• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

22. augusta 2017 
@anka912 ty vole! To je....presne toto nám vysvetľovali na sedeniach a prednáškach o prijatých deťoch že toto-tá sieť vlákien sa nevyvíja normálne a je riedka a tenká....ale prvý krát to čítam. To je článok, toto. Vďaka!
17. okt 2011 o 08:38  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lucka261177 hehehe, ale ty si si co myslela? ze sa skonci uzdravenim? :grinning: :grinning: :grinning:

@maruskaaa, v pohode to kukni, taky oddychovy film, vysek zo zivota :wink:
17. okt 2011 o 08:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@yukki presne tam píšu o deťoch s fetálnym alokh. sndrómom, že u nich je to časté, keď si prečítaš príznaky, tak to je ľahúčky autizmus zmiešaný s ADHD, to by sedelo aj na Kiku.
Mala by ísť na CT, tam by to mohli potvrdiť, ak to teda chceš skúmať
17. okt 2011 o 09:14  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 ja som ešte nečítala komplexnejší článok o kike ako je toto. Ale zas ja nemôžem žiadať neurológa, aby jej urobil MR (tie diagnostické obrázky sú tam z MR)...na to by musel prísť sám....no...musím ten článok teraz stráviť. Ešte raz vďaka.
17. okt 2011 o 09:36  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nensyke MR je podrobnejšie vyšetrenie ako CT, robí sa v ľahšej narkóze a v ČR napr je to štandartné vyšetrenie ak je podozrenie na autizmus. Takže možno by som do toho šla. Ja som to pri Rod. nespravila pretože aj tak sa s tým čo sa zistí nedá obvykle moc robiť a narkóza je zase dalšia zátaž na organizmus.

ALe s tými liečiteľmi by som bola opatrná.. Určite sa neprestať kontaktovať s dr. J.
Poznám dosť ludí čo k nejakému liečitelovi s autíkom šli a nepomohol žiaden nikomu. Myslím si, že ten GAPS je reálnejší ako liečitel. A rovnako práca s dietaťom. Aspoň, že od vás nechcel peniaze, to je aspoň zdá sa seriózny.
17. okt 2011 o 12:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
yukki akože by si nemohla neurológovi povedať, aby poslal Kiku na CT? Ja zatial čokoľvek som lekárom povedala, nebol vôbec žiadny problém. V podstate takto fungujem už dlho, že prídem a hovorím čo potrebujem či už pri rod. alebo sebe a nikdy sa mi nestalo, žeby mi nevyhoveli. Dokonca aj sama so sebou som šla na MR. vybavila som si aj sono brucha teraz, EKG, podrobné krvné testy aj sebe aj rod. Tomu brali hádam 8 skúmaviek. Keď mal s tým bruchom, tak dokonca mu robili 4 urgent soná v priebehu 3 dní a to sa ani nemôže, ale dr. povedal, že proste pôjde, že on si nevezme na zodpovednosť, že to bude apendix ..

Ak by bol problém tak v sinalgise vám to CT určite napíšu. Síce sinalgis je platený no možno nejaké jedno vyšetrenie vstupné by sa dalo nejak uhradiť.

Inak Lucka CT a MR to sú strašne drahé vyšetrenia to by si nensyke asi nezaplatila. V tom magnetovi kde som bola ja bolo MR ako samoplátca okolo 18 tisíc sk..

Lucka-bielu vranu som videla, ludia si to strašne chvália, ale mňa to moc nezobralo, neviem prečo. Proste mi v tej dobe prišiel rod. úplne niekde inde.. aj ked teraz tiež furt niečím len búcha :((( takže možno v tej realite aj skončíme. Temple sa mi páčila veľmi to som si poplakala poriadne. To bol jeden z mála filmov poslednej doby, čo som sedela a pozerala, nedokázala sa od toho odlepiť. Ešte sa mi páčil aj social network o FB ale to nie je o autíkoch. aj ked o Markovi čo ho založil sa tvrdí, že má AS..

No a ak sa chceš Luci vydeptať tak, že úplne, tak si stiahni BENX ten by mal byť na uložto. To je o aspíkovi ale to som prerevala skoro celé..

ešte si ludia chvália Mary a Max o aspíkovi no to je vraj komixové prevedenie a to aj moc nemusím, nevidela som, no má to vysoké hodnotenia aj na CSFD.

Mne sa ešte celkom páčil aj dom z kariet aj keď koniec je totálna kravina, tam sa malá vylieči z akože pseudoautizmu.. No tie prejavy sú tam zachytené pekne a tá malá mi v niečom pripomínala rod docela dosť. Aj ten jej autistický krik to začal poslednú dobu predvádzať, taký panický krik to je.

Potom ešte klasika rain man, mercury (kód merkúr to bolo u nás ale to je akčný film)

No je toho viac momentálne si nespomínam. Potom ešte Snehový dort to je o dospelej autistke, ktorej zomrie dcéra, čo sa o ňu starala.

čo žerie gilberta grapea, po tomášovi, marathon (to mi hodne chválili na aspi fóre-ale nevidela som), ešte je jimmie (o plavcovi autíkovi)
17. okt 2011 o 12:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
magimary to ma mrzí s tým pásovým oparom :((((( chúdatko môj otec to mal nedávno a asi rok mal veľké bolesti :(( a to to zistil skoro a hneď sa liečil. Ja som vtedy dohľadala, že hadí krém veľmi pomáha liečiť tie neuralgické bolesti, že to za 6 týždnov vylieči bol to nejaký špeciálny čo robí slovák jeden. neviem teraz názov. krém s hadím jedom. Používa sa to aj na bolesti chrbtice..

Bože si to neviem ani predstaviť pri toľkých deťoch. A ono je to vraj aj nákazlivé že deti môžu dostať ovčie kiahne (je to rovnaký vírus)..
17. okt 2011 o 12:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Zdravim vas, chcem sa spytat ako sa mozem dovolat Janosikovej skusam to uz treti den pred 7.hod rano a nedviha mi....pocas dna je vypnuta..... sms je blbost ci? :zipper_mouth:
17. okt 2011 o 13:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Chcela by som poprosiť, len neviem koho najlepšie- možno
@alaska28 alebo @magimary ? dá sa niekde nájsť už hotová schéma obliekania sa, alebo aspoň jednotlivé, hotové piktogramy? Chcem to vyvesiť Maťovi na nástenku do izby, lebo on sa napr. večer sám prezlečie do pyžamka, ani neviem kedy, ale stále buď si zabudne vyzliecť slipky, alebo tričko. Niekedy zas keď sa oblieka tak sa pekne oblečie a až v meste zistím, že pod nohavicami nemá slipy :grinning:
Alaska- ešte by ma zaujímalo, ako si malého naučila zapínať gombíky, to mu tiež moc nejde
17. okt 2011 o 14:48  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@duro952
mozno poradim blbost, ale ja som volala 7,30-8,00. pred siedmou sa mi zda prilis skoro, to mozno este vstava, je na ceste, ranajkuje a pod. :slight_smile: a sms nie je blbost. skus este zajtra volat od 7,30 a potom napis sms.
17. okt 2011 o 15:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val DAKUJEM VALIKA! Mas to u mna :wink:
17. okt 2011 o 15:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@duro952 možete jej napísat sms ona odpíše, alebo ked chcete možem dat na nu email.
17. okt 2011 o 19:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nensyke to by bolo super mozte mi ho poslat do mojej posty? :wink:
DAKUJEEEEM!!!
17. okt 2011 o 20:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
cauteeeeeeeeee.ja sa chcem pochvalit :slight_smile: alaska nam pozicala zosity na ucenie sa take tie so suchym zipsom dnes som to prvy krat skusila ze som ho posadila a ze sa teda ideme riadne ucit.sedel bez problemov 25 minut a 95 % veci vedel urobit hned na prvy krat.som strasne stastna ako mu to pali krasne.ideme na logo dnes tak sa mozem aj tam chvalit a dat je rady ako na neho.sichy zips to isti :slight_smile: strasne sa mu to pacilo tlieskal somnou akp divy :grinning:
18. okt 2011 o 09:57  •  2 deti - čaká bábätko, termín má vo februári 2017  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@lucka261177 supeeeeeeeeeeeeeeer :slight_smile: a co presne ste robili?
18. okt 2011 o 11:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte...
som tu len na (ubolený) skok...
ani som neplánovala nakuknúť, keďže som ešte v štádiu "bezvládia" ( :stuck_out_tongue_closed_eyes: :rolling_eyes: :unamused: ),
a príznaky zatiaľ pribúdajú, ale od zajtra by už Herpesin vraj mal zabrať (ak teda zaberie, lebo gró jeho účinku je po nasadení do 72 hodín od prvých vyrážok)...tak snáď zajtra...už bude lepšie...
ale veľmi, veľmi, veľmi vám ďakujem za to, že ste na mňa mysleli...
ale iné som chcela-musím to vypustiť, lebo by mi hlavu asi roztrhalo... :frowning2:
teraz mi volal mužík, že hovoril s našou gastroškou ohľadom výsledkov krvi Tadyka...
a nejako som ani najmenej neočakávala jej verdikt... :frowning2: :pensive: :cry:

takže: výsledky-
-veľmi nízka hladina cholesterolu,
-hraničná hladina železa
-pozitívne protilátky proti LEPKU a SÓJI (!, ktorú jakživ nemal v ústach :frowning2: )
takže: v "našom ponímaní" zrejme: autistická enterokolitída, resp. v ich celiakia...
odp. : samozrejme prísna diéta... :frowning2: a že biopsiou ho nateraz nebude trápiť, že by to v jeho prípade bolo veľmi náročné... :pensive:
a posiela nám výsledky domov, ktoré máme odniesť našej obvoďáčke, ktorá nám bude písať múku na recept...
(ja som to absolútne nepredpokladala, lebo hoci stál 2 roky na váhe a výške, tak teraz od augusta polkila pribral a vyrástol snáď aj 5-8cm!, tak som ani len nepomyslela, že by telu niečo chýbalo... :frowning2: )

z toho mi ale akosi logicky vyplýva, že možno by boli predsa aj tie opioidné peptidy pozitívne, ak by bol ten vtedajší moč ozaj koncentrovaný... :confused: :pensive:
no nič -idem si to akosi stráviť...rozhodne ma to chytilo nepripravenú... :pensive:
18. okt 2011 o 13:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary skoré vyliečenie prajem!
18. okt 2011 o 13:24  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary skore uzdravenie aj ja prajem....

dakujem anka za ten link... ja som dneska maleho studovala na tie rysy pri FAS a veru nejako to zacina zapadat...
18. okt 2011 o 13:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary s tou bezlepkovou diétou by sa teda malý mohol dosť zlepšiť, lebo pri celiakii sú aj veľké nedostatky vitamínov a také Bčka, keď ich je málo vplývajú hrozne na psychiku. Aspoń vieš ktorým smerom ísť.
18. okt 2011 o 19:48  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@magimary mne sa to praveze zda ako dobra sprava! je to moznost, cesta a je to super!!! a je super, ze ste to zistili a mozte s tym nieco urobit a pomerne jednoducho :slight_smile:

pasovy som mala nedavno na lici, asi som vam to pisala. herpesin zabral v tom zmysle, ze ma to ani zdaleka nebolelo tak, ako bez tabletiek a rychlo sa to zacalo hojit :wink: drzim palce, uz to bude len lepsie!! a dopln aj selen a zinok :wink:

@lucka261177 tesim sa s vami! :dizzy_face:
18. okt 2011 o 20:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@anka912 hej, dúfam, že to tak bude...
a
@valika_val no, teda-viem si predstaviť aj lepšie správy!!! ja myslím, že by sme si vedeli (lepšie) predstaviť život aj bez celiakie... :confounded: :rolling_eyes:
najmä s jeho obmedzeným jedálničkom... :unamused:
rátala som že to bude neznášanlivosť mlieka (BKM), ale že to bude lepok-tak to mi ani vo sne nenapadlo... :confounded:
minulý rok, keď sme ho dali testovať u gastroenterologičky (či to už bolo pred dvomi rokmi? nie, myslím, že pre rokom :stuck_out_tongue_closed_eyes: ), keď mal všetky príznaky celiakie (chudosť, malátnosť, nevládnosť, kútiky, prepadnuté oči, žiaden rast, bolesti, plače), tak to mal negatívne... a teraz, keď začal tak pekne napredovať (aj rečovo, aj rastovo), tak takáto podpásovka?! :frowning2: :pensive:
18. okt 2011 o 20:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary tento tyzden sa to na teba akosi sype.....dufam, ze coskoro nastane lepsie obdobie...mozno ho bezlepkova dieta posunie niekam inam...a vime si predstavit ako tazke sa ti ho bude psiposobovat zasa inej strave...

inak si tam niekde hore napisala ze 2 roky mal nemennu vahu, to bol asi preklep?
18. okt 2011 o 20:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@maruskaaa nie, ani nebol...
ak nerátam tie "párgramové" rozdiely...
ako ročný mal 9kg
a ako takmer trojročný mal 10,5...
lenže teraz pekne pribral a aj konečne narástol (!)...
teraz mal u dr. skoro 12kg a cca 90-92cm
18. okt 2011 o 20:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary to on tak malo jedol? ci proste nepriberal? Andrej ma teraz asi 14,5 kg a 108 cm, za rok pribral asi kilo a narastol 5 cm...

tusim su ti nasi synovia riadni svalnaci...
18. okt 2011 o 20:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maruskaaa nie, on jedol kvantá jedla, ale fakt KVANTÁ!
ale zase aj masívne kakal, čiže v ňom moc nezostávalo...resp. asi nič... :confounded:
18. okt 2011 o 20:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
zeby to nevedel poriadne stravit?
18. okt 2011 o 20:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary takze ty si tie gastro vysetrenia riesila uz davnejsie...
18. okt 2011 o 20:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
inak aby sme sa aj my pochvalili, andrej dnes uz konecne prisiel na princip hrania pexesa na kompe v martinkovych zvieratkach...doteraz si to len tak chaoticky prevracal mysou a dnes m to konecne tuklo, ze si treba pamatat, kde tie zvieratka su a potom pary hladat :slight_smile: a uz pekne pozna mena zvierat...tak skusiem aj ten kutik 4ku, o svete okolo nas
18. okt 2011 o 21:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@maruskaaa hej, riešila, lebo on evidentne strádal...
akože keby ho niekto videl s tými kútikmi a kruhmi pod vpadnutými očami, tak si myslí, že má minimálne skorbut...
a on mal všetky výsledky (relat.?) OK, žiadne znížené železo, žiaden nízky cholesterol... :pensive:
inak, sme si s mužíkom hovorili, že ani nemá mať z čoho cholesterol...
veď on nič "tukové" neje (suchá ryža, varené zemiaky a zeleninové polievky ho asi moc nedržia nad vodou :confounded: )...

neviem, valika...porucha vstrebávania býva práve pri celiakii... ale vtedy ju objektívne (podľa výsledkov krvi) nemal...
18. okt 2011 o 21:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary no, jedny laboratorne testy... hm?
ale ja sa stale k tomu tak musim postavit, ze: co bolo, bolo, teraz idete na to!
obrovsky pokrok mate za sebou a touto cestou to bude este lepsie, predstav si, co bude o mesiac a o rok!
:dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face:
18. okt 2011 o 21:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok