• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

26. marca 2017 
@yukki ja budem na to trpezlivo čakať a pre ľudí si nachystám neutrálnu odpoveď ("veď sa ešte nachodí")...
hlavne, aby to bolo... lebo zimné babušenie do kočíka nie je žiadna slasť :rolling_eyes: :unamused:

len už sa fakt dlhšie pohrávam s touto ("kočíkovou") myšlienkou a keď som zbadala toho Jeníka (inak dosť slušne veľký chlapec) v kočíku, tak som si myslela, že má asi DMO, že skrátka nechodí, ale potom som videla ako sa naskladal do psej textilnej búdky a bolo mi jasné, že teda normálne chodí (dokonca ďalej som sa dočítala, že strašne rýchlo uteká a zdrhá preč!), tak mi to zrazu došlo tak ťažko, že dúfam, že Tady už v takom veku a pri takej veľkosti ozaj nebude v kočíku ... :frowning2: :zipper_mouth:

31. aug 2011 o 14:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
tu je Jeník v kočíku a na konci zase ako prchá najrýchlejšie ako sa len dá:
http://auticekjenicek.blogspot.com/2011/03/nejak-se-nam-hrouti-prochazky.html
tu sa "skladá" do psej búdky, pelíška:
http://auticekjenicek.blogspot.com/2011/06/trocha-gymnastiky-nikdy-neuskodi.html

31. aug 2011 o 14:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary ahoj ja len poznámočku, aj keď nie úplne k veci, tuším si písala že nešoféruješ, tak by si sa mala naučiť, mne šoférovanie strašne uľahčuje život.
Ja ten blog o Jeníčkovi poznám a sú tam niektoré fakt smutné veci..., aj s bitím sestier apod.
31. aug 2011 o 15:00  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary u nás to vypadá takhle. a jinak taky poslouchám proč tak velkého kluka vozím v kočárku, že ho mám nechat chodit a klidně pobrečet, cepovat ho a že si zvykne

@sisstin Tom moc nechodí, na motorce jede stylem že odbočí doprava, doleva, jede popředu a různě se vrací, u chození vlastně totéž. Je to to cílesměrné chození nebo ne?
31. aug 2011 o 15:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
no upřímně, Jeníček je opravdu velmi reálná ukázka toho, jak se žije s auti dítětem a není to moc veselé čtení :wink: nedivím se, že M. skončila v nemocnici..tohle je dlouhodobě neudržitelné :wink:
31. aug 2011 o 15:02  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@smardik tak to vyzerá rovnako ako u nás :sweat_smile: :wink: :sunglasses:
nedám dopustiť na tieto naše (kočíkové :sweat_smile:) zázraky :sweat_smile: :stuck_out_tongue_closed_eyes: :grinning:

@anka912 , vieš to je síce pekné aj dobre myslené, ale každí máme svoje obmedzenia (a FÓBIE!) a toto je jedna z mojich najhlavnejších... mám fóbiu (FÓBIU s veľkým F!) z áut a zo všetkého, čo s tým súvisí... :confounded: :zipper_mouth: :rolling_eyes:
31. aug 2011 o 15:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary aj ja vozim v kociku... max. ideme na motorke detskej na odrazatku kratke trasy ... u nas to neni o tom ze by nepresiel... ale ja by som mala stres aby mi nevbehol pod auto ... psy ponahanal.. strkal im ruky cez plot a tak... a ak potrebujem sa aj niekam prepravit tak inu moznost nemam.. a za dalsie.. u nas priputanie do kocika funguje ako spolahlivy upokojovaci prostriedok...
a ludi neriesim... ako ja som mala zatial stastie nikto neriesil preco je este v kociku... resp. ked som ho vypustila tak pochopili... ale u nas to neni ako u toho jenicka.. ze uplne naverimvboha sa rozbehne u nas je to skor o takej no hyperaktivite alebo o com...
31. aug 2011 o 15:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
tak, tak, @sisstin aj @anka912, ako píšete...
s tou jeníčkovou mamou...
ale pomerne neskoro dostali dg...som tam čítala že až tento rok v marci :confused: :fearful:
31. aug 2011 o 15:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary ne, on ji měl už dlouho...ale ze začátku měl jenom vážnější AS...ted už je z toho klasickej kanerovskej autík :wink:
31. aug 2011 o 15:07  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary já jednu dobu - tak 3 měsíce zpět uvažovala o prodeji a koupi jen stupátka ale nakonec ne a díky bohu za to, takhle je to bez nervů-pro mě, pro Tomáška. Nevěřím že nechat vyřvat by něčemu pomohlo, on si to musí v hlavičce srovnat a až bude zralý přestane kočár vyžadovat, no takže budu třeba ještě rok vozit :slight_smile: uvidíme necháme to osudu

a na zimu mám kočár vedle sebe, tohle je na zimu nepraktické. Tomovi strašně vadil sníh, jen jsme vyšli ven a on zjistil že je a nastupoval, neušel ani metr ve sněhu, na bobech mi řval jak hysterka, sáně teda zvládl ale tak 10 minut a chtěl dolů, nadšený nebyl. chtěla jsem stavět sněhuláky a to fakt nehrozilo, ani sníh nevzal do ruky, vadilo mu sněžení tak sjem zvědavá na tento rok ale počítám že to bude to samé
31. aug 2011 o 15:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary no to máš teda pech, ja som hrozný šofér, vôbec nemám odhad, ani priestorové videnie a po 18 rokoch života v malom meste ešte stále chodím niekedy dokola kým utrafím tú správnu cestu.... ale aspoň som o to opatrnejšia, ale proste bez toho by som nemohla VOBEC pracovať, Maťova škola na jednom konci mesta, moja na druhom, s Maťom behám všade možne - psych, lekári aj do vzdialenejších miest. A ešte u nás v malom meste takmer vôbec nefunguje mest. doprava, tak raz za 1-2 hodiny.
ja mám fóbiu- klaustrofóbiu a s Maťom som ležala minule na najvyššom 11 posch. v nemocnici a musela chodiť všade výťahom. To bola vtedy pre mňa skúška ohňom a nemohla som sa zosypať, lebo som mala na starosti jeho...
31. aug 2011 o 15:11  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@smardik no, u nás zima detto...vo vzťahu k snehu, ale zase na saniach sa vydržal viesť... a tiež mám aj vedľa seba, ale tento sa mi predsa ľahšie tlačí :wink:

@sisstin, ahá, lebo to v tom texte o oznámení autizmu nepsomenula, ale tiež som dovtedy mala pocit, že už mal dg. dávnejšie... :wink: , preto som si to teraz vlastne chcela uistiť...
ale teda, som bola prekvapená aj z toho, že rozpráva... :confused: , na to ako je to s ním "neveselé" :pensive:
a tiež ma pri tom teraz napadá, že snáď už takéto zhoršenie nás nepostretne :confused: :fearful:
či on to mal na začIATKU ZLE URčENú DG.?
/omylom cpsl) :stuck_out_tongue_closed_eyes:

anka, tak aspoň vieš, o čom je fóbia...ja sa tiež nemôžem pri deckách zosypať, preto si toto riziko radšej ani nedovolím... a tiež tu nemáme MHD a všade musím spojmi, vlakom (preto by som bola radšej, keby sa nám podarilo vybaviť ZŤP+S a nielen ZŤP), alebo o to pravidelne prosím (bvečene zaneprázdneného a pracovne vyťaženého!) mužíka
31. aug 2011 o 15:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary oni ju už mali - predtým tuším aspergera a teraz sa len zmenila na aut.
31. aug 2011 o 15:12  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@smardik inak toto so snehom mala aj moja dcera... ona ti normalne ani nepresla po snehu este ze byvame pri BA ze ho tu tolko neni... a muz ju musel normalne prenasat ponad sneh.. mala vtedy asi 3 roky a nechytila sneh ani do ruky... totalne psycho... ale vyrastla z toho... jeden rok to zasa boli popadane z orecho tie odkvitnute sukvetia co ako husenice vyzeraju...
31. aug 2011 o 15:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
My trasy ako take zatial nemame,drobec praveze vyhladava nove (je zvedavy,co je na tej ulicke,tak ma tam odtiahne a kedze priestorovu orientaciu ma neskutocnu,tak sa aj cez novu ulicku dostane tam,kam mal zaumienene).Ja som to myslela tak,ze ak ideme na jedno ihrisko a jemu sa tam neche,chce ist na ine (ale pri tom inom nie je obchod,v ktorom potrebujem nakupit),tak sa pyta z kocika von a ukazuje,ze chce ist inam a tam pomoze uz len kocik,alebo ho vziat cast cety na rukach.

Ja si blogy o starsich autistoch zatial nemozem citat,pride mi to velmi smutne,viem,ze to caka aj nas,ale musim si to davkovat postupne.
31. aug 2011 o 15:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
a NAJMä PEŠO (!)
spojmi, vlakom, autom, chodím len keď musím do BA, ostatné si "potiahnem" s vyplazeným jazykkom, zväčša upachtená PEŠO..
preto sú kočíky vlastne moje druhé nohy, resp. "motor" mojich detí :wink:
31. aug 2011 o 15:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary oni chodí k Thorové od začátku, jenom, když začli s tou diagnostikou...tak on neměl ty auti projevy takové...to až časem :wink: já když jsem o něm četla, tak jsem si říkala, proboha v čem se teda to AS liší od klasickýho autismu..a pak za pár dní přišla s tím, že má teda klasický DA...on se takhle zhoršil až časem :wink:

jinak on mluví, ale jednak má dysfázii...a jednak, to je takový mluvení..no.. "maminko, zlá,hnusná" "Jenik se bojí atd.) :wink:
31. aug 2011 o 15:17  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin fúha, to mi dosť nahnalo strach (!!!), pre mňa záruka lepšieho stavu autíka bola práve reč resp. jej chýbanie, v tom horšom prípade...
:confused:
a ty píšeš, že on sa ešte zhoršil (!)
no, nič moc...
31. aug 2011 o 15:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary ja zase pešo behám po schodoch u nás v škole a obieham sa s deťmi a všetky ostatné učiteľky sa vyvážajú výťahom.... :slight_smile:
Ono to je s fóbiami fakt hrozné, ale treba skúšať na tú auto-fóbiu nejako vyzrieť, lebo Tadík bude rásť a ťažšie ho dostaneš tam, akm chceš. Aj keď verím, že to musí byť hrozný pocit. :frowning2:
31. aug 2011 o 15:19  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin to hovorí ako môj, akurát ten môj mi nehovorí, že som zlá a hnusná, lebo to ešte asi nepochopil :frowning2:
31. aug 2011 o 15:21  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary no právě ta řeč na tu funkčnost nemá moc vliv....já myslím, že z Jeníčka bude i NFA, páč ty jeho úzkosti a agrese se fakt neskutečně zhoršují, to samé rituály atd. :wink:
31. aug 2011 o 15:23  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin prečo sa to ale zhoršuje? Viem, že mi asi neodpovieš, ale ja sa nad tým tiež stále zamýšľam. Teda u Maťa nie sú také hrozné zhoršenia, ale napr, v jedle až posledný rok a neviem prečo.
31. aug 2011 o 15:25  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
jako podle M. se zlepšuje...já jako nezávislý pozorovatel to vidím trošku jinak...on se v něčem zlepší, ale zas na druhou stranu v něčem se strašně zhorší :wink: M. je neskutečně obětavá, dělá pro něj (i pro celou rodinu) maximum...ale jak píšu, zatím je mladá...ale tenhle styl života je dlouhodobě neudržitelný....už ted se stalo, že tělo vypovědělo....a jednou vypoví i ta psychika, a co bude pak...netuším....

pro mě je tohle příklad toho, jak autismus může dokonale zničit lidi okolo něj....bohužel :confounded:
31. aug 2011 o 15:27  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 nevím, u toho autismu je to prostě nepředvídatelné....může se to zlepšovat, zhoršovat...stagnovat...jsou lepší i horší období....proto ta děcka skáčou klidně z SFA do NFA...nebo naopak do VFA..a tak různě...

je strašně třeba, aby byla ta pomoc okolí...jeden člověk to prostě nemá šanci zvládnout, je to na budku toto :zipper_mouth: já si prostě neumím představit, že bych žila jako ona....neumim prostě :pensive:
31. aug 2011 o 15:28  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin no, práve-ja by som skôr povedala, že reč na funkčnosť (v spoločnosti a jeho fungovaní v nej) má vplyv, ale nemá ho na vážnosť stavu-asi.. :confused: /a toto som si, naivne, myslela že má/
ako to tak čítam... :pensive:

ja som teda so zhoršením vôbec nerátala ( :fearful: :confused: :zipper_mouth: ), ak mám byť úprimná...
ja som rátala len so zlepšením... :confused:
ach jaj... zase moja naivita... :pensive:

zrovna včera sme si s mužíkom (večer, keď som mu hovorila o tom "masakri" u nás, keď traja zo 4 plakali) položartom hovorili, že takýmto štýlom sa nám ten Tadyno prehupne z atypu (nie do zdravia, ako naznačila dr. J.), ale do DA... :fearful:
ale to sme si hovorili ozaj akože žartom, že to nie je možné...
ale teraz, ako čítam, tak ešte aj toto môže zlyhať... :rolling_eyes: :unamused:
31. aug 2011 o 15:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary jako R. od @alaska28 v tom nízkým věku taky moc nepůsobil jako autík..jak psala, tak dělal spoustu věcí - stavěl a tak...a ty stereotypie a úzkosti, i sebepoškozování přišlo časem...zase to odeznělo, něco se ted naučil...a jiné věci zase zapomněl... měl být výhledově VFA, je SFA.... prostě v tomhle je ten autismus fakt hnusnej :confounded:
31. aug 2011 o 15:35  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
už mi ostáva len nádej v tom, že teda Tady je sociálne kontaktný a že (zatiaľ) nemá také tie spoločensky rušivé stereotypy, ako je trepotanie rukami pred očami, pobehovanie z miesta na miesto a tak (čož on je skôr opak, bojí sa potom sedí na mieste, ako päťpeňazí a nehýbe sa-v novom prostredí, v spoločnosti myslím)...
skrátka, že navonok nepôsobí, ako by mal nejaký problém...
čo na tom malom Jeníkovi mi príde už na pohľad dosť markantné...
/ale zase môže to byť aj skreslená predstava, keďže som tam videla veľa tých "uřváných" fotiek :confused: /

no a to sebapoškodzovanie ... na to mi tiež mužík včera povedala, že už len na základe toho sa dá predpokladať, že má iný prah bolesti, ako my---ke´d si sám sebe dokáže ubližiť a ani pri tom neplače, resp. nie tak, aby sme si to všimli...vidíme až keď už má krvavé ranky na rukách... bije sa po hlave takou silou, že...

31. aug 2011 o 15:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary vraj- že tie hyperaktívne deti v puberte úplne zhypoaktívnia...
a tie fotky, to je ťažko takto povedať, ona ho nefotila väčšinou na verejnosti, ale v dome, na záhrade a aj ty tu píšeš, že Tady má doma také rôzne záchvaty a zmeny nálad.
A Maťo do 4 rokov nemal to trepotanie a tď, presne na Vianoce začal, ktovie prečo?
31. aug 2011 o 15:42  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary no tak on asi řve většinu času :wink: ale jsou i momenty, kdy vypadá fakt štastně...bohužel zatím je jich určitě o dost mín, než těch uřvaných :wink: on má i šílené problémy se školkou, chodí tam málo a snad jenom na hodinu....

u něj je problém, že je fakt extrémně, ale extrémně úzkostný...bojí se naprosto všeho, má spousty rituálů...není moc mazlící (jenom občas)...ono z mýho pohledu je ta představa strašně těžká, že takovýhle dítě by někdo mohl mít rád, ale samozřejmě, když je to jeho maminka, tak ho miluje na 100%...

je to prostě těžký, já bych si šla radši hodit, než mít takovej život...ale nejsem v té situaci, je to jenom nějaká moje představa...asi pak reálně bych si samozřejmě hodit nešla, a musela bych to brát, jak to je :wink:
31. aug 2011 o 15:43  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 jéééééjda, to vážne???! ja som si myslela, že maťko to mal odjakživa... :fearful: :frowning2:
nechcem, nemôžem si dať vziať poslednú nádej a blahú naivitu... :frowning2: :cry: :pensive:

no, práve mne tie fotky prišli aj z obchodov, či nie? -resp. tam písala, že to robil aj v obchode a tak...
náš Tady sedí ako pena (v kočíku, na stoličke, kdekoľvek) a je ozaj nenápadný a nevýrazný... (keďže on sa bojí a trasie tak "potichu")
za to doma si to odžije...
to by som mala natáčať... len to vtedy človek nikdy na kameru/foťák nemyslí...
ale Jeník to musí robiť viac, keď toľko tých fotiek je... :pensive:
31. aug 2011 o 15:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok