Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@lucka261177 u nás v DSS nie sú len tzv ťažké prípady. s rod. chodí teraz napr. chlapeček čo má ortézky, ale inak len LMR a auti rysy je moc šikovný. Ani andrejkin Luky nie je tažký prípad, pekne komunikuje a mluví. Tak isto viem, že tam chodili aj normálne komunikujúce deti s dysfázkou, alebo VFA. Možno u vás skúsiť dialóg, no tí obvykle nechcú deti s PAS alebo poruchou porozumenia,skôr s expres. dys.
Dozvedala som sa, že v DNV má andreas novú auti škôlku, no to by si mala daleko.. aj ked po dialnici by sa možno dalo to máš skoro celý čas dialnicu.

A inak Luci v Ivánke bola nejaká špeciálka, minimálne škola, neviem či aj škôlka... zrušili ju. No možno by stálo za to, ak tam raz bola ju znova otvoriť, ja osobne poznám dosť detí z vášho smeru čo majú PAS, alebo iný problém.. A ľahšie sa otvára niečo, čo už fungovalo ako nové úplne podľa mňa. Viem, aj že vo Vajnoroch bola nejaká súkromná škôlky malého typu, len pár detí nejaká pani si to otvorila v rodinnom dome. A ešte je vraj dobrá škôlka vo viničnom to je za sencom, známemu tam chodili deti, je to taká dedinská menšia škôlka pod lesom, ale asi tiež bude plná, chce to obehať, obvolať. Možno skúsiť skôr niečo smerom na senec a trnavu ako BA..
Je v BA aj súkromné integračné centrum so škôlkou kde sú aj zdravé deti aj postihnuté no viem, že som si zisťovala zakladatelov a niekto mi to nedoporučil, že o autizme moc nevedia.. ale fakt netuším..A ešte niekde v rači je inštitút detského vývinu či tak nejak.. aj tam je škôlka. Na hrdličkovej zase na kramároch je škôlka pre nepočujúce deti aj s auti rysmi, mne sa veľmi páčila, je tam pol triedy "zdravej" akurát neviem či by zobrali aj autíka bez poruchy sluchu. Oni sú hlavne internátna, no asi aj na denný pobyt chodia deti. Majú intenzívnu logopédiu, znakovanie a pod.

@mpg a boli ste tam aj u psychiatričky dr. B? Ja som moc dobrého na toto sanatórium nepočula, neviem akí sú v diagnostike to im nechcem krivdiť, no viacerí rodičia mi vraveli, že odtial odišli úplne zdeptaní s tým že ich dieťa je "na odpis" a niektoré deti následne zvládajú aj bežnú ZŠ. kamoške tam chodil malý autík a doma sa lepil leukoplastom keď tam mal ísť, to robil ak mu niekto ubližoval. Žiadne info nedostávala, vždy jej len dieťa doniesli za zamknuté dvere a dovi.. Tak neviem, pretože ja som sa tam chystala práve k dr. B. pretože to mám najbližšie a vraj má skúsenosti s aut. Keď som sa pýtala pediatričky, či je dobrá tak sa zatvárila divne, mykla plecami a asi minútu bola ticho a potom mi povedala, že ona nemôže nič zlé na kolegov hovoriť.
Takže skutočne mám veľmi rozporuplné pocity z toho.
Známemu tam zase chodil syn a ten si chválil no dg. mu PAS nedali pritom podľa prejavov je jasný VFA alebo AS, potom mal veľké problémy v škole, museli ho prekladať z jednej do druhej..

No ale asi všade sú problémy, preto ma skutočne zaujíma aký si ty z nich mala dojem , môžeš aj IP, aby som vedela keď tak odporúčať aj dalej..

@duro952 to mi príde nejaké divné... Ty máš slobodnú voľbu lekára, oni to mysleli možno na terapiu ... pretože to aj nám pridelili, ale my sme si následne zmenili za pani Okenicovú ona je taká mladá, na krátko ostrihaná, ale hodná a šikovná. Možno ste sa zle pochopili a mysleli si, že ide o terapiu nie dg. Pretože dg oprávnenie má len klinický psychológ a to je dr. Jánošíková. Práve preto ju angažovali do andreasu pretože nemali nikoho s oprávnením dávať dr. pani šedibová je špeciálny pedagóg, takže ona dg. nemôže...Pred tým sa chodilo jedine do Trnavy, no viacerí rodičia si sťažovali, že autistické centrum nerobí diagnostiku... tak potom angažovali dr. J. ALe myslím si, že je tam každý týždeň isté dni, kedysi to bolo utorok a ešte jeden deň. 2x do týždna..
Platili sme aj my za správy a pod. andreas je súkromný, platia sa aj terapie.

Je blbosť, že neberie deti do 3 rokov, my máme od nej dg od 2,5 roka.. a od 2 sme chodili do DIC trnava. Dg. nám dala na 3 stretnutí... takže ani žiadne, že roky sa chodí na dg...

Normálne si zavolaj priamo dr. na mobil a dohodnite sa.. lepšieho odborníka na dg. nenájdeš na sk.
Štátne škôlky pre autistov je dolinského BA dúbravka, potom DSS-ky niektoré, iljušinová v petržálke.

@alaska28 čo sa týka škôlky v Ivánke, tak ja viem, že tam bola (a neviem o tom, že by ju niekedy teraz rušili😕 ) "naša" škôlka:
http://www.zoznamskol.eu/skola/6-cirkevna-mater...
my sme totiž potrebovali narýchlo otvoriť túto "našu"-tu u nás a tak sme najprv vznikli ako Pobočka z Ivanky p.D., mali sme chvíľu aj spoločné vedenie, aj organizáciu (to bolo pred cca 6 rokmi), potom sme sa osamostatnili a tak fungujeme až doteraz...
ale teda viem, že tá CMŠ tam fungovala veľmi dobre a veľmi pekne... (tiež dokázali pekne integrovať aj choré deti)
ako je to teraz, to už ani netuším...

@duro952 EEG u detí a autizmom obvykle je normálne, iba u detí s pridruženou epilepsiou ktorú má podľa literatúry 40 percent autistov je iné EEG. No aj deti s EPI nemusia mať EEG pozitívne.. Môj syn mal EEG v sinalgise krásne čisté a je autista..

mmch ešte s tým andreasom oni robia terapie aj u nediagnostikovaných deti, takže ste sa možno nerozumeli, oni mysleli, že chcete prísť na terapiu a nie na diagnostiku..

tuto je:
http://skolka.ivanka.sk/
a toto je naša:
http://www.cmskolka.sk/

megi nie o tejto viem v ivánke sú 3 škôlky normálne nešpeciálne, toto je jedna z nich (mmch sa mi viac rodičov veľmi na túto škôlku sťažovalo 😒 ) v zálesí na ihrisku..

No v ivánke bola aj špeciálna škola a tú vraj zrušili (to mi hovorili priamo obvyvatelia ivánky, keď som tam bývala) ale neviem či tam bola aj škôlky v rámci tej školy.. a ani neviem presne pre aký postih tá škola bola..

A inak do škôlky v ivánke všeobnecne, alebo v zálesí je nemožné dostať ani zdravé dieťa .:(( sú tam poradovníky, sponzorské a musí mať dieťa trvalý pobyt v obci.. sestrine deti obe chodili do zálesia. A okolo ivánky som to zisťovala ešte keď sme nemali dg. že tam dám rod.

vraj v bernolákove je veľká škôlka, kde možno miesta by boli, ale tiež som moc dobrého nepočula a jedna učitelka odtial ked sme sa stretli na ihrisku s deťmi a v. mal ešte len podozrenie na autizmus, tak svoju dcérku rýchlo brala z jeho dosahu, akoby mal lepru... a to on nikdy nebol agresívny k deťom, akurát sa s nou chcel naháňať..

no, tak toto už neviem, ale len to potvrdzuje moju hypotézu že so zaradením dieťaťa (našich detí) do škôlky tu- v našom okolí- to vôbec nie je ružové... 😖 🙄
o to viac, že nie sú "až tak" zdravé...

Inak mňa to už tiež pekne serie táto situácia. Lucka daj si od dr. J. napísať, že odporúča integráciu s tým choď k vám do malinova na obecný úrad, písomne im to pošli a že očakávaš riešenie tvojej situácie.. vraj jeden rodič takto šiel do súdu z obcou to hovoril pán štubna čo založili s manželkou SPOSA a vyhral to, dieťa mu museli umiestniť,. Obec vraj je povinná ti nájsť takéto miesto. A zároveň to pošli na VUC Bratislavský samosprávny vy tam ešte spadáte nie? županovi... s tým, že očakávaš, že mesto ti nájde miesto pre Samka. Ja som to s Fr. riešila na tom stretnutí, že je plno takýchto rodičov.. a sľúbili to akútne riešiť. aj pani šopová čo tam teraz je vedúca soc. odboru je veľmi šikovná, možno by pomohli. Musíme sa ozývať, lebo ak stiahneme uši, tak tu nikdy nič pre naše deti nebude.. a keď to ide v iných obciach, tak prečo nie v hlavnom meste kde je väčšina HDP...

@duro952 tak to ste skutocne sikovny🙂
ja rozmyslam ze asi pockam ako sa vyvinie jeho rec teda ci sa bude rozvijat
do skolky mame nastupit od novembra, tak uvidim ako sa bude spravat v kolektive, ale ak bude nejaky problem zrejme ma to ucitelky upozornia, ze?

@alaska28 presne tak!
mňa to napadlo včera (tuším), keď si písala (hoci to vyznela trochu optimistickejšie),
že autidetí stále pribúda a že keď to tak bude i naďalej (čo bude), tak sa to bude musieť začať komplexnejšie riešiť...
pre mňa to bola taká pozitívna vízia, keď si to napísala...
len teraz vidím, že treba začať od nás...

@alaska28 s tym suhlasim...treba tlacit na samospravu, oni su zriadovatelia skolok...

@lucka261177 na tvojom mieste vy som sla za riadtelkou tej specky a zistila ake diagnozy tam beru....aky sposob starostlivosti ponukaju a tak.

a nie nikto nic neurobi dobrovolne, hlavne stane organy, tie treba do vsetkeho vzdy dokopat...

hej, to určite áno,
len je výhodnejšie, keď je takých rodičov viac,
aby v tom nebol jeden rodič sám...

a naše dnešné "krabicovky":

@alaska28 zdravim, chcem len povedat ze naozaj to bola diagnostika, vola sa Pospisilova, je nejaka nova mlada babenka bez praxe....je aj na ich stranke ze robi diagnostiku...no nic-moc doslova!
A este som jej volala po dvoch tyzdnoch ze co vlastne teraz....tak mi vravela ze mi domov posle nejaku spravu zo sedenia....uz presli skoro 3 tyzdne a nic mi neprislo..... a to som si ZAPLATILA! A este mi vravela ze riaditelka mi zavola aby sme si dohodli terapie....do dnesneho dna nikto nic.....
Dnes sme sa zobudili o 8.30 =) tak zajtra rano sa objednavam k Janosikovej-nastavujem si budik!

@alaska28 Mne sa tá diagnostika celkom pozdávala, boli sme tam aj u psychiatričky p. Brawnovej.
Len sa mi zdalo, že je tam dosť veľa deti v jednej miestnosti, ale niektorým to nevadí. Syn taký veľký počet by asi neuniesol.

@marek465 no....styl vyjadrenia ja este pockam.....co bude....Marek u autistickych detoch nemozeme cakat na to kedy zacne rozpravat, pretoze to moze trvat aj dlhsie aj velmi dlho...chcem tym len povedat, ze moja mala nerozprava vela ale aspon nieco...no ja v tomto pripade neriesim rec, riesim jej psychomotoricky vyvin, adaptaciu v kolektive, socialne spravanie, citenie, myslenie.....je toho velmi vela, preto je na vlastnom uvazeni ci to, ze chcem na nieco cakat je pre dieta dobre, alebo mu tym skor ublizim... neviem vam poradit, pretoze moze mu skolka vyreznepomoct ako tvrdia odbornici, ale moze mu aj dost poskodit. Ja to riesim, lebo nam by v obycajnej skolke nevydrzala. Neviem si predstavit ked ma moje dieta zachvat a ucitelka pri 25 detoch ho necha na zemi, "ved nech sa vyreve" pri pomysleni na to mam nielen zimomriavky, ale hlavne strach ze z neho bude jeden nepouzitelny, zakriknuty.....................cloviecik ☹

Zo skolok mam fobiu.Kam ho dat? Tu su tak preplnene skolky,ze ani zdrave trojrocne deti nevezmu.Tu skolku,co mi dr.J.odporucila,pre deti s narusenou komunikacnou schopnostou som hladala,ale nasla som len jednu velku skolku,kde tieto deti integruju medzi zdrave deti,tusim v jednej triede...Nuz,nevidim to ruzovo a podla mna nase deti potrebuju ten kontakt s inymi detmi ako sol,inak sa este viac uzatvoria.

dobry vecer... tak my mame za sebou prvy doslova autisticky megazazitok a ja sa z toho nejak neviem spamatat... kym manzel vecer krmil maleho, isla som sa osprchovat a ostala som vo vani, ze sa s T. okupeme spolu. ani nahodou 😔 maly chytil hysak len co ho MM daval do vane, namocil mu nohy a maly sa drzal ako kliest a strasne plakal 😢 😢 utisovali sme, merali teplotu vody, nakoniec som ale vysla z vane. dali sme do nej jeho hracky, ale hysak sa zopakoval 😖 tak sme vodu vypustili, ja som isla umyt flasu od mliecka (ako kazdy vecer), MM pustal vodu do vane (ako kazdy vecer) a maly pobehoval z obyvacky do kupelne a naspat. a potom uz bolo vsetko v poriadku 😖
😔 😔 😔 nemozem tomu uverit. nahoda? alebo?

@valika_val neviem, uvidíš, ako sa to bude ďalej vyvíjať... či aj zajtra, pozajtra atak... 😔
u nás začali "vaňové extrafóbie" cca v 14-16. mes. (nepamätám presne)
a trvali do 31 mesiacov...

@valika_val no já bych to jako nehrotila, děti jsou na "správné" postupy háklivé, a to i děti standartní...Tygr taky nesnáší, když se dělá něco jinak, než se má 😉

zeby sme tomu dali par dni a vyskusali znova? 😢 😕
ja som taka smutnaaaaaaa... mozno sa zlakol, lebo som mala na hlave uterak 😝
ale som z toho dost mimo teda 😔

@valika_val podla mna sa mu nepacilo ze sa to nedialo tak ako kazdy iny vecer...

@valika_val jak píšu, děti a kor malé mají v těch denních stereotypech jistotu a když je to jinak, tak se bojí... 😉 to je fakt normální i u dětí, které nemají žádný problém 😉 jako nechci to zlehčovat, jen píšu, že to hned okamžitě neznamená, že to je autistický chování 😉

@valika_val to nemusí být auti rys, Tom autista není a reagova by stejně, potřebuje svůj postup jak to má být a ne žádné novinky, to pak řve a je neštastný

dik za ukludnenie, baby, ja som si fakt myslela (a este si to aj trosku myslim), ze zdrave dieta by pochopilo, ze na tom nie je nic zle - kupat sa s mamou - prave naopak! a tesilo by sa do vane k mame 😒 😔 😖
tak uvidime, dam vam vediet...
akurat, ze to nebol rev, hnev, ale vyslovene plac - on sa strasne strasne bal! 😒

@valika_val Tom má dysfázku a koupat se mnou,manželem se prostě nebude. on se bud kuupe sám nebo s bráchou,jinak to být nemůžem,vadí mu to, nevysvětlím mu nic není na takové úrovni aby to šlo