Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
magimary
24. okt 2011
@nensyke toto sú také hry aj s presnými návodmi ( @sisstin má) a myslím, že sú úžasné,
ale teda aj úžasne drahé... (u nás stoja okolo 600sk:

http://www.mindok.cz/index.php?disp=hry&shw=100...
http://www.mindok.cz/index.php?disp=hry&shw=100...
a teraz najnovšia supernovinka (podľa mňa :-N):
http://www.svet-deskovych-her.cz/smart-car-p-14...
nensyke
24. okt 2011
@anka912 Bratislave sme boli len pre nás je to daleko, mám doma tri malé deti a manžel stále v práci a ja nemám ani vodičák 😞 .....Ale dakujem za info
magimary
24. okt 2011
@nensyke no, tak to sme na tom rovnako :-N
len ja mám ešte o plus jedno dieťatko navyše...
takže, mne je ťažké stretávanie sa kdekoľvek mimo môjho najbl.okolia, preto sa ani nenúkam 😉
a vy už máte dg.? napíš nám niečo o malom 😉
anka912
24. okt 2011
@nensyke sposa má pobočku aj priamo v Trnave, mávajú v každom väčšom meste

SPOSA - TRNAVA
Soňa Fülopová
Hlavná 17
917 00 TRNAVA
e-mail: sposa.t@gmail.com
tel.: 0905 281 545
nensyke
24. okt 2011
@magimary su to pekné hračky ale teda aj drahé. Ja mám doma 3 ročného chlapca a zatial len zvládame kocky dávat do vačších otvorov, kruhy navliekat, a kocky na seba skladat..... 😞
anka912
24. okt 2011
@magimary to sú veru ceny, 500kč a vyššie!
magimary
24. okt 2011
@nensyke a už máte dg.? boli ste niekde na diagnostike?
nevadí, aspoň že vie to...na začiatok stačí... ďalej ho už potiahneš...
po kúsku, po troške...
aj auti deti sa vyvíjajú a napredujú 😉 🙂

no, práve! ceny akoby to potrebovali len deti vrchných desaťtisíc :-p
anka912
24. okt 2011
@nensyke čo malého najviac baví?
nensyke
24. okt 2011
@magimary ešte nemáme, chodíme dr. J. aj vstredu tam ideme. Malý je zdvojiček, dvojvaječne, 37 týždni sa narodili. Do roka všetko bolo v norme, ale od roka sa nám Dávidko zmenil. Prestal mat očný kontakt a nehral sa. od dvoch rokov je sledovaný u dok. J. Na hlas nereaguje, fascinujú ho dopravné značky a poštové schránky, má len svoje oblúbené rozprávky. S jedlom nemáme problém aj ked máme GAPS dietu, papá skoro všetko. Pri stole vydrží sedet tak asi 5-10 minut. Rád skladá kocky a kruhy navlieka ale dalej sme sa zatial nedostali.
nensyke
24. okt 2011
@anka912 Ano, stou pani som aj v kontakte ale povedala že také malé deti tam zatial nemaju....
nensyke
24. okt 2011
@anka912 kocky....
magimary
24. okt 2011
@nensyke rok ste sledovaní a nemáte dg., nemyslím teraz ale nejakú záverečnú, ale aspoň nejakú predpokladanú máte, nie? =-)
vy tam chodíte na terapie?
k dr.J.? =-)
či na takú dlhodobejšiu diagnostiku? =-)
anka912
24. okt 2011
@nensyke videla som takú šikovnú vec- výukové kocky. Oblepiť si staré kocky a nalepiť na nich písmenká, farby, obrázky a pod. a potom to spájať a tak sa učiť. Nestojí to nič, len trocha práce a fantázie. Napr. nakresliť, začať len s 2-3 stranami tvary a malý musí otočiť všetky kocky rovnakým tvarom dohora. Alebo farbami. Alebo oblepiť obrázkami zvieratiek a musí nájsť všetky mačky a pod.
nensyke
24. okt 2011
Každý mesiac tam chodíme, dr. j mi povedala že má príznaky autizmu ale diagnozu do troch rokov nechce povedat, že to má čas. Ale náš neurolog napísal že lahká mentálna retardácia, retardácia reči.... tak neviem...
nensyke
24. okt 2011
@anka912 super nápad....
magimary
24. okt 2011
@nensyke hm...ale píšeš, že už má tri roky... =-)
a čo tam s ním robí každý mesiac? =-)
no, dg. je dôležitá... a zrejme myslí asi detský aut., však? =-)
no a to šo napísal neurológ, to sú najmä také diagnozy "odhadom"
lebo na to nemá on žiadne objektívne vyšetrenia...
čo všetko my máme napísané od neurošky 😕 :-p 8-( :-N
nensyke
24. okt 2011
@magimary ukazuje mi ako mám s ním doma cvičit, a aké cviky. A sleduje ho a skúša ho čo zvládne a či zvládne tie veci čo mi tam ona ukazuje. A vždy za mesiac ako keby nás vyskúšala či to nám ide......
magimary
24. okt 2011
nensyke
24. okt 2011
@magimary dakujem už asi pojdem ...dakujem za info....
magimary
24. okt 2011
@nensyke dobrú a ešte niekedy príď pokecať 😉

už by som aj ja mala, ale keď mňa stále tak drhne, že vôbec nemôžem spať... :-| :-S 8-(
magimary
24. okt 2011
tak teda dobrú...
idem sa dusiť do postele :-S 8-( :-|
...
valika_val
25. okt 2011
dobre ranko, idem docitat
valika_val
25. okt 2011
som veeeeeelmi velmi zvedava na @lucka261177 !!!
drzim palce, velmi drzim palce |-| |-| ked teraz prezivam ine baby (cudzie, z tohto fora) neviem si predstavit, aka budem polepena, ked pojdeme my 😃

baby, ideme aj dnes do centra, tak pridem az na obed. spoznavam sa s kockou, co tam robi dozor, lebo sa mi vidi, ze je uplne v pohode mlada zena, a ze by nam niekedy mohla opatrovat maleho...
magimary
25. okt 2011
@lucka261177 , stále nič???
som tu ako na trnkách =-) :-N
valika_val
25. okt 2011
no my uz sme tiez spat, maly ulozeny, a lucka nikde? 😞
magimary
25. okt 2011
@valika_val veru, nikde...
ja som normálne od obeda odbiehala, že či niečo...
a nič... =-) :-|
a vy ste dnes ako dopadli v centre?

inak, nám dnes prišli výsledky poštou domov a záver je tam alergia na lepok a sóju =-)
teraz som dosť na vážkach, či je to celiakia, či nie...
ale logicky mi vychádza, že nie =-)
len diétne opatrenia sú tak, či onak rovnaké...

dnes teda len surfujem a zisťujem, čo a ako :-N :-p
a teda aj sme cvičili (lenže v tomto kompe nechcem sťahovať videá :-p)
a teraz už krpčekovia spia
magimary
25. okt 2011
tak som našla na nete toto (pani sa pýta to isté, čo mňa teraz máta :-N):
---

Je alergia na lepok a celiakia to iste ? V com je rozdiel ?

Pani doktorka, prosim vas o radu:
Je alergia na lepok a celiakia to iste ?
Ak nie, v com sa tieto dve choroby lisia,
a ak ano, da sa oddialenim podania alergenu malemu dietatu znizit riziko vzniku celiakie ?

(Neviem si to totiz dost dobre predstavit, ci je to nieco ako alergia na kravske mlieko, kde sa tato "alegricnost" s vekom znizuje alebo nieco uplne ine)
dakujem za odpoved Katarina

ODPOVEĎ: Dobré ráno,zrejme ste myslela alergiu na pšeničnú múku/mali by byť pozitívne špecifické protilátky IgE/ a tzv."permanentnú senzitivitu na lepok"-vtedy sú pozitívne protilátky na lepok.
Pri oboch typoch sa v diete vynecháva múka.Pozor pri lepku pred dietou sa robí enterobiopsia!Pri alergii na pš.múku po určitom čase eliminácie,event.aj na liečbe cestou imunoalergologa dochádza k úprave/ale nie vždy/,vyzretím črevnej sliznice,aj pomocou napr.probiotik,dochádza k postupnej tolerancii múky.
Pri lepku a pozitívnej enterobiopsii je celoživotná dieta.
Dieťaťu pridávame postupne do stravy nemliečne potraviny-už som o tom veľakrát písala,aj o tom,kedy dávame lepok...
Kabátová

---
no, nie som o nič múdrejšia, lebo Tady tam nemá napísané, že alergia na pšeničnú múku, ale vyslovene na lepok =-) :-p
to by potom malo znamenať tú celoživotnú diétku predsa? =-)
magimary
25. okt 2011
a, Lucka fakt stále nič???? 😕 =-)
čo je, čo je?

inak, čitam tu knihu PAS a o.i. som tam našla aj toto:

---

OCKOVANI A NASLEDNE STREVNI OBTIZE JAKO PRICINA AUTIZMU

Koncem 90tych let se vynorila tzv.strevni teorie, ktera silne rozbourila verejne mineni a vyburcovala odborniky k dalsim vyskumum. Dr. Wakefield (199😎 na zaklade sveho vyskumu z roku 1998 dosel k zaveru, ze existuje spojitost medzi chornickymi gastrointerst. potizemi a autismem. Teoreticky vyslovil podezreni, že dusledkem ockovani (trojkombinace zardenky, spalnicky, priusnice) dojde k zanetu tenkeho a tlusteho streva (enetrokolitis). Toxiny, ktere ve strevech v dusledku zanetu vznikaji, se dostanou do krve a poskozi mozek tak, ze vznikne autizmus.
Hypoteza overovana mnohymi vyzkumnymi tymy sa nikdy nepotvrdila.
NIcmene vysledky studie byly zverejneny v nekolika casopisech a rozpoutali oborvskou protiockovaci kampan. Casopisy publikovaly tisice clanku a konspiracnych teorii o skodlivosti ockovani (konkr. thiomersalu, konzrev. latky ve vakcine). Teorie okrajove zasahla aj CR, kde bylo publikovanych nekolik clanku, prevazne na internetu.
Wakefieldova teorie byla napadena za nevedecky pristup.
Overovaci studie (napr.: Fombonne, Chakrabarti 2001; Taylor 2002 ai.) nedokazali zadnou souvislost mezi ockovanim a autismem.
Velmi rozsahla danska studie (Hviid, 2003) na dvou milionech deti je povazovana za definitivnu tecku sporu o spojitosti mezi ockovanim a autismem.
...
V roce 2003 britsky Lekarsky vyskumny koncil vydal prohlaseni, ze veskere vyzkumy dosly k jednomyselnemu zaveru, ze spojitost mezi ockovanim a "austistickou kolitidou" nebyla prokazana.

---

a ešte som tam našla vyjadrenie ku genetike, tak aj to skúsim prepísať 😉
magimary
25. okt 2011
citácia detto, ako vyššie:
---

Vyznamny vliv genetickych faktoru potvrzuji i opakovane studie na dvojcatech. Spoluvyskyt autismu u jednovajecnych dvojcat je velmi vysoky: 70-90% (Thanguay 1992, Steffenburg 1989, Le Couteur 1996).
U dvojvajecnych dvojcat autori velmi casto nenachazeji zadnu shodu, proto predpokladame, ze spoluvyskyt neprekracuje bezne sourozenecke riziko.
Z vysledku vyzkumu na dvojcatech a sourozencich vedci odhaduji, ze geneticke faktory sa podili na vzniku autismu v 91-93% (Bailey, 1996).
---

akože tie čísla ma dosť prekvapili =-) 😕
anka912
25. okt 2011
@magimary aj ja utekám domov, že tu bude už diskusia s Luckou a nič. Snáď nechytila nejakú depku niekde...
Vidíš, ja stále píšem o tej genetike a mne sa to doma stále potvrdzuje. Tá moja najstaršia!!!! už si len hovorím, že ona za to nemôže. Maťo ma terorizuje fyzicky a ona psychicky. 😞 😞