Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@sisstin ona mala veľké problémy s porozumením, ale teraz tak rok dozadu sa to dosť zlepšilo, odkedy bola v normálnej škôlke, veľmi veľa tam získala, nerozumie všetko, ale veľa veciam porozumie. No s chápaním času máme tiež problémy. Napr. nechápe slovo zajtra, ale ked jej poviem, že zajtra ked sa vyspinká ideme niekam.. tak vie, že to je až po noci. Ale musím jej to spojiť s niečim, aspoň mne sa to tak vidí. Ale mne to vychádzalo tak, že som jej povedala nejakú vetu, tak presne vedela čo od nej chcem, ale ked som tú vetu formulovala inak a použila slovo, ktoré nepozná tak už tápala. Aj to sa teraz už lepší. Ale zďaleka nie sme tam, kde by sme mali byť.
@helga1 já právě nevím, jak je to u toho VFA s porozuměním... jestli ho mají v pořádku, nebo tam je nějaký deficit 😕 jako stejný problém mívají děti se smíšenou (receptivní) dysfázií, tam je to porozumění opožděné dost... ale fakt takhle těžko říct 😉 jak to má (měla) malá s ukazováním a sdílením pozornosti? 😉
@sisstin V ukazovaním to bolo celkom fajn ked niečo chcela ukázala, ale zväčša sa obslúžila sama, doniesla stoličku a dočiahla čo chcela. Ale na obrazky ukazovala normálne. Pozornosť bola narušená, často odbiehala od činností, teraz sa to zlepšuje. Ale ked ju niečo nebaví, tak odbieha, alebo rýchlo urobí čo má a ide na ďalšiu úlohu.
@helga1 no sdílení pozornosti je právě to, že dítě ukáže na to, co ho zajímá..udělá zvuk a podívá se na maminku, a čeká od ní reakci..nejčastěji pojmenování té věci... tohle je naprosto nejzásadnější věc ve vývoji...syn to dělal třeba 1000000x denně..pořád měl natažený ukazováček a čekal, co mu na to řeknu...
a to auti děti dost často nedělají, oni prostě ukážou na to, co chtějí... (jídlo, pití atd.), ale nesdílí tu pozornost s další osobou ve smyslu : hele mami, podívej se, co tam je zajímavého 😉
@sisstin ved ja som tak dlho neprispievala ze neviem z coho si usudila ze autik je. ☹ minule prisiel k babatku co u nas bolo pohldkal ho a povedal mu ze pod.volal ho skakat na trampolinu a odvtedy vola vsetky deticky.on ich ma rad len nevie ako sa im prihovorit a to minimum ze pod ktorym vedel naznacit aby islo snim skakat hned pouzil pre mna to bol strasny zlom.stereotyp znamena ked sa hra dieta prioritne s vlacikom ale pritom strieda dalsich 5 hraciek a pozera asi 30 rozpravok ?alebo to nieje stereotyp?zamiena si pismenka pupik je pukip masinka tomas vyslovuje tak akoby zhltol T vyslovene vidim ze ma problem s pismenkami hlaskami.s komonikovania ma evidentnu radost hned ako sa nauci pouziva funkce.mne proste pride taky individualista sam sa zahra ale ked sa hras s nim je velmi rad len sa mu to musi pacit.jeho otec je uplne rovnaky.nedonutim ho nic urobit co on sam nechce a to ma 34 tak co to chuda moje ma robit ked take geny podedilo.muz je taky perfekcionalista ze az.ja nechcem samu seba klamat ze auti nieje ved by som tu davno nebola keby som bola presvedcena ale ja si myslim ze bude jeho dianostika poriadny oriesok pre vsetky kapacity 🙂
@sisstin moj samko ukazuje na psa aj vonku aj vnutri a tak isto na lietadlo ci vodu ci cokolvek co pozna a vie vyslovit.
@helga1 takže pokud třeba tohle tvoje malá nedělala (nedělá), tak si fakt myslím (narozdíl od holek tady), že ten autismus máte právem zdiagnostikovaný 😉 určitě to není nějaký silný autismus, ale je to tam..podle mě 😉
@magimary a při jaké příležitosti to dělá? Jako vím, že pár autíků třeba nosí mamince knížku a chce ukazovat v ní a pojmenovávat, ale je to spíš zase jakoby rituál..nesdílí tu pozornost při jiných příležitostech 😉
@lucka261177 no já spíš myslím takovou tu "nespolupráci"... že co ho nezajímá, tak prostě dělat nebude...i to, jak jsi tu třeba psala, že tvé dítě by nešlo cílesměrně s ostatními dětmi na procházku.. prostě některý věci mi tam přijdou takové zvláštní, že si myslím, že dysfatický dítě by se chovalo jinak... ale fakt těžko říct, hrozně blbě se ta těžká receptivní od autismu rozlišuje...kor takhle po netu....
protože rodič to dítě vždycky vidí trošku jinak, než nezaujaté okolí....takže já fakt nevím 😉 to samé nevím u @andreabe prostě někdy bych řekla, že Lukášek autík není...a někdy mám pocit, že jo...prostě po netu to těžko vyřešíme 😉
@sisstin nie, on mi knižku nenosí a neukazuje v nej,
ale cielene a riadne ukazuje, keď počuje že vonku naštartovala motorka (ďalšia jeho fascinácia motorky=haka), tak vehementne ukazuje von a s úžasom "kričí" :"haka!!!hekeee hakaaa" a opakuje to dovtedy, kým to po ňom nezopakujem...
(nemôžem povedať, že by sa pri tom na mňa aj vždy pozeral, ale to preto, že je zaujatý práve tým objektom svojej "túžby")
myslím, že posledné cca 3 týždne reálne zdieľa 😉
inak, po získaní podrobnejších info o helginej malej sa aj ja prikláňam k tomu VFA 😉
@sisstin proste auti znaky sú tam ja ich vidím, síce nemame rituály a možno nerobí mnoho iných vecí čo robia autíci, ale každé dieťa je iné. Niekedy sa mi auti zdá niekedy nie. Pre mňa je podstatné, že napreduje, už nech je diagnoza aká je a nejaká tá nádej na zlepšenie do budúcnosti.
@sisstin a nemoze to byt le proste taka tvrdohlava povaha?ja napriklad nakoniec cestou mojej vydrze ci trpezlivosti statim si za svojim slovom od neho ziskam co potrebujem.preto som hovorila ze uz sa s nim da kam kolvek ist ze pocka ze nereve ked vojdeme do obchodu to boli predtym uplne nepredstavitelne veci.je proste uplne iny.ten zivot sa strasne zlepsil.mne pride extremne tvrdohlavy ale ja som typ maminy ze nic si nevyreves a ja nikdy nepovolim a on sa to naucil a mozno casom by sa naucil aj prechadzat 🙂 aj ked teda asi teraz este nie.,ale kolko deti proste nieje pripravenych ist do skolky ze idu az v 5 ?
@magimary tak to robi aj samko ze vykrikuje kym to nezopakujem.takze zase som sa ocitla vo faze ze je autista ☹ a to uz celemu svetu vravim ze nieje 🙂 to som cela ja 🙂
@lucka261177 víš co, každý má nějaký výraznější povahový rys...ale mělo by to být vždycky v rámci nějaké té "normálnosti" 😉 ono se to blbě vysvětluje, ale prostě nikdo není cíleně tak tvrdohlavý, aby odmítal spolupráci v čemkoliv..jako samozřejmě třeba něco děti dělat nechtějí, že je to nebaví...to je normoš, ale prostě v rámci mezí 😉
většinou děti nejsou připravené na školku v tom smyslu, že se nedokážou odpoutat od maminky, že jsou tam smutné atd. Ale co se týče toho režimu, tak to zvládají normálně... cílesměrně mají chodit děti už kolem dvou let 😉
Lucko, já fakt nevím....to jsou prostě takový debaty, polemizování....ale diagnozu musí dát Dr. 😉
@sisstin a takto: myslíš si teda, že keď AJ reálne zdieľa, tak dieťa nemôže byť (ani atyp.) autíkom, či môže? 😕
skrátka, myslíš si že existujú aj zdieľajúci atyp. autíci?
keďže on je práve v tomto taký normálny a tak úžasne hyperautistický v tých ostatných oblastiach (stereotypy, mánie, fóbie...) 😒 😖
náš, nechodí "cílesměrne" ešte ani teraz - absolútne
@sisstin Aj ja si myslím, že to nezdieľanie pozornosti je dosť vypuklé u autíkov, aj u môjho. A tiež máš pravdu v tom, že aj my sme kedysi prišli k psych. s tým, že našim hlavným problémom je že Maťo málo rozpráva a ona nám vlastne dokázala, že aj iné veci nie sú OK a my sme si to ani neuvedomili. My maminy máme stále tendenciu naše deti tak trocha idealizovať, ospravedlňovať, aj ja som stále hovorila, že on je len tvrdohlavý, rozbehaný a keby chcel, tak sa to naučí. A tiež ešte keď sme s nim stále, tak si na niektoré veci zvykneme, že sú normálne, lebo ich vidíme stále, ale oni normálne nie sú.
Preto je taký objektívny, nezaujatý pohľad lepší, tie psych. aspoň tie odborníčky už videli viac autíkov, majú kritériá, sanozrejme, že sa občas zmýlia, ale zas mýli sa občas každý.
@lucka261177 aj môj malý ma cielene klame, keď voľačo chce
Vy asi budete fakt oriešok a škoda, že nemáš staršie deiťa doma, ja som videla na akej inej úrovni bola moja dcéra v 3,5 rokoch.
a právě spousta autíků bylo ze začátku maminkama popisováno jako tvrdohlavé...že ony moc dobře rozumí, co jim někdo říká, jen to mají na háku....že schválně nechtějí dělat to a to...atd., a pak to autíci jsou 😉
já jsem to viděla třeba u toho Tygra, když ještě moc nerozuměl...tak každej mi tvrdil, že on moc dobře ví, co mu říkáme...jen je "vychcanej" a bla bla...ale jakmile začal rozumět, tak okamžitě na všechno reagoval, chtěl se nám zavděčit...prostě najednou to bylo diametrálně odlišné dítě...
já na takovou tu tvrdohlavou povahu prostě nevěřim, jako samozřejmě ano, že můžou na něčem lpět..mít svou hlavu...ale aby dítě schválně ignorovalo, co mu rodič říká...schválně odmítalo běžné věci atd., tomu prostě nevěřim... 😉
zaujiiiiiiiiiiiimaveeeeeeeee 🙂
presne ako sisstin pise, aj ten moj muz tvrdi, ze teo rozumie, ale nepovie, ze je tvrdohlavy, ze ma ma na haku, ze ma filtruje a ze mu uz leziem na nervy 😀
🙄 🙄 🙄
a este som chcela na milion inych veci reagovat, ale ste toho plno popisali, dik 🙂
inak, čo sa týka porozumenia, tak to ja zase od začiatku viem veľmi dobre, že mi Tady pramálo rozumie...
ozaj len to, čo je dennodenné a súvisí to s prímárnymi reálnymi hmatateľnými potrebami (jedlo, spánok, hygiena) a ešte aj v doprovode mojich jednoduchých a vždy rovnakých slov a bohatej gestikulácie...
ostatné je absolútne nemysliteľné... absolútne... to mu chýbajú bazálne súvislosti a prepojenia (priradenie zvuku k zvieratku)
no a ako sme boli u dr. J., tak ona položila malému jednu jedinú otázku, teda asi to ani nebola otázka, ale držala v ruke takú svietiacu tyčku a podávala mu ju, pričom mu to nejako okomentovala, že aby si ju vzal do ruky... (a pritom ju aj ukazovala a natiahla k nemu ruku) a on absolútne nezareagoval, len sa nechápavo pozeral... (asi ako E.T., alebo Marťan)...
a vtedy dr. automaticky povedala: "Vidím, že veľmi málo rozumie"... 😒
@lucka261177 co je?
@lucka261177 lucka, ale to ešte zase neznamená, že Samko určite autík je 😉
aj sisstin sama napísala, že v tomto prípade ozaj nevie (rovnako ako v andrejkinom, či našom) 😉
netreba hneď hádzať flintu do žita .-)
hej, helga, taká nejaká bola 🙂
a vy ste tam boli kedy s malou? 😕
@zuzanada ja mu robím šumivé magnézium alebo aj s B6, to má rád piť. Ale ostatné béčka neviem ako, bojím sa hlavne kvôli tomu že on vôbec neje múku.