• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

23. januára 2017 
@anka912 idem hladat :slight_smile: co by som si ja bez teba pocala?vdaka tebe ma moj syn obohatenu slovnu zasobu o 30 slov za desat dni len koli tomu CD no a vdaka wande o dalsich 20 na webe.kazdym dnom zistujem kolko toho vie a veruze to neni ani nahodou 50 ale dvojnasobne viac slov.on je fakt ako taky papagajik a cokolvek hovorim tak to opakuje.strasne mile obdobie.len nech mu to vydrzi a nech nezabudne hlavne.
16. sep 2011 o 20:05  •  1 dieťa - čaká bábätko, termín má vo februári 2017 (39. tt)  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@anka912 anka a ten altik sa da napalit?nikde sa neda stiahnut :frowning2: len mne je blbe to chciet od teba zase ked ty nechces peniaze.ale velmi by som bola tomu rada :wink: Ja chapem ze su to centove zalezitosti ale ked to zratas kolkym z nas si to poposielala tak sa to isto nazbieralo.aj ked ja verim ze sa to nazbieralo aj tam hore :slight_smile:
16. sep 2011 o 20:18  •  1 dieťa - čaká bábätko, termín má vo februári 2017 (39. tt)  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Prosím vás može mi tu niekto poradit, čo by som mohla dat malému na ranajky pri GAPS diete? Obed, večeru aj kokosové mlieko pohode už zvládneme len tie ranajky. Robím mu bud ovocné kaše, alebo zeleninové a vajca na makko alebo škvarlinu ale to dokola sa nedá. Aj v knihe o ranajkách neni nič napísané.
16. sep 2011 o 20:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte dievčence, po dlhej dobe sa znova ozývam... mám rest nejakých 80 strán, aby som zistila, čo ste popísali :sweat_smile: @anka912 my sme nakoniec zostali u našich na chate, do PD sme ani nešli, tak som sa ani neozvala, snáď nám výjde stretko, keď tam najbližšie pôjdeme :slight_smile: - i keď neviem, kedy to bude (najskôr asi v novembri), lebo za týždeň nastupujeme do kúpeľov...
Filipko už nastúpil do škôlky, ja doháňam zameškané povinnosti a na pokec mi už nejako nezostáva ani čas, ani sila :-/
Menili sme škôlku, prestúpil zo škôlky pre deti s narušenou komunikačnou schopnosťou do montessori škôlky, zatiaľ mám z toho zmiešané pocity... :unamused:
16. sep 2011 o 20:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lucka261177 pokúsim sa, ale ide o to, že ja som to už napaľovala z originálu a tak, neviem, neviem
dám vedieť,
zajtra máme ísť k @alinocka, tak potom keď bude čas.
Aj škola furt otravuje, musím chystať deťom :angry: :angry: :angry: Mám dosť integrovaných a poviem vám, že na nich treba zlaté nervy- poruchy pozornosti, správania, do toho dyslexie, možno slabšie IQ a zázemie. A v škole aby som si to hodila :confounded:
16. sep 2011 o 20:39  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maria1610 myslela som na teba, ale keď bude čas, niekedy nabudúce....
o tej montessori škôlke aj škole stále počúvam, ale stále neviem v čom je najväčší prínos pre naše deti.
Osobne mám len jednu skúsenosť- k nám doškoly prestúpil, tuším v 6. ročníku chlapec z takej školy a mal veľké problémy, lebo mal medzery v učive, ktoré mal dovtedy podľa osnov zvládnuť.
16. sep 2011 o 20:43  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lucka261177 Je to vlastne špeciálny program, ani nie konkrétne hra, pre deti s narušenou komun. schopnosťou - altík ako alternatívna komunikácia
16. sep 2011 o 20:44  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 a ten altík je i v sk? Já ho viděla na dyscentru, ale to je teda cena :confounded:
16. sep 2011 o 20:45  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin kámoška si na to spravila normálne projekt a ja potom... aj sa bojím písať :astonished:
16. sep 2011 o 20:46  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@maria1610 ak sa ešte môžem opýtať, ako ste pokročili s malým? A máte ísť ešte na nejaké vyšetrenia?
16. sep 2011 o 20:49  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin hej, hovoria tam po slovensky (aj píšu)
a tam sú také veci, tie ťažšie, možno aj pre tvojho- skladanie viet a ďalej som sa ešte ani s Maťom nedostala
16. sep 2011 o 20:50  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 na dyscentru je za pět hadrů ten altík - příprava do školy :stuck_out_tongue_closed_eyes:
16. sep 2011 o 20:59  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin tých altíkov je viac, aj updatovaných, my ale také ťažšie aj tak nepotrebujeme.
Ešte tak príprava do života :confounded:
16. sep 2011 o 21:02  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 já jsem si ted sosla to Chytré dítě - naslouchej a hrej si, tak to ted docela děláme...je tam toho hodně, t y další úlohy už jsou těžký...třeba poznávání, na jaký písmenko začíná slovo atd., to Tygr zatím nedá :wink:

http://www.youtube.com/watch?v=CTcxZvzW_l0
16. sep 2011 o 21:05  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@anka912 menila som psychologičku, od tejto novej som prišla trošku aj s nádejou, lebo z úloh, ktoré s ním robila zhodnotila, že to nevyzerá ani na autizmus, ani na MR, skôr na dysfáziu... no neviem, skoro som sa zosypala, keď mi to povedala, uvidím, chceme skúsiť ešte Krejčírovú... nech stále netápeme... Inak naskakuje pekne, tvorí už súvetia, štvorveršové básničky, skladá puzzle, akurát grafomotorika je strašne strašne slabá - neviem či to môže mať súvis s tou quadruparézou...
V škôlke sa stále na neho sťažujú, lebo je vzdorovitý, nechce sedávať pri jedle za stolom, a akýkoľvek nesúhlas dá patrične najavo, a tiež robí mu problém podeliť sa s hračkami alebo pomôckami. Naopak chválili ho, že perfektne funguje logika...
A náš najväčší pokrok - Filipko prvý krát spojil písmenká D O M a prečítal DOM :dizzy_face:
16. sep 2011 o 21:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@maria1610 no jináč, děti s dysfázkou mívají dost často s grafo problém :wink: Tygr je v té grafo taky nejhorší ze všeho :wink:
16. sep 2011 o 21:15  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maria1610 super, super, a žijeme v ére počítačov, tak bude ťukať do klávesnice, prinajhoršom :grinning:
Poznám jedného aspíka, šikovného a ten má povolené a píše len tlačené písmená.
Problémy budú ešte určite dlho, na to sa musíš pripraviť, hlavne že vidíš to svetielko na konci a sa zväčšuje :wink:
A prečo ste vlastne menili psych. a kam teraz chodíte?
16. sep 2011 o 21:23  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte!!!
zase som len na skok :stuck_out_tongue_closed_eyes: :sweat_smile: ,
máme tu plný dom, tak nemôžem vysedávať a klebetiť,
len som chcela povedať, že dnešok sme prežili všetci (aj mama, aj Tady, aj ja ai.) :sweat_smile: :stuck_out_tongue_closed_eyes: :wink:
ale bola som teda na prednáške dr. J. a KLOBÚK dolu pred ňou!
ešte teraz mám padnutú sánku!
ľudia, ona hovorila asi "8000slov/za hodinu"!!! :sweat_smile:
ani písať som nestíhala, ale teda písala som ako o život... a som toho plná...
skúsim si to v sebe nejako upratať a postupne tu budem z toho "vyplavovať"...

je to úžasne múdra žena a má to prepojené s najnovšími poznatkami...
všetko so všetkým súvisí...

pamätala si ma (ale vôbec to nedala najavo :sweat_smile:, až keď som sa jej spýtala, tak úplne samozrejme povedala, že jasne, že si ma pamätá a spontánne sa rovno spýtala na Tadyho a na to, ako sa má(me)...povedala som jej story z predvčerajška a navrhla mu inú liečbu (nech nám neurologička napíše iné lieky :wink:) taká som prešťastná, že som tam dnes mohla byť...straaaašne veľa mi to dalo!!! myslím, že každému by dalo!
tak veľmi by som to dopriala aj všetkým vám!!!mala som vás so sebou vo svojom srdci a vo svojich myšlienkach, len keby ste to mohli počuť na vlastné uši...
16. sep 2011 o 21:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (7)
@magimary ak ešte máš čas - pomohlo ti to aj niečo konkrétne ohľadne Tadyho? Aké lieky navrhuje?
A potom nám prosím napíš osnovu, akých bodov sa držala a čo by sa nám zišlo vedieť, čo ťa prekvapilo atď.
Bolo tam plno? Bijem si hlavu o stenu, bola by som to zvládla, muž mal aj tak dnes dovolenku.

A peknú oslavu, my tu máme tiež hody, ani som nevedela
16. sep 2011 o 21:50  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
jáj, ale spýtať som sa jej nemala kedy ( @lucka261177 ), lebo stále ju tam "okupovali" iní... :stuck_out_tongue_closed_eyes: :sweat_smile:
aj ja som nabrala odvahu spýtať sa jej, či si nás pamätá až tesne pred odchodom + cestou po schodoch :sweat_smile: (bolo to trapne, že som sa jej spýtala cestou po schodoch, ale pre mňa to bolo dôležité :sweat_smile:, takže čo tam po trapošení :sweat_smile:)

no a @andreabe , ja si myslím, že to nie je až také zlé-ten váš výsledok :wink: myslím, že práve naopak-ĽMR nie je nič strašné :wink: :slight_smile:
16. sep 2011 o 21:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 vieš tým, že ja som tam bola najmä kvôli Tadykovi, mne to pomohlo celé ako také...
ono to vlastne všetko bolo o tej diferenciálnej diagnostike, o tom prepojení na organické poškodenie mozgu, na MR, na pozitívnu anmanézu pred, počas pôrodu atď (ale aj iný diff.diagnostické hľadiská), takže mne to pomohlo nahliadnuť na Tadykov stav tak komplexne, akoby "zhora", niečo nové pochopiť...
navrhla mu antiepileptickú liečbu (napr. Depakin-om), pretože najnovšie poznatky z medikamentóznej terapie) ukazujú výborné reakcie autíkov na túto liečbu (antikonvulzívnu)...

veru, bolo mi ľúto aj za Teba, že si tam nebola, lebo hovorila aj o tej metabolike a genetike... a nech by som to reprodukovala akokoľvek, nikdy to nebude ako od nej (a napokon by ste počuli aj to, s čím nebudete možno súhlasiť a budete obracať svoj nesúhlas proti mne :sweat_smile: :wink:, pretože...)
no, a ani, idem ti ešte IPnuť :wink:
16. sep 2011 o 22:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary waw, antiepileptika !!!
Neboj sa, že by sme nesúhlasili, ja teda budem prinajhoršom polemizovať, ale šak ma už poznáš, nie? Vŕtaka?
16. sep 2011 o 22:11  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
jáj, len tak, čo tu čítam-
aj o montesorri škôlke hovorila, aj o diéte (GAPS, GFCF), aj o očkovaniach, aj o methylB12...
aj o...:
16. sep 2011 o 22:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary Trocha si ma aj nastrašila s tými antiepi., lebo psych. mi hovorí, že si všimla u Maťa také záseky a zahľadenia, môže to byť len normálne v rámci diagnózy, ale troška sa stále bojím. To by ešte len začali problémy!!!
v čom pomáhajú tie antikonvulzíva???
16. sep 2011 o 22:18  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 antikonvulzíva sú antiepiletiká :wink:
a ona teda povedala, že ozaj najnovšie poznatky ukazujú, že majú úžasný účinok, pretože pôsobia priamo v mozgu a NIE sú návykové, na rozdiel od iných "mozgových" liekov...
a tiež povedala, že u autíkov by sa kľudne často mohlo stať, že ak by sa im natočilo EEG v záchvate (/afekte, jedoch, hneve, agresivite/), že je pravdepodobné, že by sa tam epi-záchvaty potvrdili (ale keďže to sa technicky nedá), takže tá terapia je ozaj adekvátna, pretože aj pri tých ich auti-afektívnych záchvatoch sú v mozgu miesta výbojov (len sa nedajú merať, ke´dže počas eeg musí byť dieťa v kľude)...
a vysvetľovala to aj "chemicky"-malo to logiku :wink:
16. sep 2011 o 22:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary má to teda logiku, hlavne keď ten afekt je z ničoho nič, fakt tam niečo v tom mozgu asi vtedy skratne. Zaujímavé, ale teda asi by to nebolo vhodné pre každého autíka, nie? Kto to vie rozhodnúť, keď to nevedia odmerať!
Aj alaska hovorí o takých prudkých afektoch a hyperaktivite a nevie prečo.
16. sep 2011 o 22:28  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary a pri tom depakine píšu, že sa dáva aj pri man.-depresívnej psychóze!
Ale necháme už také zlé veci, ani len spať nebudem môcť.
Vy čo budete môcť- prajem dobrú noc :slight_smile:
16. sep 2011 o 22:34  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 fakt je to veľmi na dlhoooo, ale...
tie lieky môže predpísať najmä neurológ a výnimočne (ak je správne napísaná dg.) aj psychiater,
a nepotrebujú to merať, lebo skrátka vidia, že väčšina autíkov má z tejto liečby prospech :wink:
:wink:
16. sep 2011 o 22:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary ďakujem za info, si zlatá..... chystám sa mu tiež zavolať, Urgemu, tvoje info mi zatiaľ stačí :slight_smile: ďakujeme
16. sep 2011 o 23:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Zase nestíham som našla rod. vypadnutú plombu :((( naša dr. už nerobí kde robila, tak ideme v utorok novému dr. som zvedavá či to "dá" som odhodlaná mu dať atarax, ale neviem či mu to pomôže na paniku. chudák má tam kaz ako krava.. sa mu to kazilo asi pod plombou a ked mu to čistím ešte aj krv mu z toho tečie, ten si vytrpí chúdatko moje :(( ex sľúbil, že príde mi ho podržať ja už ho neudržím tam. A to sme boli deň pred tým ako som to zistila v senci v aquaparku. Skoro som skapala 30km šoférovať tam, 30 nazad tam skoro 3 h. rod. prvý raz šiel na šmyklavkách doteraz som nemala odvahu tak si to zamiloval a stále ma nútil behať s ním po schodoch, normálne mám svalovicu. Ale inak sa dalo až na to, že raz s ním šla babka cikať a po ceste stratil topánku, tak šla pre ňu a kým prišla, tak on dole plavky a čúral na tráve medzi lehátkami :D tak dostala sprdung od obsluhy, ale vysvetlili si to. Lenže milý roderik bol tak hotový z toho senca, že dnes mi spravil hysák na železnej, že tam nejde, že on chce do senca, normálne si prečítal na lístku čo nám dali pri východe názov aquaparku senec, ani logo tam nebolo, obrázok nič, len nápis a on presne vedel čo to je, mi to podával a ukazoval, že tam chce ísť.Aby som si dávala už aj na toto pozor :D lebo on si to prečíta.. nakoniec sme spravili kompromis šla som tankovať a kúpila mu cappy to by malo byť gaps legál podľa zloženia, ale nič priemyselné vlastne nie je, ale je to také menšie zlo .. to ho preplo. Ale bol aj hladný tak protivný. Inak strašne začal veľa jesť.. nechápeme. dnes na ranajky 5 vajec!! myslím si, že je to tým DMG a sa mi zdá, že mu to aj pomáha, dnes sestriným deťom keď odcházali povedal 3x papa som nechápala a mna volal že "poď" a on ked povie, tak povie čisto, takže to je taký šok zrazu ked niečo zahlási :D ale my sme toto mali už neraz a vždy miesto rozkecania prestal.. no uvidíme. aj tie probiotíká mi prídu super, hlavne ten defense . hyper je stále ale dnes vraj bol hodný v škôlke a sústredený.No a mi to teraz veľa ludí hovorí,že rod, vôbec nemá autistický pohľad, on pozerá do očí ako zdravý teraz a je strašne kontaktný!! Dnes prišla sestra, on sa na nu vrhol , vypýtal sa na ruky, pusinkoval ju!! pozeral jej dlho priamo do očí, hladkal, na ruky sa vypýtal, no sme len kukali a mna odháňal :DD úplne zaláskovaný je a to ju pritom skoro nevidí a ani doteraz nejak moc nemali vztah. A aj dedkovi sa túli, deti keď tu pozerali rozprávku doniesol si taburetku a sadol si k nim pozerať.
Na wc ked neter cikala, ju ťahal za ruku a vyhadzoval lebo jemu bolo treba. :D tak on boxerky dole a ťahá chuderku neter :D no sranda je s ním!!

magimary-o kurze momentálne neviem, pozerala som stránku a nie je tam nič o ňom, spýtam sa ale inak kľudne zavolaj www.dsspkm.sk tam je kolonka kontakty, oni to robia a sa mi zdá že október, máj.
to by bolo super, keby si šla!!

Lucka no ak nie si na gaps a dávaš cukry, lepok tak sa črevo moc nelieči to je fakt :( no ale možno keď sa rozpapá tak sa raz odhodláš aj na gaps :slight_smile: aj tak je lepšie ked je takto ako to čo pred tým si myslím. Vám by pomohla tá MB12, alebo DMG to by jedol aj keby nechcel. rod. je ako hrdza :D vkuse žerie..

Anka som rada, že nie som sama magor, čo to vidí rovnako .. proste ja pozriem a vidím, že si rieši problém matka skrz dieťa, ktoré sa nevie brániť :( a nie že rieši problém dietaťa. Ono to možno aj pomôže, ale neverím, že z nejakého upevnenia väzby, podľa mňa len to šoku a strachu, že sa to bude opakovať.
Najlepšie, že som videla celý ten dokument, a oni tam tvrdia, že ako na konci objíma matku a sú všetci happy a pritom klučík tam bezvládne visí na matke, ruky mu visia pozdĺž tela, úplne ako mrtvolka. :(( to rod, ked ma objíma a to dobrovolne! tak normálne pevne ma drží a smeje sa, je skvelý :slight_smile: ale dosiahli sme to postupne láskou a trpezlivosťou. On bol síce kontaktný ale v istom veku nemal čas, lenže ja som hrozne kontaktný človek tak som si ho túlila aj mojkala aj ked protestoval, ale to boli také jemné protesty asi ako ked puberták odtláča rodičovi ruku a pritom po pohladkaní túži :slight_smile:
A on si nejak navykol a začal to vyžadovať.

Maťko je podarený :slight_smile: môj zase ho naučili, že si má zapínať mikinu a teraz to vyžaduje aj ked je vonku teplo a stačilo by len obliecť, nie on musí byť zapnutý :D

llulla roderik má logopédiu v rámci škôlky :slight_smile: a v podstate denne má nejaké rozvojové veci napr "rozprávanie" to nie je síce klasická logo, ale tiež je to na reč a má to rád :slight_smile:
Ale nemyslím si, žeby sa rozrozprávaval on toto máva pravidelne a potom zase prestane :((

Anka to je sila s tým Maťkom!! si myslím, že tiež mu to odštartovali nejaké očkovanie, alebo choroba, ked takto dobre bol na tom! to rod nebol nikdy.. :(

Lucka ja sa niekedy bojím aj doma ísť na WC!! No tiež som úzkostný fobik :D

Anka akú knihu AbA stále spomínate?? aj ja chcem :slight_smile: daj typ..
My rod tiež dosť vláčime všelikade, lebo on to vyžaduje je hrozne vnímavý a zvedavý doma sa nudí, on keby mohol je stále niekde medzi ľudmi, len mňa to vyčerpáva.

Anka no práve tak do tých 4-5 sú ešte malí , milí roztomilí a potom už všetci len zazerajú :( fakt na toho Rod. sa nikto neusmeje ako je rok dlhý a to je zlaté dieťa. on sa usmieva na ludí aj cudzích a oni jak dementní skutočne zazerajú.. pritom to sú situácie, že on napr. len ide za ruku, alebo pláva v bazéne so mnou a vôbec nemá žiadne auti prejavy, takže pôsobí ako zdravé deculo čo sa usmieva,a ľudia zazerajú no hnusní sú skutočne tu u nás..

@magimary chápem, že ti je tažko z postielky, no skús neriešiť. Ja by som kovovú vo veku táduška brala. rod tiež všetko prelieval a obhrýzal rohy. pritom od 4m som ho naučila zaspávať v postielke úderom 20,00 no ako sa naučil preliezať, tak koniec :(( jediné čo môžete spraviť je odstrániť veci čo môže ničiť z jeho dohľadu, my sme mali všade police v 2m výške v priestore nesmela byť blízko ani skrina, inak liezol po poličkách.. čo všetko nám ten poničil.. doma sme mali holobyt! u našich je to lepšie, lebo nás je viac čo ho strážime a buzerujeme.. ale už aj tu všeličo poničil, no vekom je to lepšie..

magimary ja som mala rod podobného ten vedel poničiť kde čo. niežeby úmyselne ničil to nemal nikdy, ale jeho proste všetko zaujímalo tak všade liezol a všetko skúmal. to kebyže zrátam tie škody, tak je to menšie auto.. Ale bude lepšie , uvidíš!! drž sa..

Anka to je ako u nás rod, tiež nemal problém spal kdekoľvek :slight_smile: ale istý čas zaspával pri hudbe, isté obdobie pri krylovi :D toho sme nosili aj na dovolenku :slight_smile:
17. sep 2011 o 00:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok