Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
29. sep 2011

@karkulka1 hej, psychiatrička môže dať papier- oslobodenie od dochádzky. Poznám také prípady - tuším 3 a jeden nám býva o dva domy ďalej! Je to chlapec s normointelektom, má skončené 4 či 5 ročníkov normálnej ZŠ, ale potom sa stal strašne agresívny... Bolo by to na dlhé rozprávanie... je tam toho viac okolo neho. či k nemu niekto chodí ale neviem, lebo mama je tiež zvláštna.... a nemám odvahu sa jej spýtať.

Ináč veľmi sa teším, že si sa konečne ozvala. Ty môjho poznáš už (tuším) 3 roky? Pamätáš ako strašne plakal keď mal pracovať v kolibe v Baniach? A pri tom, pomimo bol celkom pohodový! Tie pracovné fóbie mu ostali doteraz.

lucka261177
29. sep 2011

@magimary nehnevaj a vrat sa 😉 alaska isla aj tak uz k svojim 🙂 a nemyslim si ze to myslela tak ze sa uz nevrati.urcite sa nehneva ona je super baba a urcite sa za take prkotiny nenahneva.vela veci pisomne vyznieva inak kazdy tu vieme ze ani jedna z vas nechce nikomu ublizit.sme uprimne a povieme co si myslime.alaska sama napisala ze vzdy povie co si mysli a netaha medove motuzy nikomu pod nos.vela krat nas to aj mozno zaboli ked napise ze si mysli ze samko je autik ze tady je tazky autik ale my sme tu od toho aby sme si pisali takze nejakym sposobom to nakoniec vstrebeme akokolvek je to bolestive.takze magi ty neber vsetko tak citlivo 😉 aj ked mozem ti tu ja vraviet ked ma PMS 🙂 co chcem ze?alaska sa zase vrati🙂 mozno zachvilocku 🙂

valika_val
29. sep 2011

baby, to porovnavanie je celkom prirodzene a tiez je prirodzene aj to, ked si niekto vydychne, ze "este na tom nie som "az tak" zle"... myslim ale, ze v tejto teme a s tymito problemami porovnavame len tak zlahke (sudiac podla seba) a vy vsetky, mamky s autikmi, my ukazujete a ucite ma, co moze a nemusi nastat. samozrejme nebudem sa na nieco hrat, ze nechcem, aby sme dopadli dobre (alebo bez dg) - jasne ze chcem. ale slubujem, ze ak dopadneme tak, ze sem budem chodievat, tak sem budem chodievat! a budem chodievat a pisat vela, tak ako pisete vy, a budem radit a podporovat, ako vy, a prevezmem stafetu!
nic nie je zbytocne a je mi luto, ze niekto z tohto fora (okruhu znamych, priatelov, ihriska, sukromnej skupiny, panelaku, mesta...) na tom musi byt najhorsie, ale to prosim teraz neriesme. kazdy ma svoje problemy a nie sme tu predsa preto, aby sme sa vystatovali, kto ma najmenej problemov pri danej diagnoze a kto ma najviac problemov.
normalne tu piseme, trapime sa (kazdy po svojom), a vam patri obrovska vdaka a zaroven prosba, aby ste nikam nechodili a pisali dalej... 😔

anka912
29. sep 2011

@valika_val tak, tak -súhlasím

sisstin
29. sep 2011

holky...vždycky to tak bude...my jsme na tom třeba v té "naší" diskuzi na té lepší straně..ale zase v termínové diskuzi je Tygr jedinej "divnej", nikdo jinej tam nemá dítě s problémem (žádným)...tohle je prostě hrozně relativní... 😉

valika_val
29. sep 2011

ty vole - ze "my" ukazujete 😀 😀 😀 tak toto sa MY este nestalo 😅 😅

anka912
29. sep 2011

@holesov tvoja otázka tu tak trochu dnes zanikla a tak chcem zareagovať- aj náš mal ako menší asi do 4 rokov ten problém, potom to nejak prešlo, práve keď bol na diéte, tak neviem, či to malo súvis, či nie. Pred rokom -rokom a pol sa tiež budieval v noci a strašne plakával aj pár hodín, ale potom sme zistili, že má problémy s trávením a keď sa to preliečilo, tak znova spal/spí dobre. Ale uňho mám odkúšané, že chodí do postele až okolo 9.30-10, potom spí bez problémov do 6-7, ak by šiel o 8, tak je určite o 4-5 hore. Proste mu stačí spať trocha menej, ako iným deťom, ale u nás majú to isté aj baby.
Najprv by som popátrala, či za tým nemôžu byť problémy- najbežnejšie bruško alebo zuby (možno ešte uši). Ak sa to vylúči, tak slúsiť riadne unaviť a dávať spať neskôr, aby si sa aj ty aspoň trocha vyspala.
Ešte som čítala, že sú dobré výsledky s melatonínom (spánkový hormón), ale neboj sa, nie je to nejaká hrozná liečba, ľudia to berú vraj úplne bežne.A spať v úplne zatemnenej miestnosti, vtedy sa vytvára viac toho hormónu.
A ešte niektoré deti sú citlivé na spĺn.

valika_val
29. sep 2011

a coze dnes? nic?

anka912
29. sep 2011

@valika_val nejako ma nič nenapadá o čom písať

valika_val
29. sep 2011

no dofrasa! 😀
tak ja tiez neviem.
exportuju sa fotky na manzelovom PC, ja mam z poslednych sil oci otvorene, predomnou milion roboty, co musime stihat do soboty... fuj.
dnes bol taky perny den, ze az. nechapem, ale mna vie dokonale vystavit nejaky nepredvidatelny sled udalosti: dieta sa pokaka, kope do plienky, zahovni si ruku, pozhadzuje z umyvadla veci, okvapka dlazku, zamoci si trickou, musim prezliekat, popritom trieska dverami od skrine, potom hysterci, potom otavra chladnicku, vybera veci, do toho postarka, robit ranajky, dieta sa mota pod nohami, telefonat, potom dalsi, potom zvoni kamoska, dieta nechce jest, lebo je vzruso, nestiham ani kavu urobit, pes si otvori dvere sam, robi bordel, strasi navstevu... a takto by som mohla pokracovat... proste je toho strasne vela, co riesit a ja som nakoniec taka vystavena, ze az. a to na tom nie som urcite najhorsie, ze ano.
ale dost je to vycerpavajuce 😔

anka912
29. sep 2011

@valika_val už som vypínala, ale ešte pridám svoje dnešné zážitky. Maťo našiel Granko v skrinke na najvyššej poličke, neviem či tam vyletel či čo. Pekne si nasypal do mištičky, ale pritom porzsýpal všade možne- takže upratovať, to neznášam. 😠 Potom pýtal už asi tretiu fľašu malinovky, som povedala, nie stačilo a odložila sirup a dala mu čistú vodu. Tak on odišiel, tú vodu vylial do umývadla a nalial si plnú fľašu neriedeného sirupu. A samozrejme aj na zem, takto rýchlo utieral utierkou a porozťahoval všade- a zas upratovať, to neznášam. 😠
Potom šiel von, už som bola šťastná a naraz sa vrátil domov snehuliak- na hojdačke, takej tej lavicovej máme podušku a on našiel dierku a celú podušku povyťahoval - ten molitan, ale ten bol na malinké kúsočky a mali sme ho celý altánok, vietor rozfúkal všade po dvore, on na sebe ponosil po celom dome a zase upratovať a to...... 😠 😠 😠 Ani som to nedokončila, nechala aj mužovi, nech si popracuje. Potom ešte podtrhal kvetinám listy (nie všetky) aj kvetinky- tie len čínskej ruži.
Ale ináč bol celkom fajn deň ☹ ☹ ☹

anka912
29. sep 2011

tie smajliky na konci mali byť 🙂 🙂 🙂

valika_val
29. sep 2011

😀 😀 😀 vyhravas, mas bod. zajtra druhe kolo 😀 😉

anka912
29. sep 2011

@valika_val ja som nechcela súťažiť!!! a zajtra som s nim celý deň doma, lebo čakáme kým vykaká tých 16 žuvačiek!!! No ďakujem pekne 😖

valika_val
29. sep 2011

no a ako bude vyzerat to cakanie? budes musiet pitvat klobasku?
joj pamatam, ako som zjedla "céčko" plastove, co sme sa s nimi hravali do osalenia. bolo mi povedane, ze sa mi zachyti o creva a ja mam doteraz pred ocami jeden roky nemenny obraz zachyteneho cecka o sliznicu neviem coho. mne tak zle vtedy prislo! potom som zjedla uz len nejaku mincu, ci co, tak som musela straaaaaaaasne dlho sediet na nocniku, kym som sa nevykakala a potom sa v tom mamka hrabala 😀

anka, drzim palce! inak som dost prekvapena, ze riesis 16 zuvaciek. ja viem, ze je to vela, ale myslim, ze by to nemalo robit sarapatu... ci? teda mna by to ani nenapadlo, byt s dietatom doma, lebo zjedlo zuvacky. ale mozno sa mylim. a dala si matkovi nejaku speci stravu? nejaku ze ryzu, lan, varene vlocky?

valika_val
29. sep 2011

a dnesny foto ulovok 🙂

valika_val
29. sep 2011

jasne ze som zabudla pridat foto 😠

anka912
29. sep 2011

@valika_val no, nie som doma len kvôli tým žuvačkám, tie sa k tomu len tak prichomejtli. Od pondelka mi vraveli v škole, že dostáva z ničoho nič záchvaty a škriabe ich a štípe, tak asi má niečo s tým jeho bruchom. Preto som si vzala voľno- zajtra majú deti branné- nech ho trocha vykurírujem. Jemu je to aj nápor na psychiku, sem tam potrebuje ostať doma zo školy a oddýchnuť si od ľudí.
krásny obrázok, ale nie je ten cumeľ nejaký veľký? šak to mi pripadá trocha ako náhubok (nič v zlom!) Asi som už zabudla aké veľké sú cumle.

karkulka1
30. sep 2011

@anka912
z vasho M. som bola hotova- lebo je to krasne chalanisko. Ano, on bol vtedy celkom pokojny, chodil s tou palicou a nieco si rozpraval... Nasmu ostalo to perpetum mobile a pribudla agresivita ☹

Ano, nam to tiez stale hovoria, ze ta agresivita je najpravdepodobnejsie z bolesti alebo zo strachu. Ale ani za toho otca neviem casto x zistit, co je za tym- kedze neukaze a ani nepovie, co ho boli. To je potom tazke, ako hra na detektiva...
Zo strachu- to viem identifikovat, ma fobiu z brechajucich psov- ale toto vyriesit neviem, iba keby som mu dala stople do usi. Ked vidime nejakeho psa, tak ho na to pripravim, ze bude stekat- to je este OK. Ale ak nejaky, co ho clovek ani nevidi, zabrese znenazdania, to aj ja chytam infarkt- nie to este nas maly na zvuky citlivy autista... 😅 A ked psisko dlho brese, tak mu to trva velmi dlho kym sa potom M. upokoji. Najradsej by som vsetkym psiskam zaviazala papule a uplne neznasam sprostych nervoznych yorkshirov- ti bresu takmer vzdy.

anka912
30. sep 2011

@karkulka1 Tá agresivita asi nejako vekom rastie, či čo? Náš to má iba občas, väčšinou v spojení s učením, alebo keď je vo veľkom strese alebo ho niečo bolí. Keď sme boli prvý krát v Baniach, tak tam jeden veľký asi 15 ročný nejako ublížil tej terapeutke a ja som bola vtedy zhrozená a v duchu taká spokojná, že môj taký nie je. No a za nejakú dobu.... najprv som bola pohryzená ja, potom aj nejaké učiteľky... Ale on vie, že je to zlé, aj mu je to ľúto, potom je smutný, zahanbený a fúka nám to. Len je to v tej chvíli silnejšie než on. A naučil sa aj to, že keď dostane taký záchvat, tak neuhryzne, ale oprie si ústa o mňa, ale pritom ich silno zavrie. Akože naznačí to zahryznutie, ale len sa o mňa obtrie. Vidno, že s tým bojuje. Ale zas teraz začal viac štípať. Uvidíme, čo nabudúce. Snáď ma neovalí tým kladivom, čo s nim stále chodí. ☹
Skús mu len tak na skúšku variť nejaké čajíky, skús ľubovník a potom aj ostropestrec, pomáhajú v trávení, aspoň môjmu. Nikdy nevieš, čo takému chlapčiatku môže byť, lebo oni sa prejavujú neštandartne. Aj ja som si myslela, že je môj úplne zdravý a teraz vieme, že má s bruchom problémy.
U nás so psami je tak, že sa bojí len malých, takých tých nervóznych- a presne aj yorkshirov, lebo ho raz jeden chmatol a pamätá si. Na zvuky až tak citlivý nie je, aj keď sem tam to vidno- ale to má po mne ☹

valika_val
30. sep 2011

anka, hej, na fotke vyzera velky, ale to bude asi tym nedokonalym objektivom 🙂 inak je to avent cumel pre babatka od 6m 😀
a drzim palce, nech matka tie stavy bud prejdu, alebo nech najdes pricinu! a nech s adobre vykaka 🙂 to prajem vlastne kazdemu, lebo to je dolezite 😀 😀

anka912
30. sep 2011

@karkulka1 ešte som sa ťa chcela opýtať, tvoj malý kam teraz chodí- keď si písala, že ešte keď chodil do ZA? On má teraz 7? Chodí už do školy niekam bližšie k vám ?

valika_val
30. sep 2011

to je dnesna fotka, len tak, lebo tu nikto nic nepise 😠

a anka, vy nemate psa?
a kto z vas ma psa?
karkulka asi nie - ale nechcete si nejakeho kupit? ci takto sa neodburava strach zo psov, stekotu a pod.?
inak ja som dnes to nase hebedo kupala, stala vo vani jak smutna mokra ovca, teo jej pichal do oci a tahal gambu a usi a cely odtok som upchala chlpmi, ale pes vonia 😀

mpg
30. sep 2011

Valika-val Syn tiež nemá rád brechot psov, chodili sme jednou ulicou, kde ich je priveľa - väčšinou vlčiak, tak mu to robilo zle, keď tak pribehli ku bráne a brechali. My máme zlatého retríviera, tá sučka je taká priateľská, kým bola šteniatko skoro ani nebrechala, teraz už breše dosť silno /má už dva roky/, ale jej brechot synovi nevadí. A zase jej nevadí, keď ju hladí hociako.
Alaska - čo som poznala autideti, čo mali aj epi a brali antiepiletiká, tak napr. jedno dievča po tom záchvate úplne zabudlo aj to, čo sa naučilo a zase začínali od znova. A tiež skúšali ich aj vysadiť, keďže záchvaty dievča malo aj keď ich brala.
To ma tiež trochu prekvapuje, že ich p.Jánošíková v tej prednáške označovala za lepšie riešenie, lebo záchvat epi je strata vedomia /ani sa nedá vedieť z akého dôvodu/ a záchvat autistu je bránenie sa niečomu nevhodnému pri plnom vedomí/čo je u malých detí ťažšie zistiť o čo vlastne ide/.Možno by pomohli, ale len tom prípade, že dieťa z nejakého neznámeho dôvodu zabudlo aj to, čo už vedelo, to môže byť dôsledok nejakej nezistenej epi.
U syna je to tak, že on nezabúda to, čo už vedel a z tých záchvatov je už čoraz menej, už len zvuky ho vyvádzajú z miery. Ja som zistila, že u neho je najlepším riešením predchádzať tým veciam, ktoré mu spôsobujú ten záchvat - bránenie sa, a ak sa nedá vysvetľovať ako sa len dá - niečo prijal, upokojovať ho slovami, by mal pocit, že všetko je už v poriadku a tiež má problémy s trávením - keď bol starší už aj hovoril, že ho bolí brucho.

anka912
30. sep 2011

@valika_val máme psa, takého baskervilského, mám ho v albume aj s Maťom a najstaršou. Tam nevyzerá tak hrozne, je to kríženec niečoho s rotvajlerom a je strašne nervózny typ psa. Ale Maťo sa ho vôbec nebojí, keď má nervy, tak príde aj k nemu a ho štípe a snaží uhryznúť. On sa bojí len malých bielych, lebo ho taký uhryzol, veľkých sa nebojí. A ani keď mu zabreše pri bráne nejaký pes do ucha, tak sa ani nemykne, až to je také neprirodzené.

valika_val
30. sep 2011

co robime dnes? 🙂

valika_val
30. sep 2011

tak ja napisem... ked nikto nic.
maly ma rad vsetkych psov, cim mensi, tym krajsi, ale vobec sa neboji ani obrovskych za plotom a ked bresu jak najati, on len kludne tie svoje knukave zvuky vydava, oznacuje tym, ze tam je havko 😀 uvidime, ako to bude o rok.
a na nasu 24kg turbo chlpanu si dovoluje az prilis, ved uz nanho aj zavrcala prakrat...

no, a poznatok z dneska:
psychologicka v liecebnej ambulancii "zakazala" pouzivat kratickovy system, i ked ja som ho uz davnejsie chcela zaviest. povedala, ze potom by bolo prenho prilis jednoduche vyjadrovat, co chce. a ze zatial budeme vyzadovat od neho zvuky, rec...
no a dnes si mlady vsimol, ze mam na PC na desktope fotku, kde sedi na wc a v ruke ma zltu plastovu lopticku (jeho obsesia). zacal ukazovat a "chciet", teda vydavat tie svoje hluchoneme zvuky. tak som mu ju dala... a teraz neviem - skusit ten kartickovy system? banan, jablko, voda, cajik, kociar, babka, postielka, zubna kefka, a este zopar veci na obrazkoch, to vsetko by som mu mohla popripinat na nejaku skrinku... mam? nemam?
(fotku s loptickou som hned zrusila, lebo vsetky tie plastove su poskryvane, on je schopny ju mat cely den v ruke ☹ pripadne aj dve v oboch rukach a hadzat ich a dvihat a pustat si ich na podlahu asi 10cm od zeme, a to stale dookola... ☹ )

anka, a ty si mi neodpovedala, ze ci si mu nejak menila stravu tieto dni... hm?

helga1
30. sep 2011

Aj my máme psa. Malá ho má rada, naháňajú sa spolu, nevadí jej ani keď šteká, aj svokrinho psa má rada oni majú bígla. Psov sa nebojí. Bojí sa len dvoch na našej ulici, tí ju kedysi vyľakali štekotom a odvtedy má z nich fobie, ale iní psíkovia jej nevadia.
Dnes sme hrabali zahradu. Malá mi doniesla hrable a Mama poď zametať 🙂 namiesto hrabať. 🙂 tak či som chcela či nie, musela som hrabať lístie. Ani oddýchnuť mi nedala 🙂
@valika_val my sme nejaký kartičkový systém ani nemali. Malej nabiehala reč na základe obrázkov, čo sme dostali od logopedičky. Vlastne vďaka nim spoznávala ako sa dané predmety volajú.

valika_val
30. sep 2011

@helga1 no ved kartickovy = obrazkovy, nie? ci sa mylim?

obavam sa obrazkov, to je pravda, lebo je to ozaj jednoduche - prist za mnou s kartickou, na ktorej je banan.
ale uprimne, ja v nastup reci ani nedufam, pretoze maly este nikdy nepovedal nic ine okrem mamama, mememe, mozno niekedy take neurcite mimi, jeje, jaja, aide, aida, ňeňeňe, a 1x mu uslo aj BA. to je fakt vsetko. este nikdy nepouzil samohlasky ako ooo, uuu, ziadne k, t, v, g, d... takze aj ked mu stokrat denne poviem LOPTA alebo HAM alebo DAJ, tak on to uplne ignoruje, nikdy na to nic nepovie, ani neskusi. a aj ked vie povedat mama, nikdy ma tak nevola, ani ked place v postielke 😢 😢 😢

didla
30. sep 2011

@holesov tak presne robila aj moja malá.. že sa asi o 1 zobudila a stále chodila hore dole..a zaspala a to o 5 až 6 hodine.. Som bola z toho uplne zničená, lebo som ráno vstávala do práce, teraz už teda nepracujem. jasom jej začala dávať homeopatiká na spanie, lebo to sa už nedalo,, celá noc prebdená, ja som bola z toho zúfalá