myslím, teda som si skoro istá, že sa u nás radí do spektra PAS.

magimary
12. aug 2011

@marianka79 ahoooooj Marianka! 😵 😵 to fakt je "malý" už taký dobrý veľkáč?!???
bez ťažkostí a problémov? on chodí do bežnej školy? 😨 😕
wow, to je ale teda riadne super!
a tebe ho testovali, resp. diagnostikovali len raz? či viackrát? 😕
keď si myslíš, že má zle určenú dg.?
on má aspergera, nie? 😕

@anka912 , ozaj krásne s tým dnešným výletikom okolo domu s tvojou známou 😉 😎 😵
napísala si, že jej malý z toho vyrastie a tvoj nie...
ale každá minca má dve strany-nevyrastie z autizmu, ale možno ani z toho príjemného, čo je v ňom,
z toho krásne detského, "čo" ťa vždy krásne poslúchne práve vo chvíľach, keď budeš potrebovať dobiť baterky (podobne ako dnes)

@valika_val , kati, ty čo riešiš? že ti Teo veľa spí? 😨 😕 no a???
veď potrebuje načerpať energiu na jeho "výpady"...
btw., mne tak dlho spávali všetky deti (a aj Tady spáva) a neviem si to vynachváliť...
to sú požehnané chvíle (pre mňa 😅 😉 )...
a, NIKDY by som dieťa nebudila (ak to nie je nevyhnutné):
pre mňa je spánok detí vec posvätná 😉

@lucka261177 , ja by som mlieko vysadila tiež hneď a úplne-skrátka radikálny rez...ä
ten býva aj pri rezaní viniča najplodnejší 😉

marianka79
12. aug 2011

@magimary ano do bežnej školy ale do špeciálnej triedy tam ich je 12 žiakov má individuálny prístup a aj známkovanie zlepšil sa v písaní a aj v učení je to fajn najviac mu ide anglina a matika to ja samá jednička 🙂 dokonca aj nám dáva doma úlohy a musíme počítat a aj nás známkuje 😀 najnovšie si vymýšla hádanky dám ti jednu jeho........ Kedy človek nemá narodeniny?................ no skús 😉

a ano len raz nás diagnostikovali ked bol prvák a má široké spektrum autistického vývynu čo je velmi široký pojem ale ešte sú nejaké tie "výboje" čo sa odzrkadlí na jeho správaní no dá sa s ním komunikovat a riešit to vlastne stále niečo riešim ale už nie také velké veci len doslova prkotiny 😝

magimary
12. aug 2011

@marianka79 keď zomrie? 😅 😕 😀
čiže on aj normálne hovorí? 😕
fantázia, že takýto pozitívny vývin 😵 😉 🙂

marianka79
12. aug 2011

@magimary nie ked sa narodí 😝 prvé narodky má až o rok

marianka79
12. aug 2011

@magimary hej hovorí niekedy aj trepe dve na tri a kolkokrát furt že mi až na nervy lezie a prosit ho musím či aspon na 5 minut nestíchne 😀

magimary
12. aug 2011

@marianka79 😀 😀 😀
logika nepustí 😅 😀 😉 😎
rozum sa nezaprie... 😉

marianka79
12. aug 2011

@magimary je fiškus niekedy sa mi až rozum zastavuje že na čo to zas došiel a všetko čo vymyslí si aj zapisuje budem mu musiet kupit na to špeciálny zošit 🙂

magimary
12. aug 2011

@marianka79 marianka a aké on mal príznaky, keď bol malý? 😕

marianka79
12. aug 2011

@marianka79 písala som o nich niekde napredu tejto stránky ak sa ti to chce hladat mal inak typické autistické správanie 😒 (vobec sa nehral s hračkami autá si otočil na strechu a točil kolečká,trhal si servítok a pozoroval ako padajú kuštičky na zem,sáčik a víčko od zaváraniny boli jeho naj hračky 😅 a ešte aj šnúrky od topánok)a bil deti nevedel sa zaradit 😒

magimary
12. aug 2011

@marianka79 wow, tak to aká veľká zmena! 😲 😨
takže: ešte stále máme nádej (!)...
mnohí... 😨 😉 😵

marianka79
12. aug 2011

@magimary vždy je nádej a treba mat trpezlivot a hlavne VERIŤ !!! 😉 idem spinkat papa a dobrú noc 😔

valika_val
12. aug 2011

@marianka79
a co rozpravanie a ukazovanie? 😕

😀 😀 😀 😀 😅

(idem vas docitat)

anka912
12. aug 2011

ahojte, teraz som prišla a zas za chvíľu odídem. Zajtra ideme do Bojníc, máme sa stretnúť s @alinocka. Tak dúfam, že to vyjde, počasie hlásia celkom fajn, len poobede viac oblačnosti.
Tak sa musím ísť zľudštiť, aby som mohla zajtra medzi viacerých ľudí.

anka912
12. aug 2011

to už všetci spíte?

valika_val
12. aug 2011

ja som tu, len mame navstevu, este napisem.
anka, vam pekny vylet prajem! 🙂

anka912
12. aug 2011

@valika_val Ď 🙂

alaska28
12. aug 2011

@valika_val píše o nej aj thorová v poruchách auti spektra to je fakt dobrá kniha , je tam aj test pre rodičov či dieťa vykazuje znaky autizmu.. som to robila rod v 2 rokoch a vychádzal, že autík nie je.. teraz už vychádza jasne, že je :(( možné je všetko aj sémanticko-pragmatický syndróm 🙂 na rodine diskusia poruchy komunikácie sa to tam hodne v začiatkoch rozoberá. alebo skús to hodiť do googlu vybehne ti toho hodne..

Lucka mne je to jasné, že si vyskúšala všetko aby papal, ja som bola presne v rovnakej situácii preto ti to aj píšem. čo som ja robila okolo jedla!! to boli stresy strašné on podváha ja nervy, že skončí v nemocnici... tiež keď bol malý tak jedol predsnídavky skoro všetky, potom si zúžil jedálniček na mlieko a lepkové veci ako pizza a pod.. :(

Ja som ho na gaps netlačila aby jedol proste som mu nedala, čo chcel, nemáme, nie je, bude ťa bolieť bruško. a v jeho dosahu som nechávala jedlá, ktoré mohol a on sa "chytil" vždy si zobral aspoň niečo. a postupne sa mu presne ako píše kniha menili chute a začal zrazu jesť veci, ktoré pred tým v živote nejedol napr špenát.a úplne je už vyrovnaný na tej diéte nemá potrebu tých potravín teraz sme začali domáci jogurt a on to nechce!! pritom je na nerozoznanie od toho s obchodu..
Valika-to je jasné, ž e u takého malého bábena ako je Teuško je to zložité a nemôže ešte orechy a mak :(( niekde na nete som videla v GAPS aj ako postupovať pri novorodencovi ale nečítala som to, neviem čo tam radila. Je možné, že reaguje na soju, sója je veľmi častý alergén :( ja by som možno skúsila po nejakom čase nabehnúť na tie domáce jogurty, tie sa dajú robiť aj z kozieho mlieka a SCD (to je veľmi podobná diéta ako GAPS) tvrdí že veľa detí sa po takto doma robených kozích jogurtoch rozrozprávalo.
V GAps sa používa mandlové a kokosové mlieko je tam postup ako si ho vyrobiť.
Lucka ja ťa chcem povzbudiť, možno to nebude také zlé ako to čakáš, ja som sa tiež bála, že r. bude plakať. a neplakal skôr zúril ale aj to minimálne, sme všetci v šoku doteraz z neho!! sme to nečakali ani vo sne.. ale keď som si prečítala knižku a vedela, že mu to škodí ( a on mi tu revával s bolestami brucha celé dni) tak som si povedala radšej nech reve, že niečo nemôže jesť ako od bolesti!!

magi s niektorými mamičkami čo si vymenovala si občas píšem 😉

Anka nieee texty že skladal (už to nerobí) to nebolo k bipolárke 🙂 k bipolárke je to extrémne striedanie nálad a mánie silné. on napr. sa smeje, plače, smeje, plače úplne mimo je. pri mánii nevníma je úplne nepríčetný, mece sebou, naráža do stien, nedá sa ukludniť ani "prepnúť"..je veľmi nestabilný a nikdy sa nedá predvídať ako bude na čo reagovať.

valika-kati mne tiež spáva rod cez deň 3 hodiny ešte ako 3 ročný 🙂

Anka-tento pocit mám aj ja niekedy. rod má teraz ťuk ťuk pár dní nejaké lepšie obdobie, že vôbec nepiští na slovo počúva keď vidím niektoré bežné deti tak nechápem.. my sme asi aj o dosť prísnejšie, lebo si uvedomí človek, že raz to bude velký chalan ale dušou dieťa .. mne radili v dss aby som mu nedovolila nič, čo nebude "dobre" vyzerať keď bude mať 20 rokov..



valika_val
12. aug 2011

zeny, uz nevladzem ani na jedno oko pisat, tak zdravim, zajtra sa ozvem, ale az vecer (ak vobec), lebo fotime svadbu (magi 😉 ) a fakt neviem, kedy sa dostanem k PC, plus varovat maleho pride moja mamka, bude u nas asi aj vecer (chcem s nou pokecat). tak peknu sobotu vam prajem! a vela piste nech mam co citat najneskor pri nedelnej kave! 😀

anka912
12. aug 2011

@alaska28 s tými textami- ja som myslela také to nutkavé správanie, že niekto si musí stále umývyať ruky a tak - ale to je zas tuším OCD, že? Fuj, nechajme už také škaredé diagnozy. Ale ako hovoríš o tom správaní, Maťo má stavy, že sa smeje tak od srdca a my neviem kvôli čomu, možno si na niečo spomenie. Ale tie druhé nemáva, dúfam že ani nebude, to musí byť hrozné pre teba. ☹
My sme skúsili minule Maťovi sušené kokosové mlieko a ochutnal a ušiel... Potom som ochutnala ja a bolo to tak hnusné, že nikdy viac. Chutilo to niekomu?
Maťko keď je v pohode, tak poslúcha na slovo. Keď bol malý a mával záchvaty a nevedeli sme kvôli čomu, tak nám vysvetlila psych., že nám nerozumie a je zmätený a stratený. Tak som začala s nim hovoriť jasne, stručne, zreteľne, aj to ukazovala a on sa úplne ukľudnil a videla som, že je šťastný, že mi rozumie a vie to urobiť, čo mu kážem. Vtedy si moja protivná dcéra aj z neho robila srandu, že prišla k nemu a hovorila- Maťo, sadni a Maťko si sadol 😖 Vtedy veru dostala odo mňa.
Ináč ja som si vždy myslela, že dcéry keď pochopia, že Maťo má problém, tak že mu budú pomáhať, učiť ho, ochraňovať, brať naňho ohľad a - figu borovú. Ona síce má v chladničke tri ďalšie jogurty, ale bude chcieť práve ten jeden Maťov puding, aj keď on nič iné nezje! Celkovo neperjavujú nejaké ohľady, ale nakoniec to je možno aj dobré, lebo vo svete k nemu ľudia nebudú len milí a dobrí. Preto ho aj učím, aby sa vedel brániť, aspoň aby jej vedel povedať - Pestaň a choď peč. Ku Kike chodia sem tam kámoši, ale ja im nejako nevysvetľujem, prečo je Maťo iný. Niekoľko skalných ho pozná a berie ho že je aký je. Minule bola u nej nejaká nová kámoška a pýtala sa Kiky, že prečo Maťo tak stále voľačo pokrikuje a ona jej odpovedala- vieš, on je autista, tak úplne normálne, že ako takú jasnú vec nechápe. Zaitaľ sa zaňho nehanbí, tak uvidím neskôr.
Ja zas mám pocit, že ho dosť rozmaznávam, ale keď mne je ho stále ľúto. Aj muž mi hovorí, len zapiští a ty už utekáš! Myslím, že by sme sa mali snažiť správať sa k nemu ako k norm. chalanovi jeho veku. Máme napr. ten problém, že on sa zvykol vonku vycikať - do trávičky a to by bolo fakt čudné, keby sa taký dospelý chlap vycikal v parku pred všetkými. Na tom pracujeme, treba čím skôr.