Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
1. okt 2011

@michalrosky Ja by som chcela ohľadne toho problému s čakaním pridať nejaké vlastné postrehy. Náš M. tiež neznáša čakať- a to aj pri dobrých aj zlých veciach. Uvediem dva príklady:
- zlá vec: Musím aj s nim chodiť k zubárovi, lebo prostrednej dcére robia strojček na zuby. On sa tam bojí- vidí lekára a zub. kreslo a chce ísť preč, ale musí čakať. Teraz v stredu sme čakali asi 20min a po celý čas tam Maťo chodil dokola, na jednej strane kolieska nakukol do ordinácie a na druhej povedal-ideme preč/ideme do auta apod. Ja som mu musela tichým hlasom odpovedať - áno, za chvíľlku/ ujo už skončí apod. Ak som neodpovedala, tak zvyšoval hlas a bol by šiel do záchvatu. To spravil asi 100x, kým zubár skončil. Ja som ho ale musela nechať to robiť, keby ho chcem nejak fyzicky obmedzovať, tak dostane obrovský záchvat. Aj ja aj zubár sme už toho mali dosť, ale inak to nešlo. Potom sme šli domov a on bol úplne OK.
-dobrá vec: Minule sme šli na prechádzku do jeho obľúbenej krčmičky, kde majú také veľké kladivo na búchanie, že kto viac vie buchnúť. Po celú dobu- asi 3/4 hodiny každých 5 krokov povedal: ideme na pivo/ideme na salaš apod. a ja som mu zas musela odpovedať- áno, ideme. Pritom dobre vedel kam ideme, len nemohol vydržať to čakanie na jeho kladivo.

Ja už to beriem, že to tak musí byť, aj keď je to nápor na psychiku. Myslíš, že by to šlo robiť aj inak? Lebo sú situácie, kedy on proste musí chvíľu vydržať.
Ale ja som vlastne taká istá- moji rodičia mi dodnes spomínajú, že keď som bola malá (možno až do puberty) tak museli odísť z niekoľlých rodinných osláv aj svadieb, lebo už som mala toho dosť a dokázala som ich psych. terorizovať až kým sme neodišli. Doteraz keď niekde čakám mám chuť kričať alebo do niečoho kopať od nervov. Vydržím to len kvôli tomu, že mi záleží na tom, aby si ostatní o mne nemysleli, že som blázon. A chápem, že ak u autistov táto sociálna stránka nefunguje, tak sa prejavujú tak, ako zažívame. Moje dcéry to tiež do určitej miery zdedili.
Ale, čo zas písala dr.J, tak vravela, že autimus je primárne kognitívna porucha a ani ja ani dcéry sme nemali žiadne problémy v škole. Zato Maťo má obrovské.

anka912
1. okt 2011

@michalrosky ešte ma napadlo, že napr. u toho zubára som nemala žiadnu šancu niečim ho zabaviť ani zaujať, ako si radil Lucke. Dávala som mu obľúbený džús aj cukrík, ale ani tie nedokázal od nervozity zjesť.

llulla
1. okt 2011

@sisstin aha,takze tieto deticky s poruchami porozumenia maju ine testy?Ved prave-porozumenie je alfa-omega dalsieho vyvoja.Bez toho to nejde.Tygr je strasne zlaty,ako sa ti snazi vysvetlovat veci,co zazil.A ako kontroluje,ci rozumies 😀 Perfektny je 😵

@anka912 ja si to zas uvedomujem az prilis.Mna moze ukludnovat kto chce,ze drobec je sikovny,ked vie aj to,aj to,aj ono...Ja som stastna,ze to vie.ALe je mi uplne jasne,ze kedze nema dobre porozumenie,nevie sa pytat na veci,aj keby chcel,takze bez porozumenia nema sancu pochopit dasie veci.Teraz ma mozno malu odchylku,ale ta sa bude zvacsovat,ak porozumenie nenabehne....S Matkom ste to u toho zubara zvladli paradne.
Inak-moj synovec,ked bol malicky,tak on aj milion krat za sebou polozil tu istu otazku.Najma,ked chcel odpoved "ano,mozes"a dostal "nie,nemozes".Tak on tu svoju otazku,ci moze urobit to a ono opakoval aj 2hodiny-v kuse,v kuse-dookola.To bol taky natlak,ze vacsinou vyhral a sestra mu dovolila aj to,co nechcela.Ale nastastie z toho vyrastol.

sisstin
1. okt 2011

@llulla jj, tam se prostě ty věci, které se týkají porozumění řeči vypouští, respektive jsou jinak hodnocené 😉 já znám chlapečka s těžkou receptivní dysfázií, který je ale jinak fakt výjimečně inteligentní 😉 u něj teda to porozumění nabíhá celkem slušně, i když samozřejmě furt není na úrovni, na které má být..ale jde to dopředu 😉

jinak on právě tím, jak je hodně inteligentní to neporozumění " maskoval", on celkem schopně a pružně reagoval na vše, co mu kdo říkal...třeba ve 3letech byl na požádání schopný donést z kuchyně červený hrnek apod. Akorát mamince prostě něco nesedělo, páč někdy na něco reagoval a někdy prd prd príjem (když měl právě málo neverbální nápovědy), a až pak Krejčířová zjistila, že to jeho porozumění je fakt jako hodně špatný 😉

ale prostě to porozumění dělá v životě fakt strašně moc, děti s horším porozuměním mívají ze začátku i auti rysy, chovají se prostě "divně", ale je to fakt tím neporozuměním...a pak jak to porozumění jde dopředu, tak se i to chování dává do normálu 😉

ale pak hrozně záleží, jak je ta porucha těžká...někdo se z toho fakt dostane úplně nebo skoro úplně...u někoho bohužel to porozumění naskočit nemusí (já teda osobně nikoho takovýho neznám, ale prý takové případy taky jsou)...a to už se pak ta receptivní dysfázka od autismu moc neliší, mnohdy je i to PAS ve výsledku lepší 😉

anka912
1. okt 2011

@llulla ja mám takú podobnú skúsenosť. Maťo mal asi 4.5 roka, bol koniec augusta a on začul v našich rozhovoroch, že čoskoro začne škola a škôlka. To v ňom vyvolalo stres a asi 10 dní až do začiatku školy chodil celý deň za nami a hovoril (úplne od veci, ale on sa bojí aj sprchovania)- nejdeme sa sprchovať. Keď som si ho nevšímala, tak mi chytil bradu a otočil ma k nemu a zas to povedal. Ja som mu muesela odpovedať, že nie, nejdeme. Ale vedela som, že to vyvolal ten stres zo škôlky. Môj muž sa už raz postavil a vyhlásil, že sa ide opiť, čo už bol z toho na dne.
A pritom , keď začal škoslký rok, tak tú škôlku relatívne dobre zvládol, nastúpil a chodil tam. To je zas iný strach ešte v tom- strach zo zmien a neznámeho.

holesov
1. okt 2011

@didla Děkuji za příspěvek,a vaše malá má také autismus? a pomáhají ty homeopatika? naše malá se právě budívá často ,,, tak že by jsme také zkusily?

valika_val
1. okt 2011

ahojte, docitavam.

@sisstin, a co by si poradila ty mne? co by si robila na mojom mieste? neviem sa rozhodnut... podla toho, ako on spoznal tu loptu na obrazovke a vypytal si ju, tak si myslim, ze by na kartickovy system nabehol velmi rychlo. ale tiez sa bojim, ze to bude prenho mega pohodlne, doniest karticku a hotovo, slus, viac nic...
este mi neodpisala tusim helga, ze ako to bolo u nich - tam opakovanie slov nepomahalo, ale myslim, ze na karticky sa chytala (tusim dievcatko?) a zacala tie slova pouzivat.

kazdy den trenujeme zvieratka (plastove 3D, puzzle aj obrazky 2D), tak sa pomaly naucil rozoznavat kravicku, macicku, havka, konika. akurat, ze ked sa ho spytam "kde je...?", tak neukaze, nepoda, ale aspon k macke a havovi priradi spravny (svoj) zvuk. obavam sa, ze on mi nerozumie, ci sa pytam "kde je..." alebo "ako robi...", pocuje len ten nazov zvierata a niekedyho chyti do ruky (bez ocneho kontaktu) a niekedy urobi spravny zvuk. ale pravidelnost som v tom nenasla.

siss, tak co navrhujes? som strasne zvedava, co napises a na 99% to tak urobim! tak si daj pozor 😀 😀 😉
dakujem!!!

anka912
1. okt 2011

@valika_val no čo, ako to dnes zvládla tvoja mama s malým? Mala si také obavy, tak ako to skončilo?

valika_val
1. okt 2011

@anka912 vies co? radsej ti do IP napisem 😠 😠 😠

valika_val
1. okt 2011

@anka912 a ty co radis? kartickovat, ci nie?

sisstin
1. okt 2011

@valika_val jak jsem psala Michalovi, podle Krejčířové ŽÁDNÉ dítě není "líné" mluvit. Mluvení a komunikace je jedna ze základních lidských potřeb. Takže dítě nemluví buď proto, že na to není zralé (je moc malé nebo má opožděný vývoj řeči), nebo má vývojovou vadu řeči, popř. má PAS nebo jinou diagnozu, která verbální komunikaci vylučuje, omezuje nebo ztěžuje 😉 Takže to nefunguje tak, že dítě např. naučíme na kartičkový systém, a ono kvůli tomu nezačne, mluvit z toho důvodu, že je to pro něj pohodlnější. To je prostě blbost, takhle to nefunguje 😉 Většinou to je naopak, že ta AAK verbální projev rozvíjí. Tím netvrdím, že se zavedením např. obrázkové komunikace se dítě zázračně rozmluví, to fakt ne...ale rozhodně ublížit mu to nemůže, spíš naopak 😉

koukám, že u vás to porozumění zatím tak zázračně nenaskočilo (i když se Theo zlepšuje), takže já bych byla rozhodně pro kartičkový systém...a až začne víc napodobovat, tak i pro znakování 😉 já jestli budu mít ještě dítě, tak určitě okolo toho 5.měsíce začnu znakovat..mně přijde úplně úžasný, že se dá perfektně pak domluvit s ročním dítětem, které třeba vůbec nemluví nebo používá minimum slov 😉

ale je to jenom můj názor 😉

kaja73
1. okt 2011

@sisstin S tym znakovanim babatiek uplne suhlasim-ja som s malym znakovala od cca 8m a v roku už ovladal vyse 15 znakov a rec to vobec neoneskorilo-ako 14m povedal prvu vetu skombinovanu znakom a slovom od 16m zacal znaky vynechavat a od 18m hovori plynulo slovne v dlhych vetach a uplne vypustil znaky.
Bolo super ho sledovat ,ked si ako 10m vypytal svetlo-že ho mam zažat,alebo siel k skrini a zaznakoval ciapka a bunda-to chcel ist von. Ako 12m vedel zaznakovat snad aj 6-7 zvierat-ked ich videl na obrazku,plus napodobnil ich zvuk.
Mnohi mi tvrdili,že preto zacne neskor hovrit-podla mna prave naopak-vdaka tomu pochopil princip komunikacie velmi skoro . 😉

valika_val
1. okt 2011

@sisstin aha, no vidis, na to som zabudla - ze ziadne dieta nie je lenive hovorit...
ale ved vo svojom okoli poznam milion povedaciek, ako sa nejake deti rozhovorili az po tretom roku. cize sa da predpokladat, ze vsetky mali nejake opozdenie, alebo vadu, len na to niekto neprisiel a vyriesilo sa to samo?

tak ja som fakt silne naklonena ZA, zajtra to vyskusam a v pondelok na sedeniv spec. ambulancii sa opytam este raz...
a teo znakuje "az" styri znaky. lebo unho ta imitacia je strasne slaba, takze gesta je velmi tazke ho naucit, ale vidim, ze aspon nie nemozne. vie papa (ist prec), hotovo (skoncit cinnost) a pit (vypytat si vodu).

valika_val
1. okt 2011

@kaja73 hej hej, je to super, ale nie kazde dieta (zial) naucis znakovat, aj keby si sa rozkrajala...☹

sisstin
1. okt 2011

@kaja73 jo, to je právě super...že se dá kombinovat pak to mluvení se znakem....co umí, odmluví..co neumí, odznakují 😀 s nástupem toho slova dítě od znaku upouští, a časem ho úplně zapomene 🙂 no ale musí to být takové to "standartní" dítě, které napodobuje v normální dobu.... třeba se synem by to v té době nešlo, to bych se mohla uznakovat k smrti, a stejně by mi na to prděl... 😝

ale u těch normálně se vyvíjejících dětí je to úplná bomba 🙂

kaja73
1. okt 2011

@valika_val
@sisstin To mate obe pravdu ☹ ,ale ak je dieta OK,tak to veeelmi pomaha. 😉
Ja som tym len chcela povedat, ze ozaj nahradny system komunikacie neohrozuje nastup reci-ak ma dieta na nu predpoklady-proste rec nezastavime vdaka znakovaniu,ci kartickam.
Tie nam len pomožu prokonat odbobie bez reci. 😉

sisstin
1. okt 2011

@valika_val no takový ty rodinný historky, jak ten a ten začal mluvit ve třech letech a déle...to je trošku mýtus...jako samozřejmě jsou děti, které mají jenom opožděný vývoj řeči...a srovná se to samo... 😉

ale už jsem to tu myslím psala, ono je "nemluvení" a "nemluvení"...spousta rodičů tvrdí, že jejich dítě nemluví...a pak z toho vyleze, že říká máma, táta, babi, zvuky zvířátek a ještě něco, co podle nich nejsou slova (jasně, že to slova jsou, pokud tím "jeho" slovem označuje stále stejnou věc)...takže tam jde fakt v drtivé většině případů o to OVR.... jenže Tygr fakt nemluvil do těch zhruba 2,9roku vůbec....ale jakože fakt nic, neuměl říct ani "bůůů", prostě mimo ukazování a "eee" neřekl ani pfň...ani nežvatlal, prostě vůbec nic...to je opravdový nemluvení 😉takže já těm historkám prostě nevěřim 😉

kaja73
1. okt 2011

@valika_val Skus ho naučit znak na svetlo-to bol najoblubenejsi znak mojho syna-len natiahnes ruku k svetlu a opakovane otvoris a zatvoris dlan-toto na mne maly trenoval najcastejsie a ja som niekedy klikala svetlom aj 10 minut. 😝

valika_val
1. okt 2011

@sisstin a tygr mal v teovom veku porozumenie uz ok?
ze ked si sa ho spytala, ze kde je krava, tak ukazal, ale nepovedal muuuuuu?

valika_val
1. okt 2011

@kaja73 😀 😀 😀
nehnevaj sa, ale ten znak svetla mi pride v teovom pripade dost zbytocny 😉
a otvaranie a zatvaranie ruky cvicime na "daj", ale zatial neuspesne.

sisstin
1. okt 2011

@valika_val no tak to vůbec 😉 do dvou let byl totální mimon 😉 neukazoval, nesdílel pozornost, porozumění na těch max. 15 měsíců...ale on byl opožděný celkově ve všem 😉 u nás to bylo tím lehkým psychomotorickým opožděním...takže v těch dvou letech fakt odpovídal na 15měsíců 😉 ukazovat a sdílet pozornost začal až v 27měsících, za to pak to dělal pořád a ten psychomotorický vývoj a vývoj porozumění šel neuvěřitelně dopředu...do tří let byl už v normě, až teda na tu samotnou expresi řeči 😉 ...my jsme jakoby měli ještě docela štěstí, že na to, jak to fakt vypadalo ve dvou letech, tak je z toho "jenom" lehčí expresivní dysfázka 😉

kaja73
1. okt 2011

@valika_val Tu nejdo o zmysel 😉 ale o interakciu-maly ta trochu poprehana a zas o niečo lepsie pochopi o com komunikacia je.
A netreba mat vzdy na vsetko "rozumny"dovod.
Niekedy ide aj o srandu a tej sme si z tymto znakom užili 🙂
Vo vseobecnosti je toto najoblubenesi znak vačšiny deti-strasne rychlo sa ho učia a hned aj použivaju.
Učil som ho zapinanim a zhasinanim svetla,pritom som znakovala a on sa rehnil a za 2 dni ho opakoval.

anka912
1. okt 2011

@valika_val Aj ja ti odpoviem, aj keď ako čítam, tak baby ti už odpovedali. Tiež si myslím, že pokiaľ dieťaťu je súdené hovoriť, tak žiadne kartičky mu v tom nezabránia. A tými kartičkami ho môžeš naučiť veľa, aj nové slová, aj ako má s tebou interagovať, aj neskôr môžeš používať obrázky na rôzne hry. Veď keď tak vezmeš, tak svet malých detí sú samé obrázky- pozerajú si leporelá, detské obrázkové knihy, rozprávky sú tiež pohyblivé obrázky. A nikoho to v ničom nebrzdí.

Vidíš a k tomu nehovoreniu, čo si včera vravela, že asi už ani nezačne, tak ti sisstin tiež práve napísala, že aj jej nehovoril ako dlho vôbec a vidíš, ide to, pomaly, ale predsa.

sisstin
1. okt 2011

@valika_val ale nikdy jsme neměli problém s očním kontaktem, reakcí na jméno, i dělal takové ty sociální hříčky ve věku, kdy měl (okolo 9měsíců), vždycky byl enormně kontaktní a mazlivý a hlavně klidný....já to zpětně hodnoti tak, že do těch 15měsíců byl vývoj tak nějak zhruba normální...ale pak najednou jakoby zásek, a fakt se nedělo skoro 3/4roku vůbec nic...jako jo, naučil se chodit...ale tím to asi tak zhaslo 😉 no a pak zas od těch dvou do tří let to nabralo takový tempo, že to všechno zas dohnal 😉

ty předpoklady dědičný a i vliv jiných okolností k té expresivní dysfázii měl vždycky...ale u nás se k tomu asi i přimotalo to vývojové opoždění, které se naštěstí zase dohnalo...páč jinak většina dětí s expresivní dysfázkou se vyvíjí úplně normálně....až na tu samotnou řeč...ale jinak jsou v pohodě 😉

sisstin
1. okt 2011

@valika_val no já si doted vyčítám, že jsem si toho nevšimla a nezačla to řešit dřív, jak v těch 20měsících....jenže já fakt věděla prd, co by mělo dítě umět...že by třeba mělo ukazovat atd., nebyla jsem vůbec informovaná jako ty...ve věku Thea mě prostě nenapadlo, že by mohlo bejt něco blbě...spíš jsme si z toho jako i dělali srandu, že Tygr bue asi velkej individualista atd. 😝

divný mi to začlo být až kolem toho 18měsíce (hlavně teda to neporozumění a neukazování), že je opožděnej ve všem jsem si opět nevšimla...to mi musela říct až při prvním vyšetření Krejčířová...a nevšimnul si toho nikdo jinej, ani v Rané péči..tam se mnou souhlasili, že to zřejmě bude receptivní nebo smíšená dysfázie.... no až pak Kr. mi všechno "odklíčovala", vysvětlila, proč se tak chová, proč to a to neumí, co musí nejdřív umět, aby mohl umět věci další věci...autismus mu vyloučila okamžitě asi po pěti minutách, že rozhodně on komunikuje tak, jak má ...jenže na úrovni 15měsíčního dítěte 😝 a pak tak nějak zjistila, že na úrovni 15m dítěte má naprosto všechno 😝 ...a pak ten zbytek jsem si už naštudovala sama..a od těch dvou let jsme začli cíleně makat na všem 😉

valika_val
1. okt 2011

@sisstin dik za zopakovanie, si pre mna jeden svetly bod! 😵
vies, vylakalo ma, ako si pisala, ze u tea este neprislo to zazracne zlepsenie... ja zazracne ani velmi necakam, ale ked pises, ze u vas sa zacalo ukazovat a zdielat v 27m, tak my sme na tom celkom dobre, ze? 😀 ale hned to vyvazim tym slabsim ocnym kontaktom... 😀 😀 😀

ako vyzera porozumenie na urovni 15m dietata?

ok, tak ideme na karticky!
kto mi hodi nejaky dobry link, kde si nastudujem navod?
najprv podstatne mena v domacnosti?

kaja, ok, tak to skusim pre srandu 🙂 len musim vymysliet nejaky iny znak na svetlo, nez "daj" 🙂

a sisstin, ze individualista? tak to u nas tiez... do toho roka sme boli pysni, aky je iny, samostatny, zahlbeny do niecoho, ze sa ani neotoci, ked ho volam 😀

sisstin
1. okt 2011

@valika_val 15měsíců je si takový, že rozumí takový těm věcem jako "hají, hačí, jdeme, dej, na, pití, křupka" atd. prostě takové ty základní věci nějaké 😉 ale už třeba nechápou dvojsložkové pokyny typu: přines si botičky, dej kostku na stůl atd., to až tak okolo těch 18měsíců 😉

jinak to opožděné ukazování je dost časté i u smíšených forem dysfázie (mimo teda toho opoždění psychomotorického vývoje)...ty děti, které hůř rozumí, začínají i později ukazovat 😉

sisstin
1. okt 2011

@valika_val s těma kartičkama, dobrý je začít s něčím, co to dítě má fakt strašně oblíbené 😉 tak dejme tomu třeba bonbon... když se dítě bude dožadovat toho svýho bonbonu, tak před něj dej kartičku s obrázkem bonbonu, řekni bonbon (cukrík 😀 ) a dej mu ho...a takhle prostě při každé příležitosti mu ukaž tu kartičku....za chvíli by měl pochopit, že když si tu kartičku přinese (dá ti jí), tak ten bonbon dostane 😉 a pak postupně přidávat předměty jeho potřeby, potom předměty denní potřeby atd.

začla bych i s kartičkama na denní režim, to jsem tu popisovala nedávno Lucce 😉

sisstin
1. okt 2011

@valika_val právě problém je s tím, že většina pediatrů ti neřekne, jak by to dítě mělo rozumět...takže když jsme byli na 18m prohlídce, tak se mě ptala, jestli Tygr mluví...tak říkám, že ne...a ona, jestli rozumí...tak říkám, že jo 😉 páč jakoby ty základní věci rozuměl vždycky..reagoval na to jméno, když jsem řekla, aby mi něco dal..tak mi to podal, reagoval na ty běžné pokyny a tak....ale prostě dvojsložkový pokyn by nedal ani omylem...to jsem si vlastně přečetla až na termínové diskuzi, jak rozumí jiné, stejně staré děti...a najednou mi došlo, že Tygr je v tomto jaksi pozadu 😝

valika_val
1. okt 2011

@sisstin
tak ja uz neviem, asi nie som dost objektivna... sa mi vidi, ze tie tabulky pre deti, aj co sa tyka porozumenia, su dost nizko nastavene. mam okolo seba kamosky s detmi, co aj mladsie deti reaguju aj na dvojslovne prikazy a komunikuju krasne.

a chcela som napisat, ze vobec neviem, ci to, co rozumie teo, je dostatocne. asi nie... a neviem, ci je to vydrete, alebo ci je to prirodzene, co vie. ukazat ruku? sadnut? chcela by som vediet, kolko pokynov ma splnit a kolko veci ma ukazat 😀

no nic, zas tu len dokolecka zbytocne polemizujem a obraciam vsetku pozornost na svoju osobu.
dakujem vam za vsetko 🙂