Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

jankaw
8. sep 2011

@magimary my sme takto odoberali moč, ked mal Matko asi len rok. Hlavne je to zobudit ho skor ako vstava, lebo ked sa Matko zobudi , tak ako prve sa vycika do plienky a ked sme ho zobudili skor tak sa nestihol do plienky este v posteli, ale az vo vani.
Ked sme boli v nemocnici tak tam nam dali ten nalepovaci sacok, ale on ako sa mrvil, tak vsetko z neho vytieklo. Prisla sesticka, ze ja som ho urcite zle nalepila, dala mu ho tam ona a to iste, vsetko skoncilo v plienke 🙂

valika_val
8. sep 2011

@lucka261177
dik za ponuku, matkina uz praveze mam, uz som sa zacitala do prvych 16tich stran vcera po polnoci, s baterkou v posteli 😀
a mam komentare k tvojmu prispevku:
1. ked mu raz rohlik nedas, tak vydrz! ako to moze take dieta pochopit, ze raz ano a raz nie? uz nikdy nesmies zmenit rozhodnutie. ak nema dostat, tak nedostane. bez rohlika urcite neumrie, ked uz to tak mam napisat!
2. preco ho nutis jest k masu prilohu? uplne mu staci masko, ked ho chce jest, tak nech ho tak papa. zemiaky a ryza nie su nutne, pri gaps su nepovolene (na zaciatku), takze ak nechce, toto donho vobec nemusis tlacit. uplne staci maso, zelenina, trocha ovocia, orechy, semienka...
alebo sa mylim? baby, opravte ma.
idem sa najest konecne, lebo som naposledy len ranajkovala a muz dnes ani nejedol (on sice mal co, ale zabudol!!!) 😀 😀

magimary
8. sep 2011

tak som niečo skúsila, možno to už pôjde... 😕
skúste rozkliknúť teraz ten link hore 😕

valika_val
8. sep 2011

@magimary ked si rozbalis svoj nick vpravo hore, mas tam:
Môj účet
Kanál
Videá
Odbery
Doručená pošta
Nastavenia
Odhlásiť sa
ty kliknes na videa
potom mas pod kazdym videom ponuku
Upraviť a Štatistiky
tak das upravit a tam si vyberies hore spominane "Nezaradene"

magimary
8. sep 2011

tak ide to, či nie? 😕

lucka261177
8. sep 2011

@valika_val ja samozrejme viem ze som to nemala porusit bezne to nikdy nerobil len s tym jedlom je to fakt fuskaa opakujem sa milionty krat ze moj syn v zivote nejedol ovocie a zeleninu cize si to nevezme pokusali sme sa mu to ponukat kazdy den 5 krat cely tyzden.viem ale ze kym jedol od toho 5 mesiaca do 15 tam jedol aj ryzu aj zemiaky a ked mu dam len maso nenasyti sa hned ako doje dva velke flakoty masa pyta si papat a nemozem mu davat tri krat denne maso bez nicoho to by urcite jeho brusku nerobilo dobre.

kaja73
8. sep 2011

@magimary Pozrela som si to aj ja a musim ta pochvalit,fakt super. 😉
Možno by som este zmenila to,že by som si sadla oproti nemu,nie vedla a vyžadovala aj zrakovy konakt.
Aspon my sme to tak robili,po každej krabici sme povedali hotovo a na uplny zaver koniec.Ked bude už na krabiciach ficat,možes mu každu oznacit dakym obrazkom a na suchy zips vedla neho das len obrazok danej krabice a maly si ju sam vyhlada-podla toho obrazku,ktory das aj na krabicu.Najskor sme im davali tie krabice hned po ich lavej ruke-oni hotove odložili na pravu stranu do kosika,neskor boli krabice na polickach a dieta sa muselo zorientovat same a vyhladat si ju z policky-to je už vyssi level. 🙂

sisstin
8. sep 2011

@lucka261177 a myslíš, že brambory a rejže maj nějakou úžasnou výživovou hodnotu? Já ti nevím, já bych u dítěte, který nejí nic..asi neřešila, kolik toho masa sní...hlavně, že sní 😕

u nás od té školky docela zlepšení, jí tam svačiny a už pomalu začíná jíst oběd...dneska snědl polívku, a pak párek (měli s kaší), tak si dal místo kaše chleba k tomu. Včera tam jedl trošku dukátových buchtiček, no prostě je to lepší. A všimla jsem si, že jí o moc víc i doma...přinese si židli, sedne si ke stolu, má tam housku, salám a zeleninu...a fakt jí...a hlavně, o jídlo se hlásí!!!! a hodně, což jako nikdy moc nebylo...taky přibral 0,5kg za týden 😅 😅 😅

magimary
8. sep 2011

@kaja73 ďakujem za hodnotné podnety 🙂 😉
s tou mojou polohou-jasne, že som nad tým uvažovala, ale to by som potom nemala ako nahrávať 😅 😉 a druhá vec, myslím, že (aspoň tak sme sa učili) zo začiatku, keď sa autíci len "učia", teda začínajú, tak potrebujú aj ručnú facilitáciu (teda priamo viesť ich ruku mojou rukou) a to by sa moc nedalo, keby som bola oproti nemu...
ale keď už bude vo vyššom leveli, tak... 😅 😵

júúúj...kiežby... 🙂
a ešte raz dík. 😉

kaja73
8. sep 2011

@magimary My sme ruku viedli z tej pozicie oproti. 🙂 Da sa to ak nemas moc siroky stol .My mame klasicke lavice-tie pre 1 dieta a stolicky z oboch stran. 😉 a este ma napadlo,že dieta by malo mat pohlad na stenu a na osobu s ktoru pracuje-nic viac.A na stene ziadne obrazy a ani okno tam nema byt. To vsetko rozptyluje pozornost.

magimary
8. sep 2011

@kaja73 OKi 😉 🙂
postupne poriešime...
dík!

kaja73
8. sep 2011

@magimary To mi je jasne 🙂 Si fakt sikulka-v domacich podmienkach a tak krasne krabice-super.

lucka261177
8. sep 2011

@sisstin no ja som raz citala obrovsky clanok o tom ake su zemiaky zdrave ale doma vypestovane nie to co sa u nas predava v obchode.ryzu jedia kulturisti tak podla mna aj jedno aj druhe ma urcite vacsiu vyzivovu hodnotu ako rohlik.keby jedol iba maso tak zje pol kila denne a to ma nikto nepresvedci ze je to zdraviu prospesne hlavne jeho crievka su vobec na to neni zvyknute kedze bol na mlieku.ja by som chcela docielit aspon to ze pomeliem nejake maso a schovam mu tam nejaku mrkvu alebo karfiol lebo tu fasirku zjedol tak snad nezisti ze je tam tej mrkvi trosku.ide o to ze on si pyta cely den jest kazdu polhodinu ide ma slahnut zo slova papat pretoze mu mozem dat maso rohlik a toust a dieta by malo jest 5 krat denne alebo aspon 3 tie rohliky zje kudne 4 za sebou a o pol hodinu ukazuje na toust a potom samozrejme nekaka.ved to je strasny humus cisty tuk muka a lepok.ja som myslela ze to nebudem riesit ze z toho vyrastie ale ked som videla ten hysak koli tomu rohliku tak som si povedala ze to uz nieje normalne ze on je na tom asi zavisly.to ze ho nutim jest prilohu je priprava na zeleninu a ovocie lebo nejako zacat musim.

sisstin
8. sep 2011

@lucka261177 respektive, když bude jíst 3x denně maso, tak se určitě nestane nic horšího, než kdyby jedl denně 5x rohlík..prostě podle mě je to úplně fuk... není to vyvážená strava a nikdy nebude, toho se u autíků nebo děcek, co blbě jedí, asi nedosáhne nikdy 😕

jé, kdyby tak Tygr chtěl sníst denně dvě flákoty masa 🙂 😅 😅 😅 😅 😅

sisstin
8. sep 2011

jako já jinak obdivuju holky, co fakt jdou do toho, že naučí děti správně jíst...já bych na to nikdy neměla nervy ani trpělivost...furt tak nějak doufám, že prostě časem to bude lepší.... 😕

lucka261177
8. sep 2011

@magimary som zabudla.video ako vzdy uzasne 🙂 maly ma super porozumenie rozprava krasne reaguje lepsie ako moj samko.mne samko len opakuje na poziadanie funkce pouziva len malo slov hlavne tie co mu vyhovuju 🙂 utekaj ako nahanaj ma 🙂 papat, pit, keksik, cokoladka, vlacik, pocitac, este ,nechcem,daj,cikat,kefka,prec,auto,autobus,cica,pes,prsi,topanky,a viac ma nenapada.no velmi malo ☹

anka912
8. sep 2011

@magimary pozrela som si to video a až mi bolo do plaču ako krásne, s nadšením a veselý malý pracoval. Bola to fakt krása!!! Bol nádherný a milučký.
Takto Maťo a s takou radosťou nepracoval nikdy. Nemám ho natočeného, ale ani by som to nikam nedávala, lebo by to bol odstrašujúci príklad a ešte by ma asi chceli zavrieť za týranie detí.
Veru radšej nech maminy malých autíkov pozerajú vaše videa, aspoň ostanú optimistické 🙂

No a fakt malý pekne hovorí, lepšie reaguje a k veci než môj!

kaja73
8. sep 2011

@lucka261177 Ma napadlo,ak maly lubi fasirky,tak mu tam pridavaj zo sinlac kase-ta obsahuje komplexne ziviny,je pre potravinovych alergikov,ktory maju velmi obmadzeny jedalnicek.Moj bol rok na diete a tak som si studovala rozne recepty a jeden z nich bol,pridat tuto kasu do mleteho masa a normalne upiect.Pomer si musis odsledovat sama,tak aby to to krpec zjedol a aby tam aj ozaj niečo bolo.Ja som daval na cca 3-4 fasirky 1-2 pol.lyžice sinlacu.neobsahuje kravsku bielkovinu ani sojovu a ani lepok a ma vela vitaminov a mineralov.A ak by mu ta kasa chutila tak mu ju možes davat len tak-je to pomerne riedke,maly mi to normalne pil.

lucka261177
8. sep 2011

@sisstin no ja chcem hlavne zistit ci je to jeho tvrdohlavost alebo nejaka fobia z konzistencie a podobne lebo mne sa zda ze mlady je proste len tvrdohlavy.keby jedol tri krat denne a da mi pokoj tak to asi neriesim ale on si pyta cely bozi den jedlo naozaj kazdych desat dvadsat minut hovori papat aj ked prave dojedol dva rohliky a dva rezne.mna to strasne vytaca.skusim to dva tri dni ci ho zlomim na tie zemiaky ked nie dam mu maso ale bez rozkov.

magimary
8. sep 2011

@lucka261177 dík, ale to porozumenie nie je dobré.... a slovíčka som mu opäť rátala (robila som zoznam slov pre logopedičku) a je ich cca 50 😉 . No na videu sa akurát rečovo moc nepredviedol...počas práce toho moc "nenakecá"...

lucka261177
8. sep 2011

@kaja73 dakujem urcite to vyskusam.

lucka261177
8. sep 2011

@magimary waaaau kam sa moj hrabe na 50 slov.ja som 18 naratala 😒

lucka261177
8. sep 2011

myslis ktorym rozumie alebo ktore hovori?

magimary
8. sep 2011

@lucka261177 tie ktoré hovorí 😉, rozumie ešte viacerým (možno 80)...
len z tých 50 hovorených mu bežný človek (iný, cudzí) rozumie asi len 5, ostatné sú "jeho" slová, ktoré poznáme len my...
takže niečo také, ako "psík", alebo "naháňaj" to rozhodne ani omylom...
dokonca ani tie najbežnejšie Papať, piť...nevie...

lucka261177
8. sep 2011

no tak som zabudla este lietadlo tati babka no a potom cisla do desat tie pozna aj ich vsade cita a vie pocitat ked je 5 psikov ide prstekom a pocita jedna dva tri styri pat.no a este vie po anglicky do 20 takze sa nam to nazbieralo 😀 ale porozumenie by som musela poratat mala som test od logo ale som jej ho odovzdala vyplneni ked sme zacinali s logo my mame iba dve vymyslene voda je apa a lietadlo je atako a este hovori hodinkytak som naratala cez 50

anka912
8. sep 2011

@lucka261177 Ja chcem len k tomu jedlo, Maťo dnes po niekoľkých mesiacoch zjedol rohlík, lebo on chce len ten z pekárne čo je pri jeho škole. A to ste mali vidieť tie záchvaty čo hádzal, normálne som nechápala, lebo som si už zvykla, že sa jeduje len kvôli niečomu konkrétnemu a tak v norme. Ale on pobehoval po izbe akoby ho niekto naháňal, v očiach strach, potom ma šiel škriabať a tak dokola. Dnes sa mali prísť pozrieť tí, čo neveria aké stavy môže spôsobiť u autíkov jedlo. A to zjedol cca 1 rožok!!! Ani normálne by som za deň nedala viac než možno dva rožky denne a môj má skoro 8, neverím, že také malé ako tvoje chce toľko rožkov, to je zvláštne, to už nie je ako jedlo ale ako droga, neviem???
Môj ináč zje za deň mlieko- možno aj pol litra, trocha syru 5-10dkg, každý deň musí mať nejaké mäso, ale tak možno 5dkg salámy. klobásy alebo opekanú slaninku. K tomu vypije viac krát denne džús, malý tanier polievky
a stačí mu to bohate cez deň. Neje žiadne prílohy, fakt žiadne a ani mu nechýbajú.

anka912
8. sep 2011

@lucka261177 magi sem dávala link na test narozprávanie, aj sme ho vtedy preberali- magi, pamätáš??? Lucka by si ho mohla spraviť

magimary
8. sep 2011

@lucka261177 no vidíš, ono sa to nezdá, ale nazbiera sa to...
horšie je, že u nás je tých 50 slov ozaj (medzi cudzími) nekomunikačných... 😒
fakt mu iní môžu rozumieť akurát mami a tati, baba, dede, ostatné absolútne nie... 😖
takže pre cudzích je ako nehovoriaci...
to len ja si tu (pekne v tichu) rátam každú slabiku, ktorá má nejaký význam, hoci aj na 5 vecí naraz...
napr. toč je aj hlava, aj oko, aj vlk, aj kolesá, aj všetko oblé, aj všetko, čo sa točí...
wewe je aj on, aj iné malé deti, aj bábätká, aj náš Malinký...

anka, myslíš TEKOS? ak hej, tak lucka nájdeš ho na stránke inštitútu detskej reči, v záložke laboratórium (pre vek našich detí je to dvojka) 😉

anka912
8. sep 2011

@kaja73 čo to je sinlac kaša a kde sa dá kúpiť? Zišla by sa môjmu, má veľmi obmedzený jedílniček. Dík

anka912
8. sep 2011

@magimary to nie je pravda, ja som tam rozumela normálne krátke vety. Pozri si sa ešte raz

Hej, myslela som tekos, možno by zistila že ich vie viac. Ak toľko čo hovorí, tak to je fakt málo. Veď je o rok starší než tvoj