Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
23. sep 2011

@lucka261177 syndróm modrej masky (čo tu dnes aj spomenula tuším @maruskaaa ), to je pri nedokrvení (najmä, ak má dieťatko stiahnutú pupočnú šnúru okolo krku) a potom je následne silnejšia žltačka, lebo dochádza k veľkému vstrebávaniu tých rozpadnutých erytrocytov

nooo, bol dosť modrý teda (!), inak s tým "znetvorením" hlavičky, to priamo súvisí s prechodom cez pôrodné cesty (môj najstarší to mal tiež, lebo mal / a aj má 😅 😝/ obrovskú hlavu a ja som stále nebola dosť otvorená, takže mal po narodení "kefalhematóm" (modrina na lebke, teda pod kožou lebky tak, že to vyzeralo, akoby mal pod kožou na hlavičke modrú polovicu vajca naprieč, asi také rozmery to malo 😝, len vtedy som nemala ešte digitál na fotenie)

anka912
23. sep 2011

@magimary asi máš pravdu s tým AA, ja som nad tým nikdy nerozmýšľala. To OPM je asi ako chápem lepšie v tom, že tie deti sa lepšie zaradia, lebo sa zaradiť chcú, že? A ymslím že aké veľké to poškodenie bolo sa uvidí až neskôr a veľa ešte dobehne.

lucka261177
23. sep 2011

@maruskaaa u nas je to tak ze vsetko co sa nauci musi byt nasilu totalnym vydieranim.nepovies aspon daj nedostanes.treba trenovat na najoblubenejsich veciach.ked nevie povedat aspon ukazat znak na daj.potom slovko este.zisti ze tak ziska vela veci.este sa somnou blazni este sladkost este jedlo to bolo u nas prve.najprv znak a po chvile to zacal hovorit.

anka912
23. sep 2011

@lucka261177 veru, vyzeráš na tej fotke dosť smutne ☹

maruskaaa
23. sep 2011

@lucka261177 a agpar ste mali aky?...lebo tu je fakt dost modry...

magimary
23. sep 2011

@anka912 no a presne taaakto nejako to vnímam aj ja (!), len potom nechápem, PREČO stále vychádza tak zle v tých testoch???! 😕
a prečo mu ešte stále tie príznaky pribúdajú, namiesto toho, aby sa zaraďoval (a nie agresivitou vyčleňoval)? 😕 😨 😒

lucka261177
23. sep 2011

@anka912 no ja som nebola smutna na mna strasne posobili tie endorfiny ja som mala pocit cely porod ze som nafetovana akoby sa vsetko dialo mimo mna vsetko som vnimala tak zastreto.ani som nekricala ani hlasok som nevydala.a to som hysterka taka ze moja mama sa uprosila aby bola pri porode ze ona jedina ma vie spacifikovat keby som robila hysteriu.a ja som porodila ako nic.a to nehovorim ze to nebolelo ale ja som sa pripravila na uplnu hrozu a nakoniec som bola milo prekvapena ze sa to dalo celkom zvladnut.no a ako som hovorila ta chemia v tele co sa zrejme deje pocas toho bola taka silna ze som si akosi neuvedomovala nejake emocie ze sa mi narodilo babatko no a to ako vyzeral tomu ani nedopomohlo.ked muz povedal aky je krasny myslela som si ci mu sibe 😀 cele mi to docvaklo na druhy den kedy som sa zamilovala ako nikdy predtym to svojho syna 🙂 apgar sme mali 9

anka912
23. sep 2011

@magimary on má ešte ani 3 roky, nemôžeš chcieť všetko na počkanie
v tých testoch vychádza možno zle, lebo má silné tie poruchy, ktoré bývajú pridružené k autizmu, ale nie sú pravou podstatou a najväčším problémom autizmu. Keby Maťo celý deň búchal stetoskopom a pracoval ako lekár, tak mi to vôbec nevadí 😀 Jeho najväčší problém je tá sem-pragm porucha, nie že búcha a poskakuje. U tadíka ho tie strachy ešte môžu pomaly prejsť, dovyvíja sa CNS. Možno sa ale objaví niečo iné, tu fakt nikto nič nemôže predvídať, fakt nikto. Môj je o 5 rokov starší, tam je to bohužiaľ už jasnejšie.

anka912
23. sep 2011

@lucka261177 apgar má tri hodnoty, druhá je asi najdôležitejšia

Maťo mal 6-4-10

lucka261177
23. sep 2011

a potom taketo cudo.moja najoblubenejsia.a uz som skoncila slubujem 🙂

lucka261177
23. sep 2011
lucka261177
23. sep 2011

@anka912 ja som pozerala nasu spravu a mala len dve 9 a 10

maruskaaa
23. sep 2011

@lucka261177 no zlatucky, ako z reklamy 🙂

anka912
23. sep 2011

@lucka261177 keď už druhá bola 10, tak tretiu už nemuseli určovať. 10je maximum

maruskaaa
23. sep 2011

a tu sme my, on ma zase modre nozky 🙂

anka912
23. sep 2011

@magimary už si šla spať? alebo sa nad niečim zamýšľaš?

magimary
23. sep 2011

@anak912 Ani, skúsim teda tu (ak by mal niekto podobné dotazy, tak nech si tu mrkne):

---
??? prečo je OCD podobná s autizmom, to je mne čudné. V čom sú podobné príznaky? ---) pri OCD sú tiež časté stereotypie-rotovanie predmetmi, zora´dovanie, ale nie z autizmu, ale z toho, že sa tým skrátka upokojujú a zaháňajú napätie a úzkosť...len ich stereotypie sú také "neodbytné", že ich úzkosť sa zvyšuje, keď sa nedostanú okamžite k svojmu !"zdroju upkojovania"-napr. k točeniu...
ale potom aj v takej tej prehnanej obsedancii a trvaní na rituáloch (tiež im to dodáva istotu)-že si napr. vždy musia rovnakým štýlom umývať ruky (podobne, ako autíci pri rutinách)

??? Myslím že Maťo má tú úzkostnú poruchu, tak ako si ju popísala ---) ja? myslíš dr. v prednáške?

???prečo sa psychózy zamieňajú s autizmom? ---) pretože opäť je tam zopár podobných príznakov (v začiatočných fázach psychózy to začne vylúčením zo spoločnosti spolužiakov, kamarátov), "stratou" reči-MUTIZMOM... a potom takými prehnanými fantáziami je to spoločné s aspíkmi (ale obsah tých fantázií je odlišný)...

???môj len a len osobný názor je že väčšina MR u autíkov nie je spôsobená perinatálnym poškodením mozgu, ale sa postupne vyvinie na základe sem-pragm poruchy. Vychádzam z toho, že väčšina rodičov autíkov s MR mi neudávalo žiadne im známe poškodenie ---) no niečo na tom môže byť, ale na druhej strane si myslím, že VFA zostane VFA aj vtedy, ak bude mať poruchu v S-P (samozrejme nie vážnu)

??? aký je rozdiel medzi OCD a úzkostnou poruchou?---) úzkostné poruchy sú nadradeným pojmom, je to skupina porúch, do ktorej patrí aj OCD a ďalšie stavy spojené s úzkosťou.

??? čo je presne porucha osobnosti? Mám totiž známu, ktorá si adoptovala synčeka, takého starého ako Kika, má s nim stále veľa problémov, mne pripadá OK, len taký "divý" a dostal vraj túto dg. ---) je to "zberná tabuľková škatuľka"-psychopatia, kde sa najviac zahŕňajú nejasné zmeny v osobnosti človeka (teda podľa dr. J🙂, ale my sme sa učili, že to je jednoznačná diagnostická kategória, kedy sú porušené rôzne aspekty osobnosti (a rôznym spôsobom, preto sú aj rôzne psychopatie, je napr. u žien častá "hystrionska porucha osobnosti"=čiže hysterická psychopatia)

??? Maťo podľa mňa väčšinou nie je hypersenzitívny, občas hej, ale dá sa to zvládať---) to je super, podľa mňa, a aj to ostatné, čo píšeš, to je pozitívny znak, i napriek tomu, že je autík, tak má tieto pozitívne znaky v rámci dg...
- nemal tendenciu nič zoradovať, jediné podobné bolo stavanie tých komínov, systematickosť tiež 0 bodov, totálny bordelár ako všetky moje deti
- čím je iný - ja si myslím- tak celkom dobre generalizuje a prenáša poznatky, možno preto celkom dobre funguje v spoločnosti
- problém s krátkodobou pamäťou- to presne vystihla!!!
- bohužiaľ nemá žiadne savantné ani hyper schopnosti, v ničom nevyniká, nespieva, neintonuje, neopakuje nikdy žiadne state- aspoň by si precvičil jazyk

ešte niečo som zabudla? 😕
alebo nejasne napísala? 😕

lucka261177
23. sep 2011

@maruskaaa juj jaky bobacik a tie gulky su preco take cervene? 😒 asi blba otazka pardon.ich drzia ako take macence take necitlive mi to pride.

magimary
23. sep 2011

@maruskaaa aj náš najstarší mal presne takéto nôžky 🙂

magimary
23. sep 2011

@anka912 máš pravdu, myslím, že si to týmto presne vystihla:

"v tých testoch vychádza možno zle, lebo má silné tie poruchy, ktoré bývajú pridružené k autizmu, ale nie sú pravou podstatou a najväčším problémom autizmu. Keby Maťo celý deň búchal stetoskopom a pracoval ako lekár, tak mi to vôbec nevadí Jeho najväčší problém je tá sem-pragm porucha, nie že búcha a poskakuje. U tadíka ho tie strachy ešte môžu pomaly prejsť, dovyvíja sa CNS. Možno sa ale objaví niečo iné, tu fakt nikto nič nemôže predvídať, fakt nikto. "

/asi si to skopírujem a vycapím niekde na chladničku 😅 😉 /
takže dík!

/vopred sa ospravedlňujem, že sa v tom budem zase rýpať aj nabudúce 😅 😝 /

anka912
23. sep 2011

@magimary ja som tú úzkostnú poruchu pochopila v tom zmysle, ako si písala, že sa veľa vecí bojí a vtedy musí pobehovať, dokola hovorí niečo a má smrť v očiach, prudké pohyby, naraz vyskočí zo stoličky atď. Má nízku tú toleranciu strachu. To asi nie je tá OCD, ale klasický strach, ale chorobný, lebo vyplýva z toho že sa nevie sám brániť(teda slovne)

Ja by som bola celkom rada, keby aspoň v niečom vynikal, aj ke´d to je vraj zlý diagn. znak. Keby aspoň spieval napr. alebo hral na nástroji alebo kreslil
a to, že má problém s krátkodobou pamäťou, to asi tiež nie je moc pozitívne 😢

maruskaaa
23. sep 2011

@lucka261177 hej, a tie krasne fialove rukavice, ako upratovacky...tie gulky este asi neboli poutierane od krvi poriadne, lebo tu mas vazne asi tak 1 minutu 🙂, potom tam nemal ziadny problem.

magimary
23. sep 2011

@anka912 nie, to bude skôr úzkosť, ako OCD 😉
/inak, to má jednoznačne aj Tady, to vlastne tiež napísala dr. J. do správy, že úzkostná porucha, AA a OPM/

no, jasne, že krátkodobá pamäť ho znefunkčňuje 😒

anka912
23. sep 2011

@maruskaaa preto to boli asi modré ručičky a nožičky, lebo myslím, že nedokysličenie sa začína práve tam
Ináč ja fotky mojich nemám, videla som ich všetkých až na druhý deň, takže som si neužila ten prvý pocit. Môj prvý dojem bol, že som sa prebudila a mala som spľasnuté brucho 😖

magimary
23. sep 2011

@anka912 ale akrálne nedokysličenie (čiže rúčky, nôžky) nie je nič patologické, je to skôr bežné a vyskytuje sa to tam práve preto najviac, že tam sú najjemnejšie kapiláry, najvzdialenejšie do srdca 😉

lucka261177
23. sep 2011

@maruskaaa no aj ja mam take cerstve ale tie su neuverejnitelne lebo mlady pan sa hned posral ako divy 😀 a nechcem aby ste mali zle sny 😀

anka912
23. sep 2011

@magimary tá úzkosť je vlastne logická, keď ju majú, pri ich bezmocnosti. Skôr by bolo zle, keby nebola, znamenalo by to, že si vlastne takmer vôbec neuvedomujú svet okoloseba.

anka912
23. sep 2011

@magimary tak som to myslela, že modré rúčky a nôžky nie je nič nebezpečné a bežné

magimary
23. sep 2011

@anka912 no, rozhodne, že je logická...
len to nie je taká tá "konštruktívna" úzkosť, ktorá ich má aj "chrániť" (lebo na jednej starne sa bojí cestoviny a na druhej starne sa šľahne do ohňa), je to len výsledok ich bezmocnosti, nič viac, nič menej (čož je vlastne veľmi málo... 😔 ) a teda -radšej keby takáto ani nebola...
realitu si môžu uvedomovať aj bez "takejto" úzkosti... 😖 😒

lucka261177
23. sep 2011

@anka912 tak toto ma mrzi ze som si nevsimla ten moment ako vyliezol lebo ja som z obrovskeho brucha zrazu nemala ziadne akoze vazne ziadne.len koza mi vysela muselo to byt smiesne ten moment,mama vravela ze to videla.vsetky maminky okolo mali este bruska.