Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

jankaw
21. dec 2011

Som ani nevedela ze je aj sukromna tema, ak mozem rada by som sa pridala.

nensyke
21. dec 2011

POzerala som video o bambinoluk a nejak mi to nič nehovorili....hlavne že na rohu má hladat symbol a k tomu pridat a stím prikrijem ten celý obraz... neviem...mne to osobne nič to nehovorí.. ozaj to má pomáhat naším detom... skor mi povie tie zošitové úlohy...napr. obraz pridám k obrazu atd...

jankaw
21. dec 2011

Pridavam este jednu fotku 🙂

nensyke
21. dec 2011

ja nechápem prečo každí sa píta na sukromnu tému 😕 ....ja s tým nemám problém tu písat a nemám čo ani tajit... kto by a na čo by moje starosti zneužil...?

magimary
21. dec 2011

@jankaw akože, mohol mať aj desaťtisíc príznakov (!)? ale v takomto veku sa diagnóza jednoducho nedáva (!!!)...
to je nepochopiteľné!
resp. bolo by to nepochopiteľné, keby to bolo od dr, j., ale keďže je to od dr, Č, tak ma to ani trošku neprekvapuje 🙄
hrozné, hrozné, hrozné!!!
dať takúto nálepku v tomto veku...
mne sa z toho žalúdok obracia... 😖 (prepáč)
veď v tom veku to mohlo byť "tisíc iných vecí" od bežne odlišného vývinu po klasickú dysfázku (ale nevyšetriteľnú v tom veku, keďže vtedy ešte fyziologicky vôbec nemusel vedieť hovoriť!!!)...
neskutočné! fakt neskutočné...
a to že sa z toho teraz tak rýchlo posúva, hovorí hodne o diagnostike pani dr. 🙄

@maria1610 , napíš @valika_val 😉

@bianka1 , prepáč, nepamätám si, koľko má tvoj malý? a čo s vami bude teraz ďalej, máte ísť na nejakú rediagbnostiku? lebo my máme ten istý záver a pomaly načim uvažovať o rediagnostike, keďže "devina" nie je konečná diagnóza 😉

pasoa
21. dec 2011

@jankaw to je čítanie ako z hororu 😖
Ešte že som vás tu našla, hneď zajtra sa pokúsim objednať k Dr. Jánošíkovej a MUDr. Činčurovú zruším.
Len ako to budem vysvetľovať manželovi, ach jo, to bude ťažké, keď mu poviem: "dočítala som sa na koníku" 😀

magimary
21. dec 2011

@pasoa nooo, to je dosť silný argument 😅 😝 😀 😀 😀
radšej povedz: dočítala som sa na nete 😅 😀

pasoa
21. dec 2011

@nensyke dá sa to zneužiť rôzne, napr. si to tu môže čítať osobne MUDr. Činčurová a teraz si predstav, že by ti začala vypisovať IP-čka s rôznymi vyhrážkami a pod.
Niečo podobné sa stalo jednej kočke v našej téme "spoločný termín", posťažovala sa na jedno centrum, kam chodila s malou plávať a zrušili jej plávanie a ani nedali vedieť,hlavne že to bolo drahé ako šľak a tak, tak sa pošťažovala nám do témy a pani majiteľka toho centra jej potom vypisovala IPčka.

Inú kočku začal takto obťažovať jej exmanžel, ktorý ju bíjaval a pod.

Nanominovala sa nám tam baba, čo tvrdila, že má tiež marcové dieťatko, vymyslela si srdcervúci príbeh, dávala normálne fotky do pasu aj do albumov, až napokon vysvitlo, že to sú fotky cudzích detí, cudzích ľudí... a nejaká schizofrenická adolescentka...

Ak je raz nejaká téma verejná, čítať a prispievať tam môže ktokoľvek.
Človeku sa ani nesníva, AKO sa to dá zneužiť. Nebrala by som to už veru na ľahkú váhu.

magimary
21. dec 2011

@pasoa no, žiaľ tí divnejší len zriedka prispejú aj na plochu... 😖
zväčša len čítajú (a potom "číhajú")... 🙄

jankaw
21. dec 2011

@magimary Ja som tu diagnozu od dr. Č. brala s rezervou. V Andrease nam povedali podozrenie na autizmus, ale v takom veku sa to da velmi tazko stanovit ako aj pises. Aj v skolke co sa rozpravame s mamickami, tak niektore deti su este v 4 rokoch bez diagnozy, lebo si dr. Janosikova neni ista. Ja tam vela podobnych diagnoz.

magimary
21. dec 2011

@jankaw múdro,
aspoň že tak...
lebo ten pocit, že ti niekto dieťa zaškatuľkuje v TOMTO veku do autizmu, tak to už je iné kafé! 🤐

jankaw
21. dec 2011

@magimary Ja som pred tym nez sme isli na diagnosiku precitala celu diskusiu na koniku a vsetko mozne na internete co som nasla, tak som vedela ze s diagnostikou sa dost dlho caka, tak som bola prekvapena ze hned nam dala diagnozu, par dni som bola v soku, ale potom nastupil zdravy rozum 😀 a barala som to s rezervou.

maruskaaa
21. dec 2011

@nensyke presne..ako pisu baby nado mnou, ja teraz ked zadam nejake slovo do vyhladavaca, obcasne mi vyhodi aj nasu diskusiu na koniku...a tak sa k tomu dostane hocikto...

nensyke
21. dec 2011

@maruskaaa 😎

nensyke
21. dec 2011

@maruskaaa ja viem... a viem ,, že slovák slovákovi aj chorobu závidí,,

nensyke
21. dec 2011

dadko mal dnes krásny očný kontakt, aj viac krát, aj sa snažíme sa učit.... no ale je tam to pozeranie veci viacerého uhla, lietanie a točenie...ale minule som pozerala aj ja jeho čo robí, ked je sám v izbe a má volný čas... no on leží na koberci a okusuje predmety....

nensyke
21. dec 2011

no ale stále nereaguje na hlas, ked ho volám, nič....a ani slovo ešte nepovedal...

nensyke
21. dec 2011

@maruskaaa no tak som dala do googla do vyhladávaču že ipolakovicova a bože všetko tam je .. že som aj na pokeci... že malý... že som kúpila cez babybazar elma pre malého... no... 😕 to nie je sranda ozaj...

maruskaaa
21. dec 2011

@nensyke presne, ak niekto chce tak si o tebe zisti vsetko mozne...

valika_val
21. dec 2011

@nensyke mne sa stalo tak uz dvakrat...
raz som kupovala cez bazar jednu odbornu knihu a typek, co mi ju predal, mi napisal o mne take vselijake veci, ze som skoro odpadla, ze skade to vyhrabal. vygooglil si vsetko, aj problemy so psom, aj niekolkorocne zalezitosti, aj moje nazory, co som pod starym nickom pisala.
no a druhykrat sa mi ozval moj byvaly, len tak, ze ako sa mam, a tiez mi napisal esej, co si o mne vsetko nasiel - tym chcel nadviazat nejaky rozhovor.
bola som zhrozena - ale nie z tych informacii (nemali ziadnu dolezitost), ale z toho, ze niekto si dal namahu a googlil, hladal, cital, chronologicky zostavil, zapamatal si a zosumarizoval mi to ako vtipny napad na zaciatok konverzacie. fuj. 😠

anka912
21. dec 2011

@valika_val to sa stalo aj na tej českej stránke, viackrát som o nej písala, jedna žena si tam vymyslela dve! postihnuté deti, ich osudy, liečenia a všetci ju tam podporovali atď. neskôr neviem ako, to zistili a jej príbeh vymazali.

albertka
22. dec 2011

@pasoa Ahoj, možno sa dr. J. dovoláš až po sviatkoch, min. týždeň sme boli na terapii, ale tento týždeň som ju v ordinácii nenašla, cez sviatky neordinuje. Keď jej budeš volať, skús to medzi 7:15-7:45. Ak by sa vám nepodarilo ísť do Ba, ja bývam v Trnave (kde má ordináciu), máme tu materské centrum, kde by ste sa mohli v prípade potreby "zložiť" a napapať, aby ste sa netúlali v zlom počasí niekde v cudzom meste. A manželovi môžeš povedať aj tento argument: Psychiater môže maximálne určiť približnú diagnózu a predpísať psychofarmaká. Nemá žiadne skúsenosti s terapiou, preto nedokáže rozpoznať potenciál dieťaťa, ani viaceré symptómy, ani prognózu do budúcnosti. Klinický psycholog (ako dr. Jánošíková) má dlhoročné skúsenosti s terapiou - čo je pre nás to najdôležitejšie (nezaujíma nás číslo diagnozy, ale to, čo sa s tým dá robiť!!!!!!) , v tom psychologička vie dosť dobre chodiť..... pozrie sa a vidí...... poskytne ti podporu, určí smer cesty k zlepšeniu, pomoci, veľa ťa naučí, odkáže na odbornú literatúru a veľa sa u nej naučíš ty aj malý 😉 ...... Lekári nemajú s terapiou žiadne skúsenosti a to je dôvod, prečo ti neodporúčame k nim merať cestu..... mne napr. neurologička od stola tvrdila, že môj syn určite autizmus nemá, že autisti vyzerajú inak ...... a dr. J. si ho preklepla na koberci za 5 minút a vymenovala mi ďalších 10 vecí, ktoré nám drobec doma robí, bez toho, aby som niečo naznačovala. Chodíme k nej rok na terapie a keby som mala čas, tak napíšem s akými pokrokmi 🙂 Držte sa, bez obáv sa spoľahni na naše odporúčania, lebo nik ti objektívnejšie neporadí.... my sme si touto cestou už prešli 🙂 .... a ak by bolo treba, ozvi sa.

didla
22. dec 2011

@lucka261177 ahoj lucka, mohla by som ťa poprosiť o linky na vyrábanie tých pomocných vecí, či zošitov alebo.. musím sa ja inšpirovať viacej, lebo mojamalá pracuje zo zošitov pre zdravé deti,, a všetkému nerozumie..

lucka261177
22. dec 2011

@didla http://autista-valerik.blogspot.com/search/labe...
http://www.alenka-os.cz/autismus.html
je ich aj viac ale toto by malo zatial stacit.kedby si niecomu nerozumela daj vediet.

karkulka1
22. dec 2011

Baby, ten náš beťár nás hocikedy tak prekvapí, že nám padne sánka. Vravím MM, čo by bolo ešte treba spraviť, lebo prídem z práce neskoro, a on položartom hovorí: „Už som ako žena v domácnosti!“ a Junior zabil: „Máš pravdu!“ 😀 😀 😀

PS. Na 99% ani len netuší, čo to znamená- ale do kontextu to teda zapadlo 😵
On tie svoje echolalie niekedy tak trefne použije, že človek až žasne. 😉

nensyke
22. dec 2011

@lucka261177 super aj ja popozerám.....

andreabe
22. dec 2011

@pasoa ahoj, ak chces naozaj kvalitnu diagnostiku, tak by som sla do Prahy bud k dr.Krejcirovej alebo Thorovej..ja neviem, ja z dr. J. nemam ktovieaky dobry pocit, co sa tyka diagnostiky 😒 Uz viackrat sa sekla , jednej mamicke, co obcas tiez prispieva dala nespravnu dg, povedala, ze maly je bezny chlapcek a nakoniec to je a.autizmus 😔 Nam povedala tiez, ze mame kom.poruchu,aut.vylucila a v Prahe nam dali atyp.autizmus. Uz @sisstin ma upozornila, ze sa jej nepozdava jej diagnostikovanie...nerobi ziadne testy, nic...Ona je zrejme fakt odbornik na autizmus a vie zrejme bezpecne urcit detsky autizmus, ale co sa tyka spornych pripadov, tak tam casto sliapne vedla 😉 Ale je fakt, ze na Slovensku od nej vela lepsich diagnostikov nie je 😝
Tak ak mas moznost vycestovat az do Prahy, rozhodne by som sla radsej tam 😉

magimary
22. dec 2011

@andreabe , @pasoa , hej aj Praha je riešenie...
len nezabúdajme na to, že tam treba mať najmä
PENIAZE a ČAS 😉
neviem, ako je na tom pasoa s peniazmi, ale každopádne si nemyslím, že má teraz ešte cca 3/4 roka času na to, aby čakala, kým si ich do Prahy napokon objednajú 😉
to si môže dovoliť OZAJ až potom, keď prejde aspoň "základnou" diagnostikou tu u nás (u dr. J.)...
a možno bude malý klasický autík a viac nemusí riešiť,
bude mať dg. na papieri, môže podniknúť určité kroky a najmä-môže s ním začať konkrétne pracovať...
a ak aj malý nebude typický autík, a bude chcieť mať istotu, tak si to bude riešiť neskôr-možno aj v Prahe...
ale na začiatok URČITE treba začať tu na Slovensku 😉

a, andrejka, veď ani vy to tuším nemáte definitívne ukončené ani stade- z Prahy-máte atypa zatiaľ len suspektného, nie?
takže ani ozaj tí "najväčší" odborníci si nevedia dať jasne rady... a čakáš ešte na rozlúsknutie od Thorovej, ak sa nemýlim 😉
skrátka, zase sa nedivme, keď je to spektrum také obrovské, nemôžu odborníci len tak búchať "od buka-do buka" škatuľkové diagnózy, ktoré sú už potom na celý život (keď prejavy dieťaťa sú tak neobvyklé)... 😉

andreabe
22. dec 2011

@magimary jj, Praha je na dlhe lakte 😉 na zaciatok je inak okrem dr. janosikovej dobra na Kramaroch aj dr. Matuskova, zatial som o nej na fore nepocula, ale ona diagnostikuje vyslovene podla tabuliek, robi testy na viackrat a je strasne mila, ako taky zaklad na zaciatok je tiez dobra 😉
No lahke to nie je, kopec odbornikov pri niektorych detoch tape aj roky, mi nedavno kolegyna hovorila, ze jej znama ma syna s podobnymi problemami, doma 2 plne sanony sprav a vysetreni, maly ma 6 rokov a dg neuzavretu, lebo nikto im nevie povedat, co to presne je 😕 😝

magimary
22. dec 2011

@andreabe tak, tak
tak to skrátka je...
akonáhle sú dg. sporné, ani odborníci (a ver, že ani tí "najväčší") si s tým neporadia
a musia to nechať otvorené, aby dieťaťu určitou "škatuľkou" neublížili...
detský vývin je nevyspytateľný...
/teda najmä v neistých a mnohoznačiacich prípadoch/