Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
25. okt 2011

@maria1610 no vitajte doma! 🙂 😉
ako bolo? ako ste to zvládli? kde ste boli?

ja teda nie som z tých "zhrňovačov" prežitého, takže asi nepomôžem v tomto,
ale asi si si už domyslela, že Luckin Samko mal vyšetrenie práve dnes 🙂
inak je toho nového dosť, mnohé baby už boli na vyšetrení u dr. J a mnohé to zase ešte len čaká... 😉
zväčša sa máme všetky fajn, ale ako vždy a všade-chvíľu hore, chvíľu dole...
dvaja chlapci úspešne absolvovali zubára (maťko trhanie zubu, Roderik vŕtanie)... 😅 ,
veľa sme preberali možné činnosti, čo s deckami robiť aby čo najviac pokročili, ale viedli sme aj polemiky o používaní liekov, či iných vonkajších prostriedkov atd, atd, atd 😅
nu, je toho fakt veľa 😅

magimary
25. okt 2011

@nensyke potom nám poreferuješ? 😉

maruskaaa
25. okt 2011

@erikasadek vyzera to dobre, ale skor tie aplikacie, lebo ak ich nainstalujes na notebook, moj syn by to zvladal ovladat aj mysou...

nensyke
25. okt 2011

@magimary dobre napíšem. Na budúci týžden pojdeme aj do Trnavy na CT vyšetrenie, dá sa to pohode vybavit. My máme detského doktora aj neurologa, myslela som že bude robit problémi ale on pohode. Tak som zvedavá či tam teda mu niečo nájdu alebo nie. Skúšame ešte všeličo. Aj chcem ešte vybavit aby nás poslal na metabolizmus do Blavy.

maruskaaa
25. okt 2011

@magimary prva dokrutka bola o 27 rocnom chlapcovi, ktory vobec nehovori,ale cez ipad si je schopny objednat si ranajky, povedat ako sa citi, kolko rokov ma brat...inak ked sa vtedy tak objal, to znamenalo ze ma rad svojho brata....a mamm bola starsne statsna ze jej uz vie teraz povedat, ze co citi, chce...ze predtym to misel vyspelovat na tej zalaminovanej strane s pismenami

maruskaaa
25. okt 2011

@magimary ked ukazoavli tie zabery mozgu, tak najprv bol normalny mozog a potom mozog temple grandimovej (ked to tam bolo take rozrastene do priestoru)...a ze dufa, ten doktor ze sa to bude dat pouzit aj na deti a na predpovede, ci deti budu niekedy rozpravat...

erikasadek
autor
25. okt 2011

@magimary doma mame skoro vsetko pravy i pad nie, chcela som ale kupujem na vianoce specialny pre deti od 6 roku az do 1à rokov su tam vsetky veci co s atyka skoly a neda sa lahko rozbit a daju sa stiahnut specialne aplikacioe je ich mam pocit cez 6 000.. ukazem ti ho......

https://www.youtube.com/watch?v=7QJtduWlScs

stoji len 190€ takze pre pata bude toto , vies domam mam velky pc, ale ten je tiez tactilny takze pre pata to nei je novinka iphone trva mu 5 secund aby hned vedel co a ako snim jeho vlastny otec ani nevie co ma robit s iphonom a pato hned takze bez problemu .. kedze moj pc je taktiez tactilny tak s avela snim hraje natahala som specialne hry ktor emu velmi pomahaju.. 😉 a takto este bude mat tuto tabletu .; i pad si netrufam kupit ked ma krizu hodi o zem a zbohom prachy moje!!!!!!!!!!!!!!!! 😀

erikasadek
autor
25. okt 2011

@maruskaaa jasne mys je ina vec.. dotyk prstom vsetko meni verte mi ..... odkedy mam svoj pc a tiez je tactilny... tak ti poviem mys uz nechce ani vidiet a akou rychlost dokaze v pc sa hrabat.. 😀 😀 😀

magimary
25. okt 2011

@erikasadek to je tiež výborné! veď to je ako IPad, nie?

maruskaaa
25. okt 2011

@erikasadek mozem potvrdit, u andrejkovej terapeutky maju dotykovy displej na kompe a jemu sa to tam veeeelmi pacilo....a to tam len zvieratka vymaluvaval tak ze potiahol farbu na obrys zvierata

takze to co si an to hodila link uz bude mat aplikacie nahrate? a sa to akoby vklada do notebookoveho obalu? tak mi to pripadalo

erikasadek
autor
25. okt 2011

@magimary ano je to ako i pad ale pred deti nerozbije s alahko a su tam skolske veci ulohy pre deti od 1 rocnika je tam toho vela....
@maruskaaa ten obal je silikonovy chrani voci otrasom.. 😉 verim ze andrejkovy sa pacilo moj s aide zblaznit pred mojim pc dotykove hry su uzasna vec.. a aj pre mna mys nepouzivam uz davno len dotykovy displej.. 😉

magimary
25. okt 2011

@erikasadek zvláštne-je to také super a nie je to ani až tak drahé 😕
prečo?
keď tie Ipady sú 😕

lucka261177
25. okt 2011

tie aplikacie co boli vo videu sa vyrabaju iba na ipad od apple pokial ja viem.neviem ci erika kupuje nejaky detsky ipad od apple nepocula som o nom.ja davno viem ze to takto funguje ved sme sa o tom bavili a tiez jezisko prinesie 🙂 len bohuzial v slovenskom jazyku to zatial nieje az take uzasne ako v AJ.prto aj ten moj kamos to vyraba ten program.

lucka261177
25. okt 2011

a este som chcela podakovat za to ako ste na mna mysleli pocas dna az teraz som vas docitala.bolo odo mna nezodpovedne tak dlho nenapisat ale prisli sme domov az o pol druhej maly hladny muz hladny tak sa to natiahlo.no a este som vedela e nic take prevratne vam nenapisem tak som sa az tak neponahlala 🙂

erikasadek
autor
25. okt 2011

@magimary lebo je to znacak detskych veci inak velmi dobrych vzdy lexibook vzdy robia naucne veci a vzdy s dobou.. 😉 aplikacieu ich specialne a hlavne vsetko je securozovane wifi a ine na internet nemozu ist deti na hociaku siet teda stranky su blokovane..; mas android.. takze v pohode 4 go pamat vnutorna mozes dat sd kartu apamat je 16 go... + mp3 a videa ako sme zvyknuti.; len je to robene pre deti. 😉 u nas je vyhoda je to vo franine takze nie je problem. 😉

llulla
25. okt 2011

Kocky,chcela som sa spytat ku GAPS,kedy sa tam moze zavadzat mak? Ja som vcera ratala,kolko coho musi drobec zjest,aby mal pokrytu davku vapnika a teda,vobec to nie je take jednoduche,ak som dobre ratala.Vajcia,maso a zelenina (aj ovocie)maju malo vapnika a to je prave gro stravy v intre.Maju ho sice orechy,ale aby mal moj dvojrocny pokrytu svoju davku vapnika,tak by musel zjest denne cca 800g vlasskych orechov,co nezje.Alebo vyse 400g lieskovych orechov.Pri maku je to menej-tam by stacilo cca 60g maku denne,ale jednak neviem,kedy sa mak moze zaviest,jednak si neviem predstavit,ze by nim bol dopovany kazdy den..A ked je dieta starsie,tak ma toho samoska zjest viac,ako to riesite?Takze som prave vo faze,ze to vidim na tabletky Ca+Mg (+ Zn)...

A este som sa chcela opytat na recept na lievance/palacinky v Gaps.Jeden pokus som mala a nic z toho 😀 Mne nestaci napiat,ze orechy+vajcia+tekvica,to potom dopadne ako vcera 😀

maruskaaa
25. okt 2011

@llulla mne moja pediatricka odporucala este aj mineralne vody, neperlivu fatru, ktora ma vysoky obsah vapnika...

nensyke
26. okt 2011

@llulla Neviem či malý už može med ale ja pridávam troška medu, síce stále to divne vyzerá ale dá sa. Aj do chleba GAPS pridávam tiež med. My sme museli hned na úplnu GAPS dietu nabehnut, lebo malý ten vývar samotné ani za svet nechcel, ale teraz ked robím mu pečienku na štave tak tam pridám vývar a tak pohode. Ja mu tiež dávam Vitacalcin tabletky na kosti, ked nemá mlieko. A mak tiež pridávam do GAPS chleba. A vačšinou teda robim na kačacom masti všetko.

nensyke
26. okt 2011

Tak dnes sme boli u Dr. J. prvý krát zobrala malého do nutra a mna nechala vonku včakárne. Malý dobre to zvládal, sem tam to ,,hmhm,, aj cvičenie dobre islo ale tie skladačky-puzzle mu neišli, nechce na to pozret a potom ani nevie kam to patrí. Ale aj tak nás chválila, poradila že v Trnavy je materské centrum na Linčianskej že tam mám ist niekedy s malým, lebo som sa jej stažovala že nikam sa s ním nedá chodid, na náštevách sa hádže o zem a mne je to nepríjemné, tak skúsim tam pozret. Diagnozu stále nepovedala, ale povedala nám že malý je zaradený do výskumu na Methyl B12 ale kedy sa tam dostaneme tak neviem. Máme sa zastavit zas v decembri, dúfam že tie skladačky už pojdú. A pítala sa aj na GAPS dietu ako pokračujeme, či sa ta do zvládnut.

magimary
26. okt 2011

@nensyke , no výborne! 😉 malý je pašák, keď to zvládol takto sám, bez teba byť s dr. 😉 😎
neboj, do decembra aj puzzle dá...
najťažšie nebude samotné zvládnutie puzzle, ale asi zmotivovať ho k tomu, aby ho zaujali a aby na nich aj pozrel...
a tak mohol skladať...
inak ani náš Tady akosi puzzle nechápe a nevie 😕, práve som mu pripravila reálne fotografie, aby to mohol skladať podľa obrázka, lebo inak je stratený...
a to teraz nemyslím klasické puzzle, ale také len "rozštvrtené obrázky" (viď foto)... ani len tieto nezvláda, nieto ešte aj puzzle s výrezíkmi... 😅

no a dnes som si dala taký "vybavovačkový deň" ( 😝) a pokúsila som sa o.i. vyzistiť nejaké detailíky o tej špeciálnej škôlke, čo máme tu v meste...asi to najviac bude zaujímať @duro952 , ale možno aj niekoho iného, kto len číta... /ak by sa taký našiel, tak mi, prosím IPnite 😉/...
no ale teda, čo som zistila (ešte sa chystám, som pozvaná 😅, aj na prehliadku škôlky, dokonca som už iniciatívne na "exurziu" ohlásila aj @duro952 ( 😅):
- že škôlku otvárajú vždy v závislosti od toho, či sa nájdu deti... tento rok ju teda otvorili a majú v nej 4 deti...
-inak taký opti.počet je vraj cca 6 detí (ale nie je to striktne dané)
-že ak by sa našli viaceré deti s autistickými príznakmi, tak by boli ochotní otvoriť aj čisto autitriedu, s ozaj špeciálnym prístupom 😉
-že škôlka je len poldenná
-inak, že v škôlke majú zväčša deti s ľahšou MR (ani nie tak presne nazvanou) a s inými odchýlkami vo vývine
-pobyt v škôlke, či v predprípravke nijako neznamená, že by tam dieťa muselo pokračovať aj v školskej dochádzke
-deti majú v škôlke individuálny prístup, logopedické intervencie a ak ich je málinko (už sa im aj zopárkrát stalo, že z tých 4 detí im neprišiel nikto), tak ich spoja s predprípravkarmi (ktorých je tam tento rok tuším 8?)
-no a to, čo najviac zaujímalo mňa: diagnostické pobyty už zrušili 🙄 😝 😖 (asi nemali záujem 😕)
-no a ešte aj to, že sa dá dohodnúť na pobyt v škôlke len na nejakú "skúšobnú dobu"
...

ešte možno nejaké detailíky a ostatné sa dozviem osobne, keď niekedy po sviatkoch (v novembri) budem osobne hovoriť aj s riaditeľom a učiteľkou v MŠ a keď nám škôlku poukazujú 😅 😉

@duro952 , tak čo? ideme do toho? 😅 😉 🙂
myslím na tú nezáväznú exkurziu?
prípadne aj @lucka261177 😅 😉?

anka912
26. okt 2011

@magimary znie to super, a tá skúšobná doba je vlastne tiež taký diagnostický pobyt. Držím palce, nech to vyjde a tiež milé a ľudské učiteľky

magimary
26. okt 2011

@anka912 ďakujem a áno, aj mne to celkom optimisticky znelo...
aj to, ako krásne o tých deťoch tá zástupkyňa (inak mám na ňu výborné referencie od tej mojej známej na Meste, inak táto škôlka nepatrí pod Mesto, ale pod KŠU v BA) hovorila, ako o "našich deťoch"... 🙂
len teda, viackrát ma upozornila, že OZAJ je všetko závislé od počtov detí...
že oni si radi niečo naplánujú, no napokon sa stane, že tam rodičia deti nedajú a škôlka sa ani neotvorí...
že skrátka do poslednej chvíle je i táto možnosť 😕

hej, tá skúšobná doba je možno niečo také, neviem...to ma zaskočilo, len už sme sa tomu nestihli viac venovať...ale to potom možno osobne...
zatiaľ sa tam chcem ísť teda pozrieť a potom uvidím, čo a ako...
lebo i tak by som akosi radšej...predsa len... do tej "našej" (cirkevnej) škôlky... 😕 , len fakt netuším, či je to pre Tadyka zvládnuteľné 😒 😕

anka912
26. okt 2011

@magimary veď, keď je škôlka tento rok otvorená, tak začni svoj plán- že na jar dať ho tam na skúšku a potom uvidíš., čo v ďalšom šk. roku

maruskaaa
26. okt 2011

@magimary presne suhlasim s ankou, uz to ze bude par hodin bez teba, bude dost velky sok...a cim viac uciteliek tam bude, tam bude, tym lepsie...

magimary
26. okt 2011

@anka912 no, tak som to aj chcela...
ale nejako naznačovala, že uprostred roka by to nešlo...?
akože nepovedala to, ale akosi som to tak vycítila...
a pýtať som sa už potom neodvážila...
ale reku toto bude základná moja otázka pri osobnom stretnutí som si povedala hneď po telefonáte 😕

maruskaaa
26. okt 2011

@magimary lepsie to bude osobne nadhodit...uvidis aka tam je situacia, ako to tam zvladaju, ako su tam zohrati a tak...

magimary
26. okt 2011

@maruskaaa tak, tak.

bianka1
26. okt 2011

@nensyke ahoj nestretli sme sa? aj mi sme tam dnes boli 😕

magimary
26. okt 2011

@bianka1 jé, to je zhoda 🙂
a ako ste dopadli vy?