Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
8. sep 2011

no a dnes sme teda v rámci cvičení, mali aj kolíky (štipce, pripinky), ale veľmi mu nevyhovoval materiál štipcov 😝 , tak sa ich "bál", tak to jediné mu dnes nešlo, ale ostatné /triedenie 4 farieb a skladanie zvieratka zo 4 častí) mu išlo pekne...
zatiaľ má takú "normu", že vydrží tých 10 minút...
ale na začiatok (a vek) si myslím, že pekné 🙂

valika_val
8. sep 2011

hej, zas prepac magi, ti tu pisem take veci o zbernych vrecuskach... 😀 😀
a neviete mi povedat - odpor k urcitym materialom je u 16m deti normalny, ci auti prejav?
chlebik s maslom a lekvarom nakrajany na kococky je ok, ale len vtedy, ked sa mu lekvar nenalepi na prsty. tvari sa, ze to je najodpornejsia vec na svete, utiera si prsty do stola, ukazuje mi ich, musim mu ich olizat alebo utriet... vacsinou mi tapne po ruke, alebo sa nahne nad tanier a tak da najavo, ze chce dalsiu kococku.
a dnes na ihrisku malo dievcatko maly kociarik s babikou (inak 15m dietvcatko - nemyslim, ze teo by chapal, ze ma kociarik s babikou tlacit pred sebou). teo chcel babu z kociara vybrat, ale ako ju chytil za vlasy (z vlny), stitivo ju pustil, zatvaril sa, a zatriasol rukou, akokeby chcel dat nieco z ruky prec... je to normalne? asi nie, vsak?

valika_val
8. sep 2011

10 minut na zaciatok je super!
s takou vervou si sa do toho dala... ale kazdy maly uspech ta zenie dopredu a cerpas novu a novu energiu 🙂 si sikulka.

maruskaaa
8. sep 2011

@magimary diky moc, mne dala pediatricka kontakt este aj doktora Bzducha na metabolickej ambulancii an DFNsP ale ten sa mi este emailom neozval naspat.....som chcela zistit ci aj nejake ine testy nedame urobit ked uz prideme do BA...

magimary
8. sep 2011

@valika_val toto robil aj môj najstarší synátor (keď mal tie svoje dlhšie "monkovské" obdobia) a robil (vlastne stále to ROBÍ) aj Tadyko (ale Tady to robí oveľa intenzívnejšie a na mnoho "materiálov", vlastne asi na všetky)..., veď ako inak... a obaja to robili už v tom veku, ako píšeš...
akurát, že jeden ako vzor intaktnej populácie a druhý ako vzor autipopulácie ( 😅)
inak, odkedy sme "docvičili", tak sa "šéfko" ešte nezastavil s točením...točí, točí, točí (vlka, vlka, vlkov, vlkov...)... ale že fakt VKUSE už asi 3/4 hodinu točí (!!!!!!!!!) a nič iné nevníma...
a ja si môžem spokojne písať... 😖
asi takýmto spôsobom relaxuje... 😒 😝 😅 a dobíja energiu vydanú pri cvičení... 😕 😒

valika_val
8. sep 2011

co je to "vzor intaktnej populácie"?
tak sa tesim, ze aj tvoj najstarsi to robil 😀
a to tocenie, presne ako pises, si myslim. aj teo ma cas od casu take chvilky, ze zrazu ide zatvarat a otvarat, alebo si pustat na plavacku nejake kocky...
mozno okrem dobijania energie si aj nacvicenu ulohu uklada do pamati, spracuva...

magimary
8. sep 2011

@valika_val VIP (vzor intaktnej populácie) = nepostihnuté, "nezačarované" dieťa 😅 🙂, skrátka zdravé (ale presný preklad je : nedotknuté /nejakým ochorením/)...
no, možno aj ukladá, ale nevyzerá, že by v tom tranze bol schopný niečo ukladať... 😕

mpg
8. sep 2011

@anka912 čítala som ten príspevok ako vnímate ľudí, ich pocity aj to ako sa občas na nich nedívate. Ja to mám v podstate tak isto a ešte k tomu som pracovala 20 rokov na osobnom oddelení, najprv, keď som bola mladšia tak som bola taká optimistickejšia a až tak som sa tomu nevenovala, ale neskoršie som tých ľudí, ktorých som prijímala do práce a pod. už vedela úplne prečítať a je to dobré na to, že dá sa odhadnúť ak niekto klame, alebo sa pretvaruje. U mňa je človek ako jeden obraz a každá časť o niečom hovorí a keď si to aj narýchlo dám dohromady - tak to povie všetko.
Aj syn úplne dobre rozozná, kto to s ním myslí dobre a kto zle a potom sa podľa toho bráni - ako vie. Len to nehovorí ešte slovami, len málo o pocitoch. Ale všimla som si, že aj na mňa zdá sa, že sa ani nepozerá, čo robím, ale on pozoruje. Som rada, že aj keď neskoršie /po 10 roku/ rozozná aj čo je nebezpečné a už si dáva pozor.

magimary
8. sep 2011

....ešte stále točííííííííííííííííííííííííí....

magimary
8. sep 2011

už netočí, ale sa zase vycikal! 😵 😵 😵

a tu je pár našich fotiek z posledných troch dní- z našich cvičení a dokončených (zalaminovaných, vystrihnutých) piktogramov a "nočníkovaní" 🙂 :

maruskaaa
8. sep 2011

@magimary zlaty je maly, kolko ma rokov?

magimary
8. sep 2011

@maruskaaa bude mať tri 🙂
a ďakujem-e 😅

magimary
8. sep 2011

takže p.dr. Urge napísal detaily opäť (kopírujem pre potreby iných 🙂:
--

Pekný deň ešte raz...
teda prvý ranný moč do čistej fľaštičky...môže sa zamraziť a doniesť niektorý deň, najlepšie mne osobne a ja vypíšem žiadanku....alebo priamo v ten deň doniesť priamo mne...ak mi napíšete, ktorý deň...budem na vás čakať...to len pre to, aby som tu bol...( v najhoršom prípade doobeda sa dá odniesť priamo do laboratória, treba povedať, že je to moč na opioidné peptidy a že ste odo mňa....
Naše pracovisko:
Laboratórium Synlab.SK s.r.o., Poliklinika Kramáre, Dérerova nemocnica, Limbová 5, vchod do polikliniky, 1. poschodie...tam je veľké laboratórium Synlab, na dverách máme mená alebo na konci chodby je "príjem materiálu"....

s pozdravom
oto urge

MUDr. Oto Ürge
Medicínsky riaditeľ/Medical director
---

anka912
8. sep 2011

@mpg No, ja zas robím s deťmi - v škole- a som z toho psychicky vyčerpaná, ten nápor emócií, pocitov a ešte ako deti vnímajú (väščinou) učiteľky, ako stroje bez pocitov, ktoré im chcú len zle. Ale zas, keď poznám niektoré deti/triedu dlhšie, tak to už nie je tak zlé, asi sa spolu viac psychicky zladíme. A mám skúsenosť, že niektoré deti vnímam inak ako moje kolegyne....Už som odprevadila z 9. ročníka dvoch takých problémových viťúzov, ktorých kolegyne nemali rady a my sme spolu dobre vychádzali. Ale to že som taká asi viac vnímavá sa prejavilo tak, že na začiatku školského roka som zistila (od zástupkyne), že boli u nej niektoré triedy a rodičia že chcú aby som ich učila ja a ani toľko úväzku si vziať nemôžem (keďže mám toho môjho malého a nemôžem tak dlho učiť).
Môj malý je tiež myslím veľmi vnímavý, niektorých ľudí je schopný objímať, sadnúť si na kolena, dávať pusinky, ale vie aj vycítiť, kto ho nemá rád a vtedy je odmietavý až agresívny.

A je pravda, že keď je človek psychicky unavený a v depke tak sa ťažšie bráni voči tomu náporu a všetko viac vníma.

anka912
8. sep 2011

@valika_val Čo vlastne lekárka na ňom skúmala, že tak jasne vyhlásila, že je OK? Nie že by som chcela aby nebol 😉 Ona by už mala vedieť posúdiť a porovnať deti, keď ich toľko videla. Možno fakt nie je až taký iný....
Ale zas, ani moja ped. ani raz v živote nevyslovila názor, že by Maťovi mohlo niečo byť, kým som s tým neprišla ja v 3 rokoch a to mu v 2.5 rokoch bez jediného podozrenia a slova dala odporúčanie do škôlky. Potom už len vypisovala žiadanky na vyšetrenia, ktoré som ja chcela absolvovať...

anka912
8. sep 2011

@mpg A ešte k tomu pozorovaniu, tak aj môj vyzerá, že moc nevníma, ale vidí a počuje všetko!

valika_val
8. sep 2011

@anka912 jeeej, to musi byt dobry pocit, ked si ta ziadaju! 😵 😵 moja babka bola ucitelka a tu veru nemali deti radi 😒 a to teda poznam zopar kamosov, ktorych ucila 😅 aj moja mama je ucitelka, ale ona je oblubena, lebo vsetkych berie ako svoje deticky, oslovuje ich takymi milymi svojimi slovami a este som sa nestretla s niekym, kto by (bez toho, aby vedel, ze je to moja mama) na nu nadaval. tak to som rada 🙂

pediatricka je mila, zlata, ale za tych 10 minut, co sme dnu, si nemoze vsimnut vonkoncom nic! vobec jej to nezazlievam. myslim, ze napriek tomu, ze je doktorka, tak ma o autizme skreslenu predstavu a pokial dieta nie je uplne mimo, tak autizmus nevidi. chapem. ona to zhodnotila ani neviem podla coho - asi ze ako sa spraval voci nam (rodicom)... alebo neviem. proste nechapem, lebo sa nic nepytala, nic neskusala, nevolala ho, nenechala ho chodit po ordinacii, nic take. len klasika - prehmatat, premerat, popocuvat a hotovo.

a co sa tyka toho vnimania, tak na toto ma uz vela ludi upozornovalo. ze autisti vyzeraju, ze su mimo, ale vsimaju su, pozoruju, pocuvaju... ked nerozumeju poriadne hovorenej reci, tak neviem, ci to nejaky vyznam ma, ale asi ano...

anka912
8. sep 2011

@valika_val no ja sa obávam, že deti si len vyberali menšie zlo 😀

valika_val
8. sep 2011

😀 😀 😀

alebo nie si dostatocne prisna 😀

magimary
8. sep 2011

dáme vám sem jedno dnešné 😅:

https://www.youtube.com/watch?v=bjPd_EPCvNk

/na záver má Tady "úžasný" očný kontakt... 😅 😝 /

mňa si tam, prosím vás, odfiltrujte... 😝 😝 😝 /ani tie ostatné videá radšej kvôli sebe neposúvam 😝, zatiaľ/

valika_val
8. sep 2011

magi, mas tam nastavene sukromie, musis to upravit 😉

magimary
8. sep 2011

@valika_val ako?
ono sa nezruší tým, že dám link? 😕
ale ja nechcem, aby bolo verejné 😕

lucka261177
8. sep 2011

cauky
tak my stale bojujeme s jedlom ☹ stale sa po dobrom snazim aby zjedol k masu zemiaky alebo ryzu ale on ani za toho boha.vcera som sa rozhodla ze mu nedam rohlik ale nie koli lepku len koli tomu aby konecne zacal jest aspon tie zemiaky.hysak ktory nasledoval trval hodinu a ludia moji taku nenavist co ma v sebe take male dieta ....... to je hroza.akoze ja som ho uz takeho videla ale uz som si akosi odvykla lebo dlho u zachvaty nemal.To vyzera naozaj ako abstak.zvlastne bolo ze ked tym prejde pochopi ze nedostane a na nasledne pytanie si rohlika a moje nie uz nepreziva a proste to respektuje.sice to je cely den ohlik.keksik kokouadka a je len nie nie nie cely den.no a dnes teda dostal toust na ranajky zje dva ize 4 krajce no a potom si pytal rohlik vravim nie varim masko a ryzu.on ze ano ale to len preto ze netusi ze to bude maso na stave a nie tej jeho rezen a ryza.odmietol to tak sme isli k mojej mame.tam sa objavilmoj brat s nakupom v ruke kde boli rohliky ten si hned vzal tak som si povedala ze ok jeden moze.CHYBA PREVELKA ☹ ked sme mu nedali druhy nasledoval 50 minutovy rev.kope ma stipe silou ktoru nechapem kope do veci hadze veci o zem nepomoze ho chytit aby sa nemohol hybat to samozrejme neznasa ked si ho nevsima hazde vecami cize ho musim drzat aby to nerobil ale vtedy ublizuje mne co neskutocne boli.ja sa nehambim a narovinu priznam ze dostal po zadku co samozrejme nikdy nepomohlo.takze od rana do 16 bez jedla.prisli sme domov urobila som mu teda jeho rezen ale aj zemiaky ze bez toho nebude masko.rev ale len chvilu no a potom sa zobral o pol siedmej a isiel spat.takze nas caka opat hladovka lebo ja ho proste musim donutit aspon ryzu a zemiaky tak su aspon nejake ziviny.problem mam vsak s ranajkami kedze nechcem aby jedol dokola chlieb pecivo mu nedam vobec lebo to aj desat denne no a okrem toho toustu ma nenapada vobec nic co by mohol ranajkovat,kedze ovocie nehrozi jogurt jedol jediny v zivote piskotovu dobru mamu.a tam je zrejme ten kazein no a to by ich asi 5 musel zjest aby sa nasitil.uz nech sa to skonci toto nejedenie lebo ja sa stale len trapim.zase 5 dni nekakal to je hlavny dovod preco ho musim donutit fakt aspon 5- 6 jedal striedat.nenutim ho mazlave len suche mu ponukam.a viem ze az taky problem nema s tou konzistenciou preto fasirky mi jedol takze nemusi to byt iba rezen.no a kolko ma rokov roderik?lebo moj samko robi to iste vsetky tie veci co alaska popisala samko robi.magi ten clanok na FB od pana benara bol krasny ☹ som si poplakala.my sa ucime zvieratka a ich zvuky z toho CD od anky samko vydrzi pol hodinu ale je to teda riadne vymyslene pretoze ked spravne uhadne a ja to odkliknem vzdy je pochvaleny od uja aky je sikovny a to sa mu naramne paci.podarilo sa mi stiahnut aj ostane kutiky ale samka bavi len ten od teba anka 🙂 asi vie ze to bolo nezistne od srdiecka 🙂k tomu tiredeniu magi my sme boli asi 4 krat na terapii v andrease a tam mu davali tie ulohy aj vkladanie aj triedenie a podobne samko vsetko urobil na prvy krat bolo ich hadam aj 20 ani jedna mu nerobila problem a myslim ze mu ani nikto neukazal co ma robit v mnohych pripadoch.vtedy mi povedali ze to je dobry znak ze ma v pohode iQ..Piste piste kocky nech mam co citat.onak matkina valika ked chces ti poslem a ked precoitas posles spat bude nas to stat par centov a nie 10 eur 🙂

lucka261177
8. sep 2011

aj ja chcem vidiet video.

magimary
8. sep 2011

@lucka261177 lenže ja zase neviem ako ho zverejniť len vám, resp. ľuďom, ktorým poskytnem link...
inak som z toho sťahovania videí totálne znechutená... 😝
dávala som to na ten FB, ale rýchlo ma to prešlo, keď sa mi to tam sťahovalo niekoľko hodín (v najnižšom rozlíšení!), tak reku už len na youtube a tam je to to isté (čo sa týka dĺžky sťahovania, čo ma dosť obťažuje, lebo mne vtedy vôbec nefunguje mozilla 😠 ), resp. tu na YT ani len neviem, ako nastaviť tú mieru súkromia (na FB aspoň to viem 🙄 )
no a keď už sa konečne odhodlám jedno vám ukázať, tak je zase moc súkromné...
ale ja som v ponuke nevidela inú možnosť, len súkromné a verejné 🙄 😝

hold, som TA (technický antitalent .-p, okreminého 😅)

lucka261177
8. sep 2011

cauky
tak my stale bojujeme s jedlom ☹ stale sa po dobrom snazim aby zjedol k masu zemiaky alebo ryzu ale on ani za toho boha.vcera som sa rozhodla ze mu nedam rohlik ale nie koli lepku len koli tomu aby konecne zacal jest aspon tie zemiaky.hysak ktory nasledoval trval hodinu a ludia moji taku nenavist co ma v sebe take male dieta ....... to je hroza.akoze ja som ho uz takeho videla ale uz som si akosi odvykla lebo dlho u zachvaty nemal.To vyzera naozaj ako abstak.zvlastne bolo ze ked tym prejde pochopi ze nedostane a na nasledne pytanie si rohlika a moje nie uz nepreziva a proste to respektuje.sice to je cely den ohlik.keksik kokouadka a je len nie nie nie cely den.no a dnes teda dostal toust na ranajky zje dva ize 4 krajce no a potom si pytal rohlik vravim nie varim masko a ryzu.on ze ano ale to len preto ze netusi ze to bude maso na stave a nie tej jeho rezen a ryza.odmietol to tak sme isli k mojej mame.tam sa objavilmoj brat s nakupom v ruke kde boli rohliky ten si hned vzal tak som si povedala ze ok jeden moze.CHYBA PREVELKA ☹ ked sme mu nedali druhy nasledoval 50 minutovy rev.kope ma stipe silou ktoru nechapem kope do veci hadze veci o zem nepomoze ho chytit aby sa nemohol hybat to samozrejme neznasa ked si ho nevsima hazde vecami cize ho musim drzat aby to nerobil ale vtedy ublizuje mne co neskutocne boli.ja sa nehambim a narovinu priznam ze dostal po zadku co samozrejme nikdy nepomohlo.takze od rana do 16 bez jedla.prisli sme domov urobila som mu teda jeho rezen ale aj zemiaky ze bez toho nebude masko.rev ale len chvilu no a potom sa zobral o pol siedmej a isiel spat.takze nas caka opat hladovka lebo ja ho proste musim donutit aspon ryzu a zemiaky tak su aspon nejake ziviny.problem mam vsak s ranajkami kedze nechcem aby jedol dokola chlieb pecivo mu nedam vobec lebo to aj desat denne no a okrem toho toustu ma nenapada vobec nic co by mohol ranajkovat,kedze ovocie nehrozi jogurt jedol jediny v zivote piskotovu dobru mamu.a tam je zrejme ten kazein no a to by ich asi 5 musel zjest aby sa nasytil.uz nech sa to skonci toto nejedenie lebo ja sa stale len trapim.zase 5 dni nekakal to je hlavny dovod preco ho musim donutit fakt aspon 5- 6 jedal striedat.nenutim ho mazlave len suche mu ponukam.a viem ze az taky problem nema s tou konzistenciou preto fasirky mi jedol takze nemusi to byt iba rezen.no a kolko ma rokov roderik?lebo moj samko robi to iste vsetky tie veci co alaska popisala samko robi.magi ten clanok na FB od pana bednara bol krasny ☹ som si poplakala.my sa ucime zvieratka a ich zvuky z toho CD od anky samko vydrzi pol hodinu ale je to teda riadne vymyslene pretoze ked spravne uhadne a ja to odkliknem vzdy je pochvaleny od uja aky je sikovny a to sa mu naramne paci.podarilo sa mi stiahnut aj ostane kutiky ale samka bavi len ten od teba anka 🙂 asi vie ze to bolo nezistne od srdiecka 🙂k tomu tiredeniu magi my sme boli asi 4 krat na terapii v andrease a tam mu davali tie ulohy aj vkladanie aj triedenie a podobne samko vsetko urobil na prvy krat bolo ich hadam aj 20 ani jedna mu nerobila problem a myslim ze mu ani nikto neukazal co ma robit v mnohych pripadoch.vtedy mi povedali ze to je dobry znak ze ma v pohode iQ..Piste piste kocky nech mam co citat.onak matkina valika ked chces ti poslem a ked precoitas posles spat bude nas to stat par centov a nie 10 eur 🙂

lucka261177
8. sep 2011

pardon za dvojity prispevok len som hrubky chcela opravit

magimary
8. sep 2011

aha, nič, tak to lucka pridala ešte jeden, už som ostala zmätená 😅

valika_val
8. sep 2011

@magimary
mas tam:
Verejné (ktokoľvek si ho môže vyhľadať a prehrať – odporúčané)

Nezaradené (môže si prehrať každý, kto pozná odkaz)

Súkromné (zobraziť si ho môžu iba ľudia, ktorých ste vybrali)

takze vyber Nezaradene a potom nam daj link, najlepsie do IP, aby hocikto nemohol vidiet video (ak to tak chces). sukromne je take, ze vyberies ludi - podla nickov, ktorymi sa zaregistrovali na YT.

magimary
8. sep 2011

@valika_val no, len to som tam videla predtým, keď som to sťahovala...
teraz tam už nevidím nikde možnosť-nastavenie súkromia 😕 🙄