Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
12. dec 2011

no a máme s Tadykom za sebou odbery a výtery 😝 ,
ale prežili sme všetci...aj Tady, aj my, aj sestrička s lekárkou 😅
ešteže máme takú silnú (a zároveň láskavú) sestričku...držala ruku ako kliešť... a ja len druhú a ostatné telo...
ale sama hovorila, že nechápe, akú má malý silu... 😝 😅
sama som veľmi zvedavá na výsledky (či už budú lepšie, keďže je Tady už dlhšie na diéte 😕)...
no, ale s kvasinkami si moc nesľubujem, lebo to akú má teraz zase Tady riťulu, moc nesvedčí pre zbavenie sa kvasiniek... keď mu robila sestrička výter, tak bola zhrozená, aj sa ho bála chytiť na zadočku... 😖 😔
a to teraz nemá AŽ taký extrém, na aký sme zvyknutí...

maruskaaa
12. dec 2011

@magimary 🙂 uz to mate za sebou asi aj na dlhsi cas...

mna normalne prekvapuje, ze ak on ma taky bolavy zadok, ze este dokaze byt taky vesely a vnimajuci ako ho na tych videjkach ukazujes...(si predstav ako by nam dospelym bolos takymi bolackami)

a co ti na zbavenie kvasiniek radi doktorka?

magimary
12. dec 2011

@maruskaaa maruška, on ten zadoček už máva(l) pekný (odkedy je na diéte), ale teraz tomu asi dopomohli aj tie ATB, čo dobral pred týždňom 😝 ...
a čo radí? no nič... resp. teda probiotiká...
resp. povedala, že po týchto výsledkoch sa rozhodne...
ale neviem moc, čo sa chce rozhodovať...

helga1
12. dec 2011

@magimary tak to je iná sila s tými plienkami 🤐 nemysleli to ako na celé balenie? Však to by sa potom vôbec neoplatilo. Viem, že kamarátka mala kompenzácie na plienky od štátu

magimary
12. dec 2011

@helga1 no, práve, presne to napadlo aj mne (!), preto som sa ešte opýtala, že či to ozaj za kus (lebo raz sa tá magistrá pomýlila a povedala, že za balík), ale potvrdila, že áno za kus...
ale zdá sa mi to nesmierna hlúposť.. 😨
skúsim sa spýtať ešte v ďalších lekárňach... 😕

sisstin
12. dec 2011

@magimary nevím, jak u vás na SK..ale tady jsou na předpis jenom zdravotnické plenky, ne ty běžné 😉

magimary
12. dec 2011

@sisstin no, hej aj tu to tak je...ale aj firmy Fixies, Bella a Bambo dodávajú detské plienky na predpis do lekární 😉 . Skrátka aj ich plienky zodpovedajú kategorizácii liekov a zdravotníckych pomôcok. Samozrejme, ale musia byť kúpené v lekárni, nie v obchode 😉 .

magimary
12. dec 2011

našla som toto, idem to prelúskať 😉 :
ale teda nájsť nejaké inštrukcie k týmto veciam, to je ako hľadať ihlu v kopke sena (!) 😠 🙄

http://www.abena.sk/inkontinencia-predpisovanie...

magimary
12. dec 2011

no, ale ani tam som nenašla, či ide o doplatok na jeden kus, či na určitý balík... 😕
tak som im napísala otázku 😅 ,
no, nejako sa v tom musím zorientovať 😝 😀 😅

magimary
12. dec 2011

tak mi už aj odpísal (!) 😅 😎 😀 :
---

Dobrý deň,
v tabuľke je uvedená cena pomôcky, nie doplatok ! Pomôcky sú bez doplatku! V prípade veľkosti Junior (Bambo Junior od Abeny, 12-25 kg je cena za 1 ks 0,30 €), ale nedopláca sa a na poukaz pri inkontinencii 3. stupňa je možné dostať cca 194 kusov na mesiac.
V lekárni asi o tom nevedia, že aj tieto detské plienky je možné dostať na poukaz, platí sa iba poplatok za poukaz (tuším 0,17 €). Neplatí sa nič viac.
V prípade akýchkoľvek otázok nás opätovne kontaktujte.

S pozdravom
---

albertka
12. dec 2011

@magimary Nášmu Domkovi pekne zaberajú probiotiká Dophilus Children, dophilus colon (bavili sme sa tu o nich veľakrát, aj výskum u autíkov bol realizovaný s týmito). Domkovi sa krásne upravila stolica, ale až po dlhodobom užívaní a mal ju "peknú" aj ai 3 mesiace po vysadení. Zlepšila sa výrazne koncenterácia pozornosti, očný kontakt ... teraz mu ich nasadzujem znova, lebo stolica je redšia, kyslý zápach (autistická klasika) a začal byť veľmi "skákajúci a vyliezajúci" 🙂 Nám na riťku najlepšie zaberalo Aloe vera - spray prvej pomoci (parádne stiahne zápal a upokojí kožičku) a potom Imazol . Opioidné peptidy sme mali negatívne (po dieta CFGF).

albertka
12. dec 2011

@magimary ešte na tú boľavú riťulu by mohol byť aj sedací kúpeľ v roztoku jedlej sódy bicarbóny, to robievam dcére, keď má zaparenú šušu... pekne to zaberá, bicarbona vyrovnáva PH, pôsobí antibakteriálne, používa sa aj na liečbu áft... poradila mi to jedna pediatrička.

magimary
12. dec 2011

@albertka ďakujem za postreh 🙂
inak, aj som mu už minule išla kúpiť Dophilus Infant, ale lekárnička ma ukecala, na iné probiotiká (nejaké od fa. Sviss, či ako), že tam je viac kmeňov, tak som vzala tie a tie teraz užíva (už tretí týždeň, lenže z toho mal skoro dva týždne tie ATB)...
ale na druhej strane, sama som lekárničku "limitovala" tým, že som chcela inú formu, ako prášok, ktorý treba dávkovať, tak mi dala tieto kapsule, ktoré sú už nadávkované a len ich vysýpam...
no, doužíva ešte tieto a potom skúsim ten dophilus (inak aké množstvo dávaš malému? 😕 )

no a na riťulu v tomto štádiu používame Imazol crempastu a v tom najhoršom už len masívne krytie Pytiolom...obvykle to napokon (po diéte) zvládneme, ale trvá to dlho a "bolí to"... ☹
no a tú sodu bic. skúsime teda tiež (viem, že na afty je účinná)...

karkulka1
12. dec 2011

@magimary
my sme kedysi, keď ešte malý potreboval plienky, mali plienkové nohavičky od Abeny na predpis. Mali sme odporúčanie od neurológa a predpisovala nám to detská lekárka. No myslím si, že na predpis je to možné až od 3.veku dieťaťa a nie som si istá, či tam nemusíš mať aj uzavretú diagnózu.

Nedoplácali sme nič, len sme platili za recept.

Ináč, Fickova vláda, ktorá sa hrdila, tým, že je sociálna, vtedy dosť znížila limit na plienky. 😖 Banda jedna zlodejská. ☹ ☹ ☹

magimary
12. dec 2011

@karkulka1 už ich mám aj objednané 😎
práve som prišla z lekárne 🙂
v podstate je všetko tak, ako píšeš, akurát, že o uzavretej diagnóze nikto nič nehovoril (ale zrejme ju u nás za uzavretú neurologička aj považuje, keďže sa sama ponúkla, že nám napíše odporúčanie pre pediatričku, ktorá dnes vystavila aj recept)...
no a malý má 3roky v piatok ( 😎 😵 ), takže aj vekový limit spĺňa
a objednala som si práve od Abeny plienky aj plienkové nohavičky (Bambo) 🙂
tak dúfam, že budú dobré...
platiť budem iba za poukaz 😉 , tak ako píšeš...

/a najsamviac dúfam, že ich nebudeme dlho potrebovať 🙂 /

nensyke
12. dec 2011

Ahojte, tak dnes učenie išlo pohode, aj sa mi zdá že Dávidko vie kam patria skladačky, pozre na to ale systematiky mi píta ruku aby sme to tam spolu dali. Ked ho nehám chvílku aby on to tam sám dal, nie s pomocou mojej ruky, začne chytat nervy...Ako ho mám odnaučit od toho, aby nepítal moju ruku, osobne si myslím že nejaké veci už by pohode aj sám zvládol len tu ruku stále píta.... Zase som asi spravila chybu pri učený? @magimary ja malému tiež dávam tie Childern Dophilus a dávam mu ráno a večer, dr. j nám to poradila ale mne sa zdá že tam je málo kmenov, len 6? Bývaju aj viac? Zatial som ja len takéto dostala....a Dophilus Infakt má viac?

magimary
12. dec 2011

@nensyke určite si nespravila pri učení chybu 😉 😎
malý si je skrátka istejší, keď mu pomáhaš fyzickým promptom... možno si je sám o sebe neistý a tvoja ruka mu dodáva (odvahu a) istotu 😉 , preto si ju pýta...
neboj, keď nadíde ten správny čas a bude si dostatočne istý, tvoju ruku nebude potrebovať 🙂
a teším sa, že dnes vám to tak šlo 🙂, nech je to stále len takto a lepšie 😉

k tým probiotikám-neviem, mne tá magistrá povedala, že Dophilus Inf. má len 4 kmene a dala mi také, kde ich je tuším 6...nejako viac som to neskúmala, lebo som tam mala Tadyka s vysokou horúčkou, bola som rada, že odtiaľ padáme... 😉
ale určite bývajú probiotiká, kde je tých kmeňov oveľa viac (o tom by vedela viac @alaska28 😉)

nensyke
12. dec 2011

@magimary hej teraz to učenie ide ako tak lepšie, aj ked vytiahnem ten stol on sám si donese stoličku a teši že ideme sa učit, ale zas ked sa doučíme a má volný čas, je z toho nervozny, nevie čo má robit..len chodí hore dole a vydím že nevie sa zabavit, 😒 zas celý den nemožem okolo neho byt....Takže máme problém ked sa neučíme ako ho zabavit. Rád pozerá rozprávky ale nechcem aby len to robil zec volný čas.....

anka912
12. dec 2011

@nensyke ten istý problém máme aj my, to je typické pre autíkov, že sa nevedia zahrať, náš len poskakuje, pobuchuje rôznymi vecami, kladivami, raketami, panvicami, sprch. gélmi... stále si vymýšľa nové veci, aby sa nenudil a nebúchal tým istým. U takého malého-ako je tvoj- je aj problém, že ešte málo vecí vie robiť sám. Ja môjmu dám niečo navliekať, geo skladačku, strihať nejaké staré veci... ale aj tak je veľmi veľa času, keď sa tiež nudí a potom chce, aby sme sa s nim šalili alebo išli niekam do tesca.

anka912
12. dec 2011

@magimary tuto je tabuľka prehľad, koľko akých kmeňov je v dophiluse. Ja malému kupujem dophillus colon, aj keď to je pre dospelých, lebo tak dostanem viac kmeňov a baktérií za rovnakú cenu- tam je 10 kmeňov
http://monsea.sk/bakterie/189

nensyke
12. dec 2011

@anka912 a kolko mu dávaš? Ráno a večer alebo raz za den....

anka912
12. dec 2011

@nensyke dávam mu len raz, tak poobede, lebo ráno pred školu nestíham, dávam ešte psychiatrické lieky. Dávala som mu doteraz len pol tobolky- lebo nebolo peňazí- ale už chcem kúpiť a dávať celú

nensyke
12. dec 2011

@anka912 nechápem tu pol tobolku 😕 , ja si čo kupujem Chlidern tak tam sa tak rozšrobuje ta tábletka a vysipem mu do jedla na lyžičku.....Ty ako mu to dávaš?

lucka261177
12. dec 2011

@magimary ty si si dala predpisat plienky len tak?detskou lekarkou?to nemusim ziadat o kompenzaciu na urade?

magimary
12. dec 2011

@anka912 dík,
@lucka261177 nie. To nám napísala neurologička z vlastného rozhodnutia s tým komentárom, čo som napísala vyššie 😉 (plienky môže napísať iba neuro-, uro-, nefrológ, v tomto veku)...
na to sa nežiada kompenzácia, odborný lekár (jeden z vyššie uvedených) napíše odporúčanie pre pediatra a ten potom predpisuje plienky polroka a po polroku musí neurolog napísať nové odporúčanie (ak to stav dieťaťa naďalej vyžaduje)

ja som totiž nemala o plienkach na predpis ani poňatia, kým nám to neurolgoička v lete neponúkla sama...len sme teda museli počkať do tých troch rokov (to je limit, skôr sa nedá)

magimary
12. dec 2011

@anka912 , pozerala som tú tabulečku-veľmi jasná a prehľadná a ešte aj s popisom 😉
to som potrebovala (musím mať prehľad 😅 )...
ostatné záložky na tej stránke som neštudovala, radšej sa spýtam teba:
tieto Colon, čo používaš aj ty sú teda v kapsuliach?
a môžu ich aj také "pidi"deti, ako je môj? 😕
lebo ten obsah kmeňov je tam ozaj najväčší, tak keď už doňho niečo "vložím", tak nech to má všestrannejšie pokrytie, nie? 😕

magimary
12. dec 2011

ešte aj Super Dophilus má toho dosť veľa a je tam priamo určené, že na kvasinkové infekcie 😕

anka912
12. dec 2011

@nensyke áno, otvorím tobolku, vysypem polku do džúsu, zavriem tobolku a dám späť do chladničky.
@magimary ja sa v tých množstvách až tak nevyznám, čo dáva alaska aj llulla, tak tie hovorili o obrovských množstvách - mil. baktérií. N aobale píšu 1 až 3 kapsuly denne, pre deti od troch rokov, nešpecifikujú koľko dať deťom a koľko dospelým, ale myslím, že pre Maťa tá jedna denne bohate postačí.
V popise je aj že zvyšuje životný komfort celiatikov 😉

magimary
12. dec 2011

@anka912 super, ak je to od troch rokov, tak nie je o čom... 😉
koľko stojí to balenie? a koľko ich je v balení? 😕