Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
ahojte, ja len narychlo - nasla som toto:
https://www.modrykonik.sk/bazar/detske-jedalens...
tak ak niekoho poznate, tak posunte dalej link. alebo to hodte niekam, kam sa to hodi 🙂
no, ja som práve tiež Krpčekov uložila, tak idem voľnejšie dýchať 😅
@alinocka , ali, no oni deti cítia akúsi autoritu a rešpekt pred neznámymi ľuďmi, tak preto asi aj potom lepšie spolupracujú... a napokon je jasné, že na svojich najbližších (rodičov, babky-u nás najmä tento prípad) majú svoje "páky", ktoré vedia, kde ako zatlačiť a využiť pre seba nejaký prospech a pri tom nič neurobiť... 😉
netráp sa vopred nad školou, každý deň má dosť svojich starostí... 🙂
ja som si zase na Tadykovi všimla, že už sa trochu menej trasie (asi konečne zaúčinkovali tie ataraktiká,?), ale zase je predráždenejší ako býval...posledné dni dosť škrieka, vrieska, jeduje sa za všetko, keď mu všetci okamžite nevyhovejú, je jedovitý, zanovitý, trucovitý... 😝 🙄
tak neviem, či je to fakt tými liekmi (že na jednej starne zabrali, ale na druhej strane majú negatívne účinky 😝 ), ale neurologičke sa nemôžem dovolať (asi má dovolenku, keď bolo teraz tých voľných dní viac 😕 ), tak neviem... počkám na termín u nej a pokecáme... 😝
a ešte som akurát prehodila termín na terapii, lebo a mi to krylo s tým seminárom s dr. J.
veď ja s nim idem oficiálne začať makať (možno aj intenzívnejšie a efektívnejšie? 😅 😕 😝 možno!), ako liečebáčka počas hodiny terapie, tak si myslím, že to má čas... 😝
@valika_val kati, a ty čo furt len na skok si tu??? čo sa deje? 😕 😅
chýbaš nám 😅 😀 😉
našla som u Boby (na jej blogu) výborný nápad,
aby sa nám deťuchy nestratili, keď niekde ideme:
http://do2082900.leo.domains.sk/shop/category.p...
a že je to fakt premakaný systém, že ani jej synátor si to nedá dolu z ruky a náramok vydržal aj dvojtýdžňové kúpanie v mori a všetko ostatné 😉
ja len tak, že sa mi to pozdáva 😅
magi, tie naramky som uz aj ja pozerala, asi pred mesiacom, len sa mi zdaju strane drahe 😀 a plus postovne. a pritom to nie je ziadny patent, je to normalna vec.
teraz som tu, maly uz spi (dnes mu zaspavanie velmi dlho trvalo), ale ja mam kopec roboty!!! vcera a predvcerom som bola vecer von, preto som sa neozvala a cez den nebolo vela casu. a zajtra asi zas pojdeme na chalupu.
ale aj ja citim, ze take to nocne kecanie s vami mi velmi chyba 🙂
dnes som na maleho 2x vybehla, bola som s nervami na konci. potrebovala som cosi pozriet na nete, obliect sa a vychystat maleho aj s kocikom a on sa mi stale plietol pod nohy, robil nieco, co nemal, ked som mu zakazala, tak hystericky zachvat, a stale dookola. okrem toho len eeeee, eeee a eeeeeeeeeee a ja uz som myslela ze budem pokuchyni hadzat taniere od nervov. strasne, strasne mi to dnes vadilo, nedalo sa to uz pocuvat a on stale dookola eeeeeee, a ja som uz nanho kricala, ze nech aspon povie MAMA (ze nieco chce) a nie stale eeeeeeeeeee!!! 😖 😢 😢 😢 😢 😢 😢 isli sme na postu a on neobsedel, hadzal sa dozadu, krical eee, poplakaval a uz sa jedna starsia pani prihovorila, ze - co ti je, chlapcek, preco places?
a pozrela na mna.
no proste hanba, vyvadzal tam strasne.
som povedala len tolko, ze sa mu nechce sediet. a on tam nadalej vyvadzal.
ach jaj 🙄
@valika_val no, asi je niečo vo vzduchu, keď aj alinočka mala podobný problém...
ja som mala taký deň ten "masakrový", keď skoro všetci revali... 😅 😝
dnes som voči tomu tadykovmu jakotu a revotu akási imúnna, asi už skončilo pms a vbehneme čo chvíľa do ďalšej fázy 😅 😝 ...
inak, ja ani nevravím, že idem taký náramok kupovať, ale ako nápad sa mi to pozdáva.. a rovnako aj napísanie tč. na ruku (ak by to Tady prežil)...ale existuje mnoho podobných náramkov, kde sa to dá jednoducho napísať (len neviem, či aj také maličké na detské rúčku 😕 ), ak by bolo treba... 😉
@magimary tie náramky sú pekné-len Vanka by si asi tú ruku aj odhryzla len aby ho dala dolu..nám neostáva nič iné len držať a nepustiť alebo utekať spolu s ňou....keby to utekanie za ňou malo aspoň efekt v podobe zhodenia nadbytočných kg čo mám nalepené na tele 🙂 ale som sa naučila počas behu celkom dobre fotiť na mobil bez toho aby bolo foto rozmazané 😝 😀
@alinocka také stavy aj ja poznám, ja ale vtedy začnem na všetko a na všetkých frflať a sťažovať sa. Myslím, že každej matke to "lezie" na mozog, keď musí byť viac rokov s deťmi doma, ale maminy s problémovými deťmi to majú ťažšie v tom, že nevedia, či sa vôbec niekedy to aj zmení. Uvidíš, že Vanka si v škole zvykne, mamu si deti vedia omotať okolo prsta, ale z učiteliek bude mať rešpekt. Dúfam, že budete mať šťastie na učiteľku. A potom sa aj tebe uľaví, keď ich nebudeš mať doma 24 hodín denne. Timejka ešte do škôlky nejde, že? Nezapísala si ju aspoň od jari?
@anka912 jaj, ahá...tak to som zase asi ja nepochopila 😉
a ak teda do škôlky, tak to ide Vanka prvýkrát? 😕
to už ja mám teraz z toho mindráky, že čo a ako s Tadykom o rok 😨 😅
neviem, či sa mi nerozplynul sen o škôlke, ktorú som mu vybrala... 😢 😖 ,
takže o rok uvidíme, čo poriešime...
mal ísť totiž do našej (Cirkevnej) škôlky, ktorú som ja s kamoškou zakladala, keď mal ísť najstarší do škôlky a nezvládla som ho dať do toho štátneho systému ( 😝 🙄 ) a tak som tam vybrala za riaditeľku moju najlepšiu priateľku a tiež liečebnú pedagogičku a tak som verila, že ona mi určite Tadyho vezme (jednak preto, že ma pozná a jednak preto, že má na to aj špeciálne vzdelanie, aby mohla prijať aj "začarované" dieťatko...)...
no a ona bude mať teraz za mesiac svadbu a a aj s budúcim mužíkom sa sťahujú do Rakúska... 😢 😖 ☹
do škôlky príde úplne neznáma, cudzia riaditeľka... 😖
čo potom neverím, že by mi malého vzali (keďže tam majú o.i. neustály nátresk a megaporadovníky... 😔 😖 😒
pomaličky pokračujem v čítaní Bobinho blogu a toto dnes prišlo do poradia,
je to viac-menej "odpoveď" na to, čo som tu "riešila" (tuším) v pondelok - tú agresivitu, sebapoškodzovanie a útoky Tadyka,
kopírujem celú stať:
---
Jak zvládnout sebepoškozování a agresivitu autistů
13. března 2010 v 23:38 | Autism Research Institute | Všehochuť
Není nic těžšího pro rodiče autistických dětí jak smířit se s jejich sebepoškozováním a agresivitou (SBP/A). Sebepoškozování a agresivitu je nepříjemné pozorovat, přemýšlet o ní nebo o ní mluvit, nicméně existuje a rodiče se k tomuto jevu musí nějak postavit. Některé autistické děti si tlučou hlavu proti zdi nebo podlaze tak silně, že si dokážou rozbít lebku, zrušit si oční sítnici nebo způsobit hluchotu. Jiné se dokážou bouchat pěstmi nebo koleny silou, která jim rozbije nosy, deformuje uši nebo připraví o zrak. Některé děti se koušou nebo koušou někoho jiného a dokážou bouchnout silou, která láme kosti.
Jako první krok při konfrontaci s SBP/A se pokuste zjistit důvod, proč dítě takto chová. Je to bolest nebo frustrace, která způsobuje, že dítě tluče sebe nebo jiné? Jedno nemluvící dítě bylo ve věku 2-18 let těžce sebedestrukční, teprve později se přišlo na to, že trpěl na velice bolestivou infekci mastoidu, kterou neodhalily mnohé lékařské prohlídky. Pokuste se najít lékaře, který je rodič autistického nebo jinak handicapovaného dítěte, který bude ochotný provést velice podrobnou lékařskou prohlídku a upřímně bude hledat, jestli za netolerovatelným chováním nestojí zdroj bolesti. Lékař Tim Buie, zjistil, že za sebezraňováním jeho autistických pacientů stoji nerozpoznaná bolest břicha.
Pro zvládnutí těchto strašných problémů se především doporučuje:
Modifikace chování - použití pouze pozitivního nátlaku. Tato metoda je nesporně skvělá jestli a pokud funguje, ale v mnohých případech nefunguje. Americká Asociace rodičů těžce postižených dětí (Association for Persons With Severe Handicaps - TASH) uvádí, že pozitivní tlak funguje zhruba v 60% situacích. Nás zajímá, co dělat v těch zbylých 40%.
Negace. V případě, že pozitivní přístup nefunguje, negujte, požadujte opak…
Léky. Mnohé léky, včetně nejnovějšího Naltrexone se v některých případech částečně osvědčily. Nicméně většina léků přináší sebou vlastní problémy, které nejsou v žádném případě nepodstatné.
Podceňovaná alternativa - "Oprava" bio-chemie organismu, a to prostřednictvím nutričních doplňků nebo detoxikace organismu od toxických částic jako rtuť apod.
Detoxikace: Lékařka Amy Holmes, která ošetřuje stovky autistických dětí trpící otravou rtutí, uvádí, že zatímco nejlepší zlepšení co do řeči, sociálních schopností, kognitivního skoku atd. je vidět u malých dětí, u teenagerů je po odstranění rtuti často vidět výrazný a velice vítaný pokles sebepoškozování a agresivity.
Vitamin B6 a hořčík a DMG (dimethylglycine):Během posledních 40 let jsme zaznamenali velké množství těžce SIB/A autistů, kteří úžasně reagovali na potravní doplňky, zejména na vysoké dávky B6 a hořčíku a DMG. Je překvapující, že tyto zlepšení jsme nezaznamenali pouze u autistů, ale také u dívek s Rettovým syndromem a kluků s Fragilním X syndromem (syndromem křehkého X) a dětí s Angelmanovým syndromem.
Přeložila Boba.
@magimary Odborne ti na B6 neodpoviem,ale určite už tvoj maly bral antibiotika,dostal chemicky koktejl vo forme očkovania a to su teda ine supy ako vitamin,navyse rozpustny vo vode,takže ho v najhorom vyčura.Moj maly berie megy davky c vitaminu a v zime aj D vitaminu-vysie ako sa doporučuje klasicka medicina-a odvtedy nebol chory 😉B vit.by som sa nebala. 🙂
@kaja73 dík 😉
nie ATB ešte nikdy nebral (myslím; - síce možno raz, keď mal 3 mes. ešte v domove) 😉
očkovaný ale bol...
ale pomaly sa začínam pohrávať s myšlienkou, čo s očkovaním v troch rokoch? 😕 😨
je to tak, že to už mu nemôže viac uškodiť,
alebo tak, že keď už má autizmus, tak radšej ho nezaočkovať a aj lekári to budú akceptovať? 😕
predpokladám, že naša pediatrička s tým nebude mať žiadne skúsenosti 😕 😝
tak a Boba je dočítaná... 😅 😉
na čo sa vrhnem nabudúce? 😕 😉
No ja som myslela aj školku aj školu ja sa dokážem zdeprimovať aj pre dalekú budúcnosť....školku pre Vanku si zobral na starosť mm zo slovami nechaj to na mna ja všetko vybavím-nemám ten pocit lebo nevybavil nič-ale Vaness by sme dali len na cca 2hodiny záležalo by kde by tá školka bola ak niekde v meste tak by tam chodila každý druhý týždeň ked by mal mm poobednú smenu v práci-lebo ja nemám vodičák(mám z toho panicky strach ale budem sa museť prekonať a spraviť si ho)...máme echo že v Orlovom(to je dedina blízko) nás je špeci školka ale neviem lebo som na nete nič o tom nenašla....uvidíme ako to bude....
Timku ešte asi nebudem nikde zapisovať?neviem ani sama,to ešte uvidím,neviem ani ako to bude z Vani či ostanem doma s ňou-to asi ako asistentka?či ako?ešte sme nad tým neuvažovali ked som teraz na RD ale tá sa mi končí na bud.rok a to je tu raz dva....a na dalšiu RD sa teda nechystám(aj ked mm má občas stavy že on veľmi túži po synovi)ale ja sniím tieto pocity moc nezdielam 🙄
@magimary Ale kolko deti ich berie/ATB/ ako cukriky 😒 a nik sa nad tym važnejsie nezamysla,ale ked pride reč na vitaminy,tak vahame či nimi neubližime 😕 Velmi casto sa s tym v mojom okoli stretavam.
To s tym očkovanim-to je už na tebe-nik ti neprizna ofice žiadnu suvislot so žiadnou važnejsou chorobou-autizmus,alergie,diabetes,rakoviny-hlavne detske leukemie-v spojitosti s očkovanim-aj ked už len letačiky k vakcinam hovoria niečo ine.Takže je to len na tebe,tvojich obavach z rizik očkovania a tvojej sile ist proti prudu.
https://www.modrykonik.sk/bazar/hracky/buvz/dre... aj toto pekné, nie?
Kika sa ináč včera-vyše 5 rokov má...naučila nakresliť špic. Akože špicatú strechu na domčeku....koľko som sa navysvetľovala, že zastať s ceruzou a zmeniť smer....ne a ne, furt akýsi oblúk a jedovala sa že to nevie. No tak už vie. Tak už sa naučí aj jedničku napísať snáď....a takú tú špicatú vlnovku kresliť, čo majú v zošitoch zo škôlky.... 😀
@magimary Tu sooom!
Dlho som tu nebola, po návrate z dovolenky sme mali veľa aktivít, tak nebol čas .... a v tom horku ani chuť sadnúť k počítaču 🙂
Tak, cestu do Chorvátska sme zvládli super, aj pobyt. Sami sme si varili , takže GFCG nebol problém, ak nerátam, že jedlo bol teda riadny problém. Domko nám už pred dovolenkou (ako začali horúčavy) začal selektovať jedlo - raňajky nejaké chrumky, musli, napolitánka, obed hranolčeky (zemiaky nezjedol v inej forme okrem uvarených v polievke s mrkvou), maso zjedol varené, pečené. Pred dovolenkou som urobila kuracie rezne a skončili sme pri nich - teda nezje masko v inej forme ako v trojobale 😒 .... tak som na dovolenke v tom horku stála pri panvici a škvrčala s hranolčekami a rezníkmi , aby vôbec niečo zjedol na obed. Po návrate z dovolenky sa mu hranolčeky znechutili a skončili sme pri rezňoch - dnes som skúsila rrezne v cestíčku, s úspechom zjedol. Prílohy k masu žiadne, ryža žiadna, cukina nie, cestoviny nie, polievka občas s rezancami, ale včera zjedol v polievke všetky zemiaky aj mrkvu, lebo som ho riadne vyhladovala. A zjedol aj bezl.žemlu, lebo nič pečivové, chlebové bezlepkové mi ešte do úst nedal , zato minule dcére vytrhol kus lepk. rožteka a tak si mľaskal 😒 .... odkedy sme na GFCF je výberový v jedle, čo predtým nebol. No a to som plánovala prejsť na GAPS dietu po dovolenke - netrúfam si, lebo zo zeleniny zje iba mrkvu a z ovocia jablko, melon, hrušku, strukoviny žiadne nezje. Hádam sa to s príchodom chladného počasia vylepší. Inak, od nočných záchvatov plaču nám pomohlo homeopatikum Sedative PC - je nenávykové, v noci neplače, občas mrnčí, dá sa upokojiť, nie je úzkostný. Na dovolenke sme urobili pokroky - upevnill sa vzťah s ockom, znova začal chodiť za ruku, viac porozumenia sa mi zdá, lepšie pracuje za stolíkom, prestal vyliezať na kuchyn. linku 😉 Asi pomohli aj probiotiká Dophilus Children, zlepšila sa aj stolica.
Tuším nám tu pribudli nové maminky, nemám čas si to prejsť všetko, ale držte sa baby 🙂
@magimary ahoj, nebola som tu - spala som, lebo v noci som nemohla, už mi začínajú tie školské mory.
Zubára sme nenašli, naša čo chodíme k nej mala dovolenku, zajtra chce muž skúsiť pohotovosť, ja som neviem či pôjdem, lebo ja mám z toho hrozné stresy a asi by som bola na nič. Ak nie, tak zas v pondelok...
Vitamíny- to magnézium s B6 odporúčam, dobre ukľudní a spolu s omega kys. je to fakt vidno- rozdiel. Aj ja ho pravidelne pijem, pomáha aj na PMS 😀 😀 😀
Aj keď sú tam nejaké hnusné sladidlá, sa mi zdá, ale v jednej tabl. toho toľko nebude.
Ja si myslím, že vitamíny by bolo dobre dávať- to C je antioxidant a autisti trpia vraj vysokým oxidačným stresom a niekedy to popisujú ako autoimunitnú chorobu. Vraj!!! (to mám len z nejakých článkov) u veľa autistov pitvou zistili zápaly v mozgu- čo by mohlo poukazovať na tú autoimunitu, aj na bolesti hlavy- ako si spománala pri sebapoškodzovaní. Je toho strašne veľa.
Aj keď viem, že tí Marťankovia a pod. nie sú bohviečo, ale snáď lepšie než nič. My teraz dávame- sem tam Multivitamol Dr. Theissa s lecitínom a lyzínom na lepšiu koncentráciu a učenie. Len škoda, že klasciké Bčka sú horké. Milgamma a Benfogamma odporúčajú neurológovia, vraj sa lepšie vstrebávajú v tele.
Ale ako píšu v GAPS knihe, tak sa slabo vstrebávajú vitamíny, pri poškodenom čreve teda aj doplnky. Radia preliečiť črevo a nebude treba ani tak veľa doplnkov.
@alinocka Od 6 rokov Vanky môžeš dostávať opatrovateľský príspevok,(osobného asistneta matka robiť nemôže) to by ti tak akurát vyšlo po skončení RD s Timejkou. A ja radím, treba dať Vanku do škôlky, treba poriadne pohľadať, musí sa učiť byť medzi ľuďmi, to je veľmi dôležité. Nebudete predsa žiť na pustom ostrove. A aj ty potrebuješ oddych, lebo úplne vyhoríš.
Naše deti sú také krehké a zraniteľné, ale musíme sa naučiť byť trochu na nich aj tvrdí, lebo život je tvrdý, bohužiaľ ☹
napísala som tie príspevky jak tatár, zjavne ešte spím 😀
Ahojte tam som si dnes pekne poplakala spolu z babami......ja ani neviem prečo začala plakať Vanka potom sa pridala Timka a mna chytili také nervy že som mala pocit že všetko tu porozbíjam a zapálim a všetko to tu pozabíjam-som tak stála a dýchala nech sa ukludním a baby revali bez príčiny(aspoň podľa mňa)tak som sa k nim pridala a revali sme spolu ešteže neni doma mm lebo to by bol konec by vyvádzal že prečo revem aj ja.....
Si vôbec neviem predstaviť ako budeme zvládať školu s Vankou a tak.....ked od nej čosi chcem ona sa proste zatne a nič jednoducho nič-ale som si u nej všimla že z druhými ľudmi spolupracuje pekne oveľa viac ako so mnou ☹ čím to je?asi tým že ja som pernamentne nervozna a depresívna 😖 ......uvidím ako to bude ideme na terapie do ZA do auti centra tak som zvedavá(ešte čakám na termín)......akurát som sa otočila a kuknem na postel a Vanka spí ešte tak donútiť Timu aaaaaaaa to by bol veget.......................
A ja by som potrebovala dovolenku mesačnú ale sama a najlepšie z nejakým nevyčerpateľným kontom v banke😀 😀 😀 😀