Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
skúsim nejako v kocke zhrnúť, čo mňa zaujalo na tom odbornom seminári s dr. Jánošíkovou, berte to ako moju parafrázu jej slov v rýchlosti napísaných-zaznamenaných poznámok (keďže ona fakt hovorila nesmierne rýchle a veľa):
---
---) ani vo veku 36. mesiacov sa pri nie úplne jasných syndrómoch pripomínajúcich autizmus nedáva záverečná diagnóza, stále sa správa ukončuje "suspektne", a radšej sa dieťa intenzívnejšie pozoruje ešte cca 5-6 mesiacov až sa stanoví konečná diagnóza... a to najmä z dôvodu, že ak sa dieťa v tých 36.mesiacoch "nahodí" na intenzívnu logopedickú terapiu (a aplikujú sa mu základné komunikačné stratégie) a "chytí sa na ňu", tak tá dg. môže byť napokon úplne iná, ako sa očakávalo, ale ak k zlepšeniu nedôjde ani po tejto intenzívnej terapii je vysoko pravdepodobné, že skutočne ide o AUT.
---) pojmológia pri atypickom autizme a jeho zaradenia nie je celkom jasná a niekedy sa AA (atypický autizmus) považuje za nešpecifickú autistickú poruchu, čo nie je najideálnejšie zaradenie; sú aj úvahy, že by sa NEP (nešpecif. autiporucha) zaradila k NKS (narušenej komunikačnej schopnosti) /nevyjadrila sa k tomu, či s tým súhlasí, iba to konštatovala/
---) dr. Jánošíkova nepovažuje sa efektívne, vhodné a správne delenie autizmu na NFA, SFA a VFA a preto to ona sama ani do správ nepíše, pretože najmä pre rodičov to môže pôsobiť traumatizujúco, frustrujúco a deprimujúco, pričom o skutočnej funkčnosti autistu to nič nepovie (uviedla príklad, že samotné IQ u autistu nič nemusí znamenať, keď ho nevie adekvátne využiť v dôsledku sociálneho "nefungovania"); delenie na tieto tri podskupiny autistov názorovo prichádza z Prahy.
---) z etiologického hľadiska (etiológia= príčina vzniku och.) sa u väčšiny detí s dg. DA nenájde v anamnéze NIČ podozrivé (!), úplne inak je to v iných "autistických syndrómoch". Ale aj vtedy ak je klasický DA spojený s inými pridruženými dg.-ami, tak v anamnéze (v perinatálnom, natálnom, či ranom vývine) možno nájsť rôzne "príčiny", ktoré by mohli viesť k organickému poškodeniu mozgu. Napr. pri DA spojenom s MR sa v anamnéze často objavuje (dosť podceňovaná!!!) hyperbilirubinémia po narodení (koho by to zaujalo, dovysvetlím, čo k tomu viacej hovorila), lieky v tehotenstve (na bežné chrípky, angíny, vírusy atď)-pričom kameňom úrazu často nie sú samotné liečivá v liekoch, ale aj a najmä aditíva, či obalové látky liekov.
K hyperbilirubinémii (vysoká hladina bilirubínu-tzv. novorodenecká žltačka) sa vrátila ešte raz v súvislosti s poruchou reči a jazyka, keď povedala, že z ich výskumu vyplynulo, že AŽ 80% detí s NKS má v anamnéze hyperbilirubinémiu (!!!), čo je veľmi vysoké číslo !
/toľko z prevej strany mojich výpiskov, idem odoslať, aby mi to nezmizlo 😉 , mám ich ešte 17 😅/
/idem ďalej:/
---
samozrejme, že pri príčinách vzniku a spomenutých liekoch a ich užívaní v tehu, padla otázka aj na možnosť vzniku autizmu po vakcinácii (očkovaní) 😉 :
---) samotná vakcinácia nie je nebezpečná, problém aj vo vakcínach bývajú práve aditíva (napr. nebezpečné olovo!), ale ako taká nie je samotnou príčinou vzniku AUT (!)...vakcinácia je "len" jedným z rizikových faktorov (tzv. rizikový agens), ako je napríklad AJ / @alaska28 a tu opäť dr. zopakovala to, čo povedala aj nám a čo som tu ja už raz spomínala a ty si tomu nechcela veriť, že by to dr. povedala 😉 , tak tuto to povedala opäť jasne - v tej chvíli som zabanovala, že tam nemám diktafón, aby si to počula na vlastné uši 😉, dokonca sa mi to upevnilo ešte aj po tom, čo sa moja profesorka sediaca vedľa mňa uistila, či to správne pochopila ďalšou doplňujúcou otázkou 😉/ odlúčenie od matky, počas hospitalizácie, či počas jej odchodu na služobnú cestu na tri dni, či počas zaškolenia do škôlky 😉 , neznamená to ale, že tieto situácie by AUT vyvolali (!), ale že boli tým "agensom", ktorý autizmus (tlejúci v dieťatku od mala) spustili... (a toto isté platí teda aj pre vakcináciu)...na doplňujúcu otázku od mojej profky odpovedala tak, že: dieťa je aj pred týmito "zaťažkávajúcimi" situáciami autistické (len rodičia to nemusia postrehnúť, najmä, ak majú prvorodené dieťatko a nemajú s kým porovnávať, alebo im to skrátka príde v pohode a pod.), ale po týchto "agensoch" sa to skrátka "len" zviditeľní (resp. na to rodiča upozornia učiteľky v škôlke)
---) podobne ako lieky v tehotenstve pôsobia aj rôzne hormonálne stimulácie pred počatím, pri UO, čiže hormonálne stimulované matky... tam je však ale problém v odhalení tohto etiologického činiteľa, lebo niektoré matky o tom nehovoria (a majú na to právo)
---) ak sa pri DA spomínalo, že tam sa v anamnéze najčastejšie nenájde nič pozoruhodné, tak pri Aspergerovom syndróme a u VFA je takmer vždy výrazná familiárna záťaž (rozumej nálezy psychiatrických diagnóz v bližšom, či vzdialenejšom príbuzenstve) - rôzne psychózy, maniodepresívne poruchy, poruchy osobnosti ai. psychiatr. diagnózy
---) taktiež pri autizme, ktorý je sprevádzaný závažnými metabolickými a genetickými poškodeniami (vymenovala ich) býva AUT najčastejšie ako dôsledok, nie ako primárna dg., zväčša sú tieto poruchy ľahko detekovateľné v nálezoch na chromozóme a teda sú jasné. poznanie týchto primárnych dg. je nevyhnutné, lebo to má dopad v následnej terapii, z pohľadu riešenia autizmu je významná najmä štruktúrovaná terapia, nakoľko ľudia s týmito dg.-ami často zotrvávajú v senzorickej fáze počas celého života, čiže stimulácia štruktúrou im pomáha orientovať sa vo svete
---
/koniec druhej strany 🙂/
idemo ďalej 😉 :
---
---) ďalšou častejšie odhalenou etiologickou záležitosťou býva nález vysokej (zvýšenej) hladiny mužského pohlavného hormónu v krvi dieťaťa (testosterón, ktorý aj prirodzene predurčuje mužov všeobecne k "typickému" mužskému-systemickému mozgu - zoraďovanie, triedenie, škatuľkovanie), dokonca sa v dohľadnej dobe (možno cca 5-10 rokov) uvažuje o prenatálnej diagnostike-skríningovom vyšetrení tohto MPH (muž.pohl.hormónu), kde ak by sa našla zvýšená hladina, matka by bola upozornená na možné riziko prejavenia sa AUT /následne sa tam diskutovalo o etických hľadiskách tohto vyšetrenia 😉 /
---) čo sa týka genetického podkladu autizmu - detekcia autizmu sa opiera najmä o autistický fenotyp (súbor určujúcich vonkajších znakov v celom genetickom strome, ktorý je veľmi variujúci počas generácií), stále sa robia výskumy v genetike a dosiaľ sa našli určité rodiny, ktoré mali rovnaké znaky na alelách pri klasickom DA
---) v etiológii je výhodou, ak je anamnéza "čitateľná", že v nej možno nájsť konkr. rizikové faktory, či narušenia, pretože vtedy sú jednoduchšie prognózy a limity dieťaťa (skrátka ľahšie sa dá predpovedať "budúcnosť" dieťaťa a jeho obmedzenia a limity, aby sa od dieťaťa neočakávalo to, čo nikdy nemôže dosiahnuť)
---) metabolické ťažkosti (najmä pre @anka912 , ale nielen 😉) a vplyv stravy, lepku, celiakia...(dr. sa vyjadrila: nemám ani tu rada preceňovanie) - autisti sú populácia náchylnejšia na celiakiu, intoleranciu mlieka, preto tam nasadenie diéty (GFCF) má jednoznačný význam, pretože mnoho príznakov ustúpi takmer okamžite, ALE najväčšiu výhodu vidí dr. vtedy, ak sa táto strava, resp. úprava stravy aplikuje v čo najskoršom veku (v najranejšom veku) !, vtedy ozaj vidno výsledky v koncentrácii dieťaťa, spoločnej pozornosti, v komunikácii, nástup prvých slov, dieťa poskytuje spätnú väzbu, skrátka viditeľne sa zlepší, ale ak sa diéta nasadí neskôr (vo veku okolo 8-9 rokov), keď je jedálniček dieťaťa už natoľko výberový a stereotypný, tak je to pre dieťa veľký okruh stresu a úzkosti a prináša to výrazné zhoršenie (hnev, zlosti, deštruktivita, agresivita). Ale samozrejme, nie je proti tomu, aby sa rodičia do toho púšťali, najmä, ak majú odvahu (!), vtedy ich len podporí, a upozorní ich, aby predtým dieťaťu dali aspoň spraviť metabolický profil a ak aj objektívne výsledky potvrdia potrebu diéty, tak nech sa do toho pustia, ale obozretne...
opakovane zvýraznila, že pred diétou treba vždy DOBRE zvážiť, či to má OZAJ význam, pretože asi len 50% ľudí v populácii autistov je vnímavých na vplyv stravy; taktiež dodala, že ak bude diéta účinná, jej efekt sa prejaví relatívne skoro-do dvoch mesiacov a ak nie, tak ďalšie "trápenie" diétou (napr. ešte polroka) nemá -podľa nej a fyziológov a diabetológov, s ktorými o tom hovorila- význam... no a napokon dodala, že AUT žiadna diéta nevylieči...
---
/ďalšie dve strany za nami, k metabolike pokračujem v ďalšom príspevku 😉 /
@magimary ja len k tej hyperbilirubinemii-tak tu maju v podstate vsetcy novorodenci-len maloktori ju nema,takže to percento je ocakavatelne pri autistoch.Ledaže by mala na mysli jadrovy ikterus,ktory je zriedkavy, vtedy bilirubin prenika do mozgu a može ho poskodit-to su už ine cisla bilirubinu v krvi. Ale klasicka hyperbilirubinemia je uplne bežna vec u novorodencov a preto sa da ocakavat vysoke percento autistov ktori ju mali.
@didla ahoj, ja mam 4.5 rocneho chlapceka..ten ked zaspi pred 20.00, tak je bezne hore okolo 2.00 a aj do 5.00...takze ja tlacim na to, aby radesj siel spat az po 21.00, potom vacsinou uz spi az do rana. A kedze sme mali nabeh na caste zapaly hrdla, tak mu vecer pred spanim davam kavovu lyzicku Trifed sirupu, ktory mu jednak zvysuje kapacitu pluc a este ho aj trosku uspava ...
pokračujeme:
---
---) okrem iných metabolických syndrómov spomenula najmä "fragilný X-chromozóm", pri ktorom sú ľudia s týmto znakom typickí v telesnej stavbe -sú vysokí, chudí, astenickí ľudia s mesiačilkovitou tvárou ai. znakmi, tak medzi týmito ľuďmi sa často vyskytujú autisti, resp. u nich sa objavujú častejšie autistické prejavy
---) dr. spomenula je že zaujímavý vzostup výskytu AUT, že vč ase, keď ona začínala (bolo to v r. 1994) sa odhadovala prevalencia 1: 2500 /ale POZOR! tu nie som si istá, či som to číslo správne postrehla, v tej rýchlosti mi to, prosím odpustite 😅/ a že teraz v roku 2008 sa udáva pomer autistov k zdravým deťom až na 1:150 (!!!)
---) keďže sme spomínali tie diéty a ich možné efekty, tak zvýraznila, že AUT je najmä (!) KOGNITÍVNA PORUCHA (!), ktorá teda zasahuje celého človeka, jeho myslenie, vnímanie, koncentráciu, pozornosť, komunikáciu, vnímavosť atd, atd...
---) spomenula tiež, že kedysi (ale žiaľ aj dnes je niekde taký trend) sa na "veľké záchvaty autistov" používala ako jediná možná liečba "tlmenie" Rispen-om, ktorý ona (a ďalší odborníci) vôbec nepovažuje za vhodný a správny, lebo nič nerieši, len potlačuje príznaky, resp. tlmí "celého človeka", dokonca povedala, že Rispen sa jej zdá úplne najhorším liekom; že terajšie trendy odstraňujúce príčiny výbojov v mozgu (ktoré by sa u mnohých detí určite "natočili", ak by sa im počas záchvatu točilo EEG, pretože pri tých "auti-záchvatoch" ide tiež o určité skraty v mozgu) sú úplne inde a že lepšie sa osvedčujú antiepileptiká (Depakin a spomenula ešte jeden, nestihla som zapísať)
---) užívanie methylB12 robia sa testovania a výskumy pri jeho účinkoch na nefunkčné autideti, ale teraz už aj u AS a VFA, nazvala to tiež len metódou, cestou, spôsobom hľadania pomoci rodičov, ktorí chcú skúsiť všetko, keďže je to však len zmes vitamínov žiadnemu dieťaťu to nijako nemôže uškodiť, môže (ale aj NEMUSÍ) mu to pomôcť, ale najúčinnejšie je to, ak sa s tým začne od najútlešieho veku, podobne ako pri konezymeQ10...len teda zvýraznila aj to, aby sa podobné "testovania" nestali akými si planými nádejami pre rodičov, ktorí by si od týchto preparátov sľubovali zázrak...
---) ktorý sa sčasti môže stať aj prirodzene (pričom rodičia to mylne pripíšu účinku týchto liekov, preto je veľmi dôležité, ako je postavený dotazník na kontrolu účinku týchto doplnkov!), ak napríklad autidieťa "zreje" akceleračne, čiže "v skokoch"...preto sa často stáva, že napríklad dieťa v škole nie a nie pohnúť sa ďalej a potom prídu dva mesiace prázdnin (keď sa s ním nič nerobí, nepodstupuje žiadne terapie) a dieťa zrazu v novom školskom roku "lieta" niekde úplne vyššie, je šikovnejšie a zrelšie... aj tu vidí význam voľných dní a prázdnin, lebo mozgo má čas prepnúť a niekedy aj načerpať 😉
---
/končíme 6. stranu a aj etiologické hľadiská a v ďalšom príspevku začneme klinický obraz AUT 🙂 /
@valika_val ano, kazdy vecer...pred tym ako si sojove mileko vypije...
@magimary ty máš prsty na elektrický pohon? Alebo máš prax ako sekretárka?
U nás mala žltačku, takú nie moc silnú len Kristínka, nebola ožarovaná, ale brala aj doma nejaké malé ličiky. A ona jediná z nich troch určite nie je auti 😀
Ináč to číslo si počula dobre, v USA píšu niekedy aj 1:100, ale tam sa berie celé spektrum
Budem kopirovat -----Približne dve tretiny všetkých detí dostane po narodení žltačku. Koža, sliznice a očné bielka sa v priebehu 2. až 3. dňa sfarbujú dožlta. Rozhodne sa však nemusíte obávať, že by v pôrodniciach zúrila epidémia, ktorá by ohrozovala bábätká vírusovým zápalom pečene. Príčina novorodeneckej žltačky spočíva vo zvýšenom rozpade červených krviniek, ktorých je po narodení v krvi dieťaťa príliš veľa a majú aj kratšiu dobu prežívania (80 dní v porovnaní so 120 dňami, čo je doba prežívania červených krviniek u dospelých). Dieťatko sa z maternice, t. j. z prostredia chudobného na kyslík, dostáva na vzduch – do prostredia podstatne bohatšieho na kyslík. Výsledkom takéhoto odbúravania červeného krvného farbiva (hemu) je bilirubín (žlté farbivo). Cintorínom pre červené krvinky sú slezina, kostná dreň a pečeň. V tomto úvodnom období je bilirubín rozpustný v tukoch (označuje sa aj ako nekonjugovaný, prípadne nepriamy). Nekonjugovaný bilirubín sa viaže na albumín. Voľný bilirubín dokáže v mozgu prestúpiť hematoencefalickú membránu, a preto je pre centrálny nervový systém toxický. V pečeni sa voľný bilirubín pomocou enzýmu mení na priamy bilirubín (konjugovaný), ktorý je rozpustný vo vode a z 99 % sa vylučuje do žlčníka a následne do čreva. Tu sa pôsobením baktérií zmení na sterkobilinogén a sterkobilín, ktoré dávajú stolici novorodenca charakteristickú zlatožltú farbu. Časť priameho bilirubínu sa mení na urobilinogén a vylúči sa močom. Nastáva aj spätné vstrebávanie bilirubínu, ktorý sa cez črevnú bunku vracia späť do krvi. Tento proces označujeme ako enterohepatálny obeh bilirubínu. Ostatné množstvo odnáša krv do obličiek, ktoré vylučujú rozpustný bilirubín do moču, čím sa moč sfarbí nažlto. Keďže pečeň, ktorá je za spracovanie bilirubínu v organizme človeka zodpovedná, má v útlom veku dieťaťa svoje kapacity výrazne obmedzené, ukladá sa bilirubín do kože a slizníc. Novorodenecká žltačka obvykle dosahuje vrchol okolo 5. dňa života dieťaťa a potom rýchlo ustúpi.
Fyziologický ikterus začína po 36 hodinách života, vrchol dosahuje na 3. až 4. deň života a ustupuje na konci 1. a začiatkom 2. týždňa života. V súčasnosti definícia fyziologického ikteru u dojčených zdravých novorodencov vo vzťahu k hodnotám bilirubínu celkom neplatí, vhodnejší je termín ikterus fyziologických novorodencov.
Aj zdravý novorodenec môže však byť dlho žltý. Platí to pre nezrelé deti, ale aj pre plne dojčené prospievajúce dojča. Dôvody na paniku vzniknú len vtedy, ak hladina bilirubínu u niektorých detí dosahuje veľmi vysoké hodnoty (hovoríme o závažnej hyperbilirubinémii), čo by mohlo ohroziť mozog dieťaťa. Nebezpečné hladiny, keď už bilirubín prestupuje hematoencefalickú membránu a ukladá sa do mozgových štruktúr, nie sú presne definované. Dôležitý je typ žltačky, klinický stav a zrelosť novordenca. V takýchto prípadoch je nutné žltačku novorodenca intenzívne liečiť. Nestačí len časté dojčenie a dostatok svetla, potrebné sú špeciálne lampy a v najzávažnejších prípadoch aj výmenná transfúzia krvi.
K tym vasim detom-oni asi dojcene neboli,alebo boli? Lebo dojcene deti ju maju castejsie-vyrazne castejsie.
@maruskaaa a nebojis sa kazdy vecer takto davat? to je ten expectorant? ved je to chemia...
aj na mojho posobi uspavajuco, ale... (on teraz nastastie klop klop dobre spi.) a ako dlho uz davas? pediatricka o tom vie?
@maruskaaa Su rozne priciny zltacky-ja pisem o fyziologicke novorodeneckej zltacke,ale može byt aj z inych pricin.napr z tej vasej 😉 .Je toho ozaj vela co to može sposobit.Ta fyziologicka je uplne bežna-moji obaja synovia ju mali,aj ja aj mm,aj deti mojich kamaratok ju takme vsetky mali.
Vsetko boli v tej dobe dojcene deti
@valika_val Vie, a mi povedala, ze vraj mu to nemoze uskodit....a zlepsi to prekrvenie pluc...rozumej ze ak sa dva trifed ako liek pri hlianoch tak sa dava 2 x 5 ml denne...ja mu davam malu kavovu lyzicku pred spanim....
@maruskaaa fiha... zaujimavy nazor! a nemas odmerane, kolko ml je kavova lyzicka?
ste na GFCF? ako dlho?
inak som chcela napisat na margo janosikovej nazoru na diety (ze vyznam to ma co najskor a ze zlepsenie musi byt viditelne do dvoch mesiacov (a ak nie, tak potom nema vyznam drzat dietu)), - ze na mojom synovi bolo vidiet rozdiel za 2 tyzdne!
@valika_val ano mam odmerane, je to asi 2 ml...a ako vravim, synova pediatricka, ktora je aj detska endokrinologicka, mi povedala, ze liek ako trifed nie je navykovy, a zlepsuje prekrvenie pluc, preto sa odporuca pri castych zapaloch dolnych dychacich ciest a nabehu na laryngitidu...
zatial sme len na bezmliecnej diete, chcem ist este na test an opioidne peptidy, takze som nevysadila lepok....ale aj ja som take vseobecne ukludnenie u neho spozorovala do tyzdna dvoch ako som prestala davat mlieko
pokračujem teda, ale teraz ide veľmi obsažná a dlhá "podkapitola", takže celú ju asi ani neprepíšem, keďže už mi akosi dochádzajú sily a začína ma bolieť hlava (hold, nie som ešte úplne 100%ná 😅), ale tak aspoň začnem ten "všeobecnejší úvod":
---
---) vari najpreskúmanejší a na jednej strane aj najjasnejší syndróm zo všetkých porúch PAS je DETSKÝ AUTIZMUS, ale na druhej strane aj on má obrovskú variabilitu v klinickom obraze, kde sa príznaky vyskytujú na oboch koncoch spektra, čiže sa pri ňom napr. vyskytuje na jednom extréme nízke IQ (ment. retardácia) a na opačnom aj vysoké IQ; podobne pri aktivite dieťaťa-na jednej strane je hyperaktivita a na druhej hypoaktivita, podobne vo verbalite-nehovoriaci autisti vs. hypertrofia v reči atď... /týchto príznakov na oboch extrémoch opísala cca zo desať, napíšem presne, ak by niekoho bližšie zaujímalo/...
---) veľký problém v diagnostike, resp. v kl.o. (klinickom obraze) je už aj samotný rozdiel v internej variabilite syndrómov PAS, napr. pri AS a VFA a pod. /k porovnaniu mala aj opísaný link: www.neurodiversity.com/
---) pri Aspergerovom syndróme (AS) je na diagnostiku nevyhnutné, aby bol u dieťaťa nameraný aspoň normointelekt, príp. vyšší... deti s AS dobre prechádzajú klasickými inteligenčnými testami (Wechslerom)..., preto ak sa stane, že dovtedy diagnostikovaný autista dobre zvládne tieto testy, je načim uvažovať nad nesprávne určenou dg., pretože je viac pravdepodobné, že ide zrejme o AS a nie a o klas.AUT
---) následne sa obšírnejšie venovala práve Aspergerovmu syndrómu, pričom spomenula, že niektorí jej vyčítajú, že sa teraz akosi viac orientuje na VFA a AS, a že "zabúda" na NFA, resp. na tých nefunkčných autistov, tak na to povedala, že to tak nie je, ako sa zdá, pretože ona teraz viac pracuje s týmito funkčnými autíkmi, lebo jej vedia jasne opísať prejavy a ich pocity a vnímanie a senzoriku, pričom tieto isté pocity majú aj NFA, ktorí to ale nevedia povedať a tým sú pre nás nepochopiteľnejší, tak aby ich lepšie chápala, pracuje teraz viac s AS a VFA /-to len tak na dokreslenie 😉/, takže k tomu AS:
---) ľudia s AS to majú v bežnom živote asi ťažšie ako autíci (hoci takto položená otázka nie je najvhodnejšia, ale ako teoretické úvahy by nás to mohlo napadnúť, že kto je na tom lepšie, či AUT, či AS), lebo AUTíci sú akoby "chránení" svojim autizmom, kdežto AS si všetky svoje obmedzenia a handicapy jasne uvedomujú a ničia ich, chcú sa maximálne zaradiť do makrosociety, že skrátka ľudia s AS nie sú chránení pred svojimi úzkosťami a aj preto, že sú tiež okolím tlačení do normálneho fungovania v spoločnosti a očakáva sa od nich všetko, čo aj od bežných ľudí, kdežto pri autíkoch sa niektoré veci jednoducho neočakávajú... ľudia s AS vnímajú aj AUT za postihnutie, seba (vraj) nie, chcú byť socializovaní, chcú byť "in"
---) pri AS sú dve skupiny ľudí-konštruktívny typ a deštruktívny typ... tí prví majú excelentný záujem o socializáciu a zaradenie sa do spoločnosti a tí druhí nemajú o to záujem...podľa toho sa prejavuje aj ich fungovanie v spoločnosti, v škole, v práci atd.
---) v tejto súvislosti /vyplynulo to z nejakej "diskusnej vložky" niekoho z pléna/ spomenula aj to že napr, snoezelen je vhodnejší pre ľudí s AS a pre VFA, ale nie pre "senzorických autíkov", pre nich je skôr rizikový...
podobne je to aj pri montessori škôlkach 😉 /vysvetlenie, že prečo si nepamätám 😝 😅 /
---
končím 7.stranu a na dnes aj celkovo 😅 😉
pokračujem (snáď) zajtra 😉
@magimary dakujeme a smekam klobuk.zo ziadnych poznamok by som nikdy nic taketo zmyslupne nezosmolila a predpokladam ze pani doktorka nerozprava sposobom ako ucitelka v skole ked to diktuje.ja mat tvoju pamat 🙂
@anka912 juj, kiežby si mala pravdu...
práveže nemám ruky na pohon a ani neviem prstoklad (používam úbohých 4-5 prstov 😝 ), tak preto mi to toľko trvá...
ďakujem za "poklony", myslím, že si ich nezaslúžim... len reprodukujem,
ale súčasne ma po vašich príspevkoch napadá jedna vec... 😅
ktorú si potrebujem vyjasniť (pred zajtrajším pokračovaním) vo svedomí 😅 /ach, tie výhrady vo svedomí 😕 😉 /,
tak mi poraďte:
myslíte, že to nie je nejaké...ako to nazvať..."kradnutie know-how", keď to tu ja takto píšem a nemám na to žiadne zvolenie?!? 😨 😲 😨 🤐
aby ma za to niekto nezavrel...
keďže toto je verejná stránka, ľahko sa to môže dostať až do uší autorky 😕 , aby z toho nebolo zle 😕 /čisto sebecké dôvody-ja dr. Janošikovú ešte budem asi dlhšie potrebovať...na to, aby som si to u nej pokazila 😕 🤐 😨 😅 /
neviem...nejako ma to zahatilo... keď som si prečítala vaše "klobúky dolu" 😕
prosím, poraďte mi, či nerobím niečo zlé (protizákonné) 😕
/potom ešte zareagujem na tú hyperbilirubinémiu 😉 /
@magimary neviem, či to nejako vadí, robíš verejnú osvetu, väčšina vecí je také zhrnutie + nejaké nové názory, nemyslím, že by tam autorka dala nejaký vlastný vynález. Nech sa vyjadria ešte ostatní.
Ináč tú stránku neurodiversity som vám sem dávala ja ešte niekedy v júni, je tam tisíc článkov ku každému možnému problému, aký vás napadne v súvislosti s PAS, ale to tu zaniklo, keďže je anglicky.
Ináč k tomu bilirubínu, tá porucha čo má Maťo je tiež hyperbilirubinémia (intrahepatálna cholestáza) a on má vysoké hodnoty práve toho nekonjugovaného bil., ktorý prestupuje do mozgu. Teda nemá ich stále, ale keď má ataky, ale aj to mu asi dosť "pomohlo", hlavne keď bol menší.
@magimary nerobis nic zle, len si nam, ktori sme tam byt nemohli, sprostredkovala zaujimavu prednasku!
a klobuk dole je tu namieste, lebo si si dokladne vsetko pozapisovala a pracne sa s nami o to delis. venujes nam cas a pritom nemusis! prepisujes, vysvetlujes, reprodukujes... za TO dakujeme.
@maruskaaa ďakujem za reakciu (ešte počkám, či sa tu nenájde aj nejakí "patentový praktik" 😅 a ak mi to ozaj viacerí odobríte, tak budem pokračovať).. ale čo sa týka tých komerčných účelov, príp. použitia v "mojej knihe" ( 😅 cha 😅 ), tak, čo keď to použije niekto iný takto (že si to odtiaľto prenesie do svojej práce a bude to signovať svojim menom?)? 😕
@anka912 , ďaku aj tebe... ako píšeš aj ty, tak ešte počkám... aby som náhodu niečo nekixla 😕 ... no a k tej stránke, ja som si ju ani teraz nepozrela, lebo pre mňa je angličtina "španielskou dedinou" (žiaľ), takže je mi to úúúúplne zbytočné 😒 🙄 (na moju škodu, všakže 😝 )...
ale, ešte raz vďaka za reakcie... ak mi to potvrdíte viacerí, tak sa moje "výhrady vo svedomí" akosi zmenia na "kolektívnu vinu" 😅 😉
@valika_val takže aj ty - teba považujem za patentového znalca 😅 - to odobruješ, že môžem... OKi, teda 😅 🙂
ešte by ma zaujímal názor aj @alaska28 , keďže aj ona sa tu už k patentom a ochranným známkam raz vyjadrovala 😉
no, ale ak by aj nie...tak to prenechám na ostatných 🙂
ja viem, že som v tomto divná (možno nielen v tomto 😅), ale ozaj som začala mať divné pocity, tak preto 😉
som potrebovala uistenie 😉
no a teda @anka912 , wow! sánka dole pred dg., čo má Maťko...doteraz si o tom nepísala a teraz som z toho dosť zaskočená...som myslela, že má nejaký nešpecifický, nepomenovaný syndróm, ale on má celkom jasnú (a nepeknú) diagnózu 😨 😕 🤐 (teda okrem tej autistickej)...
@didla aj ja som mala ten problém s malým ešte okolo 4 rokov. Nechcem tu propagovať nejaké diéty, možno to bola len náhoda, ale nám sa to vyriešilo pri GFCF diéte a zostalo, aj keď už prestal mať diétu. Teda pokiaľ nemá iné zdravotné problémy. Skús jej aspoň určitý čas dávať čím menej lepku a sladkostí a pozoruj, či to nepomôže. A miesto cukru dávať med. U niekoho to môže zabrať. Alebo ešte skús nejaké homeopatiká.