Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
anka912
23. sep 2011
@magimary nešla som, len som nevedela čím prispieť. Akurát že ja žiť 100 rokov dozadu, tak umriem už pri prvom bábatku 😞
magimary
23. sep 2011
no, ja už teda tiež idem,
dobrú! 😉
michalrosky
24. sep 2011
@sisstin "syn mele od rána do večera, všechno komentuje, odpovídá na otázky atd, ale holt výslovnost a gramatika je děsná... nebo jsi myslel autíky, co mají i dysfázii?"

Ano, měl jsem na mysli dysfatické autisty. Mimochodem ten Tvůj brouček je kouzelný, to vždycky tak úžasně spolupracuje, jako na těch videích, nebo to jsou jeho lepší chvilky?

A ještě Ti musím vyseknout hlubokou poklonu, málokdo se svým dítětem pracuje tak systematicky jako Ty. Ty sji studovala speciální pedagogiku, nebo to máš načtené? Většinou to ty mámy nějakou dobu zkoušejí a když se měsíc dva nic neděje, ztratí energii. Ono to ale s těmi autíky často chodí tak, že se to v nich nějakou dobu střádá - člověk má pocit, že je to k ničemu a najednou pic - funguje to.
michalrosky
24. sep 2011
@anka912
1. Komunikácia
Chcela by som ho ale nejako primäť, aby mi hovoril aj iné veci - čo sa mu páči, čo bolo dnes v škole, ako sa cíti a pod. a to sa nám nedarí. Ako by som mu mala ukázať, dať najavo, aby mi hovoril aj také veci? Aj preto, že keď ho niečo trápi, aby som mu mohla pomôcť.

Tohle není lehké vysvětlit a především se jedná o vlastní zkušenost nebo sdílenou zkušenost druhých, netroufám si to generalizovat, ale zkusím to popsat. Ve Tvém hlase zaznívá zoufalství z toho, že máš podvědomě pocit, že s Tebou mluví "jen když něco potřebuje", ale neprojevuje Ti city. Musím to vzít oklikou: ono je to s těmi emocemi někdy těžké - na jedné straně jsem určitě rád, že jsem hodně emotivní (jakkoli mi to komplikuje život), na druhé straně je to právě emoční zátěž, co mi někdy znemožňuje komunikovat. Existují knihy, které miluji, ale nejsem schopen je dočíst do konce nebo přeskakuji části, které jsou pro mě tak silné, že je nad moje síly to absolvovat (například Remarque/Tři kamarádi, odstavec začínající slovy "A tu náhle jsem poznal ...") nebo o tom mluvit, říkejme tomu hyperemotivita.

Hodně autistů má obavu už z toho, jestli se jim podaří vyjádřit správně to, co by chtěli (a často je to jak víme oprávněná obava) nebo prostě z toho, že reakce (matky) bude silná a proto pro ně příliš emotivní. NEumím Ti vysvětlit, jaký je to pocit, jakoby se na tebe ze všech stran něco řítilo velkou rychlostí, každopádně to může být sakra dobrá motivace, nechat si něco pro sebe - a časem si člověk prostě zvykne. Rovnou musím také říct, že jednak pro mě sociální kontakt vždycky měl větší cenu než kolik za něj budu muset ve smyslu předchozí věty zaplatit a jednak je častou příčinou komunikační deficience prostě nedostatek motivace (nebo působí oboje).

Pokusím se to nějak shrnout:
- to, že ti autista neprojevuje nějaké emoce či je nesdílí, naprosto nemusí znamenat, že emoce nemá nebo že by je sdílet nechtěl a zde musím podotknout hodně důležitou věc, kterou si málokdo uvědomuje: nezáleží na tom, jestli je to emoce negativní nebo pozitivní - berte v úvahu hyperemotivitu!
- také může převažovat nedostatek motivace, pak můžeš zkusit využít některé tréningové postupy, např. zamysli se nad tím, jestli taky ty sdílíš svoje emoce s ním. Vyprávíš mu, co jsi zažila, co se Ti líbilo, co Tě zklamalo, rozhněvalo, nadchlo, zatímco on byl ve škole? Pokud ne, nečekej, že se to naučí, protože on potřebuje na všechno, co chceš, aby se naučil, vzory. Dělej to často a upřímně a přitom pozorně sleduj jeho reakce, zaměř se hlavně na takové ty momenty, kdy to vypadá, že chce odejít - to ses dostala do polohy, kterou těžko snáší.

Sdílet emoce s autistou je jako chytat pstruhy v potoce holýma rukama: když jsi moc daleko, nemáš šanci se ho dotknout; když postupuješ příliš rychle, vyleká se a bude Tě stát hodně času, než dosáhneš znovu stejné pozice.

2. Učenie
Tohle by možná nemusel být takový problém, obyčejně jde o to najít správný přístup. Bohužel osnovy přizpůsobit autistům nikdo neumí. Vezmi si třeba násobilku: dětem se vtluče do hlavy nádobení tak, že se jim ukáže na řadě příkladů a pak dostanou za úkol se naučit malou násobilku. To je pro většinu autistů prostě nepoužitelné. Ale představ si, že mu řekneš "Násobilka je to, že máš jeden počet a pustíš proti němu druhý počet kouzlem násobení. kouzlo násobení způsobí, že první počet je na konci tolikrát větší, kolik byl druhý počet".

Když to budeš prezentovat tímto způsobem, tedy vysvětlíš SYSTÉM, tak mu v hlavě samy naskočí příslušné vizualizace (opravdu to může vizuálně vidět, dělám to taky tak) a bude tomu principu prostě rozumět. Zároveň k němu získá vztah, protože se máže těšit tím, že to vždycky funguje a je na to spoleh a to je něco, co každý autík ocení. Pak už si tam jen dosazuje čísla a ostatní funguje samo.

Tohle je jen příklad, snažím se vysvětlit, že téměř vždy existuje JINÁ cesta, jak najít cestu mezi autistou a dovedností či znalostí.

Pak je třeba zmínit ještě jednu věc a to jsou někdy omezené možnosti zpracovávat vjemy, buď kvůli přehlcení v důsledku hypersenzitivity, nebo kvůli nedostatečné kapacitě procesu zpracování. To druhé se dá identifikovat různými formami komunikace. Např. rozumí stejně špqatně psanému slovu, jako mluvenému? Zkus si s ním chvíli dopisovat - prostě budete sedět u stolu a "chatovat" na papír a pokud bude odpověď ne, je to jasné. Jsou dokonce autisti, kteří neumějí zpracovávat více kanálů najednou - buď vidí, nebo slyší, ale ne obobje najednou. Ale to se dá všechno zjistit.

Znovu podotýkám: vše, co píšu, se týká autismu, i tato diskuze je o autismu.
michalrosky
24. sep 2011
@mpg Ještě poznámka: pokud je mu už 15, musíš zvážit, jestli pro něj nebude ponižující, když mu budeš vybarvovat každou 3. řádku, možná bude stačit jen hodně zesílit liché řádky. Hlavně vás všechny prosím: nedělejte z těch dětí pokusné králíky, vysvětlete jim vždy, co a proč po nich chcete, berte je jako partnery při řešení problému, ne jako problémy. Pasívní role je pro ně často ponižující, protože jsou obvykle mnohem svobodomyslnější.
michalrosky
24. sep 2011
@lucka261177 "michal ze ak je naozaj AA tak podlamna teda dokaze normalne fungovat v nasom svete"

Musím k tomu říct: není to zadarmo a není to levné. Někdy řeším vážné problémy v oblastech, které jsou pro neautisty samozřejmostí.
sisstin
24. sep 2011
@michalrosky Dobré ráno 🙂 ano, syn je takhle spolupracující pořád 😉 jeho to baví, navíc je takový ten "zavděčovací" typ dítěte, takže pro naši radost nebo uznání by skákal po hlavě a odrážel se ušima :-N :-N :-N ale on má fakt "jenom" tu expresivní dysfázii bez dalších diagnoz, respektive od Krejčířové máme : lehčí formu expresivní dysfázie při lehce nadprůměrné neverbální inteligenci. Takže až na to mluvení už zapadá mezi "normály" :-p Já sem na autíky chodím, protože mě to zajímá. Jinak já mám "svoje" téma vedle v Matka, otec, rodina- poruchy komunikace. Tam jsou zas holky, co mají děti s dysfázkou - jak s expresivní, tak s receptivní nebo smíšenou...opožděný vývoj řeči, ADHD atd. 😉

systematicky pracujeme se synem od 2 let, ale jak píšu, jeho to baví a hlavně ty pokroky byly vidět okamžitě, takže nejsem demotivovaná....trpělivá musím být s tou řečí..ale tak o tom ta diagnoza je 😉 ted od září začal chodit do logopedické třídy, takže mám i chvilku času pro sebe dopoledne... :-p nestudovala jsem nic, všechno mám načtené a prožité :-N :-N :-N

jinak mě hrozně zajímá číst pohled na svět od člověka, který vnímá svět "lehce" jinak 🙂 🙂
magimary
24. sep 2011
ránko!
skočila som sem hneď ráno, skontrolovať nahratie videa (zapnutého celú noc) a hold smula-video sa nenahralo, lebo bolo príliš dlhé... ]-( (nakopala by som to ]-( :-p ),
ale aspoň som si tu prečítala zaujímavé odpovede od @michalrosky 😉
btw., kedy bude ten sľúbený článoček? 😉

peknú sobotu!
valika_val
24. sep 2011
no ja som tu 😃 vcera som zalomila na gauci, takze sa dodatocne ospravedlnujem 😉
na YT pridavam jedno dlhsie video (v podstate nuda, o nicom 😃 ), na konci ktoreho teo znakuje vodu 😉

vy ste tu vcera popisali teda uzasne veci, mam v tom chaos a plnu hlavu, na vas odbornicky sa ja nechytam. ale tesim ma, ze sa aspon mam koho opytat 🙂 ked nieco neviem. x-)
valika_val
24. sep 2011
vcera sme trenovali na wc, lebo na nocniku sedi 1 sekundu (doslova). tak na wc sa podarilo asi 10 sekund, ale tiez bez uspechu. a kupila som detsky stan za 8€, tak stanujeme v obyvacke 😃 😃
sisstin
24. sep 2011
@michalrosky ještě k té dysfázii a autismu (my už jsme to teda tu řešily s holkama), rozdíl mezi "jenom" dysfatikem a autíkem s dysfázií je ten, že dítě pouze dysfatické užívá tu řeč k čemu je primárně stvořená, tj. ke komunikaci, sdílení pocitů a přání, ke konverzaci atd. 😉 Dítě dysfatické prostě má potřebu verbálně komunikovat, "pouze" mu činí obrovské potíže nabírání aktivní slovní zásoby (pokud se bavíme jenom o expresivní dysfázii, ne o té receptivní nebo smíšené), dělá mu problém zapamatovat si motoricko-kynetický vzorec slova, problém je gramatika - rody, pády, časování skloňování atd, výslovnost je ze začátku příšerná. Syn začal mluvit zhruba v 2,9roku, ted skoro ve 4 letech je aktivní slovní zásoba +-500 slov (pasivní má fakt obrovskou, dle Krejčířové je v porozumění mluveném řeči zhruba o 6 měsíců napřed), no ale fakt mluví jako tatar... já tomu říkám "googlovitá mluva" :-p prostě se naučí slovo v takovém tvaru, v jakém ho nejčastěji slyší...a až postupem času u něj upraví to skloňování, časování, rod, číslo atd. Takže ted mluví así tímto stylem : svítí tam, namazat Péťa (venku svítí, musím se namazat), voda dolů (prší) atd. Zápor slova tvoří tak, že prostě užije slovo a za to dá buď "není" nebo "ne"... atd. Ale jinak tu řeč užívá jako běžní lidé, postupem času se vada bud úplně nebo hodně kompenzuje...

zato autík s dysfázií tu řeč používá "autisticky", prostě vyjadřuje svoje přání, popř. něco okomentuje...ale nevede s tím druhým dialog, nemá potřebu mu na ty otázky odpovídat, mluví jenom tehdy, pokud něco potřebuje nebo to považuje za důležité...s tím, že tedy mluvící autík bez dysfázie nebude mít problém s tou gramatikou a výslovností, dysfatický autík bude mít problém s řečí i po té stránce gramatické. U autismu je dle mého ta dysfázie jako podružná diagnoza... 😉

já se považuju spíš znalou problému dysfázie, jelikož se nás to týká...o autismu mám jakési vědomosti pouze teoretické... proto mě zajímá to, co tady píšou maminky, které doma autíky mají..přece jenom ta osobní zkušenost je něco jiného, než si číst nějaké odborné články 🙂
anka912
24. sep 2011
@michalrosky Ďakujem za dlhú odpoveď.
V jednej veci máš pravdu, že aj ja s nim málo rozprávam, väčšinou tiež len keď niečo od neho chcem. Je to asi tým, že keď človek rozpráva s niekym, kto mu neodpovedá /nemá od neho spätnú väzbu, tak proste to prestane robiť. To som si všimla aj u mojich dcér, že sa mu proste nikdy neprihovoria. A tak isto je to aj u iných rodín, s malými deťmi sa rodičia ešte bavia, snažia sa im vysvetľovať a učiť, ale hlavne u tých starších je autista, ak to veľmi preženiem!- toto neberte doslovne, len neviem nájsť lepší príklad - ako domáci miláčik. Spýtajú sa ho, či je hladný, smädný, či niekam nechce ísť alebo niečo nechce (ak sa ho to vôbec spýtajú!), ale to je vlastne všetko. Je to veľmi smutné, ale pravdivé. Budem sa snažiť to zmeniť.

Ohľadne toho učenia, tak môj syn nevie čítať, aj keď som začala trocha s globálnym čítaním a skladaním slov z písmenok, ale ide to veľmi pomaly a musím ho k tomu nútiť. Neznáša ani písanie a kreslenie a aj v škole, keď chcú aby niečo písal- úplne jednoduché veci, čiarky, krúžky, tak sa stáva až agresívny a odmieta to. Preto ho nenútia, robia úplne jednoduché veci a obávam sa, že takto sa ani čítať nenaučí. Nechcem ho do ničoho príliš nútiť, lebo ešte keď bol v škôlke, tak sme mali stavy, že sme len prišli do šatne a on sa už od stresu povracal. Nakoniec sme skončili vo vážnom stave v nemocnici. Preto sa snažím nájsť iný spôsob, ako ho učiť, ale je to ťažké. Ja to sama doma nezvládam.

A máš pravdu, niekedy si pripadám zúfalá, lebo mám pocit že som zlyhala, že nedokážem ho naučiť veci, ktoré sa iné deti naučia s ľahkosťou. Je mi to ľúto, lebo to chcem preňho, aby bol v budúcnosti čo najsamostatnejší, aby sa dokázal brániť ak mu niekto bude robiť niečo zlé a dokázal vyjadriť svoje pocity.
valika_val
24. sep 2011
@anka912 chcela som este zareagovat na tvoju poznamku, ze 100 rokov dozadu, tak neprezijes ani prvy porod.
je to presne tak, ze sa to proste DNES deje... a bude to horsie a horsie. tak, ako medicina pokrocila, deju sa nielen tie dobre veci, ale aj tie zle a raz sa vyhubime my sami.
velakrat sme nad tym polemizovali s muzom.
nemam vobec, ale vobec nic proti IUI alebo IVF, ale my sme do toho nesli a nechceli ist. mala som problem otehotniet a aj ked sa to nakoniec prirodzene podarilo, mam za sebou neuspesnu hormonalnu liecbu (ukoncenu asi 3 mesiace pred otehotnenim), ktora urcite mala vplyv.
a je strasne strasne vela parov, ktorym je treba pomahat, zien, ktore treba zachranovat, plodov (babatiek v brusku), ktorym treba pomahat prezit, porodov, ktore by za prirodzenych podmienok dopadli zle (smrtou) a pod... je to na jednej strane uzasne, ze si takto vieme pomahat a zachranovat ludske zivoty, ale v konecnom dosledku sami sebe skodime, teda generaciam, ktore pridu omnoho neskor. pretoze prezivaju ludia, ktori by za prirodzenych podmienok neprezili. a tak ludstvo ako rasa slabne a vidiet to uz teraz.
je to fascinujuce, ze?
kedysi som polemizovala o tom, "preco" sa ludske zivoty nasilim zachranuju, ale UPT je spolocensky neprijatelna vec. vlastne ani nie PRECO, ale ake dosledky to nesie z dlhodobeho hladiska. ale to sem uz nepatri...
valika_val
24. sep 2011
@anka912 smiem sa spytat? viem, ze sa velmi obavas, ze sa veci zo skolky zopakuju, ale predsalen... je to uz davno, peknych par rokov dozadu a mozno by stalo za to, skusit to znova, hm?
valika_val
24. sep 2011
a tym predoslym prispevkom som sa vlastne trocha zamyslela nad tym, kolko autikov by za prirodzenych okolnosti prislo na svet. ak je moj autista, tak tu byt ani nemal, lebo som nemohla otehotniet. napriklad ani ankin by tu nebol, lebo by neprezila porod. mozno by tu neboli autikovia z dvojiciek, ktore boli vdaka lekarom zachranovane a kontrolovane pocas celeho tehotenstva. a ktovie, co este...
v kazdom pripade aj ked je moj zaver takyto, nedokazem napisat nic ine, len ze som nesmierne rada, ze medicina pokrocila tak, ze sa zivoty zachranuju. a je to cisto len z mojho sebeckeho postoja k tejto veci 😃 😉
anka912
24. sep 2011
@valika_val čo myslíš skúsiť? my ho skúšame stále niečo učiť. Vtedy vraciaval, lebo bol strašne vystresovaný a nemal rád učiteľku.
anka912
24. sep 2011
@valika_val v tomto opomínaš jeden fakt, že my sme preto ľudia, že sa dokážeme správať inak ako je v "zvieracej" prirodzenosti, že nedáme bokom bábätko, ktoré je poškodené alebo slabé. Prosím ťa, radšej nechoď do takýchto polemík, lebo takto už ľudia filozofovali a nikdy to ľudstvu neprinieslo nič dobré.

u toho drawstickmana sa mi ukazuje len nejaký prázdny štvorček
valika_val
24. sep 2011
aha, tak tam nemalo byt "skusit", ale "nutit".
ako si napisala: Nechcem ho do ničoho príliš nútiť, lebo ešte keď bol v škôlke, tak sme mali stavy, že sme len prišli do šatne a on sa už od stresu povracal.
tak mam na mysli mierne nutenie, zatlacenie (ale jasne ze nie do tej miery ako vtedy v skolke), ale mozno to aj robis... neviem.
valika_val
24. sep 2011
@anka912
no ved mas nakrestlit stickmana, kliknut na done a potom dalej postupovat podla instrukcii.
ale tebe som specialne poslala do mailu osobneho stickmana (kedze okdem magi a teba nemam na inych mail).
anka912
24. sep 2011
@valika_val vieš, že som blbá, ale ako ho mám nakresliť?
mail pozriem neskôr, teraz musím ísť ešte upratovať ]-( ]-( ]-(
valika_val
24. sep 2011
@anka912 no sak normalne, myskou, ako v painte 🙂 kliknes a ides 😃
(alebo ti to nefunguje?)
holesov
24. sep 2011
Zdravím nevíte někdo nějaký typ na dárek k narozeninám pro dcerku s autismem?? nic nás nenapadá...
anka912
24. sep 2011
@holesov no, to závisí od toho čo rada robí alebo je.
Ale čo sa mne páči a by sa páčilo každému autíkovi by mohla byť taká tá lávová lampa, čo sa pomaly ohrieva a vznikajú bubliny, tie sa pohybujú nahor a keby ešte menila farby, tak by bola super.
Alebo kedysi mala kámoška takú lampu, čo keď sa rozohriala, tak sa začali točiť také rybičky na nej dokola.
anka912
24. sep 2011
@valika_val super, špica, môžem použiť na hodine AJ?
magimary
24. sep 2011
@valika_val mooooc dííík, krásne, naši chalani sa tu s tým potom "bavili" ešte aj dve hodky :-N 😃
pošli link na vaše posledné videjko 🙂
a prosím, ak môžeš, aj alaskine videjká, ďakujem (ja to neviem sama bez linkov nájsť :-p)
magimary
24. sep 2011
inak, dnes sa vytešujem, že už sa mi konečne podarilo spraviť terapeutické miestečko pre Tadyka také trvalejšie, nie také provizórne, aké sme mali doteraz...(s rušivými podnetmi a prechodné a...:-p)...tak teraz máme ozaj taký bezpodnetný kútik, kde som si dala aj zásuvkovú komodu, kde si dám všetky pomôcky (lebo aj tie som stále prenášala, menila, nosila atd) a ešte tam bude mať aj takú "poličôčku", kde bude mať nad sebou krabice aby si ich mohol postupne vyťahovať podľa poradia x-)
júúúj, konečne... 🙂
len dúfam, že ho prijme aj Tadyno, lebo by ma kleplo, keby sme to všetko zase prenášali inde :-N :-p 😃
(ako Pat a Mat 😃)...
valika_val
24. sep 2011
kde ste? tu ste? ci ste haššaa? 😃
magimary
24. sep 2011
@valika_val túúúúúúúúúúúúúúúúúúúúú, a hašššššááááááááááááááááá! 😃 :-N 😃 😃 😃
dnes som ho natáčala, kratšie ako včera ( ]-( ) a bolo tuším aj haššá! 😃
valika_val
24. sep 2011
to chcem vidiet! 🙂