Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
kaja73
14. nov 2011
@magimary mne teraz maly prestal žut maso-odkedy mu idu stolicky 5 :-| a tak mu ho pomeliem a pridavam tam zltko a sol-potom len opeciem ako tenku fasirku-strasne mu to chuti a na posedenie zje aj 3 take fasirky-to je prave jedno zltko mam vyratane.
Tiež mu ho zvyknem pridat len tak do zemiakoveho pyre-uvarene na tvrdo- aj v tom sa to strati.
A tiež ako chlebik vo vajicku-uplne prepeciem a je to ako suchy chlebik.
magimary
14. nov 2011
@kaja73 hej to sme rozmýšľali tiež ako druhú variantu, skryť žltko v zemiakovej kaši (tam by ho nemusel zbadať...kdežto v ryži by ho zbadal hne´d-farba nepustí :-p)...
no, tie fašírky, to je nonsens...to by on nezjedol... :-|
nensyke
14. nov 2011
neviem, uvažujem o tom aby sme nasadili davidovi nejaké Nootropné lieky, len neviem že ked máme GAPS dietu či vlastne mám alebo nie... čo som čítala na tých liekoch, nemajú nejak moc výrazné vedlašie účinky....
magimary
14. nov 2011
@nensyke tak v tomto neporadím, v GAPSe sa nevyznám...
ale vo všeobecnosti mu nootropiká nemôžu nijako uškodiť...skôr len pomôcť...

@duro952 , zajtra to z vašej strany platí (návšteva škôlky)? =-)
ja to mám zajtra dosť komplikované, ale snáď to postíham...
maruskaaa
14. nov 2011
@nensyke ja som dost proti tym liekom, co upravuju spravanie a ako keby utlmuju...

ak davas olej a probiotika, neviem ci treba organizmus (creva, pecen) zatazovat niecim umelym...ono by sa bolo dobre poradit s neurologom alebo nejakym inym specialistom...alebo ak ma niektora baba tu s tym skusenosti tak ti moze poradit...
duro952
14. nov 2011
@magimary
jasneeeeeeeeeeee!!! 🙂 A ked nebudes moct ist tak samozrejme Ti dam vediet co bolo 😉
nensyke
14. nov 2011
@maruskaaa no práve aj preto sa pítam, ja by som mu dávala tie lieky, len som čítala že pri GAPS diete nie je dobré zaviest umelé látky, ale si myslím že tá Nootropná látka by ho mohla troška naštartovat Dávida....
magimary
14. nov 2011
@duro952 no, ja určite pôjdem, en to budem mať také natesno a modlím sa, aby som nemusela ísť s celou n"plejádou"... :-N
to by som potom z toho veľa nemala :-p 😉
a teším sa, že aj ty ideš určite 😉
nensyke
14. nov 2011
@magimary ja mu robím ruský puding=tam idú tri žltká surové+banán rozmáganý+med.A normálne mu to chutý.
anka912
14. nov 2011
@maruskaaa nootropiká nie sú na utlmenie, sú to látky ktoré zlepšujú výživu mozgu a lepšie využitie glukózy v mozgu, potom by sa malo dieťa lepšie dokázať učiť a my sme to mali brať aj na podporu reči. Bol ale po nich veľmi prudký, hyperaktívny, tak som to nechala tak a aj sa bojím začať znova, keď teraz ho chvália, že je dobrý v škole.
anka912
14. nov 2011
@maria1610 ja dr.Vidovú stále odporúčam, mám s ňou dobré skúsenosti, chodíme k nej už 4 roky a snaží sa, aj sa zaujíma o novinky, snažila sa mi pomôcť aj so škôlkou a školou. Neviem, ako ďaleko to k nám máte, ale aj tak častejšie než raz za mesiac, skôr raz za dva mesiace ťa neobjedná. Keď uvidí, že máš veľký záujem a chceš viac vecí riešiť, tak sa bude myslím aj ona snažiť vyjsť v ústrety, ale poisťovňa jej častejšie ako raz za mesiac myslím nepreplatí.
Keď chodíme k nej, tak scénar je viac menej stále rovnaký, najprv ide tak na pol hodinku Maťo, robí s nim niečo a potom ešte pol hodinku spolu pokecáme o nových veciach s Maťom. My tam už ale chodíme tak rutinne. Na začiatku keď sme začali, tak bolo dosť kriku, ako sa dožadoval za mnou a ona ho učila robiť a vydržať pri nejakej činnosti. Aj mu robila kopec testov, taký jeho vývojový profil. Pamätám sa, ako som raz načúvala za dverami a počula som ako hovorí- Maťko, teraz ťa pichnem. A potom som už počula len plač a maminááá. Asi skúšala, že ako reaguje na bolesť 😃 😃 😃 Ale nie že by bola nejaká drasťáčka, to určite nie!
anka912
14. nov 2011
@anka912 ešte som zabudla, že samotné ginkgo biloba je prírodné nootropikum
anka912
14. nov 2011
@magimary vidím, že ste riešili môj obľúbený problém- jedlo. Tak ja do maťa nedostanem ani zemiaky, ani ryžu ani chlieb či knedľu. Neje ani vajíčka v žiadnej forme. Kedysi som mu dávala aspoň do mlieka žltko- surové, ale som prestala, lebo sa bojím tých salmonelóz.
maruskaaa
14. nov 2011
@anka912 nehadam sa, lebo o tomto neviem nic, len co som vygooglila, a tam pisalo ze vraj aj to ukludnuje....

pocuj, sak to on je uz potom napoly GAPS 🙂
anka912
14. nov 2011
@maruskaaa no hej, aj vývarmi ho krmím, ale chýba tá druhá časť kde je veľa zeleniny, tú neje vôbec. Zje len jablko, pomaranč a mandarínku, žiadne iné ovocie a zeleninu.

v letáku - mám lucetam- tam vyslovene píšu že zhyperaktívňuje
nensyke
14. nov 2011
ja ešte pamatám, že moja babka mi robievala surové žltka rozšlahala s práškovým cukrom a to som mala ako sladkost...
anka912
14. nov 2011
@nensyke to som aj ja milovala! priam som na tom vyrástla.
valika_val
14. nov 2011
aj ja sa pridam, len moja mamka mi to robievala s krystalovym cukrom, ktovie preco :-N
lucka261177
14. nov 2011
caute kocky.potrebujem radu.samko ma suchy kasel ktory ma iba v noci.jednu noc chvilku ze uz mam pocit ze je ok a dasiu velmi casto.volala som doktorke kazala mi mu davat spiropent a este jeden ale to su take velke davky sirupov ze som si povedala ze este dnes vydzim ci sa to zlepsi kupim zajtra.aj ked netusim ako to do neho dostanem.ma silu a mala som co robit aj s 15 kvapkami sinupretu ktory asi nezabral.teraz isiel spat o osmej a kaslal uz asi 10 krat vzdy par sekund ale aj tak sa mi to zda vela a bojim sa nejakeho zachvatu.muz je na sluzobke ja ziadne lieky na utisenie co ste tu spominali nemam.mam tu ventolin aerius spiropent.myslite si ze by nieco z toho pomohlo keby som mu to dala v pripade nejakych dlhsich kaslov?este mozem skusit kamoske zavolat ze ci nieco nema len neviem co.poradite mi?
anka912
14. nov 2011
@valika_val aj moja s kryštálovým!!! a potom aj ja sama.
anka912
14. nov 2011
@lucka261177 prepáč, neporadím. V tom nemám prax. Len ma napadlo- možno blbosť cibuľový čaj a vraj zázračný ale nevyskúšaný - s majoránkou??? a keď má suchý, tak dôležité je zvlhčovať, ja som deťom dávala k posteli práve uvarenú vodu so soľou alebo kamilky.
valika_val
14. nov 2011
@anka912 a to jazykove okienko, to bolo ake stiplave! ved ja som sa dobre zasmiala z tvojho novotvaru doparuvava, hehehe 😃 ved jasne, ze nech si kazdy pise ako chce, ale potom sa hadam aj kazdy moze zasmiat, nie? 😉
anka912
14. nov 2011
@valika_val smej sa koľko chceš a štiplavá som nebola, si myslím. Len som odpovedala v tvojom duchu.
llulla
14. nov 2011
@magimary velmi zlaty bol Tady u dr x-) x-) Ako ta chranil 🙂 Ak papa zemiakovu kasu,tak tam rozmixovane vajce celkom zamaskujes.Alebo aj rozmixovane do polievky-myslim len do tej tekutiny a potom tam das ostane...Ale ten napad s chlebikom je super.

Aaa,citam,ze ti to uz kocky poradili🙂
kocko
15. nov 2011
Ahojte kočky! Som tu nová. Moja dcéra sa narodila predčasne. Mala 900 g a 36 cm. Bolo to v 29. týždni.
Mali sme po narodení veľké problémy. Ako pomaly rástla, vyskytovali sa u nej problémy, uzatváranie do
seba, strach, rôzne stereotypy. V štyroch rokoch nám zistili autizmus. Navyše máme aj ťažkú myopiu.
Bolo pre nás dôležité, že sme sa dopátrali konečne správnej diagnozy. Bola som rada, že už viem čo
našej dcére je. Ale museli sme to zvládnuť. Momentálne máme 11 rokov a naše Lucka nám robí
len radost. Samozrejme, že máme určité problémy / ved vy ich určite poznáte, ved sme rodičmi autistou/
ale aj tak by som sa rada k Vám pripojila. Jana
lucka261177
15. nov 2011
@kocko vitaj medzi nami.
@anka912 sa potesi ze ta tu ma je jedna z mala co ma synceka starsieho.my ostatne mame male deticky.budeme sa tesit ked sa s nami podelis o svoje trapenia aj radosti a nieco nas naucis 😉 predsa uz si si toho asi zazila viac ako my 🙂 napis nam nieco viac o malej.ci rozprava kedy zacala ak ano odkial si kam chodi do zariadenia kto vas diagnostikoval ake vselijake vysetrenia ste absolvovali.ako sa prejavuje autizmus konkretne u vas a tak 😉 odporucam tuto diskusiu precitat aspon jednu tretinu aby si mala trosicku obraz 😉
kocko
15. nov 2011
Dakujem pekne za privítenie. My chodíme do špeciálne základnej školy v Krupine. Musím povedať, že
terajšia triedna pani učiteľka a jej asistentka sú perfektné. Do DICu chodíme do Detvy. Vo Zvolene totiž
nemajú špecializáciu na autistou. Autizmus nám diagnostikovali v Trnave, pani Dr. Jánošíkovou. Ale na
kontroly chodíme do Trnavy alebo do Ba do Andreasu. Naša dcéra bola vždy iná, a mysleli si že je to
tým že sa narodila maličká, že má detskú mozgovú obrnu a neurologické problémy. Ale ako rástla, tak
sa to viac a viac prejavovalo. Diaagnoza pervazívna vývojová porucha s autistickými črtami. V troch
rokoch vedela povedať 5 slov. Momentálne má slušnú slovnú zásobu, ale hovorí väčšinou veci, čo ju
zaujímajú alebo to, čo ona má potrebu povedať. Má síce 11 rokov, ale je to stále dieťa/školkárka/.
Neviem čo by Vás zaujímalo. Rada by som Vám pomohla svojimi skúsenosťami ak sa to tak dá
nazvať. Už som zistila, že tu je veľké množstvo malých detičiek. My teraz začíname riešiť už asi
začínajúcu pubertu. Ale ak by dačo, rada odpoviem. My máme strach z rôznych vecí, hlavne hluku.
Pomaly sa bojíme všetkého. Musíme dodržiavať stereotypy. Aj sa nám darilo ich nabúrať, že sme niečo
robili inak, ale ako je staršia vôbvec sa to nedá. Pri svojich stereotypoch sa najviac ukľudí. Ked je niečo
inak tak je krik alebo donekonečna o tom rozpráva. A stále sa nevieme naučit alebo aspon chvílu udržat
očný kontakt. Ale za to má veľmi dobrú pamäť, povedála by som, že extrémne. Pamätá si situácie detailne
aj rozhovory, aj rozprávky, všetko. Ale ludí si napamätá. Pozná iba najbližšiu rodinu. Teraz vníma pani učiteľ
ky v škole, ale pani učiteľky zo školky nie. To je už dávno zabudnuté a pre nu nepodstatné. Vzľadom na jej
postihnutie chodíme na liečenia na Kováčovu. A este nám robí problém myopia. Vidíme zo 100 percent iba
na "desat" percent. Stále musím chodiť s nou, lebo nevie sama prejsť cez cestu, tobôž do školy. Ani oriento
vať sa nevie.....Jana
anka912
15. nov 2011
@kocko ahoj, my tu máme tiež jednu m amičku čo má Vanesku- @alinocka, jej dcérka sa tiež narodila malinká a bola aj z dvojičiek a teraz vyzerá, že bude mať tiež PAS...
prosím ťa, môžeš nám napísať viac o tej myopatii, neviem čo to presne je a je to dôsledok pôrodu? asi aj tie očká, že? ty máš len Lucku, že?
Ešte by ma aj zaujímalo, čo sa v škole učí, aké predmety, akým spôsobom. Učí sa aj čítať a písať? Zvláda to? Lebo môj je druhák a písanie ani náhodou a čítanie, len písmenká 😢
maruskaaa
15. nov 2011
@kocko vitaj medzi nami!
magimary
15. nov 2011
@anka912 myopia-je ťažké poškodenie zraku a myopatia je zase ťažké postihnutie svalov 😉

@kocko , vitaaaaj!
@lulla, ďakujem 🙂

my sme sa práve s @duro952 vrátili zo špeciálnej škôlky a musím uznať, že sme obe nadšené!!! x-) 😕
napíšem viac, ke´d dám Krpčekov spať 😉