• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

12. októbra 2017 
@magimary a aký je rozdiel medzi atyp. a klas. autizmom?
18. aug 2011 o 15:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@helga1 tých rozdielov je veľa...
v zásade ten atypický sa vždy niečím (dôležitým) odlišuje od klasického detského autizmu...
napr. dieťa má normálny očný kontakt a sociálnu interakciu má zachovanú (+/-)...
ale to je len príklad...
keď skrátka nie je naplnené jedno z troch podstatných diagnostických kritérií klasického autizmu...
a u vás okrem reči a zopár slabších príznakov mi nepríde nič tak typické pre klasický aut. :confused:
ale teda malú som nikdy nevidela, tak to sa ťažko hodnotí len z toho, čo si napísala,
ale píšem len aký mám z toho dojem :wink:

no a atp. autizmus sa môže časom napokon vyvinúť do nejakej inej formy ...

jáj a každý sa mýli...
to sa tu už spomínalo viackrát :wink:
že aj dr. J. :wink:
18. aug 2011 o 15:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary jasne, je to malo, preto je na tom mala tak dobre :wink: Tiez by som skor dala atyp, aj ked je to v podstate jedno...
Luky bol podobne dobre dieta, co neplakalo, mohla som pri nom citat..ale my sme mali motoriku pozadu,jemnu aj hrubu a stale mame, ale nebezp.a tie ostatne veci si uvedomoval vzdy...mozno aj preto nam janosikova nedala autizmus. Aj ked mame autirysy, socialny kontakt s detmi takmer nula a chodenie dokola v akychkol.priestoroch :unamused: Preto ideme este ku Krejcirovej a na rok aj k Thorovej :stuck_out_tongue_closed_eyes:
Ale podla toho, co som si nacitala, je to tak zvlastne s tym autizmom, ze ako laik si absolutne netrufam posudit, co je a co nie je aut..aj u vlastneho totalne tapam :dizzy_face:
18. aug 2011 o 15:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary Ďakujem. Uvidíme ako to bude napokon pokračovať.
18. aug 2011 o 15:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary Možno má malá viac tých menej výrazných autičrt preto ju tam zaradila ona si možno všimne aj to čo my nie. @andreabe tie dve lekárky čo spomínaš. Prosím môžeš mi o nich napísať viac odkiaľ sú či sú tiež súkromné kolko sa u nich platí a podobne, možno by sme skúsili ešte aj tie
18. aug 2011 o 15:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@helga1 obidve su v Prahe, maju ale dlhe cakacie doby, ca 10 mes a viac :stuck_out_tongue_closed_eyes: Asi by som na tvojom mieste napisala dr. Thorovej, ona je absolutna spicka co sa tyka diferencialnej diagnostiky autizmu, preberali sme ich par stranok dozadu :wink: Ak by si sa rozhodla, ze nechces ist na vysetr.,tak to ide kedykolvek zrusit. http://www.praha.apla.cz/new/RS/ tu som sa nejako preklikala k dotazniku, ozvala sa mi p. Sporclova a objednala nas, budu nam volat buduci rok a daju nam termin.
Dr. Krejcirova ma terminy mozno o 2 mes.kratsie, ale treba vediet, kedy jej pisat, kontakt je : dana.krejcirova@ftn.cz. Ona je vyborny psycholog-diagnostik, ale co sa tyka autizmu je ako som pocula trosku benevolentnejsia.
K nej ideme v septembri, tak potom napisem.
18. aug 2011 o 15:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@helga1 a plati sa u dr. Krejcirovej 30 CZK registracny poplatok a ked ma mala europsky preukaz poistenca, tak by vysetrenie mala priamo preplatit poistovna (100 eur udajne).
Dr. Thorovu si treba platit, 3000 CZK, na stranke je sadzobnik
18. aug 2011 o 15:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@andreabe strašne som zvedavá, ako dopadnete :wink: :fearful:
už sa neviem dočkať, aj za vás :sweat_smile:
aj keď u vás by bola asi úplne naj práve tá Thorová...
a, samozrejme, čím skôr...
a lukáško má akú presnú dg.?
on nemá doteraz ani tie autirysy? :confused:
18. aug 2011 o 15:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary on ma diagnozu od Janosikovej: narusena komunikacna schopnost. Viac tam nie je uvedene :sweat_smile:
a od neurologicky (chodime do sinalgisu) mame vyvinovu dysfaziu na organickom podklade.

A v skolke sa im nezdaju prave tie dve veci, co som uviedla..a ta rec a neporozumenie reci samozrejme
18. aug 2011 o 15:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erikasadek @magimary aj ja vam prajem krasnu dovolenku,oddychnite si :slight_smile:

Ja som sa dnes dovolala k Janosikovej,objednala nas na zaciatok oktobra,takze skor,ako som predpokladala.Uz teraz mi zviera zaludok pri pomysleni,ze nam da jasnu diagnozu...Ako prebieha ta diagnostika?
18. aug 2011 o 15:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@andreabe on mal nejaké problémy pred/pri/po narodení?
keď ten organický podklad?

ale inak sila, že Tvoj malý sa mi zdá 10x autistickejší ako helgina malá :confused: ...
fakt, človek by neveril...
ale na druhej strane-tieto prejavy detí nie sú objektívne merateľné veličiny a vždy závisia od subjektívnosti lekára, resp. psychológa... :stuck_out_tongue_closed_eyes:
ale keby sa používali štandardizované dotazníky, možno by sa dosiahla aspoň určitá objektivita, samozrejme v doplnení subj. pozorovaní odborníka
asi s vami dr. J. nerobila žiaden dotazník (ako aj s nami), však? :confused:
18. aug 2011 o 15:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@llulla super, že tak rýchlo :wink:
inak, nechceš si dať svoje dieťatko do pasu?
ja mám potom strašný chaos v týchto nových deťoch :sweat_smile:
a neviem vlastne, o kom hovoríme :sweat_smile:
18. aug 2011 o 15:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@helga1 Vieš čo, mne malá jej vývin až k tej diagnóze tiež pripomína môjho, až na to, že on mal problémy pri pôrode a je oveľa menej šikovný. A tú reč majú asi tiež podobnú, aj malý sa snaží, dohodneme sa, aj keď hovorí bez gramatiky.
Ja by som si práve narozdiel od magi dovolila tvridť, že má niečo z toho autizmu, to čo popisuješ podľa mňa dosť súvisí s autizmom, ale malá má dosť dobrú šancu, aj tým že je dievča, náš mozog je vraj lepšie poprepájanejší než mužský. Do Nitry (do autiškôlky)chodievalo dievčatko, tiež kľudné, zlaté, milé, ale tiež slabo hovorilo a neskoro začalo a ono šlo lepšie dopredu, než naši chlapci. Oni jej dali odklad a dali ju do nultého ročníka do školy pre deti s narušenou kom. schopnosťou. Neviem, ako to skončilo, lebo my sme tam prestali chodiť, ale niekedy je diagnóza len nálepka, aby nejakú dieťa malo, keďže je vidieť že je iné. Treba s malou pracovať, učiť ju o živote a možno tie veci ako napr. nebezpečenstvo začne chápať v desiatich a nebude problém.
To že bude v autiškole nemusí byť problém, aj ja poznám pár šikovných aspíkov, ktorí sú 4 v treide, ale idú podľa osnov zákl. školy, mierne prispôsobených. Jeden z nich, napr. má problém s písaním, grafomotorika je u týchto dosť často zlá, a tak má dovolené a píše veštko paličkovým písmom.
18. aug 2011 o 15:56  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary Čo sa týka dotazníkov, tak tie existujú, ale niekedy aj tam zaváži subjektvita toho rodiča. Je tam nejaká otázka a pri nej máš odfajknúť, či ide o mierny/stredný/vážny problém a to, čo pre jedného rodiča môže byť mierny problém, pre druhého stredný atď.
Ja som malému raz robila 180 bodový dotazník, kde boli 4 oblasti a vyšlo mu 83b./180bodov, takže by mal byť taký lepší SFA, ale ja som to nebrala ako úplne hodnoverné.
18. aug 2011 o 16:02  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Moj drobec ma dnes uz druhy den taky,ze neznasa,ked ho skusam,co vie.Normalne ma ignoruje,pritom viem,ze to vnima.ALe ked mu ponuknem odmenu-napr,ze mu potom zaspievam,tak okamzite vsetko ukaze.Takze fungujeme tak,ze mu spievam,alebo sa hrame,on chce pokracovat-povie "eee",to znamena este,ja mu poviem,ano,ale ukaz mi to a to,on ukaze,zas spievam,prestanem a dookola.Ale zas vonku pokrok,neplace v obchodoch (on neplakaval z fobie,ale z nervovou,ze chcel byt radsej vonku,ako v obchode),nedozaduje sa,aby sme vsade isli autom, doteraz,ked sme niekam isli kocikom(ten mam odlozeny v aute)tak sa zlostil,plakal,ze chce ist autom,nechcel nastupit do kocika (on miluje chodit autom).Dnes som mu povedala,ako zakazdym,ze ideme kocikom na ihrisko a on sam si sadol do kocika,uplne v pohode.Tak sa musim pochvalit,lebo zajtra to uz urcite nebude pravda.

A este ma napadlo,hlavny problem mame v tom,ze mi nerozumie,preto posobi ako ignorant...On rozumie bezne veci,ako ideme si umyt rucicky,sadni si na stolicku,nakresli,nahraj loptu a pod....Ale ked som mu prvykrat povedala "pohojdaj hava",tak ignoracia.Ked som mu ale zacala spievat to,co spievame pri hojdani-"hojda,hoja,havo sa hojda".tak zobral hava,polozil ho do hojdacieho kresielka (ktore rok nevidel) a zacal ho hojdat.Takze o co jednoduchsie by to bolo,keby rozumel....A tiez,ked sa ho pytam,kde ma tato nejake casti tela,alebo macko,havo,ukaze.Ale na otazku "kde ma mama...." nejaku cast tela,tak tam sa casto pomyli a nevie,ci ma ukazat na sebe,alebo na mne.To je zvlastne,ked na inych to ukaze,asi to bude tym "ma mama",ze sa mu to podoba.
18. aug 2011 o 16:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 ja nehovorím, že je to 100% /teda úplne/ hodnoverné :wink:
a vlastne som to tak ani nenapísala (lebo si to nemyslím :sunglasses: :wink: )
iba, že by to mohlo byť objektívnejšie, AK by taký dotazník vypĺňal lekár, teda psychológ a doplnil by ho svojimi pozorovaniami :wink:
18. aug 2011 o 16:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary mozno ho sem neskor vlozim,zatial sa tu snazim byt inkognito,lebo viem,ze par ludi s ktorymi mi nie je prijemne rozoberat problemy mojho syna ma na takychto forach hlada,aj ked nechapem preco. Preto ho nemam v pase a ani ho neoslovujem menom.
18. aug 2011 o 16:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@llulla toto presne som videla aj ja, že rozumie v jasných, kontextových veciach ale keď sa modifikovali, tak bol problém. Spomínala som, že keď som mu povedala v obývačke, že polož pohár na stôl v kuchyni, tak nechápal a dal ho na stôl v obývačke, lebo ten videl.
A je to dodnes, keď niečo nerozumie, tak buď sa smutno rozplače alebo ma chce od nervov uhryznúť. Ale veľa vecí sa dá opakovaním nacvičiť a dieťa aj rastie a mozog dozrieva.
Metódu cukríkov za spravenú prácu sme používali dlho a vlstne dodnes s obmenou, že už mu sľúbim, že môže ísť von alebo korčuľovať sa apod.
18. aug 2011 o 16:10  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary ma cez 4 kg, ja som utla v bokoch, tak kym sa predral, bol cely fialovy, doudierany, inak apgara mal v norme.
Janosikova s nami dotaznik nerobila, ale mala nieco vyplnene v ruke, lebo my sme u nej boli druhy krat.
1. krat, ked mal maly 2 roky-to nam dala podozrenie na kom.alebo mentalnu poruchu
2. krat ked mal 3 r 2 mes, to sme ale chodili rok do andreasu na terapie a ona mala podklad z rocneho pozorovania a aj na zaklade toho autizmus vylucila.

Mna vzdy drzala nad vodou p.Karen (z andreasu), ktora mi prakticky od zaciatku tvrdila, ze nech sa ukludnim, ze maly nie je autista, ze ona robi 20 rokov s auti detmi a ze on je iny, ze takto sa autici nechovaju..
On ako fakt posobi, ze nie, je, ale ked pride to chodenie a clovek vidi, ako nerozumie...tak to je podla mna zase total autiprejav.
Preto ideme aj ku Kr., lebo ako si pisala, tusim u Zuzky sa dr.Janos.pomylila a M.jej zdiagnostikovala ako bezne dieta a dr. Kr. im vzapeti dala diagnozu atyp.aut. a mala pravdu.
Ja si samozrejme aut.nezelam a dufam, ze nam povie nieco pozitivne s dobrou prognozou, no o mesiac uvidime
18. aug 2011 o 16:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@llulla tak sa len uistím, či je to ten chlapec, čo má okolo dvoch rokov, či sa mi to pletie? :sweat_smile:
18. aug 2011 o 16:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary Existuje medz. dotazník, tuším sa volá CARS??? neviem prečo ho naše psych. nepoužívajú. Aj v nejakej knihe som videla také niečo na konci- takej tej odbornejšej.
18. aug 2011 o 16:13  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@andreabe kiežby :slight_smile:
ale teda podľa mňa, autirysy ...
inak, ako si spokojná s andreasom všeobecne?
a ktorá zuzka? :confused:

hej, anka, napr. ten...
a je ich viac :wink:
to, že sa nepoužívajú, je podľa mňa škoda :stuck_out_tongue_closed_eyes:
18. aug 2011 o 16:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary napisem zajtra, musim pre maleho :stuck_out_tongue_closed_eyes:
18. aug 2011 o 16:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dnes mi prišla mailom táto pozvánka, takže až by to niekoho zaujímalo:

Kurz Son-Rise programu na Slovensku

4.novembra 2011 (piatok) v Bratislave

Pre všetkých, ktorí chcú pomôcť deťom, ale aj dospelým ľuďom s autizmom.
Seminár povedie CAROLINA KAISER, skúsená lektorka z USA. (preklad bude
zabezpečený)
Po kurze budete vedieť, ale hlavne chcieť rozbehnúť Son-Rise program.
Orientačná cena za jednodňový workshop je 80 EUR.
Pani Carolina Kaiser bude poskytovať aj individuálne konzultácie v
termíne 5. a 6. novembra.
Cena 2-hod. konzultácie je 95 eur.

Naša osobná skúsenosť s programom Son-Rise.
S programom sme začali, keď mal náš syn Matej 4 a pol roka. Vedel
vtedy povedať zopár nezrozumiteľných slov. Po šiestich mesiacoch
rozprával čisto v 4-5-slovných vetách. Neskôr pribudli otázky; ako
rajská hudba nám zneli hlavne otázky prečo. Na Vianoce nám spieval
koledy. Matej má teraz desať rokov, úžasne komunikuje, rozpráva vo
vetách, hovorí nám, že nás má rád. Zaujíma sa o ľudí, hráva sa so
svojou sestrou, rád sa bicykluje a hrá karty. Naučil sa čítať, písať,
počítať. Nie sme ešte na konci, ale keby sme sa aj ďalej nepohli, sme
šťastní, že Matej prešiel s nami takú dlhú cestu.

Bližšie informácie o programe Son-Rise nájdete na
www.srp-terapeut.cz
www.autismtreatmentcenter.org

Kontakt
Monika Laclavíková
laclavikova@gmail.com
tel.02/64770659
mobil: 0908-396-618
Volať prosím v čase 8:00 - 9:00, 20:00 - 21:00





18. aug 2011 o 16:30  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary ano,bude mat 2 :slight_smile:

@anka912 presne toto ma trapi,ako s nim trenovat tu komunikaciu...Tie cinnosti,co robievame casto,alebo to,co ho bavi,tomu rozumie.Aj nove veci pochopi,ked otazku poskladam zo znamych slovicok...Achjaj,keby sa im to dalo vtlct do hlavicky.

@andreabe prosim ta,do Andreasu ste chodili ako casto?A co tam s malym robili?
18. aug 2011 o 16:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
akurát je v Reflexe príbeh s 23ročným aspergerovým autistom (tak ho nazvali)...
18. aug 2011 o 17:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@alaska28 tie vyskumy o "bilingualnosti autikov" som naozaj nevidela, ale vo viacerych clankoch bolo spominane ze sa nepotvrdilo zaostavanie u 2jazycnych. Ale je fakt otazne ako to dokazali, lebo predsa nemozu porovnavat recove schopnosti 2 autikov ani ked rozpravaju len 1 recou, tak naozaj netusim.

No citala som clanky od psychologov z pozorovani deti ktore k nim chodili na terapie, a napriklad boli prekvapeni ze ked sa rodicia v cakarni hadali v rodnej reci tak dieta rozumelo, hoci na neho nikdy v tej reci rodicia nehovorili. Ale to boli asi fakt VFA. A tiez tam bol prepis konverzacie ktora bola nahravana v realnej rodine kde autik sa nieco spytal po anglicky, rodicia nevedeli odpovedat tak sa medzi sebou bavili po neviemako, medzitym nieco vytrhnute z kontextu povedali autikovi v AJ, no chuda dieta v tom muselo mat velky chaos, lebo aj ja som mala :stuck_out_tongue_closed_eyes: :grinning:

Ja osobne poznam rodinu s dospelym chlapcom s downovym syndromom, ti presli na AJ kvoli synovi, ale zaroven sa ich zdravy syn sa tym padom nenaucil ich rodnu rec. Ale chlapec-downik je veeeelmi sikovny :grinning:

@erikasadek dik za odpoved, fakt je to zaujimave tieto reci...
18. aug 2011 o 18:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
opäť čítam "bobin blog" a teraz som na "kapitolke" o tom, ako všelijako pôsobia opioidy (op. peptidy) v tele, v organizme, veeeeeľmi zaujímavé...odporúčam prečítať (!):
http://bobin.blog.cz/0802/autismus-jako-metabolicka-porucha
18. aug 2011 o 19:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
je tam napr. aj toto:
(strašne to sedí na Tadyka)

-----
Cyklické chování
Rodiče autistických dětí hovoří, že děti jakoby prochází lepšími a horšími obdobími. Po určitou dobu se dítě docela dobře chová, dobře v noci spí, prostě je "v míru se světem". Jindy, cca za tři týdny, není schopno spát, je podrážděné, nekooperativní, celkově špatné. Po třech týdnech je opět víceméně v pořádku. U některých dětí je toto cyklické chování velmi pravidelné a rodiče již jsou schopni ho velmi přesně předvídat. Lze to vysvětlit různými způsoby, to následující koresponduje s teorií opioidních peptidů.
18. aug 2011 o 19:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
sila, je pre mňa až zarážajúce, ako všetko so všetkým súvisí a ako sa to pekne skladá ako puzzle...
viete, ako som spomínala, že Tady má teraz také "divoké" obdobie, že nespolupracuje, všetko neguje, odháňa ma, je "neposlušný a zlý" , tak si predstavte, že kvasinky zaútočili do boja a už sú aj viditeľné... :cry: :confounded:
normálne sa mu za posledné dni zhoršoval nález na riťule a dnes už mal opäť krvavé a mokvajúce miesto/-a na riťke... a obrovské množstvá kyslo páchnucej stolice... (jednoznačný znak prítomnosti kvasiniek) niekoľkokrát za deň...
a v podstate sa nám to potvrdilo aj biologickou skúškou, keď mu mužík včera večer urobil krupičnú kašu (kde je kopa mlieka, kopa múky a kopa cukru :frowning2: :unamused: :rolling_eyes: ) a dnes už takéto náklady v plienke a rany na zadočku... :cry:
čiže, to už bola špička ľadovca, aby sa tie "sviňuchy" prejavili aj navonok... :pensive:

a to už mal dlhšie "tiché" obdobie (rozumej bez nálezov na riťulke)...
a teraz toťho...
no a ešte to teda perfektne korešponduje s jeho prejavmi v správaní (ako je aj vo vyššie uvedenom citáte :confounded: )...

a teda, keď si to tak čítam a skladám si skladačku z jednotlivých dielikov, tak normálne nechápem (!), že to takto všetko môže sedieť aj na nášho tadyka...
podľa toho, ako ho v tom nachádzam by mal byť autík ako vyšitý (se vším všude)...
a i tak (si myslím), že nie je... veď teda "pekne" komunikuje (v rámci možností, ale aj to zase scestne, ako aj dnes pri tých kartičkách...teraz, keď som si čítala tie veci na tom blogu o "nekorektné odpovede"-v dôsledku opioidov... tak Tady v podstate jasne prejavil, že pozná cca tých 4-5 zvieratiek a pozná aj ich zvuky, ale NEVIE ich správne priradiť, nevie prepojiť ZVUK s daným zvieratkom, hoci pozná obe kategórie... :pensive: ) a nielen teda komunikuje slovne, ale najmä interakciami...
tak si myslím, že on predsa len nie je taký ten typický autík (skôr atyp a menej) a i tak to naňho všetko sedí takmer do bodky...
ešte aj to, že opiody ovplyvňujhú muzikálne schopnosti autíkov...náš Truhlíček je fascinovaný hubou, gitarami, keď v kostole hrajú mladí na gitarách, ani nedýcha, trasie sa od vytrženia, vypkleštuje oči od radosti......

sila...fakt...
18. aug 2011 o 19:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok