Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
4. okt 2011

@anka912 súhlasím s tým, čo hovoríš v prvej časti - úplne...
dr. vám, @lulla , určite povedala všetko,. čo si OZAJ myslí...
pravda je presne taká, ako povedala...
hoci ty si si myslela niečo iné.

a s tou druhou časťou (o dr. H. vs. Č.) som potom úplne mimo...
ale ja viem, že mne niekto nedávno (možno cez víkend 😅 ) hovoril, že chodí práve k dr. H. 😅
tak asi to bol niekto z mojich kolegov...
a už asi aj viem kto...

takže som si to predsa splietla...
o to viac žasnem nad tým, že sa dr. takto orientovala 😅

maruskaaa
4. okt 2011

@anka912 no nas bude mat v novembri 4 roky a 9 mesiacov...takze tam by to uz tiez malo byt viac menej jasne asi...ja som to co som napisala myslela tak, ze doktorka nejake podozrenia nevyslovuje hned do diagnoz, ak nie su celkom iste...a velmi som zvedava, co povie nam...samozrejme...

valika_val
4. okt 2011

@llulla no, to vazenie slov je na nervy, ale nemozes ju tlacit do niecoho, co nevie diagnostikovat alebo predpokladat, alebo dost odborne vysvetlit. aj ja cakam taky zaver...
ale napisala si, ze "Vraj autici sa spravaju inak,ale vylucit to v tomto veku nemoze" - to je pravda pravduca... ako pisala alaska, vekom sa tie prejavy autizmu len zhorsuju 😔

este by som sa chcela opytat na tvoj pocit - co myslis, aku vahu prikladala dotazniku, aku vahu prikladala tvojmu opisu maleho a aku prikladala vlastnemu pozorovaniu? nezdalo sa ti, ze s nim malo pracuje?
ja sa trosku toho bojim, ze sa bude zameriavat najma na to, co budem hovorit ja, a tym padom bude jej dojem velmi ovplyvneny mojou prezentaciou problemov. ide o to, ze u nas mame s muzom diametralne odlisny nazor na maleho problemy.
tak preto sa pytam, ci venovala dostatok casu testovaniu dietata.

valika_val
4. okt 2011

@maruskaaa vy mate kedy termin?

valika_val
4. okt 2011

@lucka261177 a vy mate kedy termin?

anka912
4. okt 2011

@llulla ešte som chcela, že ten pocit neistoty budeš mať asi dlhšie. Dr, vám vlastne povedala, že ide o dieťa, ktoré bude potrebovať viac starostlivosti a práce s nim. Len asi to nebude tá najhoršia prognóza a to znamená, že máte veľkú šancu.

valika_val
4. okt 2011

a este kto ma termin?
chcem si to nejak zosumarizovat do prehladnej tabulky 😀
magi 😉 😉

maruskaaa
4. okt 2011

@valika_val 21.11.

valika_val
4. okt 2011

@anka912 pekne si to napisala.

anka912
4. okt 2011

@maruskaaa keď sme boli my u nej, tak sme už mali diagnózu na papieri od inej psych. - 3 mesiace predtým. Ja som už vedela, čo sa ma asi bude pýtať, vedela som, čo treba na malom pozorovať a zhodnotiť, tak to šlo rýchle. Obidve sa zhodli ale!!! obidve mi zhodne nedali žiadne prognózy ako to s nim pôjde ďalej, len dr.J medzi rečou prehodila- nebojte sa, nejde o ťažkého autistu.

anka912
4. okt 2011

@valika_val vidíš, tu sa mne prejavila moja autičrta, ja si všetky termíny hneď pamätám- a ty máš 9.11 😀 😀 😀

maruskaaa
4. okt 2011

@anka912 no ved aj ja mam uz spravu od inej psychologicky, ona nam tam napisala ze disharmonicky vyvin, porucha socialnej komunikacie, crty autistickeho vyvinu....vypichla to ze sa hral sam a za nou prisiel, len ked potreboval pomoc....

anka912
4. okt 2011

@maruskaaa no my sme mali - plne prejavený autizmus vo všetkých troch oblastiach. Naša sa nehrá so slovíčkami a má pravdu. Darmo by nám napísala všelijaké kvetnaté slovíčka, aby nás neplašila, čo by mi to pomohlo? Aj tak môj sa nevie naučiť kopec vecí, neobsedí, nerozumie dobre a málo hovorí, asi nikdy nebude vedieť čítať a písať a bude nesamostatný v živote.
To samozrejme hovorím o našom, tvoj je na tom asi oveľa lepšie

magimary
4. okt 2011

inak, ja osobne si myslím, že ona ani inú diagnózu dávať nebude (najmä týmto menším "hraničným" deťom), lebo ani nemôže... nakoľko, vždy prvý predpoklad ide k tej narušenej komunikačnej schopnosti a NAJMä jej korekcii... (keďže všetky tieto poruchy sa prejavujú v ranom veku autisticky).
presne tak, ako to vysvetľovala na tej prednáške...
a až keď sa dieťatko aj tak nechytí, až potom sa bude prikláňať k možnému autivývinu...
dovtedy rozhodne nie (u malých a nejasných detí)...

maruskaaa
4. okt 2011

@anka912 Ja som si dost dlho nechcela pripustit ze mame vazny problem, ja som ho brala takeho ako bol, ze bude taka povaha, co sa uci veci az ked chce (lebo co chce sa nauci naozaj rychlo)...navyse minuly december nam neurolog dal podozrenie na ADHD, co psychologicka v juni vyvratila... dalsie psychologicka mu chcela robit biofeedback, a preto teraz chcem ist za Dr J., ktora takych deti videla asi najviac u nas na Slovensku...ze aky bude mat na neho nazor...

anka912
4. okt 2011

@maruskaaa a robíš veľmi dobre!!! Už je v takom veku, že sa dajú dobre odlíšiť poruchy komunikácie a pod. od ozajstného autizmu. A budeš aj ty vedieť ako ďalej. BTW.- ADHD sa často zamieňa s miernym autizmom.
Ale ako čítam, tak ty si inteligentná a rozvážna osôbka a sam si asi už vieš zhodnotiť malého, vidíš deti v jeho veku a môžeš porovnať. Diagnózy sú len na to, aby vedeli na úradoch do akej kolónky deti zaradiť a ešte do akej školy by mu bolo najlepšie ísť. Hlavné je - ten reálny a skutočný život, ako ho zvláda a zvládne.

maruskaaa
4. okt 2011

@anka912 v niecom mozno ano, on napriklad pozna pismena, cisla, farby, plno povolani podla figuriek, dopravne prostriedky (hlavne z videi a v anglictine)...ale zase sa dnes napriklad v skolke pokakal....

na pocitaci je upny macher, vie si spustit explorer, youtube, zvacsit video na celu obrazovku, zastavit obraz, ked chce na obrazovku pisat pismena prstami

s detmi sa vie tak salit (ze nahanat a spolu smykat sa), vie nahrat loptu aj ju chytit, aj kopnut naspat, ale najradsej sa hra so vsetkym 45 loptami, ze raz ju hodi a potom ide po dalsiu...

vsetko si vsima, ak necham otvorenu flasu, tak ju chce zavriet a tak...

ale nevie/nerozumie otazkam ako sa volas, kolko mas rokov a tak...

aj preto som bola a aj som zmetena...

ale ked placem tak nezosmutne, alebo minule sme boli u kamosky, ked jej cez telefon oznamili ze jej ocko umrel, jej trojrocny sym hned k nej pribehol (podla tonu hlasu vytusil ze sa nieco stalo), no na mojho maleho to nemalo ziadny vp[lyv....ja mam pocit, ze on rozumie len pozitivnej emocii, lebo smiat sa s ludmi bude...

anka912
4. okt 2011

Ak môžem teraz jednu novinku- môj postreh. Náš malý má v škole nového spolužiaka, je len o pár mesiacov mladší, ale je prvák. Poznala som ho keď pred dvomi rokmi chodil s M. do špec. škôlky. Bol o dosť šikovnejší než náš- v zmysle že lepšie hovoril a rozumel. Písali mu len ADHD a ešte chvíľu autičrty. Mamička bola z nášho "zdesená", že ten jej sa naučí veľa zlého od môjho. Dala ho aj v zime zo škôlky preč!!! ( a potom mi to učiteľky vyhadzovali na oči), potom chodil kde kade, aj na internáte bol, aj v normálnej, už ani neviem. Potom som nebola s nimi v kontakte. Mamička si myslela, že zvládne aj norm. školu, ale na moje prekvapenie sa v stredu objavil v našej triede. A dnes mi učiteľka povedala, že môj je úplny anjel oproti nemu (nejak im fakt škaredo vynadal a iné veci). Konečne som bola šťastná, že aj keď je na tom môj tak zle ako je, predsa je zlatý:

maruskaaa
4. okt 2011

@anka912 presne, my mame este 2 roky skolky a potom uz pride skola...a bude dolezite dobre sa rozhodnut...

maruskaaa
4. okt 2011

@anka912 no vidis 🙂 ze mas doma vlastne maleho anjela ..... vies ja mam teraz maleho v specialnej skolke, kde su deti s poruchou komunikacie a auti crtami, tiez som sa toho bala tam maleho dat, aby nenachytal zle veci, ale on napriklad tam krasne sedi za stolom a je, chodi sa vycikat samoobsluzne (skoro vsetky ostatne deti tam maju plienky), spolupracuje krasne s ucitelkami....a tie ine horsie deti si akokeby nevsima...ze ho to nehati v rozvoji, ked su tam aj deti co su na tom horsie som tym chcela povedat....

a minuly rok v normalnej skolke bol ako jediny s plienkou a vobec ho to netrapilo, ze tam mal 20 zdravych vzorov.

inak ma doraza, ze tebe niekto vyhadzoval na oci, ze nejaka ina mama zobrala syna prec zo skolky....

valika_val
4. okt 2011

@anka912 aspon ake-take zadostucinenie!
a hlavne - toto urcite nebola posledna situacia, ked matka niekto pochvalil. nepozeraj sa prosim na to vsetko tak pesimisticky... mozno si sklamana, ale podla toho, co si napisala, je matko velmi sikovny!! a je s nim sranda 🙂

llulla
4. okt 2011

@valika_val ja som nemala ziaden dotaznik,co sa v nom pyta? Ona sa najprv snazila nadviazat kontakt s drobcom,potom sa pozerala,ako sa hra,potom sa este asi 2-3x s nim pokusila nadviazat kontakt,najprv s hrackami,potom mu kazala,aby jej podal klavir,potom si ho vzala a steklila ho...Podla mna dost vyhodnocovala jeho reakcie.Medzitym sa venovala nam.Mna sa skoro nic nepytala,len to,co ma mimo ocneho ne/kontaktu znepokojuje.Taka priama otazka bola len,ci robi tie detske veci typu tapusky,papa,casti tela a este viac ju zaujimalo,ci si ublizuje-napr,ked je rozculeny.A ked MM odisiel na wc a drobec chcel odist tiez-von,zacal poplakavat,tak si vsimala,ci sa da lahko ukludnit,vtedy prestala pisat a pozerala.

@anka912 presne tak,ten pocit,aky som mala budem mat este dlhsie.Lebo len cas ukaze...Fakt nemam o nic iny pocit,ako ked som tam isla,pretoze som nespomenula vsetko,co som chcela.Akurat mi nechala tu mininadej,ze to bude ina porucha (a aj spomenula,ze aj ine poruchy mozu byt velmi tazke).Ale je to jeho vekom,ak by mal 3 a viac rokov,uz by dala diagnozu,len takto nemoze vediet,,ako sa bude vyvyjat.

@magimary presne tak,ako pises.Malym detom neda jasnu diagnozu,neberie im priestor na rozvoj.DOkonca sa ma doslova opytala (ked som sa pytala na tu autiskolku),ze preco ma neurologicka tlaci nepriamo do autizmu,ked poradila taku skolku,ze je z toho rozcarovana.Moj drobec sa tam ukazal v nie najlepsej nalade,jednak nechcel vystupit z auta skor,ako si "zasoferuje" volantom.Jednak zaspaval,oci mal ako angorak,pretoze sme ho rano budili..Do toho sme este cakali,tak chcel odist.No,ja som vazne cakala,ze sa prikloni k autizmu.

magimary
4. okt 2011

inak, ani my sme nemali žiaden dotazník a dokonca si okrem veku narodenia malého a našej adresy ani nič nepísala 😉 ,
ale pri nás teda dosť priamo a citeľne (ale zároveň aj citlivo) naznačovala nedobrý vývin, najmä vzhľadom k "ťažkému poškodeniu mozgu" a tým drogám (pričom teda jeho autizmus nebrala ako to najtragickejšie, čo ho v živote stretlo) ... dokonca hneď sama od seba (bez toho, že by som sa na to vôbec spýtala) hovorila najprv o malej škôlke, potom o špeciálnej škole a napokon a dobrej DSS-ke 😕
a i napriek tomu, VÝVIN si ide svojim tempom ďalej...
a my sme spokojní 🙂 , že je to (zatiaľ) tak...

dnes som sa len tak mimochodom pohrávala s myšlienkou cestou z Kramárov), že ako by asi Tady postupoval, kebyže s ním nič nerobím... 😕 len tak ma to zaujímalo...

maruskaaa
4. okt 2011

@magimary Mozem sa spytat, Dr U ti dal aj nejaku pisomnu spravu s vysledkami o tych peptidoch?

magimary
4. okt 2011

@maruskaaa nie.
vlastne sme si to len "vytelefonovali"

maruskaaa
4. okt 2011

@magimary Ok, mas nejaky typ kedy je mu najlepsie volat? ja by som to mala mat hotove vo strvrtok tento tyzden...

magimary
4. okt 2011

@maruskaaa no, mne vtedy napísal, že: kedykoľvek doobeda, aj opakovane, ak by sa mi nepodarilo zastihnúť ho na prvý raz...
tak som zavolala okolo deviatej (cca 9,15 bolo) a zdvihol na prvý raz 😉

maruskaaa
4. okt 2011

@magimary ok, dakujem za organizacne pokyny 🙂 a ako dneska tady? nemas videjko opat?

magimary
4. okt 2011

@maruskaaa nie, nemám, lebo keď niekde ideme, celý deň je rozbabraný (o ňom ani nehovorím), tak to nechcem zbytočne siliť... zajtra to bude podobne (lebo zase beháme po lekároch, tentokrát s Malilinkým) a potom už snáď vo štvrtok to konečne zase vyjde...
ty nemáš malého na videách? 😕

inak som sa chcela spýtať, tvoj andrejko má nejakú diétu? už sa mi to fakt hodne pletie a mám v tom chaos

anka912
4. okt 2011

@maruskaaa ten malého vývoj- to čo vie a čo nie je fakt zvláštny. Ale zarazilo ma, že nevie povedať ako sa volá? asi si skôr myslela, že nevie tak viac debatovať o tom, nie? Lebo to by už potom bol dosť prúšvih. To potom znamená, že fakt málo rozumie a nevie si dať dokopy súvislosti. Už 2 ročné malé bežne povie, ako sa volá a vie, že hovorí o sebe, nielen papagájuje. ☹
U nás to bolo/je tak, že vie ako sa volá, má to natrénované, ale tak isto odpovie aj na otázku ako sa voláš aj ako sa máš? znie mu to rovnako. S vekom to isté, trénujeme, trénujeme a po narodeninách budeme zase trénovať a trénovať. On povie aj svoju adresu, ale rozumieme len my. Ale to porozumenie sa pomaly stále zlepšuje, keď som sa psych. chválila, tak mi povedala, že on sa predsa bude stále vyvíjať, tak uvidíme až kam- teda do akého mentálenho veku, ako to odborne volajú.