Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
27. okt 2011

@bianka1 TO JE, podľa mňa, veľká hlúposť!
nám ho určila tiež dr. J. /čo by klinik psychológ/, plus sme mali teda aj nález od neurologičky a následne sme išli k našej pediatričke a kompletne to akceptovala a začala vypisovať papiere na vybavovanie ZŤP 😉
a kopu báb tu má takto diagnózy-a plne akceptované

bianka1
27. okt 2011

@magimary vieš to začalo s tým že som jej povedala že k dr.Č už nepojdem a budem chodiť k dr.J no a ona že posudok od dr.J mi nebude nikto akceptovať 🙄 nakolko je ,,len,, klinkická psychologička 😖

lucka261177
27. okt 2011

@bianka1 to je tak co doktor to iny nazor.Janosikova dava diagnozy uz nejakych tych par rockov urcite moze 😉 a detska doktorka velke....vie o autizme takze klud J.vie co robi.Najhorsie na tom je ze ludia ktory nechodia na fora a veria doktorom coby specialistom tak potom sa zlaknu ze robia nieco zle🙂 a specialne tito vseobecny lekari nevedia absolutne nic.

bianka1
27. okt 2011

@lucka261177 ja mám RD predlženu kontolu máme až o rok len včera mi dr J prízvukovala že ona vypíše na rok taký posudok aby sme to už mali do 6 rokov bolo vidieť že také posudky robí často noo a dnes ma teda pediatrička vytočila ona bolo najmudrejšia 😒 aj s tým že na autizmus sa môže diagnostikovať iba v nemocnici 😖

sisstin
27. okt 2011

@bianka1 to je fakt kravina 😉 k psychiatrovi chodí autíci, kteří potřebují medikaci..ale pokud se to dá i bez toho, tak v pohodě kl. psycholog stačí...

lucka261177
27. okt 2011

@bianka1 no vravim to su ti obvodaci co nevedia ani tolko o autizme co my.ja ked ludom vysvetlujem nieco o autizme tak na mna cumia ze to v zivote nepoculi a to neviem naozaj toho vela ale myslim si ze viem viac ako ktorykolvek obvodak co je hanba podla mna.a presne ako vravis najmudrejsi na svete su ja mam taku 70 rocnu obvodacku som stastna ze niesom typ co byva chory lebo ona nic ine ako ATB nevie dat a a ja si ich aj tak nikdy nedam a vyzdraviem sa aj tak.vzdy ked vojdem do ordinacie vravi mi vy ste priiiiiserne zelena uricte nemate zelezo ste chudokrvna a ja si vravim ze do riti uz 10rokov mi vravi to iste.a pozrem okolo seba a ona zelene steny 😀 ja mam taku pokozku do zlta plus ta zelena stena 😀 krvne testy vzdy ako babatko mam a ona ze ako je to mozne ved som zelena 😀 ked som jej povedala ze moj syn je asi autista lebo nerozprava a chce jest len keksik a rohlik ona ze no ved tam je aspon nejaky tuk aspon nejaka vyziva ze ona by tiez zeleninu nejedla 😲 ze sa mu nedivy 😒 a ze prosiiiiim vas no a co ze nerozprava ani einsein nerozpraval do 5.ale to ze on bol autista uz nevedela.koza premudrela.treba vymenit lekarku.najlepsie su take okolo 40 tie su uz take novodobejsie ale predsa aj skusene moj maly ma taku a ta ked nemusi ATB nedava vzdy robime CRPcko a ona ma prva upozornila na mozny autizmus.

bianka1
27. okt 2011

@lucka261177 nám dr J autizmus vylúčila a a stanovila dg 84.9 som hovorila manželovi že jej spravu od dr.J ani nezoberem ved načo ked podla nej ona nemože stanoviť dg..nechcela ani tomu veriť že sama dr.Č ma za nou poslala podla nej ma mali tam s malým na týžden nechať a diagnostikovať 😒 myslím na kramároch...asi nabuduce pošlem ked budu deti choré manžela ja sa s nou hadať nechcem.. výmena by bolo super riešenie 😠

sisstin
27. okt 2011

@bianka1 no 84,9 je trošku taková diagnoza "k ničemu"....já jako proti Jánošikové nic nemám, jen občas mi přijde....že když si není jistá, tak prostě něco dá...stejně jako u @andreabe dostali "komunikační porucha" a přitom je to teda zřejmě atypický autismus (podle Kr.), jsem zvědavá, co dostanou v Aple..

bianka1
27. okt 2011

@sisstin ono je to aj s tým vekom-budeme mať 3roky a málo dr v takomto veku stanový diagnozu 😒

magimary
27. okt 2011

@bianka1 kedy? 😕

sisstin
27. okt 2011

@bianka1 tak podle mě je lepší nedat nic, jen prostě nějak popsat stav 😉 Kr. to takhle dělá, ona je taky dost opatrná jako Dr. Jánošiková 😉 my teda vůbec diagnozu číselně uvedenou nemáme...máme tam jen " expresivní vývojová dysfázie u chlapce s nerovnoměrným psychomotorickým vývojem, výkony neverbální (porozumění řeči, logické myšlení atd. k věku), výrazná retardace expresivní řeči

sisstin
27. okt 2011

a že nemá ráda nálepky...no to je sice hezký, ale pak když chce člověk o něco žádat, tak má prd...to je teda ale i problém Dr. Krejčířové...že ona ty zprávy píše jako strašně pěkně pro rodiče, to jo...ale pokud chce člověk zažádat o příspěvek na péči nebo nedej Bože prodloužit rodičák...tak pokud to fakt není nějaké těžké mentální postižení, nebo autismus klasický...tak jako bez nároku 😖

sisstin
27. okt 2011

ale zas u vás na SK není s tím takový problém, jako u nás v CR...u vás mi přijde, že rodičák nebo pak následně opatrovatelský dostane celkem dost lidí....to tady jako neexistuje...a prodloužený rodičák se ruší 😝

bianka1
27. okt 2011

@sisstin mne rodičak predlžili kvôli častým infektom dýchacich ciest s vysokými horúčkami 😒 nakolko sprava od psychologičky bola bez diagnozi tak to brali ako nepostačujúce 😒 a prečo vám zrušia predlženú RD?

bianka1
27. okt 2011

@magimary čo kedy??

lucka261177
27. okt 2011

@bianka1 kedy ma tri roky sa pytala magi 😉

sisstin
27. okt 2011

@bianka1 u nás je to tak, že dítě musí mít min. 50% postižení pro prodloužení, což se právě u těch diagnoz, kde dítě není postižení ani fyzicky, ani mentálně těžko dokazuje, že 😝 Tygra mi "ohodnotili" jako dlouhodobě nemocného (tj. mezi 20-49%), kolik měl přesně nevím...je to prostě jenom takovej status, kterej ale naprosto k ničemu není 😝 oni to tak berou, že prostě jen nemluví (málo mluví, blbě mluví) a to je vlastně phoda, vždyt ten a ten taky nemluvil do 5-6 a je z něj pan doktor že 😝 jenže já fakt nemám pocit, že mám doma teda zdravé dítě, u kterého je ta péče srovnatelná s vrstevníky, to at se na mě nikdo nezlobí 😝 nechodím do práce, jsem doma zadarmo, nepočítá se mi to do důchodu....pomůcky stojej strašný prachy (nemám nárok na kompenzaci), logopedie stojí prachy, platim školku atd. Nebydlet u rodičů a neplatit mi přítel veškeré výdaje, tak jsme asi někde pod mostem 😝

proč se ruší nevím, zřejmě to asi maminky postižených dětí "zneužívaly", už bude jenom příspěvek na péči, který opět nezíská téměř nikdo...ten jsem ani nezkoušela, páč samozřejmě všechny body (až na jeden - tvoření smysluplného mluveného textu) Tygr zvládá, nebo potřebuje stejnou dopomoc jako vrstevníci..a na první stupen je potřeba 12bodů 😝

bianka1
27. okt 2011

@lucka261177 teraz 31.10 oslavuju obe moje deti narodky 🙂

bianka1
27. okt 2011

@sisstin no pekne..zamestnať sa matka s chorým dieťatom nevie a ešte ktomu aj o tú malú čiastku im zoberú 😠

sisstin
27. okt 2011

@bianka1 s Tygrem chodí do třídy chlapeček, který má smíšenou dysfázii (má problém trošku i s porozuměním, a do pěti let nemluvil fakt vůbec)...dokud bydleli v Chrudimi (město kousek od nás), tak prodloužený rodičák měla...přestěhovala se sem, okamžitě přezkoumali stav a má po rodičáku 😝

no taková socka, jako jsem ted, jsem nikdy v životě nebyla 😝

karkulka1
27. okt 2011

@bianka1
tak praveze klinicky psycholog MOZE urcit diagnozu.
Nam ju tiez v lete 2008 urcila Dr.J. My sme boli sice aj za pedopsychiatrom a ten nas poslal "preventivne" do BA, ako keby si chcel overit, ci Dr.J sa nemylila. No a dopadlo to tak, ze v BA na Kramaroch sa na Dr.J pozerali ako na polobohynu a kedze ONA urcila, ze je to DA, tak to len potvrdili- nikto sa ani nesnazil to vyvratit. No nas maly je jasny pripad autistu.
Prvy x som si to uvedomila, ked mal 2 roky, no stale som dufala, ze to bude "iba" problem s recou. Ked mal 2 roky a 7 mesiacov si to vsimol uz aj nas neurolog 🙂 , za co som mu neskutocne vdacna.
Nasa pediatricka si nic nevsimla a to k nej chodi este 1 starsi chlapec s autizmom. 😢

bianka1
27. okt 2011

@karkulka1 naviac ma nahnevalo ako sa pediatrička dušovala že ona vie všetko a že naj detska psychyatrička je dr.Č a ked som jej povedala že ona nás tiež poslala za dr.J tak sa namňa neveriacky pozerala ☹ môj malý do marca tohto roka nič nerozpraval ani neopakoval 😒 dáke zvuky vydával a to bolo všetko. od apríla do augusta pokročil no a posledný mesiac rozprava má aj svoje detské frazy čomu vôbec nerozumieme ale vela už povie pekne 😉 podla dr J toto všetko má nasvedomí to že sme malý prekonal silnú žltačku že to zasiahlo jeho nervový system..

maznacik007
27. okt 2011

klinicky psycholog praveze urcuje diagnozu ... ale treba k tomu aj nalez od neurologa ze... tak viem aspon ja....

u nas ockovanie sposobilo tiez dost velky regres u maleho najma to MMR...
my tu predlzenu RD neriesime ja som este do decembra 2012 na normalnej RD a potom uvidime

sisstin
27. okt 2011

@maznacik007 tak Tygr třeba nemá neuro nález žádnej, po dvou návštěvách nás vyřadili z evidence, že není důvod 😝 diagnozu máme jen od Krejčířové 😝

maznacik007
27. okt 2011

@sisstin no nalez v tom zmysle ci tam je nejaka organicka zmena alebo nie....

sisstin
27. okt 2011

@maznacik007 my tam fakt neměli nic,neuroložka opsala zprávu od Krejčířové a tím to zhaslo...dělali mu teda EEG, ale to měl v pořádku...a tím naše působení ne neurologii zhaslo 😝

maznacik007
27. okt 2011

@sisstin jasne to je pripad od pripadu nam povedali ze bude kompletne aj neurologicky vysetreni ... ale nas tam chodil aj predtym nez k nam prisiel co nam zatajili vieme to len par dni...ako nemal nic svetoborne iba hypotoniu a este cosi ... ale budeme musiet tam ist... ale u nas je to aj o hyperaktivite a tak tak mozno je to aj preto

sisstin
27. okt 2011

@maznacik007 no já jenom, že co se týče diagnostiky neurologů (dysfázie, autismus atd), tak většinou vědí totální kulový...bohužel 😝

duro952
27. okt 2011

chcem sa len spytat kto je Dr. Č? poprosim cele meno nech som mudrejsia.....please a aka je to Dr? Psychológ či?

nensyke
27. okt 2011

Ja sa chcem opítat že malý miluje pozerat rozprávky, vždy mu pustím pred obedom jednu rozprávku a po obede. Nie je to moc? Mám mu to zrušit? Rád pozerá Madagaskar, Dobu ladovú a poslednom čase pozrie aj Spievanky... Niekedy sa mi zdá ako keby som ho zanedbala s tým že mu pustím rozprávku a na chvílku mám aj klud, lebo on je vtedy spokojný. Tak neviem mám mu púštat alebo radšej sadnut a hrat sa dokola tie hry.