Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
magimary
22. dec 2011
@andreabe jo a tá dr. Matušková je čo? =-)
psychológ? =-)
lebo o nej som fakt ešte nepočula... a to tam robí psychologičku aj moja kolegyňa =-)
ona robí ambulantne, či v rámci nemocnice? =-)
andreabe
22. dec 2011
@magimary je to klinicky psycholog pre deti s ohrozenym psychomotorickym vyvinom 😉 Ak by niekto chcel kontakt, poslem cez IP 😉
Ma ambulanciu uplne dolu vedla dr.Kormanovej 😉
albertka
22. dec 2011
@magimary Súhlasím s Magi, mne osobne na nálepke typu : detský autizmus, atypický autizmus ..... skutočne nezáleží, záleží na TERAPII a každý odborník si robí rediagnostiku, niektoré deti napredujú skokom, niekedy regredujú.... samy vieme, že sa posúvajú spôsobom 2 kroky vpred, jeden vzad, každý pokrok prináša nejaké zabrzdenia...... niekedy je to isté dieťa v ambulancii ako "besná svinka" a o hodinu je to iba drobček, ktorý slabšie reaguje na svoje okolie 😞 .... veď to poznáme 😉 😉 . Ako presne sa čo dá vyčítať z jedného hodinového stretnutia 😞 , keď naše začarované deti sú také "tvorivé" , my s nimi žijeme od narodenia 24 h a každý deň sa stane niečo, čím nás v pozitívnom alebo v negatívnom šokujú 😞
andreabe
22. dec 2011
@albertka jasne, co sa tyka dg a dietata, tak ta dg je mu vlastne na dve veci 😉 dolezita je terapia a pokroky 😉
Dg je potom dolezita na kompenzacie
magimary
22. dec 2011
@andreabe fajn, poprosím si kontakt (možno sa niekedy môže zísť 😉)
ty ju poznáš aj osobne? boli ste u nej? a aká je?

@albertka , súhlas... 😉
náš Poklad sa napríklad na prvé pozretie vôbec ako autík nejaví...
a predsa nedokáže napredovať bez mojej stimulácie (a sám), takže nech je, čo chce (či atyp, či iná PVP), makať sa s ním musí, nech sa deje, čo sa deje... 😉
a to i napriek tomu, že by aj dvadsať ("kvázi")odborníkov mohlo tvrdiť, že autík nie je...
jankaw
22. dec 2011
Vcera volal manzel s jeho byvalym kolegom, co ma tiez syna autistu uz velkeho stredoskolaka a hovoril muzovi, ze jeho syn je aj mentalne postihnuty, ze lekari vraveli ze sa nikdy nenauci rozpravat ani citat, pisat. Chodil do specialnej zakladnej skoly pre autisov. Rozpravat zacal ako 9 rocny a teraz sa uci za zahradnika. Viac neviem lebo s nim volal manzel, keby som volala ja, tak by som ho hned podrobila vysluchu 😃
Tak ze netreba verit vsetkemu co lekari povedia, nakoniec moze byt vsetko inak.
jankaw
22. dec 2011
Prave nas kapor prisiel o zivot 😞 ale aspon sa mozem ist konecne osprchovat 😃
magimary
22. dec 2011
@andreabe asi tam tá dr. nie je dlho, lebo ani tu ešte nie je uvedená =-):
http://www.dfnsp.sk/2010/index.php?option=com_c...
bianka1
22. dec 2011
@magimary malý mal 31,10 3 roky 😉 teraz chodíme k logopedičke v januari ideme k dr J ..ja viem že dg 84.9 sa dáva vtedy ked nie je si na 100% istá o čo ide :-| inak stale je plienkovaný pomaly začína rozpravať ale používa velmi vela krat svoju ,,hatlaninu,,su dni ked je super ale su dni ked až velmi vidno že je iný 😞 kedže dcera je celiatička tak sme prešli aj s malým na tu stravu.. vy máte tiež tu istú dg?
magimary
22. dec 2011
@bianka1 mne sa to už s tými deťmi pletie, ak to maminky nemajú v pase, tak sa potom vypytujem ako truhlík :-N
hej, máme túto istú dg.,
plus diff.dg.: AA (F84,1) a ešte F84,4...
a vy ste boli kedy prvýkrát na dg-tike u dr.J...
teraz na január už ste objednaní?
nás to tiež ešte čaká...
no, zatiaľ sa nejako odhodlávam... (ani vlastne neviem prečo :-p)
andreabe
22. dec 2011
@magimary urcite tam je dlho, neviem, preco tam nie je uvedena =-)
albertka
22. dec 2011
@magimary Pre mňa sú dôležité výsledky detí, ktoré sú v starostlivosti odborníkov. Napr. moja kamoška má syna, ktorý sa v 3 -4 rokoch javil ako ťažký autista (typ. detský autiz., natieral s hovienkami steny, bol "ako zvieratko" 😞 a po rokoch terapie tento september nastúpil do logopedickej triedy v bežnej ZŠ 😉 ..... toto je dôležité.
S našimi detičkami je to náročné, niekedy možno podvedome hľadáme odborníka, ktorý ponúkne čo najmenejbolestivejšiu diagnozu 😞 .
bianka1
22. dec 2011
@magimary prvý krát sme boli v oktobri 😉 mám jej zavolať hned prvý januarový týžden keby ona náhodou zabudla poslať smsku s temínom 🙂 vy toho teda máte požehnane ale vidieť že tvoj malý velmi napreduje 😉 vždy pozerám fotky a potom sa inšpirujem x-)
albertka
22. dec 2011
@jankaw 😉 my by sme si teda kapra nemohli dovoliť dať do vane, to by náš poklad aj vyletel z kože 😉 , on sa nám "vykúpe" aj v pohári vody 🙂 .... minule nám okupal hrajúce prasiatko z Dráčika, ale je to kvalita, vysušilo sa a funguje , len baterky pošli 😉
magimary
22. dec 2011
@bianka1 wow, to vám tak skoro dala rediagnostiku? =-)
my sme tam boli ešte v lete a spomínala tak široko, že niekedy po troch rokoch =-)
takže ja to nejako neženiem...
konečne sa chceme "usadiť" od behačiek po lekároch...
ale asi to nebude nadlho... :-p
anka912
22. dec 2011
@albertka Tak ma pichlo pri srdci, keď som si prečítala o tom chlapcovi, ako to dotiahol, lebo ten náš je taký skôr opačný prípad, on vyzeral celkom šikovný, bez extrémnych problémov, aj pekne začal hovoriť... Ja som si tiež tak tajne myslela, že bude odklad, potom nejaký nultý ročník. možno u nás na škole- zameriavame sa na deti s poruchami rôznymi... A realita je taká, že má 8- zajtra a je na tom dosť zle... a neviem, či sa niekedy naučí aspoň niečo v čo som dúfala.
nensyke
22. dec 2011
@anka912 musíme dúfat a verit.... |-|
anka912
22. dec 2011
@nensyke veď práve, niekedy sa jedno dieťa môže javiť ako ťažší prípad a pekne sa z toho dostane a druhé, pomerne šikovné môže ísť k horšiemu. Nikdy nevieme, čo nám život prinesie, kým ho neprežijeme.
nensyke
22. dec 2011
@anka912 neviem či sme mi písali spolu raz že malému neidu tie tvary.... no náš tiež ked mu vytahujem tu ulohu s tvarmi, začne chytat nervy, bucha o stol, ale maminka nepovoli, on tu úlohu robí z nervy ale dorobíme... dám sem aj dnes link ako to ide....
anka912
22. dec 2011
@nensyke môj má rád tvary, ale zas neznáša písanie a kreslenie, každý je na niečo iné 😃
nensyke
22. dec 2011
@anka912 hej, nikdo to nepochopí kým to neprežije....inač mám aj ja jednu kamošku z Blavy, dr. J. jej povedala že malý je autík a teraz má 5 rokov a už nie je, len je dozadu...rozpráva, nemá plienku, papá sám, hrá sa, len by som povedala že je taký moc dobrý, nevie zle spravit....a komunikuje troška pomali ale komunikuje....
anka912
22. dec 2011
@nensyke to vážne? o tom chlapcovi?
deina
22. dec 2011
Ahojte. 🙂 Ja si vas obcas citam, ale castejsie sa objavujem v teme o nestandardnych detoch s nasim mladsim, nerozpravajucim. Hladala som tu info o Dr Janosikovej - nasla som jej mail, tak jej asi napisem, chcela by som aj pre nasho starsieho diagnostiku. Ona ma nieco spolocne s PhDr D. Buntovou? Centrum reci a Dr Janosikova maju na nete uvedenu rovnaku adresu (Kalinciakova 29). U starsieho syna mame uz dlhsiu dobu podozrenie na Aspergerov syndrom, zijeme asi rok v Nemecku, prestahovanie zvladal velmi, velmi zle. V poslednom case s nim ziadne vazne problemy nemame, dokonca aj v skolke sa celkom dobre adaptoval, hoci to prenho musi byt velmi narocne (nehovori po nemecky). Napriek tomu vidim, aky je iny, najma v kolektive rovesnikov. A nechcem ho brat tuna k ziadnej diagnosticke, kedze sama po nemecky velmi neviem, radsej by som bola, keby ho videla slovensky hovoriaca odbornicka. Je podla vas lepsia Dr Janosikova alebo radsej Dr Sedibova v Andrease (o detsky autizmus urcite nepojde).
bianka1
22. dec 2011
@magimary ona nám povedala že 4x do roka bude u nej kontrola a ja radšej budem chodiť k nej ako na kramáre 😉 tam sme mali isť teraz v decembri ale ani sme sa neobjednali :-|
magimary
22. dec 2011
@deina vitaj 🙂
ja ťa registrujem aj vo vedľajšej téme 😉 ale ani som nepostrehla, že máš podozrenie na aspergera u staršieho 😉
ona má spoločné s dr. buntovou to, že sídla v spoločnej budove a majú "kancelárie" skoro vedľa seba 😉
ale aj to, že sú priateľky a istý-dlhší čas spolu dobre spolupracovali (ešte v DIC trnava) 😉
ja osobne si myslím, že dr. je lepšia na diagnostiku (AJ) aspergerov (sú jej srdcovou slabosťou, aj spolu s VFA),
keď už pre iné nie, tak rozhodne preto, že "razítko" ti môže dať len ona, dr. Š. nie, lebo nie je psychológ 😉

aha, @bianka1 , tak to som nevedela =-)
také nám nič nehovorila... vy ste odniekiaľ od TT?
a, prosím ťa, ak môžeš a chceš, pripomenieš mi, ako sa prejavuje tvoj malý? aké má problémy?
deina
22. dec 2011
@magimary, ano, videla som ta vo vedlajsej teme. 🙂 Nasho starsieho som riesila najviac asi tak pred rokom, on sa odvtedy ukludnil a nemame s nim vaznejsie starosti, ale aj tak by som to proste chcela vediet. A to som si ani neuvedomila, ze Dr. Sedibova nie je psychologicka.
magimary
22. dec 2011
@deina podľa mňa je fajn vedieť, na čom malý je... 😉
lebo to, že sa teraz ustálil a nie sú s ním ťažkosti, neznamená, že sa opäť nevyskytnú, keď prídu ďalšie dôležité a závažné zmeny (vstup do školy, predpuberta, puberta... :-N:-p)
pasoa
22. dec 2011
@andreabe @magimary Ďakujem za info aj o PRahe. O Dr. Krejčířovej som čítala v téme "inak obdarené deti...", kam som trošku chodila, kým som si myslela, že nerozprávanie môjho malého je spôsobené "iba" miernou mentálnou zaostalosťou.

3/4 roka na čakanie moc nemám, keďže v apríli by som mala rodiť + chodím do školy. To vie iba Pán Boh, aké bude druhé dieťatko, náročné-nenáročné, zdravé-postihnuté-chorľavé a čojaviemčovšetko... proste teraz neviem a nechcem uvažovať o tom, čo bude po apríli 2012. To ukáže čas. Takže plány na potom si nerobím žiadne.
Peniaze - no, nie je ich na rozhazdovanie, ale pre Matúška sme ochotní obetovať aj posledný cent, to je hádam normálne.

Uvidíme, ako budeme spokojní u Dr. Jánošíkovej (dnes som sa nedovolala, sestrička z Andreasu mi povedala, že v Trnave už majú dovolenku, tak asi až po prázdninách) a potom budeme riešiť ďalej.
sisstin
22. dec 2011
mně prostě přijde na Dr. J. u některý pacientů divné, že je prostě nevyšetří...že jenom koukne, poslechne si rodiče a šlus...a to zejména u těch hůř nebo špatně spolupracujících dětí. To se prostě u Kr. nestane, že by někoho nevyšetřila a nedonutila ho aspon k malé spolupráci a neudělal vývojový profil.

Vím, že samotné číslo diagnozy není až tak důležité, ale bohužel, pokud chce člověk žádat o nějaké dávky nebo příspěvky, tak je ta diagnoza důležitá hodně.... @anarae by mohla vyprávět 😉
sisstin
22. dec 2011
jinak tuším, že Lukášek nemá ten atyp suspektní, ale prostě mu ho už dala na tvrdo.. je to tak @andreabe nebo se pletu? Ona by to měla právě poznat podle toho, jak on plní ty úkoly... my jsme se s holkama zajímaly, jak je třeba možný, že ona u tříletýho (plně nemluvícícho) dítěte pozná, že jde o čistou receptivní dysfázii (kde není narušená ta exprese téměř vůbec), když to dítě neřekne ani pfň...a pozná se to právě dle toho, jak to dítě zvládne ty testy...dítě se smíšenou dysfázií by je takto nezvládlo (nebo by je zvládlo jinak)...

jako samozřejmě ani Kr. není neomylná, ona se v těch různých atypičtějších diagnozách občas liší v názoru s Dr. Thorovou...., ale to teda hlavně co se týče autismu...jinak je opravdu na 95% se ona trefí přesně... 😉