Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
anka912
21. aug 2011
@magimary to sa ti len zdá, tú hodinku sa človek dokáže pretvarovať 😃 😃 😃
lucka261177
21. aug 2011
@valika_val posledky krat opakujem 🙂 moj syn od 15 mesiacov nic ine nejedol len mlieko susene kravske normlany nutrilon obcas zjedol vajickovy chcleib a toust suchy chlieb a suchy rozok ale to len raz do mesiaca rozok takmer kazdy den.moj syn neviem co je to ovocie zelenina napeceny kolac vobec nic.aj ked zacal jest prikrmy ako 5 mesacny jedol iba kuriatko a asi 4 druhy zeleniny.asi mesiac papal banan a jablko s piskotkami.potom utalo a iba mlieko nic ine.a teraz pred tyzdnom mu zistili ze je na kravske mlieko alergicky.nemal ziadne prejavy alergie iba kyslu lriedku stolicu aj to nie vzdy pripisovala som to ze nic neje tak ta stolica nema byt z coho normalna.nepokusam sa o ziadnu dietu pokusam sa o to aby zacal jest ako normalny clovek 🙂
valika_val
21. aug 2011
@lucka261177
aha, tak ked je to ozaj takto, ako pises, ale naozaj (!!!), tak potom poradit neviem, toto uz treba asi riesit s odbornikmi... lebo je prirodzene, ze na nutrilone a suchom pecive sa zit neda.
on vazne nepapa zeleninu ani ovocie? nic???
a ospravedlnujem sa, myslela som, ze mas zaujem o GAPS, prepac :-N nevedela som, ze si len vylucila to mliecko.

ale tak ako som pisala v tom predoslom prispevku, asi nepojde len o mliecko, ale o sladku chut nutrilonu, o zvyk, zlozvyk, o kojenecku flasu...
v podstate mozem napisat, co by som robila ja, ale kedze nie som v tvojej situacii, tak nebudem hrat mudru a radsej si precitam, co skusenejsie mamy.
valika_val
21. aug 2011
@lucka261177
citam este raz po sebe ten prispevok a chcem napisat - nevsimaj si, co som pisala o GAPS.
ale vsetko ostatne plati - ak chces samka naucit normalne jest, nesmie mat k nicomu inemu pristup. a ako pisala alaska, alebo kto - ani dvojtyzdnovy truc, hladovka zivot neohrozuje!
on len musi pochopit, ze doma mame toto a hento, ale zas ine veci nie a hotovo.
a hlavne - nech ma na vyber, aby nemal pocit, ze je donuteny nieco jest. nech si vyberie, ci chce jablko alebo vyvar alebo brokoli, alebo co.
na zaciatok by som zrusila stravovanie v rezime (ranajky, obed...) a od rana, ako sa zubudi, ponukala mu (jednoduchou otazko: prosis si?) rozne potraviny... a rozostavila ich okolo neho.
toto sa mi zda najpristupnejsia cesta.

lebo ak by si ho posadila k obedu a pred nim by boli len veci, ktore on nejedava a ty ho nutis, nic by si tym nedosiahla...

lucka261177
21. aug 2011
@valika_val no ja privitam aj nie mudru radu 🙂 ja smaozrejme viem ze musim len vydrzat a v podstate ciel je jasny nedat nic sladke ziaden chleba a cakat kedy ho hlad zlomi.mam len predstavu ako sa trapi ale ked si predstavim ze ked bol chory vobec nejedol a nic sa mu nestalo tak mi je jasne ze mi tu neumrie len ja to tak preziva ze co si to chudatko mysli ze zrazu nema flasku a v noci mu nedam mliecko ako je zvyknuty.ja sa len bojim ze tu bude fakt nevladne lezat o dva tyzdne a na to gule nemam to mu potom dam to sojove asi ale v podstate vcera som mu ho skusila dat este ked som myslela ze to bude jednoduchsi prechod a aj tak ho nechcel.tu ani niet rady len sa potrebujem vykecat.na neho neplatia ziadne triky ziadne ozdobne palicky ziadne ze ked jem ja aj on bude ja som uz skusila uplne vsetko.kazdy den ho ponukam jedlom ktorym jem on len zvreskne a ked na mna dociahne kopne ma alebo mi to chce vyrazit z vidlicky prec.
anka912
21. aug 2011
@lucka261177 dávala si mu multivitamíny? tie sú tiež na podporu chuti, obyčajní Marťankoiva,ďalej kúp si v lekárni Glukopur, to je obyčajná glukóza, hroznový cukor a slaď miesto cukru, ale je menej sladký. ďalej je jeden liek Peritol, to brala moja najstaršia keď nechcela jesť, aj Maťo a ten to mal aj na ukľudnenie, ja mám s týmto len dobré skúsenosti. Možno má aj málo tráviacich enzýmov, pediatrička by ti mohla dať napr, Kreon. Tvoja pediatrička ti už mala dávnoo poradiť, viem, že už teraz je darmo byť múdry, ale to si už mala dávnejšie riešiť. On si tú alergiu mohol uhnať aj sám, keby pil mlieko + výrobky len občas, možno by ju ani nemal. Tak len skúšaj a držím prsty, viem čo to je, my bojujeme s podobnými problémami s Maťom.
valika_val
21. aug 2011
my sme isli vcera na chalupu za nasimi, boli sme tam naposledy tusim ked mal teo 4m 🙂 vsetko bolo super, vobec nebol problem, s nicim. som rada. akurat ze za tych 24 hod, co sme tam boli, nevydal ani hlaska, okrem MA, ktore povedal, ked sa na mna vesal. zaujimave...
a este som chcela napisat, ze teo akoze ukazuje... (!!!) uz je to jasne tieto dni, uz nenpochybujem. vystrci ruku a skruca prsteky. nevyda pri tom ani hlaska, nepozrie sa na mna, ale co ho zaujima, na to ukaze celou rukou. nestava sa to casto, ale tak 5x denne urcite.
"ukazuje" najma na veci, ktore su hore, alebo ked je dvihnuty na rukach.
viete si predstavit, ako natesene mu hned vsetko, na co "ukaze", komentujem 😃 ani poriadne neviem, na co sa pozera a ja hned v tom smere poukazujem a pomenujem vsetko 😃 😃 😃 musim sa ukludnit, lebo za toto predstavenie by sa nehanbil ziadny divadelny herec 😃
anka912
21. aug 2011
Počula som o jdnom autíkovi, ktorý vraj jedol len Kinder Bueno a nič iné??? Dcéra, keď to počula, tak vyhlásila, že aj ona chce byť autík.
lucka261177
21. aug 2011
@valika_val nemam mu ako ponukat potraviny ktore jedava lebo to co jedol je horalka rozok a cokolada ostatne nic nepozna.cize to skusam s tym co pozna a cely den mu to ponukam ako je vareny zemiak polievka masko perkelt jogurt.a tam som skoncila.v polievocke je zeleninka ktoru papal a to je naozaj vsetko.on musi prijat uplne vsetko nove co je u nas autikovsky problem cislo jedna.ked nepozna nechce.preto sa obavam ze ho nezlomim.
lucka261177
21. aug 2011
@anka912 nooo to je u nas tiez problem.teraz mal kasel a mala som mu davat sinupret a fenistil je to len po 15 kvapiek.dvaja ho drzime usta ma zacvaknute ked mu chytim nos tak dych cez zuby ked mu nasilu otvorim sanku tak zacne prskat a vsetko co mu tam striekackov streknem vypluje ked je to vacsia davka tak vyvrati.lieky som vysadila a dufam v jeho imunitu ze sa s tym popasuje.nastastie je to zdrave dieta.ziaden liek do pusy neda on nevie ani ako sa papaju cukriky.nepoznal nikdy si nevzal.perito sme skusali ked bol na mlieku ale pytal si iba viac mlieka akoby som ho teraz do neho dostala neviem.jedine vo vode ked nema prichut lebo pije len cistu vodu.
valika_val
21. aug 2011
@lucka261177 neber to prosim osobne, nechcem sa ta dotknut, len mam otazku: preco si tie horalky a rozky a cokoladu kupovala???
ja neviem, asi som v tomto divna, ale predstavujem si to nejak tak, ze ak moj syn bude chciet ako hracku pistol, tak mu ju proste nekupim!
preto premyslam, ako to, ze mal pristup k horalkam a cokolade? nejde o to, ze ti nic ine nezje... mozno by zjedol, keby nemal 3 dni tu horalku a suchy chlieb!
a mozno by zjedol sojove mliecko, keby ine nedostal... darmo ze nechce jeden den, nechce druhy, nechce tyzden? ok, ved nech sa paci. ale mozno sa necha zlomit (ja som presvedcena, ze ano), lebo ty si sef, ty musis vytrvat a ty mu davas jest. |-|
ci? :-N :-N :-N
valika_val
21. aug 2011
mozno sa mylim, prepacte, opravte ma.
anka912
21. aug 2011
@lucka261177 to mi je fakt ľúto, aj o takých prípadoch som počula medzi autíkmi čo poznám a jedna mamička so svojou dcérkou skončila až na infúziach a dcéra bola ochotná vypiť len Nutridrink. To ste neskúšali? Možno je zatiaľ zdravý ale odkiaľ berie vitamíny?
magimary
21. aug 2011
tak som dočítala 😉
a hlavne chcem k @lucka261177 , nie ako nakŕmiť Samka, ale k tej bezmliečnej diéte...
keďže som mala na nej syna takmer 7 rokov, rada by som ťa upozornila, že AK je SAMKO OZAJ alergický na mlieko, resp. na bielkovinu kravského mlieka (!) a nemá LEN intoleranciu na laktózu (! to je ooooobrovský rozdiel!!!! a presne by ti to mala odcajchovať len gastroenterologička, nielen pediatrička!),
TAK:
malý NESMIE NIČ, čo obsahuje čo i len stopy (!) mlieka (pričom Horalka alebo JOGURT ich majú "tony" nielen stopy), ak to má mať význam.... pozor mlieko sa nachádza skryte aj v takých potravinách, kde by si to nepredpokladala...
to som chcela priamo len k bezmliečnej diéte... ke´dže viem, aký má malý všeobecne problém so stravovaním, to teraz neriešim, baby ti už popísali dosť 😉

ak by mal malý LEN intoleranciu na laktózu, tak je situácia úplne iná.

jáj a tiež som ešte chcela, že tiež si myslím (ako spomínala tuším už @anka912), že malý si túto alergiu vyslovene "vypestoval", megadávky mlieka začali naňho pôsobiť toxicky až to organizmus nezvládol a presýteniu podľahol
anka912
21. aug 2011
@valika_val máš pravdu v jednom smere ale v druhom, ťažko sa hodnotí, keď nie si v koži tej maminy. Ja som niečo podobné zažila, možno som fakt veľmi mäkká, ale je to fakt ťažké, nikomu neprajem.
lucka261177
21. aug 2011
@valika_val neboj neberiem nic osobne.davala som samkovi robit testy krvi ci mu nechybaju vitaminy vzdy mal vsetko v poriadku az nadpriemerne je to zdravy chlapec krasny vysoky nieje chudy a doktorka mi tvrdila ze do 4 rokov to nieje problem ked pije len mliecko.vedela ze je iny tak povedala ze mozno sam jest zacne aby som ho nevystavovala stresu no a ja ako mama som bola rada ze okrem toho mlieka aspon nieco papa.verila som tomu ze jedneho dna proste pride k tanieru a vezme si pretoze na jedlo vzdy pozera kedho jeme.a ja viem ze som sef ale s autikmy zrejme uplne tie bezne veci a taktiky niekedy nefunguju 😞 no ale budem verit ze zacne papat.
magimary
21. aug 2011
@anka912 môžem sem pridať fotečky z nášho stretka? =-) :-N
neviem síce, či to ešte dnes stihnem, ale zajtra by som to určite zvládla,
ak budeš súhlasiť :-N 😉 🙂
lucka261177
21. aug 2011
@magimary no ja som sa jej pytala dva krat ze ci na laktozu alebo na bielkovinu a ona mi povedala ze na kravske mieko ze vyrobky s mieka moze.ale co z toho ked ich aj tak neje 😞
anka912
21. aug 2011
@valika_val Trochu ti priblížim prípad toho dievčatka, okrem problémov s jedlom ju museli vlastní rodičia!!! priväzovať v postielke, aby sa dokázala vyspať. Doma mali také dvere, ktoré mali len spodok, také ako boli v saloone a mal, keď dostala záchvat a bila škriabala matku kam dočiahla, tak mama ušla za tie dvere a odtiaľ dávala pozor aby si mala moc neublížila kým to neprešlo. A iné veci, to už radšej nepíšem. Nie je to výmysel, to mi matka osobne rozprávala.Preto ja sa už snažím nehodnotiť mamy, že aká je mäkká v tom, prečo nenaučila malého to, niekedy je to pre obyčajných ľudí nepochopiteľné.
sisstin
21. aug 2011
u nás to samý...Tygr jí asi pět potravin, které se mění....dneska zázrak, snědl housku s točeným salámem a paprikou... jinak jí Brumíky, jogurt jeden, cheese z Mekáče a asi dvě polívky..jinak nejí nic...jsou to neskutečný nervy.....

a vyhladovět fakt nepomáhá 😉
valika_val
21. aug 2011
to je pravda, pokial nie som v luckinej kozi, tak nemozem pisat, co a ako...
ale chcem sa opytat: co by sa stalo, keby si mu horalku a cokoladu uz nekupila???

magi, a fakt ani stopy mlieka? ked sa pise na obale, ze MOZE obsahovat stopy... tak to nekupis?
anka912
21. aug 2011
@magimary ale také aby ma nebolo moc vidieť, dobre? 😞 :- Radšej naše deti, na tie je krajší pohľad 😃
valika_val
21. aug 2011
@anka912 chapem |-| musi to byt strasne 😢
magimary
21. aug 2011
@lucka261177 opakujem pri ALERGII na BKM sa NESMIE NIČ mliečne (podčiarkujem NIČ),
iba pri INTELERANCII LACTÓZY sa MôŽU aj KYSLOmliečne výrobky (nie mliešne veci!, iba kyslomliečne a aj to nie u všetkých!)

takto to je! a ak ti pediatrička povie, to čo si napísala, tak hybaj za ODBORNÍKOM v tejto oblasti!
toto nie je relevantná ( najmä správna) informácia, čo ti povedala...

hej, valika, ani STOPY (!)...
a najmä v úvode diéty...
ak má niekto "slabšiu" alergiu, tak neskôr môže "stopy" 😉
magimary
21. aug 2011
oprava: intolerancii, mliečne
anka912
21. aug 2011
@lucka261177 to je aká blbosť, že mlieko nemôže a výrobky z mlieka môže? To máš teda super ped. Jedine tak, že je alergický LEN na laktózu, potom môže jesť NIEKTORÉ výrobky- kyslo-mliečne, kde už tú laktózu zjedli bakt. mliečneho kvasenia, ale nie napr. pribináčika, tam je smotana, ktorá samozrejme laktózu obsahuje.
Takže ak je alergický len na laktózu, tak môže piť mlieko -L, dá sa také kúpiť, ale je drahé, to je bezlaktózové mlieko a acidká, kefír apod. U jogurtov si nie som istá, že už sú bez laktózy, najmä u tých Fantázii apod.
To ti ale mala ped. vysvetliť!!!
Ak má alergiu aj na KAZEIN, bliekovinu krav. mlieka, tak tam fakt už len bezmliečna dieta.
anka912
21. aug 2011
@magimary vidím, že sme napísali to isté, inými slovami
lucka261177
21. aug 2011
@magimary ok dakujem.to vravela ze moze kyslomliecne vyrobky.ale ona je asi naozaj nie uplne v poho lebo ona mi dokonca povedala ze ked samko vlastne nic neje ze nech mu kludne to mlieko davam a ze o pol roka skusime ci alergia presla 😞 ako prebieha vysetrenie?to mam ist na gasto?ci alergolog?
magimary
21. aug 2011
@anka912 len ja som chcela aj tú, kde sme spolu s našimi chlapcami (Maťkom a Tadkom) =-)
no, veď nejako to vyselektujem 🙂

lucka, rozhodne je ÚPLNE MIMO, ak ti toto povedala (!),
ale u bežných pediatrov ma to neprekvapuje-zažila som to...
o tom niekedy inokedy-to by bolo zase na dlhšie...
hej, rovno sa objednať na gastroenterológiu (!),
inak to ťa tam mala AUTOMATICKY poslať a nie riešiť ( TO TAKTO!) sama!!!
a vyšetrenie? nič len mu zoberú krv, pomerajú, povážia a spíšu anamnézu
anka912
21. aug 2011
@magimary daj, daj, krajšia už nebudem