• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

8. decembra 2016 
@valika_val no moja, to asi ťažko, lebo tých nahraných desať minút sa bude sťahovať (ak sa na to vôbec dám :rolling_eyes: ) do druhej v noci...
a práve si pozerám alaskine videá a konečne som pochopila, prečo jej to vždy stiahne google chrome za 2 minútky, lebo ona ich má tak okolo minúty... takže už som poučená, o zajtra natáčam len také "miniklipíky" :stuck_out_tongue_closed_eyes:
lebo na to sťahovanie polnočné nemám chuť, čas a ani nervy...
(len horšie to potom bude pri práci s ním, pri hre je to v poho, ale pri práci to bude asi rušivé :stuck_out_tongue_closed_eyes: )
24. sep 2011 o 21:37  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@valika_val , práve pozerám vaše videjko-zlatý je malý :dizzy_face: :wink: , a máte peknú vkladačku :wink: to je tá, ktorá mu tak nešla? :confused: a ešte som chcela-už ti prišiel ten dotazník od dr. J.? Lebo my sme žiaden od nej nedostali, ani nevypisovali :confused: , keď ti príde, pošleš mi ho? :confused:
24. sep 2011 o 21:45  • Odpovedz  • Páči sa mi to
najlepsie by bolo mat kamerku len tak polozenu, natacat, a potom to v nejakom jednoduchom programe postrihat na viac casti.
24. sep 2011 o 21:46  • Odpovedz  • Páči sa mi to
tato vkladacka nie je moc prakticka, lebo ma take otvory, ze cez to prejde vselico, nie len ten spravny tvar a potom aj vypadavaju... to je len ako bonus, co som dostala k oblecku, co som kupovala pre maleho "z druhej ruky".
tu tazku vkladacku poctivo trenujeme, len ho velmi nebavi, teda nie tak dlho, aby si precvicil vsetky tvary. vhodi tak asi 4, ked mu dostatocne rychlo nastavim stranu aj uhol a hotovo.
jo, a VZDY ako prvy vhodi biely mesiacik... vzdy. :confounded: :pensive:

dotaznik som nedostala :unamused: aj ja cakam a kontrolujem mailbox. potom preposlem.
24. sep 2011 o 21:49  • Odpovedz  • Páči sa mi to
to gesto urobil perfektne!!!! :dizzy_face:
super!!!
ale inak, keď môžem k Teovi, tak myslím, že očný kontakt tam mal výborný, akurát, že už hoooodne chýba (markantne) tá verbálna komunikácia...akákoľvek... :confused: už je to také zjavnejšie, tým, že je väčší, pekne sa hrá...akurát to "ticho" okolo toho je úplne neadekvátne... :pensive:

a to sa dá? postrihať??? v akom programe, prosím? :confused:
24. sep 2011 o 21:50  • Odpovedz  • Páči sa mi to
wooooow, a ako krásne spapaá lieky!!! sánka dolu, šéfe!!! :fearful: :astonished: :sunglasses:
a krásne aj poslúchol na sadnutie...
super! akože vidno, že rozumieť rozumie, aspoň na tej základnej úrovni (ako teraz potrebuje) :confused:
24. sep 2011 o 21:55  • Odpovedz  • Páči sa mi to
jé, nepociká sa ti, keď behá taký nahatý? :sweat_smile:
sorry, že komentujem tu, ale nejako tam neviem pridať komentár? :confused:
@valika_val
24. sep 2011 o 22:02  • Odpovedz  • Páči sa mi to
magi, prave pracujem na tom videu.
aj windows ma strihaci program, ale moje videa nechce importovat, debil, tak skusim najst ine video, nech viem, ako na to a potom ti to vysvetlim. alebo pohladam nejaky free program (aj trial), ktory si nainstalujes a postrihas. urcite take existuje.

ten ocny kontakt nebol vyborny, pretoze na kamere nie je vidiet, kam sa pozrel. ale dajme tomu, ze bol v celku ok.
to ticho, to teda hej. doma si este ako tak rozprava jeho mama, meme, jeje, ňeje, mam, emem, aije. ale ked opustime byt, stichne uplne a zmeni sa na ustrachaneho chlapceka, ktory len vydesene pozera dookola s otvorenymi ustami.
boli sme v obch. centre teraz vecer a stretli sme kamosku s muzom a rovnako starym syncekom. on sa usmieval, pozeral nam do oci. na zemi sa hral s teovym autickom, pytal sa do kocika (teo bol na rukach, lebo po vybrati zacal hystericky plakat). kamoska sa chcela na tea pozriet, ale on u muza na rukach otacal hlavu stale do opacnej strany, drzal sa ako kliest a nereagoval na nic, ani na mna... bolo to strasne, smutne, neprijemne.

tie lieky - to je mucosolvan, sladka vec proti kaslu, to ma rad. aj pikovit. tak preto si tak rad "hopka" :grinning:
a co sa tyka porozumenia... nemam ruzove okuliare a viem, ze velmi nerozumie. tie zakladne veci ano, co doma rutiine pouzivame, ale inak nie. dokonca pri malickej zmene nechape, co od neho chcem. vsetko doplnam bohatymi gestami a aj tak sa niekedy nedockam... najviac mi vadi, ze nepride na zavolanie, aj ked od neho stojim dva metre :pensive: a to k nemu vystieram ruky, luskam prstami, bucham si po stehne, cupnem si, proste nepride :pensive:
24. sep 2011 o 22:02  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@magimary kludne sa pytaj. jasne, ze sa obcas stane nehoda, ale on si len cvrkne, tak to neriesim. vacsinou je to takto vecer, nacvik na nocnik, takze za nim beham s nocnikom a stale ked zastane, resp. si cupne, posadim ho na nocnik. ale ma vydrz, potvora, takze sa vycika vacsinou tak, ze to nestihnem zachytit, alebo az vo vani do vody :grinning:
a tu v albume mam jednu taku fotku, ked som ho nahodou zachytila, ako pustal, ale to bolo davno :grinning:
ten vecerny ritual - behanie bez plienky, to uz dost dlho praktizujeme. po veceri vyzliect a zapnut rozpravky :slight_smile: a cakat, kym vecera sadne, kym sa napusti vana, kym spravim mliecko a tak.
24. sep 2011 o 22:05  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@valika_val no, na tom videu ten očný kontakt úplne v pohode, vzhľadom k tomu, že bol zabratý do hry :wink: ,
porozumenie si myslím-zatiaľ relat.adekvátne k veku (má 16 mesiacov! nemôže rozumieť archimedovým zákonom :wink: ), možno plus-mínus... to by som zatiaľ videla ako pozitívum...
no, na druhej strane, aktuálne veľmi vidieť, že je INÝ ( :pensive: )...
LENŽE (!) náš Tady bol v tomto veku a dlho po tom (asi do 24 -26 mes.) taký istý (ak nie aj horší, čo sa týka kontaktov, stránenia sa ľudí, strachu, tiuchosti atd) a teraz sa krásne rozbieha!
už by som ani nepovedala, že mal niekedy taký problém...
normálne až teraz mi ho Teo pripomenul :wink:
24. sep 2011 o 22:08  • Odpovedz  • Páči sa mi to
a este som chcela: to gesto je jeho, ja som ho ucila ine. zjavne si ho prisposobil, ale neopravujem ho, len ho robim spravne. asi bolo chybou, ze som ho ucila VODU a PAPAT v jednom case, tak sa mu to poplietlo a je z toho taky mix. na papanie pouziva len mlasknutie, ale zato dost hlasne :grinning:

a co sa tyka tej nijakej komunikacie, je to take smutne, ze ma z toho srdce boli. co mam robit? neviem.a pritom ma taky krasny hlasok! ked sa ozve, je to ako balzam na moju dusu... ked pocujem dzavotat ine deticky, az sa mi plakat chce, ze ten moj je taky krasny, sikovny a nemy. :pensive: myslim, ze ma velmi vazny problem, kedze z neho nevysla ziadna ina spoluhlaska nez m, v, b (1x) a ň, a samohlaska len A a E, obas neurcite i. :rolling_eyes: :confounded: :cry:
24. sep 2011 o 22:08  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@magimary dakujem za komentare. ako velmi vidiet, ze je iny?
moj opis by znel ako: dospelejsi, vnimavejsi, menej stastny, nsuci nejaku tazobu.
proste on sa mi vidi iny ako ostatne deti hlavne v tom, ze ostatne deti zabavis cimkolvek, je im v podstate vsetko jedno, ale on si vsima vsetko okolo neho, celok, detaily, vsetkym sa zaobera a akokeby mu utekala ta detska naivita, ten sladky svet nevedomosti a detskej lahkosti. to vsetko je asi zle, vsak? :pensive:
24. sep 2011 o 22:10  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@valika_val hej a teraz si trafila klinec po hlavičke-myslím, že Teo má najväčší problém s rečou (nie autíkovaním!)... a že asi aj bude mať...nejakú dysfázku, alebo podobné narušenie reči (komunikačnej schopnosti)...
pretože v tomto veku sa správajú aj autíci aj nehovoriace deti rovnako,
len ja mám vyslovene u Tea pocit, že maximálny problém je v reči, nie v inom :wink:
24. sep 2011 o 22:13  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@valika_val najmä- komunikačne iný! to ticho k deťom skrátka nepatrí (!), v tomto veku dieťa nemá PREČO byť ticho (!!!), aj keď nerozpráva, môže výskať od radosti, môže nadskakovať, môže gestikulovať, môže ukazovať... a nie byť a SPRÁVAŤ sa ticho... :pensive:
nie, nezdá sa mi dospelejší, ani ubolený, ustráchaný...
nie, to nie... (na záznamoch sú aj momenty, keď sa smeje)
24. sep 2011 o 22:15  • Odpovedz  • Páči sa mi to
uvidime :pensive: deviateho novembra sa sice asi verdikt nedozviem, ale aj doktorkin dojem pomoze.
a pytala si sa - meniny teo "oslavuje" na teodora a teofila a kadejakeho ineho tea. meniny ale nejak zvlast neuznavam.
podla cyklu som si stanovila termin porodu na 9.5. a povedala som si, ze pozriem, ake meno je v kalendari presne o pol roka (aby to nemal chudak naraz) a bolo tam meno Teo (plus koncovky) - dokonca to bolo jedno z mien v nasom najuzsom vybere. tak bolo rozhodnute :grinning:
24. sep 2011 o 22:18  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@magimary no vidis, tak prave to, ze aj ked nerozprava, tak chyba ten zivot, to nadsenie a pod. - z toho prameni ten silny autisticky dojem... alebo mas este nejake ine podozrenie? von s tym.
24. sep 2011 o 22:20  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@valika_val nie, nie, práve naopak...
je mi z toho síce smutno, že je Teo tak "potichu", ale zároveň mi to nejako silne evokuje, že autizmus by to vôbec nemusel byť... ale práve tá reč...
a to správanie okolo toho-hej-patrí skrátka k tomu nehovoreniu...
ale na druhej strane- robila som s mutistickými deťmi (neuroticky nehovoriacimi) a to LEN bol smútok, úzkosť a trápenie v tvárach a správaní tých detí (!!!)
to Teo určite nemá v "očiach"... on v nich má život a zvedavosť a to detské, čo tam má byť, "len" je TICHO... a nekomunikuje...
čo je smutné a ťažké a také... náročné pre srdce mamy...
ale v konečnom dôsledku pozitívnejšie...

a potom STÁLE tu svieti ten tajomný a SILNÝ nápis: VÝVIN (!!!)
/tak úžasný a tak ľahko premenlivý!/
24. sep 2011 o 22:30  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@magimary tak bodaj by si mala pravdu... prave preto, ze je iny nez vsetky deti, ktore som virtualne stretla, nemam sa o co opriet a nemam ho s kym porovnat. takze stale stale sa vratim do bodu, z ktoreho som vysla, ze je autista (lebo tam je tych druhov a typov milion). neviem ho priradit k ziadnej inej diagnoze, iba ak k dysfazii, ale potom k receptivnej :pensive: lebo to neverbalne vyjadrovanie je strasne strasne slabe, takmer ziadne.

a vsimla som si fotku najsmutnejsich oci, ake som kedy v zivote videla. magi, mne sa oci zaliali slzami, strasne mi to prislo luto. strasne. ani nebudem pisat, co som vtedy citila a mala na mysli, je to zbytocne. ale ta fotka je tak strasne emotivna, ze sa to ani slovami neda popisat. (a mozno trosku rolu zahral aj fakt, ze sa ti nasi chlapci podobaju...)

a jasne, vyvin. pekne slovo, pekny vyznam, ze? :grinning: :grinning: :wink:
24. sep 2011 o 22:43  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@magimary ak sa môžem votrieť, mne sa práve zdá, že Teo tam bol dosť vážny, teda aj sa usmial aj zvýskol, ale dosť vážny.
Ja teraz napíšem niečo o Maťovi - neporovnávajte s nikým- len takú vsuvku. Mám video presne bol veľký asi ako Teo a tam bol tiež taký vážny, aj keď kľudný a milý. Ja som to už vravela, že má taký strnulý výraz, nemá tú škálu rôznych úškrnov, beťárskych pohľadov, zahanbenia sa, proste takú reč tela-tváre. V tom mi malý trocha pripomenul môjho. Ale ináč pekne sa hral bol zlatý, je šikovný motoricky, ako dokázal obsluhovať tú korytnačku, fakt šikovný.
Ale všimla som si na konci, ako val naňho volala teo, teo a on ani nemrkol, akoby sa ho to netýkalo. To ma tak vtedy zarazilo.
24. sep 2011 o 22:44  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Ale Maťo v jeho veku sa nevedel tak pekne a dlho hrať :frowning2:
24. sep 2011 o 22:46  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@anka912 príjemne sa smial a "šalil" na iných videách, nie na tom s korytnačkou :wink:
a vážny výraz tváre na jednom videu, neznamená, že je ozaj vážny stále...
videla som všetky videa, čo ta, valika má a rozhodne mi extrémne vážny nepríde...
keď už tak skôr jedovitý a hnevlivý (keďže nevie inak odkomunikovať, čo práve chce a potrebuje)
a ako vravím, náš Tadyk bol v tom veku (a ešte dlhooooooo! potom) taký istý-v prejavoch a teraz už si na to len spomínam... takže, mne to tak ani nepríde..
skrátka akoby "dorástol" do emócií a radosti a komunikovania...

a k tej dysfázke-myslím, že ani malý Péťa /od sis/ v tomto veku ešte negestikuloval, sa mi zdá, že začal neskôr :confused:
tým chcem povedať, že aj na neverbálnu komunikáciu treba "dorásť" (rovnako ako na verbálnu neskôr) :wink:
24. sep 2011 o 22:54  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Nejako ste stíchli, ako som prišla, snáď som nenapísala až tak blbý komentár.
Mne sa vlastne Teo strašne páčil, ale je pravda, že je trocha iný.
Tá neistota je asi fakt zlá, hlavne keď je val už taká sčítaná a toľko číta aj o našich :frowning2:
Preto som napísala aj jej do komentára, že radšej to necháme na odborníčku, my to rozoberáme, ale aj tak ona videla ďaleko viac prípadov a vie teda oveľa lepšie to porovnať.
24. sep 2011 o 22:55  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to (2)
@magimary nemyslela som gestá, ale výrazy tváre.
Už to radšej nebudem rozoberať, asi vidím aj to, čo tam nie je :zipper_mouth:
24. sep 2011 o 22:56  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@anka912 samozrejme :wink:
ja sa dnes zase vznášam v eufórii, že Tady je na tom vlastne veľmi dobre a ani nie je autista :sweat_smile:
dokonca som si dohovorila stretnutie s riaditeľkou "mojej" škôlky, že jej ho pôjdem ohlásiť ako bežné deculo, trochu oneskorené... :sweat_smile: :zipper_mouth: :fearful:
skôr ako mi odíde (robí len do 12teho, potom už príde nová :frowning2: )...
24. sep 2011 o 22:58  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
veď ani ja som nehovorila o gestách (to som odpovedala valike), ale o jeho ladení a emočných prejavoch
24. sep 2011 o 23:00  • Odpovedz  • Páči sa mi to
hej, siss vravela tusim nieco take, ze do dvoch rokov sedel v kociari so sklonenou hlavou a ukazovat zacal tiez neskor, ale nepamatam presne, ze kedy. asi 18m, ak nie neskor... ci? neviem.

co sa tyka tych vyrazov tvare, anka mi to pisala do IP uz davnejsie (lebo som sa jej na to pytala) a potom som si to zacala vsimat. nemam velmi s kym porovnavat, ale vidi sa mi, ze teo ma dost tych mimickych vyrazov, on je strasna potvora, ma milion usmevov, rozosmieva ma, ked sa hnevam.
ale je pravda, ze ked nieco nechape, tak sa len diva ako omraceny, s otvorenymi ustami. tam mi chyba take to ooooooo, uuuuuu, aaaaaach, ako maju deti, take to hyperviditelne, co prave citia. tak musim uznat, ze on ma velmi podobny vyraz nepritomnosti a strnulosti, ked sa deje nieco, co ho zaujima a boji sa toho, alebo co ho zaujima a paci sa mu to, alebo ked vidi nieco nove. proste akokeby to najprv potreboval spracovat sam a potom sa preberie a ukaze na to, alebo sa pozrie na mna, alebo sa prejavi (krikom, strachom alebo smiechom).

ak chcete, ja vam este nieco natocim (ak chcete nieco konkretne vidiet a okomentovat), len potrebujem namet a scenar :grinning: :stuck_out_tongue_closed_eyes:
24. sep 2011 o 23:00  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@magimary super, a odkedy by nastúpil?
24. sep 2011 o 23:00  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to
anka, kludne pis, ved tvoj nazor ma zaujima, aj ked je niekedy nie prilis povzbudivy :slight_smile: ja som teraz nastavena asi tak, ze take tie "horsie" nazory ma nerozhodia, proste som obrnena a pevne stojim, ale zato lepsie nazory ma povzbudia :slight_smile: celkovo ale len potrebujem zabit cas do toho 9.11. :grinning: posledne sance na tipovanie! odmena neminie spravne tipujuceho :grinning:
24. sep 2011 o 23:02  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@anka912 no však, ak by mi ho vôbec NIEKTO NIEKDE zobral, ak od septembra bud. roka :confused:
tak odporúčala aj dr. J.
lenže napokon to vyzerá tak (dnes sme o tom veľa hovorili s mužíkom), že mi ho ani nikde nevezmú /naše škôlky sú tak preplnené, že mnohé môžu zobrať len predškolákov ! :astonished: :stuck_out_tongue_closed_eyes: :rolling_eyes: /, tak nám iné neostane, len špeciálna škôlka... :cry: :frowning2: :pensive:
24. sep 2011 o 23:02  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@valika_val presne! akoby si opisovala Tadyka v tých výrazoch tváre, keď bol v teovom veku!!!
normálne si mi zase pripomenula, keď sme boli s ním prvýkrát v cirkuse (bolo to na mikuláša, takže o desať dní by mal dva roky) a tam aj prvýkrát zatlieskal sám od seba - bez výzvy (teda videl tlieskať všetkých naokolo), tak ten výraz začudovania a strnulosti, čo si opísala, tak presne ten tam Tady (ako v mnohých iných podobných situáciách!) mal..
a teraz si mi ho pripomenula
24. sep 2011 o 23:06  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok