Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

helga1
15. nov 2011

@kocko Vitaj 🙂 aj ja mám autistické dievčatko. Je síce od Tvojej mladšia, má 6 rokov a je prváčka 🙂

kocko
15. nov 2011

Dakujem Vám všetkým za milé privítanie..... 🙂 😉

kocko
15. nov 2011

@anka912 No teraz sme štvrtáci. Ešte sme chodili aj do prípravky. Naučili sme sa písať aj čítat.
Písať vieme len veľkým tlačeným písmom, vzhľadom na to že pravá ručička nás neposlúcha/DMO
pravej strany/. Už ked chodila do prípravky tak poznala všetky písmenka, ale len tlačené. Ked má
prečítať niečo písané, tak je problém. Ale tlačené slovo bez problémov všetko prečíta. Ona má totiž
fotografickú pamäť, takže ona všetko číta z pamäti. Aj rozprávkové knižky vie naspamäť. Už ako
trojročnej sme jej čítali knižky a ona si to zapamätala a prečítala to z pamäti. A predmety máme v škole
tieto: matematika, telesná výchova, rozvíjanie grafomotorických schopností, pracovná výchova,
vlastiveda, hudobná výchova. V škole aj deťom robia rôzne akcie, na ktoré sa vždy veľmi teší:
diskotéka... 🙂 školský slávik.../spievala od M. Madeja Indiána/... DOD... 🙂 🙂 Najviac nám robí ma
tematika. Na to jednoducho nemá bunky. ☹

kocko
15. nov 2011

@maruskaaa Ahoj, dakujem pekne. Tá fotka je pri mori? Aj vy ste boli s maličkou pri mori?
Ako to prebiehalo? Neboli problémy? My sme boli tiež a cestu lietadlom zvládla lepšie ako
my dospelý. Má veľa zážitkov. Najviac sa jej páčila plavba lodou, kde bol Jack Sparow.... 🙂 🙂

magimary
15. nov 2011

tak som tu 😉
Krpčekovia spia a tak reku vám popíšem, ako sme dnes pochodili v našej špecke (ŠMŠ)...
ani neviem, kde začať...som plná dojmov, ktoré som akosi ani vôbec nečakala... 😅 😕
išla som do toho s takou skepsou, že veď tú školu/škôlku poznám, chodila som tam na prax, je to staršia komunistická budova, nemá ma tam, čo prekvapiť...
no, opak bol pravdou 😉 ...
myslím, že toto bude vcelku zaujímavé informácie aj pre @alaska28 (keďže si sa ma raz-onoho času pýtala, že ako je to u nás)...
ale idem poporiadku-začnem škôlkou (školu rozoberiem až potom):
-ak zoženieme ešte jedno-dve decuľko v predškolskom veku (3-6r.), tak otvárajú špeci autitreidu len PRE NÁS (!), novovybavenú, novovybaudovanú, novozariadenú, v počte 4 deti (max.5), s jednou skúsenou pani učiteľkou (ktorá to tam teraz už robí 3 roky a s deťmi to maximálne vie, baví ju to a je šikovná), a k tomu jednu asistentku (čiže dve učiteľky na 4 deti!)... túto triedu vybavia tak, ako majú vybavenú autiškoluskú triedu (boli sme tam, videli sme, žasli sme!), ale v zmenšenom (menšie stolíky, menšie stoličky atd)...
no a trieda pre autíkov je vybavená totálne špeciálne (tak, ako som to videla len v BA na videách napr. od alasky, alebo tam, kde som bola na prednáške s dr. J:!)-pracovné boxy na individuálnu prácu, počítačové kútiky, oddeleneé pohyblivým paravánom, miesto na relaxáciu a oddych, za závesíkom, s posteľou a kazeťákom, s koberčekmi, útulnúčka...
-je to trieda s kompletným autivybavením, pomôckami, a najmä ŠTRUKTÚROU, teacch kartičkami a symbolmi, s absolútne individuálnym prístupom, či už osobnostným, či už vzdelávacím...
akosi sa mi to automaticky preklopilo do školskej triedy ( 😅 ), ale keďže podobná má byť aj škôlka - trieda pre autíkov, opisujem i školskú triedu podrobne 😉
-všade v triedach (videli sme tuším tri-jednu predprípravku-kde bolo 8 detí+1, jednu C-variant-kde bolo 5 detí, jednu auti-kde boli tri deti, ale obvykle ich je tuším 4, či 5) to majú príjemné, útulné a prehľadné (majú tam aj priľahlé relaxačné priestory, kde je guličkový bazén, rebriny, skákacie lopty v rôznych tvaroch, hračky a ostatný materiál)...

-no a teraz k vzdelávaniu-to ma asi najviac dostalo ( 😉 😵 ), bola som fascinovaná prístupom pani učiteľky v autitriede (i v predprípravkárskej, v tej tretej triede sme len nakukli, tam sme nehovorili s učiteľkou)... a teda aj spôsobom edukácie a výchovy, aký tam majú zavedený... ak sa u dieťatka nájde primeraný intelekt, je PLNE vzdelávané podľa POPiek bežných škôl, resp. najmä, ak vyniká v niektorých predmetoch (fyzika, matika, či zemepis napríklad), tak je vzdelávané presne ako deti v bežných ZŠ, pričom, ak má napr. problém v jazykoch, tak tam im systém umožňuje ísť až k najľahšiemu variantu vzdelávania-presne podľa možností a daností konkrétneho dieťaťa..., takže dieťa nie je vedené "frontálnym" spôsobom davu, ale totálne individuálne podľa toho, čo a ako vie...vzdelávacie programy (IVP) sa pre nich robia na štvrťroka a vždy sa modifikujú podľa zvládania predošlého obdobia... ak sa dieťa javí, že maximálne zvláda edukačný profil, resp. že tam nemá čo robiť, tak môže byť kedykoľvek preradené do bežnej ZŠ...
-zároveň povedali, že po tom prvom školskom roku v (škole, ale najmä v škôlke, ktorá nás zaujímala najviac) oni už jasne vedia, či tam dieťa patrí, či nie...že mnohokrát sú diagnózy na papieri jedna vec, ale denná realita je predsa len trochu iná....
-...

čo som ešte zabudla ...bolo toho veľa, takže asi sa mi to bude ešte postupne vyplavovať, alebo doplní @duro952 😉

no a ešte predsa niečo-boli sme aj v tej predprípravke a tam som z toho vybavenia totálne padla do kolien...okrem klasiky a moderného vybavenia pomôckami, mali tam aj interaktívnu tabuľu (!!! a vraj majú také ešte v 4 triedach!) a deti tam fungovali ako totálni profíci...
prekvapilo ma aj moja nesprávna hypotéza, že tam neboli žiadne romske deti, ale väčšina "jazykovoodlišných" detí (s dysláliami, dysatriami a s dysfáziou 😉)

mne sa tam ozaj najviac páčil ten individualizmus a práve štruktúrka (ktorá Tadykovi tak veľmi vyhovuje) a teda AJ a najmä-málo detí...
čiže-normálne sa prikláňam k tejto variante... 😉

no, potrebujeme ešte jedno decuľko zohnať 🙂
inak, každý kto váha, veľmi odporúčam, ísť sa pozrieť a myslím, že mnohí budú pozitívne prekvapení (a aj rozhodnutí 😉)

nensyke
15. nov 2011

ahoj je to super ako si to popísala, len už som zabudle kde to vlastne je? 🙂

duro952
15. nov 2011

@magimary Takze ja sa pridavam ako svedok, vsetko je tak ako napisala Mary (obdivujem Tvoje presne pocty 🙂 ja by som nenapisala v tomto momente ani ciaru kedze som stale plna dojmov, prijemnych pocitov a hlavne profesionalitou 😲 😲 😕

magimary
15. nov 2011

@nensyke v Pezinku 🙂
@duro952 😅 😉 😵

a pozerám, že v predošlom prísp. mám preklep (jasne, že nie jeden 😅), ale má tam byť s dysartriami, nie tak, ako som napísala vyššie 😉 😝

duro952
15. nov 2011

Velmi ma prekvapili p. ucitelky (teda s dvoma sme komunikovali) nakolko sa prezentovali ako vedeli a poviem vam ze su to velmi pracovite zienky! Ukazali nam svoju triedu, priblizili diagnozu deti, momentalnu cinnost deti, ciele, plany, ako vyzera vyucba deti po ine dni..... no klobuk dole- maju u mna velky obdiv! Ps: robia nadherne vytvarne techniky, co nerobia ani v beznej skolke! Ich prace su vsade na stenach.... Zapajaju sa do projektov ako ine bezne skoly 😵 nap.den mlieka ...
A este ako pisala Mary- z praxe ucitelia vedia, ze niekedy je na papieri diagnoza co opak je pravdou...
Je vidiet, ze ich praca je poslaním. To sa len tak nevidí.....
😵

nensyke
15. nov 2011

@magimary super, rada by som išla tam aj ja pozret, kde presne v Pezinku je? Od Trnavy s vlakom to nie je ani daleko... 🙂

magimary
15. nov 2011

@nensyke od vlaku je to asi 20min a je to pri ZŠ Faándlyho (nie úplne pri nej, ale poblíž)
ak by si chcela, išla by som tam aj s Tebou 😉

alaska28
15. nov 2011

Magi to je práve presne ten problém aký sme mali my s rod. Proste kým on mal možnosť jesť akékoľvek škroby, cukry tak odmietal úplne jesť normálnu stravu, takže GFCF proste nešlo u nás.. Museli sme mu vysadiť úplne všetko naraz v priebehu 2 týždnov sme prešli plne na GAPS. a Zrazu začal jesť aj zeleninu aj ovocie aj vajcia... A tiež potvrdzujem to čo maruskaa že v obdobiach kedy jedával veľa vajec a tuniakov tak robil najväčšie pokroky.. On napr. spočiatku na gaps bojkotoval vajcia pár mesiacov.. potom ich zobral na milosť, ale zistila som, že hrozne záleží u neho na značke. Najviac miluje ovogal-podstielkové z lidlu... tých je schopný zjesť aj 5 na ranajky..

Inak ja by som to T chovanie u dr. nazvala echopraxiou to je ako echolália ale v činnosti. Napr. rod má echopraxiu ale takú oloženú. Proste nezimizuje niečo okamžite ale povedzme o pár dní, týždnov, mesiacov. Mne proste príde, že T. prehrával a hovoril to, čo si mu hovorila ty v tejto situácii.. empatiu by som za tým nehľadala. :( ale nechcem ti kaziť radosť, vieš, že ja som skeptik :( AKo som sa ja vytešovala, že mi ukazuje rod. na kamarátov zo škôlky, tak som zistila, že neukazuje na nich, ale na koberec na tej fotky ktorý je na inom oddelení a takto sa asi pýta tam na návštevu :D Proste tie ich prejavy majú vždy viac možností výkladu a je niekedy tažké to odlíšiť. Napr. mám pekné video ako rod. z takého mostíka my little pony spúšťa také dieliky stavebnice.. niekto by v tom videl teraz si neviem spomenúť na názov.. tú hru kedy iným predmetom si niečo zastupuje. Akože vláčik.. no a ja v tom vidím proste len fyziku, že zobral čo má po ruke a páči sa mu ako sa to spúšťa dole..

Mrzí ma, že máte teraz také náročné obdobie :(( oni sú schopní sa chovať ako narkomani keď im zoberieš to ich :(( kupodivu ale ako sme rod. zobrali všetko nedovolené tak on nemal takéto stavy, akurát na mlieko to asi jeden deň pár krát zazúril, ale potom to akceptoval. A ja verím, že T by mohla diéta veľmi veľmi pomôcť.

Vajíčka dávame do koláčov, fašíriek, hašé, kamarátka dávala surový žĺtok vymiešaný s medom...

nensyke
15. nov 2011

super, musím pokukat kedy by som mohla a večer by som napísala..... 🙂 dá sa tam íst aj s malým?

magimary
15. nov 2011

@nensyke ja by som ti mohla dať telefónne číslo na nich, aby si si dohodla stretnutie, aby to vyhovovalo najmä vám a škôlke a ja by som sa potom "len tak prichomejtla" 😉
podľa mňa môžeš ísť aj malý 😉
ak budeš pri tom schopná aj vnímať, tak nie je ani najmenší problém 😉

maruskaaa
15. nov 2011

@kocko ahoj, malicka sa vola Andrejko 🙂 bude mat 5 rokov vo februari a v pondelok ideme k Dr. Janosikovej na potvdenie diagnozy autistickeho spektra...

maly to zvladal celkom v pohode...jeden let prespal cely a druhy bol hore, ale celkom slusne sa spraval 🙂

nensyke
15. nov 2011

@magimary no asi pri nich by som moc nevnívala, tak musím to inač vyriešit, ale to číslo poprosím, zavolám im.

magimary
15. nov 2011

@nensyke číslo máš v IP 😉

maruskaaa
15. nov 2011

@magimary wav, maju to tam uz pekne premakane...nasu speci skolku ideme este len pomaly dotvarat na nieco take co si popisala...ale aj oni uplatnuju normalnu skolkasrsku smernicu a teraz sa napriklad ucia o dopravnych znackach...ako aj ine zdrave deti...

dnes som sa dlho rano rozpravala s ucitelkami a ony maju velmi zaujem urobit to tak aby to tym detom dalo co najviac...

ak by sa ti dalo vyzistit, ze ako tie vsetky technicke vymozenosti financovali, bola by som velmi rada...aby sme vedeli ze na ake institucie sa obratit...

magimary
15. nov 2011

@maruskaaa no, to nám riaditeľ už všetko povedal, takže ti to môžem napísať, ale nebude to nič nové 😉
je to tam tak, ako všade 😉

-takže z Kraja dostanú len nevyhnutnú časť podľa počtu detí nahlásených do 15.septembra ("normatív"), plus na platy učiteľov, takže tam žiadajú o nové miesta pre deti a nové úväzky
-už niekoľko rokov robia v Tescu Vianočnú zbierku (to im zrejme Tesco dalo takú možnosť v rámci "tescovej" charitatívnej činnosti)-minulý rok tam vraj vyzbierali 200tisíc (!!!)-za to kúpili tú techniku
-píšu projekty a žiadajú sponzorov
-plus 2% z daní od vďačných rodičov a firiem 😉

maruskaaa
15. nov 2011

@magimary ok dik...

nensyke
15. nov 2011

@magimary dakujem, mám aj to video s Dadkom, večer si to sem hodím ked mi to pojde....

anka912
15. nov 2011

@magimary vidíš a u nás v škole nič dokopy nemajú a keď chceli aby im to OZ v našom meste pomohlo, tak ten pán stále nechcel a vykrúcal sa a pritom si bral pre seba. Teraz keď odišiel, tak už 2% vyberať nemôžeme, lebo nás vyradili, kvôli nezverejneniu minutých financií z predošlých rokov. Tak sme úplne v keli. Nechápem, ako môžu takí ľudia existovať.

nensyke
15. nov 2011

chcela som dat sem video a neišlo mi to ako sa to dáva?

nensyke
15. nov 2011

@magimary zajtra ráno tam hned zavolám.... 🙂

didla
15. nov 2011

@kocko ahoj, tak teda ešte raz pekné písanie tu s nami, my máme teiž autistické dievča má 5 rokov a tým čo si písala, tak má dosť spoločnéhos tvojou

kocko
15. nov 2011

@didla Ja som veľmi rada, že som natrafila na túto stránku. Aspon si povymienam názory a
niečo nové sa dozviem. Napríklad my máme problém povedat, ked ju niečo bolí. Tají to.
Nepovie vôbec nič. A ja už potom typujem, čo jej môže byť. No zbadám, ked má kašel, nádchu,
horúčku. Ale ked mala podráždené slepé črevo a ona hovorila, že ju nič nebolí, tak to nepocho
pím. AKo je to u Vás? A strach máte z čoho? My aj z plaču maličkých detí. Kukni na moju slečnu
v albume....je to poriadny beťár.... 🙂 🙂

kocko
15. nov 2011

@anka912
Čo sa týka očiek, boli sme po narodení 2 mesiace v inkubátore. Takže kyslík v nom nám dopomohol
k poškodeniu. Bola aj operovaná a tým jej pomohli, lebo jej hrozila slepota. Na okuliaroch máme dioptrie
mínus 10 a mímus 11. Ale na očiach je to mínus 17 a mínus 18. A ešte aj máme strabizmus /škúlenie/.
Narodila sa 22. mája a mala 900 g a ked ju prepustili domov 10. septrembra mala 2450 g.

alinocka
15. nov 2011

@kocko ahoj..moja sa narodila v 28tt a mala 990g a 35cm,našťastie je malá fyzicky úplne v poriadku-aj očká má dobré pekne jej dozreli.....len ten mentálny vývoj-to už je iné.....koncom mesiaca ideme dr.J. zatial sme boli len v DIC v TT ale tam niesú oprávnený dávať diagnozy-ale v správe od nich máme-pervazívna vývoj.porucha+auti prvky,a ešte je aj hyper aktívna,a má aj poruch reči....
Naša sa bojí zvukov ktoré nevidí(ked nevidí čo to spôsobuje)ale aj plač detí jej neni príjemný ale kedže máme aj mladšiu dcérku si na ten plač trochu zvykla...ešte nemá rada aj hudbu(neviem presne aký je to štýl lebo každú chvýľu je to niečo ine ale najviac nemá rada techno to je také bum bum-samé basy...)
Včera sme boli na rentgene-spadla a sme si mysleli že má zlomený nos-mali sme problém ju udržať aby sa nahýbala-našťastie nos je len slabo prasknutý............

nensyke
15. nov 2011

Tak dnes som konečne dojedla GAPS huspeninu, bolo to vynikajúce ale deti a hlavne Dado to nechcel, škoda. 😒 V tej knihe je napísané že GAPS huspenina je velice dobré pre ne ho. 😉 Ale Dado zas dnes až dva taniere GAPS špenátu s uvarenou mrkvou a s vajíčkom spapal.. 🙂 Už som úplne GAPS 😵 , ja som už aj zabudla ako sa zahustuje jedlo s mukou alebo už ani neviem ako chutia zemaiky alebo ryža..... 😉 Dá sa na to zviknút a naše deti musím zaklopat okrem huspeniny všetko spapali. 🙂

anka912
15. nov 2011

@kocko Závidím vám tú pamäť aj to písanie, ten náš má odpor k písaniu a keď , tak len čmára. Ešte tak spraví čiary, zvislé a rovné, ale tiež vyzerajú hrozne. Ja uňho vidím ako schodnejšiu možnosť, že bude ťukať do PC. V škôlke v Nitre mali z USA takú prenosnú klávesnicu s displayom. Niektorí autisti to v zahraničí bežne nosia so sebou ako komunikačný prostriedok. Ale predtým musí vedieť aspoň pospájať písmenká k sebe. To je teraz moja ďalšia méta, len neviem na koľko rokov 😒