Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

karin74
26. feb 2010

Mně zaujala v tom článku hlavně tato věta:

Když už z různých důvodů potřebujete horečku na chvíli srazit, použijte acylpyrin nebo ibuprofen, nemají tak ničivý vliv na játra a mitochondrie jako paracetamol...

Proto jsem psala o tom, že je horší paralen než ibuprofen....

erikasadek
autor
26. feb 2010

acylpirin nemozes dat dietatu zakazane.. 😉

a ibubrufen ja neviem ja viem ze , j eto zataz na ladviny vatsia ako paracetamol .. 😒
inak tie vysetreia ozno znova dam u pata pisal moja , geneticka ze testy metabolismu s abudu robit tak si vypytam komplet..
karin verim Ti ze nato nemas... 😒 ved je to nehorazne;. 😠

karin74
26. feb 2010

Ohledně horečky ještě jednou - raději zábal než veškeré ty svinstva.
škoda, že jsem to nevěděla dřív 😢 😢
Já sama sobě narvala tolik paralenu, až to pěkné není.
Ale abych nemluvila jen o lécích.
Tadeášek víc mluví.
Chce se sám vyslékat.
Sám si chystat jídlo.
je zlatý, milášek můj malý 🙂
škoda, že neumím zmenšovat fotky, už jsem jich tam měla tolik daných, ale skoro žádná není toho formátu, co potřebuju... 😅
jsem zkrátka talent (anti) 😖

sidus
27. feb 2010

Karin,tak to je super.Tie prachy su nehorazne,co berie ten chlap.Ak by si sa mohla popytat vasho homeopata,ci je niekto aj v SR,co by bol ochotny sa tymto zaoberat,bola by som ti velmi vdacna.A ci su aj vekove obmedzenia.Alebo mozno zacat aj takymito malymi.Zatial malemu budem davat rybi olej a probiotika.Predsa je este maly.A s tou dietou,no neviem,on je mlieko a rozkoholik,takze to bude asi tazke.Skusila som mu aj kupit sojovy Nutrilon,ale dostal totalny hysak,ked zistil,ze ma ine mlieko.

erikasadek
autor
27. feb 2010

ahojte.............. karin.. 🙂**
mne dnes dosli vysledky S EEG , v poriadku!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! som rada teraz est eIRM a vysledok genetickych.. 😉

sidus
27. feb 2010

Erika,tak to je super.🙂Baby pamatate sa aki boli vasi mali,ked mali zhruba tie 2 roky?

erikasadek
autor
27. feb 2010

ja ano , a mam to aj na videu co dost pomaha;. 🙂

sidus
27. feb 2010

Ja ked toho mojho sledujem,tak mam dost.Este stastie,ze ked cosi chce,nevrieska,ale dovedie ma.Place len,ked ho beriem od auta.Ked sme u nasich a ma ho vytiahnute na dvore,je stastim bez seba.Objima ho,capka,potom ide dalej,aby ho pozrel z dialky.Vresti,ked cosi nie je tak,ako chce.Doma ma obmedzeny druh cinnosti,hra sa s jednym odrazadlom,listuje knihy-vytriedi vsetky Stopy a ulozi ich do kuta.Najnovsou zabavou su schody,stale by sa liepal.Je na mne zavisly totalne,hadze sa po mne,stiska.Najnovsie ma chodi capkajuci po zdku.Druhych berie na vedomie,ale vacsinou ignoruje.Hluk ani rev mu nevadi.Ked si vypyta klavesy,najskor do nich trepe a potom si vydranka piesen turecky pochod.Rad sa nahana a santi,zboznuje rozpravky.Som rada,ze sa snazi aspon opakovat mama,bac,pod,pa a tak.Naucila som ho ukazat prstom na dvere,ked chce otvorit,ale to ma len nacvicene.Na meno zareaguje len vynimocne a nerozumie nic,alebo sa tak aspon tvari.To asi bezne 19.mes.deti nerobia,ze?Kazdopadne to bude zaujimave.

karin74
28. feb 2010

Agoj Sidus a Erika,
Erika, super, že má malý EEG v pořádku!!!
Například u nás tam "něco málo" vždy našli...
Co se týče toho, jakej byl malej ve dvou letech, tak úžasný, nedá se to srovnat.
Sidus, Tvůj malej má teprve 19 měsíců?
Autismus se diagnostikuje ale později, ne?
Jestli má teprve rok a půl, tak bych být tebou ještě neházela flintu do žita.
Které dítě v roce a půl mluví?
Jistě, po té, co popisuješ, nějaké autistické rysy má, ale v 19. ti měsících se nedá říct, PROČ dělá to či ono, a že je to tím, že je autista.
Například můj malej ve věku Tvého syna ještě vůbec autistický nebyl...
taky záleží na tom, nakolik už byl oslaben vakcinacemi, virozami, vrozenou dispozicí..., u někoho samozřejmě vypukne autsitmus dřív, a u někoho později, ale opravdu je ještě brzo na diagnostiku..
i když na druhou stranu chápu, že jen rodič nejlépe vycítí, že s jeho dítětem není něco v pořádku...
Holky, co budem dělat? 😅

sidus
28. feb 2010

Ahojte,Karin,da sa diagnostikovat aj v dvoch rokoch.V kutiku duse tajne dufam,ze sa vela veci moze zmenit.Ludsky mozog je stale zahadou.A co budeme robit?Zit den za dnom,lubit svoje deti,nech su akekolvek,pomahat im,obcas chytat depky a nikdy nestracat nadej.Pekne sa to pise,ze?No ale co zrobis?

karin74
28. feb 2010

Moc pěkné 😉
Jinak my máme už 5. den horečku (v noci). Včera jsme byli na pohotovosti, náhodou sloužil Tadíkův pediatr, což je o to možná horší, že ho zná, a že to třeba tak trochu podcenil (tu jeho nemoc), protože není možné, aby mi už 5. den nic nejedl, chtěla jsem, at mu vezme krev na zánětlivé parametry (CRP), ale on si ho jen poslechl, a řekl, že poslechově je čistý, a že je dobře, že nemá zastřený hlas (že nesípe), a já na to ale on sípe už 3 dny, a zrovna v té ordinaci se jevil, jakože má hlas v pořádku...
Jak jsme dojeli domů, kašlal, kašlal a kašlal, v noci horečka, je slabý jak moucha. od 0-4 hodin nespal, kašlal a nešlo to nijak zastavit.
Ted se zdá, že má asi 37, a to je teprve 16 hodin, zítra jdu každopádně zas, on má tu mini laboratoř na CRP v oddibnaci, tak mu to 100% nechám odebrat,a kdyby to bylo na antibiotika, jakože si myslím, že jo, tak mu je s klidem nechám předepsat, i homeopatka říkala, že mu je mám nechat napsat, pokud bude mít CRP vyšší...

ach jo...

karkulka1
28. feb 2010

Erika, tesim sa, ze ma Patko EEG v poriadku 🙂 (aj nas mal, ked mu to robili, trpla som vtedy).

Karin, to mi je luto 🙄 , ze je Tadik stale este chory 😖

Sidus, mesacny pobyt v tej DSS je 26,5 eura bez stravy. Je to pausalny poplatok, je jedno ci je tam 5 dni po 8 hodin alebo 3x do tyzdna po 4 hodky ako nas 😖 Za obedy sa plati zvlast.

Sidus, nas maly este v 18mesiacoch nemal autistické prejavy, od tych cca.2 rokov uz som mala podozrenie, no aj tak som si myslela, ze to bude "len" oneskoreny vyvoj reci.

erikasadek
autor
28. feb 2010

ahojte. 🙂
karin to mi je luto.. ☹ poznam pato to mam minuly tyzden?? 😠 😖

drzte sa dufam ze vysledky vyjdu ok a tadeasko bude coskoro ok.. 🙂

karkulka dakujem, no aj ja osm trpal, alepodl atoho co je napisane v sprave je vsetko v poriadku. 🙂
tak aspon nieoc pozitivne;.
zajtra zacina znova tam chodit aj ked su stale prazdniny.. 😉

sidus. nechcem v niakom pripade podcenovat tvoj strach. len ti chcem povedat ze v tomto veku to este nic nezanmena, aspon signaly ktore dava tvoj syn este to ni eje super vazne , ale sleduj; vsetkoa a zapisuj si.. 😉

ja osobne som sa staral ao chlapce niekedy som sa starala o deti.. 😉 teraz osm s tym tresla pred rokom. hlavne kvoli patovy a posledne dieta ktore som mala, to bol fakt priapad.. 😖
nerozpraval, ziadne ocny kontakt, jednoduche prikazy nic nereagoval, strach s deti.; a s inych zvukov ale az panicky. trebalo zazit.. az sa triasol..

no bolo toho viac , vzdy mi pripadal ze nieco nie je v poriadku pre rodicov bol uplne ok. 😠 😖

ale podstata je ze ked som ho mala mal 17 mesaiciov az do 2 rokov 4 mesiace z aten cas u mna dost pokrocil... ale potom ked odisiel nic;.
teraz ma 3 roky.. decko zacalo normalne rozpravat a zacina normalne vnimat svet..
tym len chcem povedat ze su tu varovne signaly v tom veku netreb apodcenovat ale zvycajne v 3 rokoch zacina strasna zmena.. ku lepsiemu..; teda na 99% urcite a ten zbytok to sme my. ☹

takze nadej mas... 🙂

marianka79
28. feb 2010

ahojte moc neprispievam v poslednej dobe ani niet čím Patko mi ide zas na rediagnostiku lebo papiere čo má z minulého roku nie sú presné a škola to vyžaduje aby mi ho odtial nevyhodili ☹ takže uvidíme ako dalej mam hlavu jak melón 😕 🙄

sidus
1. mar 2010

Ahojte,Karin,to ma mrzi☹Karkulka dakujem,ze si mi to zistila.Marianka,tak to je na figu,drzim palce,nech sa to vyriesi.Erika,ja tiez stale dufam,ze sa mu v tej makovicke prepne.Len mam pocit,ze takto,ked nejavi o nic zaujem,sa moc toho nenauci☹Poradte mi,mam ho nechat,nech sa hra s cim chce a len byt pri nom napriklad a nieco mu rozpravat alebo ho stale kdesi tahat ku tomu,co nechce a snazit sa ho preonacit?Lebo kym sa dockame nejakej rady od nasich dr,tak tie 3 roky aj bude mat☹Inak maly sa neboji ani navstev,bola tu kamoska,pekne na nu pozeral chvilu,aj sa usmial,kym sa ho nesnazila zobrat na ruky🙂Ale vcera dostal zachvat revu,lebo som mu nechcela pustit rozpravku.Chodil ma hladajuci po celom dome s takym vreskom,ze po 10min.som to vzdala a v tom okamihu prestal.

sidus
1. mar 2010

Tak na 23.sme objednani do tej Ziliny.Ked som povedala,kolko maly ma,tak najskor vobec nechcela,ale nakoniec povedala,ze nas objedna na poradenstvo.

erikasadek
autor
1. mar 2010

sidus nenut ho do nicoho , len ho to viac bude stresovat, skus len trochu pomaly davat viac podob jeho zaujmom.. 😉

chce to klud , ale j aviem najlepsie ze lahko sa to hovori , ale v sebe , mame nervy na dracku. 😠

marianka ahooooooooooooooooojj 🙂
moja zlata tak drzim palce.. viem si predstavit ake mas nervy akoby by si nemala dost svojich starosti ze,? 🙄

sidus
2. mar 2010

Čaute baby, potrebujem menšiu radu. Tomáško má momentálnu záľubu liepať sa celý deň po schodoch a ja musím byť pri ňom ako kulisa 😠 Jasné, že keď ho odtiaľ vezmem vreští ako tur. Tak sa chcem opýtať, či ho mám nechať tak vyrevať a keď jačí, nevšímať si ho? Nechcem ho zas nechávať, nech si všetko robí ako chce, lebo by som neurobila absolútne nič, všade ma vláči so sebou 😠

marianka79
2. mar 2010

ahoj sidus ja by som mu to dovolila len chvilku a potom nie skus ho niečim zaujat ved už vieš čo na neho platí 😉

erikasadek
autor
2. mar 2010

sidus autistcke a neatisticke dieta, aj tieto potrebuju poznat urcite medzery takze ka je nieco nebezpecne, alebo tebe to velmi vadi nerobi s ato, tak proste aj za cenu kriz zakaz.; a trvaj na tom.; 😉

ten kompromis najdes sam aneboj.. 😉

sidus
2. mar 2010

No jasne,po chvili prestal jacat.Niekedy,ale vrieska tak,ze sa bojim,ze sa dovraca.Niekedy sa mi zda,ze to na mna hra.Proste,ze ma vnima,vie,co od neho chcem,len ma ma na haku.Ked sa pozeram na nasu rodinu tak musim povedat,ze sa ani necudujem,ak bude maly autik.Kazdy sme svihnuty inym smerom.🙂Uz sa neviem dockat,kedy krpci zaspia,mam tolko zehlenia,ze budem zehlit do rana.:-/

karkulka1
3. mar 2010

Sidus,presne tak ako povedala Erika, dieta potrebuje poznat hranice a dvojnasobne to plati aj pre dietatko s nejakou poruchou ci handikapom. Ak raz povies nie, tak by to malo ostat nie, aj keby sa dieta od placu- skor zurivosti hadzalo o zem. Ja viem, je to o drzku ale treba vydrzat to jeho stadium hnevu, on ked zisti, ze nic nedosiahne, tak to necha a najde si nieco ine.
Nas maly minule hrozne vystrajal ☹ - vypla som mu jeho oblubene CD asi uz po 7 opakovani a dala som mu ine, co ma tiez rad. Co ten robil, zuril, krical, plakal, stipal, trieskal vecami, hadzal ich o zem- no psychiatria 😢 Predtym som sa mu vzdy snazila dohovarat a vysvetlovat, no prisla som na to, ze on pri takomto vybuchu vobec nereaguje a je mozne, ze mi ani nerozumie. Tak ked prisiel za mnou s tym, ze "dame Anicku", tak som mu len povedala "nie, dame Bambulku"a pohladkala ho po chrbte. On sice stale krical :"chces Anicku", (casto pouziva echolalie a 2.osobu jednotneho cisla.) No trvalo mu to asi polhodinu, ked sa vyzuril, ja som uz pomaly plakala s nim od bezmocnosti. No po polhodine akoby som mala ine dieta, zrazu sa upokojil, dokonca si zobral knizku (co predtym tresol o zem) a prisiel za nami do kuchyne a sadol si k nam a pozeral si obrazky a potom az do vecera bol uplne spokojnucky.
Len toto sa da aplikovat, ked zuri doma, keby som to robila takto na ulici alebo v obchode, urcite by sa nasla aspon jedna premudrela krava, ktora by krstila bud jeho alebo mna 😖

karkulka1
3. mar 2010

Erika,
mam k Tebe jednu velku prosbu, ci by si nenapisala pribeh o Vasom Patkovi na http://ockovanie.webnode.sk/
Chcu tam dat rubriku negativne dosledky ockovania. Ja sa chystam tiez tam napisat nas pribeh (hadam sa do dakych 3 tyzdnov k tomu uz dostanem) , len u nas nikto si z lekarov nemysli, ze za tym je ockovanie. Je to len moje velke podozrenie. A u Vas to lekari nevylucili- len spomen tam prosim, ze zijes vo Fr. -nech sa ludom otvoria oci, ako to je inde vo vyspelej Europe.
Dakujem.

sidus
3. mar 2010

Ahojte,dakujem za rady.Kym bude vrieskat,vsimat si ho nebudem.Az ked sa ukludni.Karkul,mozem tam napisat aj ja.Ja som totiz presvedcena,ze malemu k tomu velmi dopomohlo prave ockovanie.☹Musim sa s nim objednat aj na alergologiu,lebo ekzem ma uplne hrozny,cosi mu proste robi zle.Baby,ja len dufam,ze casom sa mu zlepsi porozumenie,lebo to je horor.A ze si najde viac zalub.Teraz len lozime po schodoch,pozerame telku,hra sa s jednym autom a zboznuje dedovu fabiu,okolo nej dokaze behat aj pol hodinu.Vcera sme boli u nasich,sedel v kute a hral sa s flasami,tolko,co som vysla z izby,uz sedel pri pocitaci s mysou v ruke🙂

karin74
3. mar 2010

Ahoj,
tak jsem už nemocná i já... Já beru antibiotika, tadeášek taky.
Tak si spolu hezky do rytmu krháme a kašleme, smrkáme a prdíme, a je nám hej 😖
Ještěže můj milý partner zůstal doma a přebral na sebe všechnu práci.
Ale co si musím vyslechnout při tom....
Samozřejmě on je nejlepší, když namítnu, že toto, co udělal za jeden den a funí při tom jak lokomotiva, já musím dělat každý den běžně, joj jak jsem narazila, kdž jsem to řekla!
On uklízí daleko pečlivěji jako já, a dělá vše prostě lépe, a tak, a já když jsem s malým doma, tak není tak uklizeno jako když se stará on.... 😲 😕
No prostě sranda.
Koukám, že ti naši autíci jsou tak specifičtí,v mnohém tak podobní, a v něčem tak jiní...
Ale jsou to zlatíčka.
Jdu si lehnout, papa

erikasadek
autor
3. mar 2010

AHOJTE; KARIN TAK LEN SA RYCHLO VYLIECTE OBAJA;; 😉

a co s atyka chlapov no comennT;;; vsetci su rovnali , cest vynimkam.. 😉

aj ja to poznam..
neboj viem co prezivas. 😉

karkulka ak budem mat viac casu tak urcite rada. preco nie, ale prosim Ta pripomen mi to este raz dobre??
dakujem ja osm hlava derava.; 😀

sidus j asom sa s patom uz ani na verejnosti neparala, niekedy tam boli take krizy ze sa ani inak nedalo; nemozem ho bit, co nie v mojej nature, ale po zadku uz dostal tiez dost.. ked nechcel dat ruku , hystericky na cste a podobne nebezpecne situacie, tahala som ho za vlasy, inak si nic nevsimal... a take cirkusy som nepotrebovala
extrem za vlasy , ho neako zobudil, lebo ked velmi sa hazdal a vymyslal tak ked som povedal ze ho na miesto za ruku potaham za vlasy tak , zacal reagovat. pocit bolest s vlasov si dobre rozmyslel.. 😉
inak toto som povedala aj specialistom tam, a oni nato ze s anemam zaco hanbit ani si to odpustat pato ide do takych extremov ze to nebol az tak zly napad .. hlavne ze on si to uvedomil a pristupil na kompromis...

ono toho bolo vela, na verejnosti ked zacal krizu v pociatocnom stave tak som ho len ustipla jemne. hned zareagoval, ale nikto mi nemohol povedat ze bijem a maltim svoje dieta; 😀 🙄
chapete ma, ale on mal hned moju pozornost. pretoze vtedy , pozriet do oci si bolo umenie teraz uz skor mam jeho pohlad;. 😉

sidus
3. mar 2010

Karin,pekne sa liecte.😉U nas v noci nasnezilo,skoro ma trafilo,ked som to videla.Dufam,ze po case aj my prideme na to,co na maleho plati.Zatial len reve,ale o nic viac ako bezne dieta.Aj spinka dobre,aj papa.Tak aspon to.

erikasadek
autor
3. mar 2010

SIDUS NEMOZES mat vsetko moja; 😀 su deti , normalne spravjuce ale nejedia a nespia. 😀 😀 😀 😀

sidus
3. mar 2010

Erika,no ved,v skutku mam uzasne dieta.A este sa stazujem,co?🙂

sidus
3. mar 2010

Vlastne uzasne deti,aby som na Tamku nezabudla.Inak,keby som chcela,tak na nej najdem tiez dost auti znakov.Uz sledujem aj ju,ked som povedala mame,ze aj Tamka je trochu 'liznuta',povedala,ze ma vyfliaska a bude pokoj.No neviem,do skolky ide az v septembri,uvidime,ako sa vyfarbi.