Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
valika_val
13. nov 2011
no ja nie som na toto odbornik, ale mne sa zda 1,5 hodiny na den dost vela! takze to je super, ze az tolko dadko zvlada. ale iste je to individualne u kazdeho dietatka. ale ak ma zaujem, sedi a pracuje, je to super.
my strukturovky nerobime zatial, ja ho trenujem tak priebezne pocas celeho dna, nonstop.
maruskaaa
13. nov 2011
@nensyke a co presne spolu robite, resp. co by si chcela aby robil?
nensyke
13. nov 2011
hlavne aby na to pozeral, ja mu ukazujem a on stále žmurká a vidím že je úplne inde.... :-|
nensyke
13. nov 2011
@valika_val on posedi ako sviečka len na to nepozerá...
anka912
13. nov 2011
@nensyke tiež si myslím že 3x 30min, to je úplne super, viac sa určite pri všetkých ostatných povinnostiach nedá.
Vieš čo, napíš nám, čo všetko malý zvládne, dobre? s čím ste začali a ako pokračujete. magi ti asi poradí viac, keď sa nám už konečne vráti
anka912
13. nov 2011
@valika_val spisovné to asi nie je, ale snáď teraz nie sme na hodine SJ?
anka912
13. nov 2011
Teraz som si našla v maili test na farbosleposť, tak posielam, my si to môžeme urobiť, len neviem, či by to deti zvládli Ja som mala všetko OK, ale veru som sem tam špekulovala

http://www.farbocit.sk/index.php?option=com_con...
nensyke
14. nov 2011
@anka912 bože nebolo to lahké.....ale super...
nensyke
14. nov 2011
ja si asi nahrám na vidoe ako sa učím s Dadvidom, možno potom lepšie posúdime. On kludne sedi pri učení, aj ked skončíme s učením on by tam neviem do kedy sedel. Aj presne odstopnem kolko sa učíme. Ale on chvílku sa učí a potom je myšlienka neviem kde a potom sa zas sa vráti .....
alexiss27
14. nov 2011
poradite mi ? este nemame stanovenu diagnozu autizmus ale vsetko tomu nasvedcuje, ideme este na eeg a potom k Dr. Janosikovej do Trnavy...pravdepodobne vsetko zacalo porodom ked som rodila 10 hodin normalne a potom mi spravili cisara a po porode nedychal...
chcem sa ale spytat , pracujem zhruba rok od skoncenia rodicovskej teraz ma Jurko 3,8 roka a ak sa diagnoza potvrdi chcela by som ist spat na RD do 5 rokov aby som sa mu mohla venovat, bojim sa ale ze pirdem o pracu kym budem doma a neviem ci dostanem nejake socialne davky ked sa onho budem starat s tym ze bude chodit na 4 hodiny do skolky...len citim ze ma potrebuje a ako matka viem ze mu mozem pomoct....
sarael
14. nov 2011
Ahoj, promiňtě, že vám sem vztupuju, ale chci se zeptat: jak to u toho autismu vlastně je: může být dítě jen např. atyp. autista bez MR nebo VFA nebo se k tomu vždycky něco pojí?? My te´d s dcerou obcházíme doktory, podezření na autismus, tak by mě to dost zajímalo..Díky
sisstin
14. nov 2011
@sarael je i autismus bez MR, ale to je teda většinou ten VFA...pokud je to klasický DA, tak tam se většinou nějaká ta MR pojí, k atypickýmu je zas často přilepená dysfázie 😉 ale pokud je to lehčí forma autismu, tak určitě může být "jenom" autista bez dalších diagnoz 😉

Možná holky ti to řeknou přesnějc 😉
sarael
14. nov 2011
@sisstin Díky za vysvětlení, tak už aspoň trošku vím.. 😉
anka912
14. nov 2011
@alexiss27 ak malý dostane ZŤP, tak máš nárok na normálny RP do 6 rokov a potom na príspevok na opatrovanie. Keď si na RP, tak by ťa zamestnávateľ nemal prepustiť a ak hej, tak iba na základe nadbytočnosti, rušenia miesta atď a teda s odstupným.
A autizmus sa môže spájať s hocičím ale nemusí, ale pri tom klasickom autizme bývajú fakt veľké problémy, že práve kvôli neporozumeniu reči dieťa spadne do MR. Ak to je asperger, tam sú problémy hlavne v sociálnej oblasti, komunikácia a učenie bývajú nenarušené.
magimary
14. nov 2011
ľudkovia ahojte,
dlhšie som tu nebola, ale už to bude zase snáď trochu lepšie...
skúsim zareagovať najmä na posledné príspevky, akosi sa nestíham príliš vracať dozadu...
ak by som tam ale opomenula niečo dôležité, tak ma "kopnite"

@nensyke, ja si myslím, že 3x 30 minút je habadej, povedala by som že až moc-na začiatok...
ale zase, ak to máte takto ďaleko od seba rozvrhnuté, tak potom by to mohlo byť OK...
ja osobne skôr zastávam názor, že menej je niekedy viac (najmä, ak sa s decuľkom len začína cvičiť, vtedy ani nejde až tak dominantne o cvičenie ako také, ale skôr o vytvorenie návyku "cvičiť"/ "pracovať" / "trenovať")...
pretože naozaj je veľmi dôležité a zároveň aj veľmi ťažké nájsť tú správnu mieru vhodnú pre konkrétne dieťatko-aby sa ani príliš nepreťažilo ("latka príliš vysoko"=nedosiahnuteľný pocit úspechu a spokojnosti so sebou samým), ale tiež aby sa ani nepodhodnotilo ("príliš nízko postavená latka"= dieťatku to nič nedáva, len ho to nudí a tak postupne získa k práci odpor a averziu)...
a toto sa dá ľahšie "odcajchovať", zhodnotiť pri menej častých, resp. menej intenzívnych cvičeniach, kedy sa rodič dôslednejšie zaoberá reakciami dieťaťa počas cvičenia, ako samotným výsledkom...

čiže, podľa môjho názoru by Dadkovi zo začiatku stačilo aj jedno cvičenie doobeda a jedno poobede (30 minút sa mi tiež zdá byť dosť, najmä, ak má Dadko väčšinu času pozornosť úplne niekde inde)...možno mu viac dajú dve krátke cvičenia (cca 10-15min.), v ktorých sa ozaj sústredí, ako tri dlhšie cvičenia, počas ktorých toho moc nevníma... ale to je len môj teoretický názor, v praxi u Dadka to môže byť úplne inak-a najmä, ak sa ti osvedčujú tieto tri cvičenia počas dňa, tak OK...len ich teda striedaj, nenechaj ho robiť trikrát za deň to isté (najmä, ak mu to nejde a nemá to preňho motivačnú hodnotu!), a vždy mu tam vsuň aj odmeny (napr. nejakú GAPSom povolenú sladkosť-figu, ďatlu a pod.), aj činnosti, ktoré robí rád...ja osobne to robím tak, že vždy na začiatok cvičení dám nové a ťažšie úlohy (s ktorými má Tady problém), potom je odmena, uprostred sú úlohy, ktoré sú také plus/minus (aj by ich zvládol, ale až tak veľmi ho možno nebavia, ale potrebuje ich cvičiť!), potom zase odmena a nakoniec sú také úlohy ktoré miluje (triedenie, zapichovanie farby, tvary atd)...na túto štruktúru si už zvykol a tak vie, že musí vydržať až do konca a dočká sa svojich "naj"...

ak ty píšeš, že Dadkovi idú najlepšie tie kocky, tak ich obmieňaj a využívaj v takmer každej činnosti, aj kockami ho môžeš veľa naučiť (detaily ti písala @anka912 ), viac ako niečím, čo ho nebaví a pri čom absolútne stráca nielen pozornosť, ale aj záujem...
lebo nie je cieľom, aby si to on odsedel ("ako sviečka"), ale aby sa vždy aspoň čosi málinko naučil...
a zase netreba si dávať vysoké méty...niekomu to ide rýchlejšie, niekomu pomalšie, niekto sa rozbieha naraz a potom dlhšie stojí na mieste, niekto sa rozbieha pozvoľna, ale potom šľape stále ďalej rovnakým tempom, prípadne zrýchľovaním...v tom je každé decuľko iné...
čo som ešte zabudla? jáj, no na videjká s Dadkom som zvedavá... tak sa dá ľahšie povedať, čo by mu mohlo sadnúť lepšie a čo radšej úplne vynechať... skús si dať niekde bokom foťák v nastavení snímania videa (aby malého nerušil) a nech natáča, pričom ty sa naplno venuj malému, akoby sa ani nič nesnímalo (aby to zase nenarušilo efekt vašej bežnej situácie pri cvičeniach)...

@alexiss27 , anka ti už odpovedala a @sarael , hej, myslím, že už to tu aj @alaska28 viackrát spomínala, že môže byť aj samotný autizmus, najmä, ak ide o atyp. či aspergera a pod,. VF "verzie", ale zase asi to nebýva príliš časté... a najmä, aj ten samotný autizmus dieťatko dosť determinuje a výrazne ovplyvňuje jeho funkčnosť v bežnom živote, čiže koniec koncov, či s , či bez MR, aj tak to nie je to "LEN"
magimary
14. nov 2011
no a na margo toho fungovania v bežnom živote...
dnes ma Tady tak pozitívne prekvapil, že som si zase (ako to už u mňa často býva) myslela, že predo mnou stojí úplne bežné chlapča, bez akýchkoľvek diagnóz, resp. možno trochu málo zaostávajucejšie...
boli sme všetci na alergológii a mne brala sestrička krv...Tady bol akurát so mnou vnútri a okamžite, ako ma išla sestrička pichnúť, sa mu vybavil moment, keď jeho pichali (asi pred cca mesiacom!) a hneď spustil: "nesce pich-pich!", pričom videl, že jeho nikto nepichá, skrátka akoby chcel "brániť mňa" a nechcel aby pichali mne... a potom si ešte hovoril: "dáme cucu, dáme dudu"... :-N x-) , skrátka sme si to aj so sestričkou vysvetlili tak, že chcel mne dať cucu a aj dudu, len aby som neplakala a aby ma to nebolo tak ako jeho =-) :-N
možno to myslel tak a možno úplne inak (že to bol zase stres preňho a chcel za to "odmenu"), každopádne to bolo tak milo-pekno-normálne...
no, na druhej strane, prišli sme domov (už cestou mu prepínalo a plieskal sa v sedačke, kopal, jedoval sa) a on chytil taký agresívny amok, že lietalo všetko, čo mu prišlo pod ruky... :-S |-| by ste neverili, ako taký malý škrček môže zdrapiť do rúk veľkú kuchynskú stoličku a šmariť ju ako nazúrený opilec niekde v krčme... 8-( :-S 😞
normálne, odkedy sme mu vysadili lepok, je taký zúrivý a drsný, ako nikdy predtým... :-|
hryzie, zaháňa sa, bije nás, kope, trieska sa o zem, hádže všetko, čo mu príde pod ruky... zahryzne do čohokoľvek, čo má pred sebou-od jedu zahryzol už niekoľkokrát do stola tak, že prekusol hrubý obrus, čo na ňom máme... :-o 8-( ...
asi mu naozaj chýba glutén-morfín, ktorý by ho "tlmil" v agresivite...zároveň k tomu zrejme prispieva aj trojročný vzdor aj to, že mnoho vecí (ktoré uprednostňoval) nemôže jesť, ako predtým a ktovie, čo všetko ešte... :-|
no, každopádne je to s ním teraz dosť ťažké... :-|
maria1610
14. nov 2011
@anka912 ani, Ty chodíš s Maťkom k Vidovej, že? Ako to u nej prebieha? Dostala som na ňu kontakt od známeho a rada by som poznala názor aj iného psychológa ako toho, ku ktorému chodím s F. - ako pracuje s deťmi? Koľko to vyšetrenie asi trvá? Môžeš mi, prosím, popísať?
maruskaaa
14. nov 2011
@magimary aky zlaty, ze ani mamku nechcel aby pichali 😉

a s tou agresivitou, moze to byt nejaky abstak...a sprava sa normalne ako narkoman co nema svoju davku...dufam, ze vam to prejde coskoro...mlieko aml, vyrobky mu davas?
magimary
14. nov 2011
no a keď už (po dlhšej dobe) "spamujem" a Maličkáči spia (veľkáči si robia úlohy),
tak si dovolím ešte jeden postreh, ktorý som "objavila" len teraz nedávno a ktorý by ma ani nenapadol dávať s autizmom do súvisu...
mám požičanú knihu ("Premôžeme autizmus", ďakujem @mon25 😉) a už som ju teda aj prečítala, lebo sa číta dosť ľahko a dosť rýchlo (keďže som vynechala viacero "ezoterických vecí" v nej) a tam sú o.i. dosť také relevantné veci popísané (z rôznych výskumov a overených poznaní)...
no a keď som to čítala, našla som tam aj toto:

---
Potreba cholesterolu pro zdarnou cinnost mozku.
... Strach z cholesterolu, ktery sa podarilo zdravotnícke osvete vytvorit z obavy pred kardiovaskularnim onemocnenim, vede patrne mnohe maminky k uzkostlivemu vyrazovani masla a vajec z jidelnicku. Avsak cholest. je naprosto nezbytny a potrebny prekurzor pro syntezu vsech steroidnych hormonu, pro vystavbu bunecnych membran a vytvareni a udrzovani myelinove pochvy okolo nervovych vlaken. Uvazime-li, ze v mozku mame nekolik desitek kilometru nervovych vlaken, pak je spotreba cholest. znacna. Je taka pochopitelne, ze cholest. je nezbytne nutny pro zajisteni zdraveho vyvoje embrya a plodu. Nekteri vedci se dokonce domnivaji, ze nedostatek cholest. a porucha v jeho metabolizmu mohou byt jednou z pricin vzniku PAS.
Na univerzite v Baltimore vysetrili skupinu 100 deti s PAS a az u 19 z nich nalezli vyrazne nizsi hladinu cholest. v porovnani se standardizovanymi hodnotami pro zdrave deti v odpovidajicim veku. Zkouseli proto terapii PAS pomocou potravniho doplnku s chleosterolem a zistili, ze podavani cholest. zlepsuje symptomy podrazdeni a hyperaktivity, snizuje infekcni onemocneni, spanek i socialni interakce. Priznivy vlyv byl pozorovan i u agresivniho chovani a sbeposkozovani...autori vidi v choelsterolu nadejny lecebny pristup s tym, ze je rovnez velice zadouci venovat pozornost studiu poruch metabolizmu cholest. u autistu... U pacietnu s Aspergerovym syndromem sa vsak zjistilo, ze jejich hladiny cholest. jsou naopak vyssi."

---

nie je to zaujímavé? 😕 =-)
náš Tady má -podľa lekárky- veľmi nízku hladinu cholesterolu... =-)
len ako mu ju dopĺňať?... :-|
magimary
14. nov 2011
@maria1610 dr. Vidová je vraj skvelá!!!aj ako človek a najmä, ako odborník...ňale že vraj má úplne plno a tak veľmi ťažko niekoho vezme... zväčša len na odporučenie jej dobrých známych odborníkov...

@maruskaaa , hej mlieko zatiaľ dávame, ale v maximálne obmedzenej miere, skrátka nemá ho na 100% vylúčené tak, ako lepok... ale postupne sa chystáme aj na to... a ktovie-možno od nového roka...
KTOVIE? možno aj na GAPS... ale to je ešte stále vo veľkej hladine úvah... =-) |-|

a, ak môžem práve ohľadom toho ešte zacitujem z tej vyššie menovanej knihy:
magimary
14. nov 2011
"... deti s autizmem mivaji caste infekce stredniho ucha a premnozene kvasinky rodu Candida. To vede k dalši stimulaci mikroganglii v mozku a vysledkem je chronicka aktivace imunintnich reakcii v mozku s produkci latek, ktere zabijaji, poskozuji a drazdi nervove bunky..."
magimary
14. nov 2011
no a ešte je tam zaujímavá zmienka o autistických génioch (Savantoch):

---
-nejznamejsim autistickym geniem v soucasne dobe je Daniel Tammet, ktery umi pocitat rychleji nez kalkulacka, hovori sedmi jazyky, umí uvest zpameti hodnotu Ludolfova cisla na 22 514 desetinnych mist (trva to 5 hodin)...
-slepy Leslie Lemke (s vyoperovanymi ocami od 6tich mesiacov), ve svych 14 letech uslysel z radia hudbu a ackoliv nikdy nehral na klavir, tak sel a cely Cajkovskyho koncert c.1, ktery si vyslechl z radia, zahral...
-britsky autista Stephen Wiltshirt by l schopný po navratu z vyletu z helikopterou nad Londynem namalovat velice presnou letovou drahu a mapu oblasti, ktere videl.
-slepy Richard Wawro ma mimoradnou schopnost kresli, malovat a delat sochy na velmi vysoke umelecke urovni...
-James dokaze urcit presny cas - spresnoti na sekundu, aniz by se podival na hodiny...
-Jennifer zase zmeri cokoliv a uda presnou miru na zlomky place, aniz by se na ten predmet vubec podivala...
-Christopher muze mluvit 24 jazyky!...
---

tiež zaujímavé, nie? 😉
maruskaaa
14. nov 2011
@magimary podla GAPS kniky nie je lepsia potravina ako bio-vajce...zltok sa vstrebe na 100 %, takze ak by sa toi podarilo do jedalnicka vniest vajicka ( nas ma prazenicu kazdy den co je doma)...pred par rokmi vypukol strasny starch z vajec, lebo vraj zvysuju cholesterol,a zvysuju riziko infarktu..

v GAPS knihe sa pise:" vacsina ludi nevie ze 85% krvneho cholesterolu nepochadza z jedla, ale je produkovany pecenou, ako jej odpoved na mnozstvo konzumovanych procesovanych uhlohydratov a cukru"'

zltok sa moze jest aj surovy, ale aj uvareny ak sa bojis salmonely...

inak andrejko zacal vajicka sam papat cez leto a v kombinacii vajicok s vysadenim kravskeho mlieka za posledne mesace riadne pokrocil...

spapa ti Tady vajicka?
maria1610
14. nov 2011
@magimary ten môj známy už s ňou o nás hovoril a sľúbila mu, že nás zoberie, len by som rada vedela na čo sa pripraviť 😉
magimary
14. nov 2011
@maruskaaa no, práveže ABSOLÚTNE nie!!!
preto sme si s mužíkom celý víkend lámali hlavu, ako to vymyslieť, aby si dal... 😞 :-S
aj sme sa pred ním -hladným!- napchávali krásnou na pohľad, a chutnou- praženičkou...
ale ani za ten svet... :-S |-| :-|
maruskaaa
14. nov 2011
@magimary a v polievke? takej zaprazkovej s vajcom?...

a ked mu peciete chlebik, tam ide vajicko do toho cesta? lebo to by bolo aspon nieco...
magimary
14. nov 2011
@maruskaaa to zje v jednom z desiatich prípadov (polievku s vajcom :-| ) a tiež aj v tej jednej desatine ostatných pokusov je prítomnosť vajca ozaj len minimálna... :-|
a do jeho chleba ( http://varecha.pravda.sk/recepty/chutny-bezlepk... ) idú vajíčka, len tiež to množstvo vzhľadom k tomu, že denne zje jeden malý krajíček, je asi nič moc... :-|

my sme ale rozmýšľali prejsť mu nejako cez rozum pomocou kečupu (aktuálne je už asi tretí týždeň prudko "vysadený" na kečup a jedol by ho vo všetkom a so všetkým (aj v polievke, aj na chlebe aj na všetkom :-p)...takže by sme skúsili rozmiešať vajco na tvrdo s maslom a dali mu to na chlebík a pokvapkali by sme ten chleba kečupom... =-)
no, či to zje, to ešte len uvidíme...
maruskaaa
14. nov 2011
@magimary ten chlebik vyzera dobre 🙂...
a do nejakych fasirok, alebo tak?...nepamatam si presne co si pisala ty, ze ti maly zje (len viem ze vela toho nebolo)...

inak V GAPS knihe pisupotom ako zavadzat nove potraviny pre tych najvacsich spekulantov...cez ABA metodu, ak nieco chces, musis aspon lyzicku tohto dobreho jedla zjest...(ono sa to lahsie pise ako robi)
maruskaaa
14. nov 2011
@magimary to znie celkom dobre...dajte mu tam len velmi tenku vrstvu toho vajicka najprv, lebo ak je ako andrej tak to tam najde tym svojim jazykom, ktorym by mohol robit chemicke analyzy...
magimary
14. nov 2011
@maruskaaa nie, to on vôbec neje... :-|
on zje akurát polievku, zemiaky, ryžu a chlebík (najradšej suchý, teraz ho učíme s maslom, ale to je neustále nesce, nesce, nesce... a teda na 90% ho ani nezje... :-S )...
jáj, no a jeho absolútne nemenná večera-1 jogurt ("dukdik" !!! :-N ) a 1 malý miláčik... :-S