Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
25. okt 2011

@magimary na postižených deťéch, čo som včera písala maruske sa vyjadrujú k tomu článku ďalšie maminy a znova tam píšu aj o žltačke, že podľa nich im aj tá "dopomohla" k diagnózam. Ako sme sa o tom kedysi aj tu bavili.

magimary
25. okt 2011

@anka912 no však, už začínam mať obavy o tú Lucku 😨 🤐 😕
a presne o tej genetike ma to zaujalo v tom znení, ako píšeš...
máš to asi dosť silne "namiešané"... 😔

ale zase, ak si ozaj vezmeš tak, že aj najstaršia je v podstate "v spektre" (len na opačnom konci ako Maťko), tak fakt za to asi až TAK NEMôže...
aj keď je to ťažké prijať najmä, keď ti ubližuje 😔

idem si to teda ešte znova pozrieť.tu diskusiu 😉

anka912
25. okt 2011

@magimary jedno je teória a druhá vec život v praxi. ☹ s takým zvláštnym človekom.

magimary
25. okt 2011

@anka912 ja viem...veď to... 😔

maruskaaa
25. okt 2011

lucka tu este nie je? cely den dnes na nu myslim, ze ako dopadli...kedze su ti nasi synatori taki podobni...dufam, ze su ok...

magimary
25. okt 2011

no a naše dnešné:

maruskaaa
25. okt 2011

@magimary dnes je zase za fesaka/frajera obleceny 🙂....a vysmiaty ako leco na fotkach, dnes bolo menej "nesce"?

magimary
25. okt 2011

@maruskaaa za fešáka? 😅 má teplákovú mikinu a tepláčky k tomu 😀
veru, ani nie...
by som povedala, že ešte viac, ako obvykle-najmä v úvode sa až jedoval...
nechcel skladať tie skladačky a potom zase slamky boli "haššá" (ak boli ohnuté)...
a stále sa mu niečo neľúbilo.. 😅
ale tvárička sa mu dnes (oproti minulajšku) veru zapáčila a ryby tiež 🙂

maruskaaa
25. okt 2011

@magimary no ved ked mu to pristane aj v mikine...🙂

anka912
25. okt 2011

@magimary ty máš tú tvár nejakú väčšiu než ja 😲
ja som nalepila na kúsky aj na tvár suché zipsy, ináč sa mu to stále posúvalo a furt mal nejaké vykrivené oči alebo nos 😀
A ešte skúšame, že kedy sa ujo smeje 🙂 a kedy je smutný 😢 Dávame ústa raz tak a raz naopak.

magimary
25. okt 2011

@anka912 vážne?
no ja som to robila tak, aby to bolo cca na A4 (resp. kúsok z A4 chýba 😕 )
náš pri tom dnes stále hovoril : "nos" a "lel" (lel je teraz oblubené slovo a "hodí" sa mu na všetko, len ja som potom viac mimo-lebo nechápem 😝 😅 ) a aj "nos" bol všetko-aj oko, aj ucho, aj vlasy 😝

anka912
25. okt 2011

@magimary ja som ho vytlačila tak ako prišlo mailom, ale veľkosť mne úplne stačí, možno to len skresľuje fotka

magimary
25. okt 2011

@anka912 no, aj ja som ho tak tlačila-presne ako bol v súbore 😉 🙂

maria1610
25. okt 2011

ahojte žienky, akurát sme sa vrátili z kúpeľov - no tých 80 strán, čo ste popísali neviem, kedy dočítam 😅 - zhrniete mi, čo je nové? ako lucka, oni mali teraz niekedy termín u Dr. J. - dobre si pamätám?

lucka261177
25. okt 2011

no caute 🙂 asi vas neuspokojim kocky moje.v podstate nic nove sa nestalo.ani neviem co napisat.pani doktorka sa pokusala samkovi prihovorit asi 10 minut on teda prejavoval nesuhlas ze sa mu montuje do hry a tam sa sledovanie skoncilo.vsetko ostatne bolo o nasom rozhovore.ja som to cele mala na papiery napisane takze podla toho sme sa posuvali.bola nadsena ako sa posunul od prvej diagnostiky aj ked teda ja nevidim rozdiel az tak velky v tom konkretnom jeho spravani aj vtedy sa len hral ako dnes.sice tak inak ale nejake vyrazne zmeny tam neboli.ona povedala ze vidi aky velky pokrok urobil v komunikacii aj ked povedal za hodinu iba pit, nie, hodinky,bol vsak pokojny krasne tam vydrzal hral sa so vsetkym co videl.my sme sa vlastne rozpravalai o tom ako mi pomoze najst mu skolku samozrejme beznu pre zdrave deti ako som predpokladala ale s asistentom.ako mi pomoze dostat sa na terapie aby s nim pracovala spravna osoba a aby sme my ako rodina (konkretny pripad)mali nejakeho specialisto kto sa o nas zaujima stara kaze nam co robit podporuje nas atd.podotkla ze vyzeram utrapene.ale ja som v pohode praveze tak neviem preco sa jej to zdalo.ked som sa jej spytala aku mame teda diagnozu povedala ze ho nechce onalepkovat ze to nerada robi a ze aj tie stupne stredny tazky lahky nema rada.dohodli sme sa ze to uzavrieme ako PERVAZIVNU VYVOJOVU PORUCHU S VELKOU SANCOU NA VYSOKOFUNKCNY AUTIZMUS.to znamena ze momentalne este nieje VFA lebo ta rec nieje uplne ako ma byt.na otazku ci ma sancu v zivote fungovat "normalne " samostatne povedala ze to vyidi nadejne.ze vsetko sa bude vyvija t od jeho inteligencie lebo ze pozna aj aspergera ktory je absolutne nefunkcny koli nizkemu IQ a fobiam.ja teda od mala pozorujem ze to iq je v poriadku takze dufam stale to ze sa nauci nejako fungovat.no a ze teda problemy vzdy bude mat s chapanim ironie a podobne ale ze teda ona je nadsena.takze tak.ako som napisala nic nove 🙂 len cakam na jej mail ze mi teda najdu skolku a posunie nas tam kde sa nam najviac budu venovat.

maruskaaa
25. okt 2011

@lucka261177 no tak mate za sebou opat..a tesim sa s tebou z toho, ze pani doktorka videla velky pokrok...(podla mna ona to vie lepsie posudit, kedze ty ho vidis stale, a ona az po case)...drzim palce nech najdete spravneho terapeuta...aj tu skolku...

maruskaaa
25. okt 2011

@lucka261177 aj ta nadej do buducnosti je velka, velmi sa tesim spolu s tebou 🙂

magimary
25. okt 2011

@lucka261177 no, SUPER!!!
to sú fantastické prognózy!!! 😵 😵 😎 😵
a už máte aj správu? či pošle? 😕
že aký je tam číselný kód dg. 😕
strašne som zvedavá na to, akú škôlku vám nájde a kde 😨 😕
a kto sa vám bude venovať..
potom nás informuj 😅 😉 😎

lucka261177
25. okt 2011

@magimary no venovat sa nam bude nada okenicova z andreasu ktora sa vraj specializuje na aspikov a VFA a aj ona bude hladat skolku v nasom okoli s tym ze zajde do konkretnej a pripravi ich na to aky samko je ako maju s nim pracovat a podobne.spravu posle zrejme.tu diagnozu neviem aku da.este napisem nieco do rodesy.

magimary
25. okt 2011

ozaj a koľko ste tam boli?
aj vám dala nejaké konkr.odporúčania?
povedala aj že tá reč bude ešte stále pokračovať až po normu, či ako?
a nemala si práve s tou pani O. minule nejaké problémy?

lucka261177
25. okt 2011

@magimary ci rec bude pokracovat neviem a podla mna to nevie nikto.ja len vidim ze pokracuje pomalinky ale predsa.

valika_val
25. okt 2011

@lucka261177 precitala som vsetko, gratulujem, zatial teda dobre spravy ako tak citam 😵 😵 😵 no, mohla aj vylucit, ale nevadi, hlavne ze este nevie. ktovie, kde budete o rok! mozno vas za 5 minut vyhodi, ze vy u nej nemate co hladat 😀 😉

lucka261177
25. okt 2011

@valika_val ty si to asi zle pochopila.ona v podstate nepriamo povedala ze momentalne je to klasicky detsky autizmus ale ze ma sancu na vysokofunkcny cize autizmus tam je kazdopadne len to tak priamo nenapise do diagnozy aj ked teda to bude v sprave.bude tam ta pervazivna porucha s nadejou na VFA, cize ona tonemohla vylucit ona mi dokonca povedala ze ked ho videla prvy krat neverila ze sa takto zlepsi ze to videla na tazky autizmus.

erikasadek
autor
25. okt 2011

ahojte len na rychlo mrknite na toto!!!!!
http://www.cbsnews.com/video/watch/?id=7385686n

erikasadek
autor
25. okt 2011

myslim vazne baby povinne kazda s vas!!!!!! 🙂

magimary
25. okt 2011

@erikasadek super
ešte keby som rozumela...
ale aj z videného mám dobrý dojem 😅 😎

magimary
25. okt 2011

ten záver s Temple Gardin kto preloží? 😅 😉

erikasadek
autor
25. okt 2011

@magimary jaj moja keby som stihala tak hned ti prelozim ale v skratke I Pad.; ma uzasny vplyv u autistov ako im pomaha, ake neskutocne veci dokazu s nim.. asi tak v skratke asi vynalez pre autistov genilany... len v skratke nestiham .. ale ak nikto ti neprelozi tak neskor ti to spravim!!!

magimary
25. okt 2011

@erikasadek vy už máte I Pad ? 😕

nensyke
25. okt 2011

@lucka261177 je to velice zaujímavé, mi tam máme íst zajtra, tak aj ja som zvedáva čo nového.