Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
nensyke
22. dec 2011
@anka912 ano je, ona chodí k nám aj na náštevu je to kamoška, ten malý do štyroch rokov bol tiež divný, pozeranie uhla veci, mal nervy ked si zmenili trasu, ked išli von na prechádzku, nerozprával...a potom keby seklo, od 5 rokov začal hovorit, sám chodí na záchod.... atd. Oni chodili do Blavy nejakej terapeutke, možem ti to zistit, že vraj u nej sa malý cítil dobre .. a že vraj mu to pomohli....
bianka1
22. dec 2011
@magimary my sme priamo z SC.,malý máva také stavy že si ubližuje-hryzia sa,hádže o zem ked napr pozerá tv a tam niekto spadne tak opakuje ked plače plače tiež..máva také dni že nás totál ignoruje sám si posúva vláčiky a nemôžeme ho vtedy vyrušovať vtedy odmieta aj jedlo..no a su aj dni ked je taký ako ostatné detičky .,
deina
23. dec 2011
@magimary, ano, mas pravdu, zmeny su velmi, velmi tazke. Preto ma velmi prekvapilo, ze nastup do skolky zvladol dobre, cakala som sceny a revy a viac menej sa adaptoval ako jedno uplne obycajne dieta. 🙂
nensyke
23. dec 2011
@anka912 kartičky mi prišli dakujem .....hned dnes to vyskúšame...
andreabe
23. dec 2011
@nensyke a ten chlapcek, co si spominala, nie su to ti rodicia, co chodili s malym k Popluharovi?


@sisstin spravu som sem davala, nam na vysetreni hovorila, ze sa jej to javi,resp. ze to podla nej ide do atypu. Vyslovene som sa aj s muzom o tom bavila, tiez si to tak pameta, aj som to tu hned spomenula, mozno preto si magi myslela, ze suspektne. Ale ked nam prisla domov sprava, bol tam ten atyp bez toho suspektne 😉
sisstin
23. dec 2011
@andreabe no ona to Kr. vždycky podává tak jako, aby toho rodiče okamžitě v ordinaci nekleplo 😉
nensyke
23. dec 2011
@andreabe ano su....Im vtedy povedal že malý ma niečo zablkovované, chodili k nemu asi 4 mesiace, ale čo mu on pomohol tak neviem.... nechcem presne písat kto to je, lebo ona nerada takto o tom píše alebo hovorí, ale ona nemusela ani dietu nasadit , len viem že malý bral Nootropil.
nensyke
23. dec 2011
@andreabe aj ju poznáš? Možno že aj vieš o kom píšem ked si z Bratislavy...
andreabe
23. dec 2011
@nensyke netusim 😉 mozno ju poznam, ale podla popisu neviem, chodi niekde do skolky alebo do dss jej maly?
nensyke
23. dec 2011
chodí, len napíšem meno, volá sa Marek ten malý...ale ona nerada o tom hovorí....len ked dozvedela že mi máme problémi, tak potom aj ona o tom mi porozprávala...
andreabe
23. dec 2011
@nensyke Mareka poznam len jedneho a ten ma tusim problem iba s nozickami, tak to nebude on. Ale je to super pocut, ze sa stavaju aj taketo zazraky 🙂
nensyke
23. dec 2011
@andreabe je super, aspon v tom že dr. J sa pomýlila...že nie je ani ona na 100%.
jakluc
23. dec 2011
Milí rodičia autistických detí,
volám sa Jaroslava Klučková, som študentkou Vysokej školy zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety v Bratislave. Obraciam sa na Vás so žiadosťou o vyplnenie dotazníka, ktorý bude podkladom mojej záverečnej diplomovej práce na tému : Pomoc rodinám s deťmi postihnutými autizmom.
Vami poskytnuté informácie budú anonymné a poslúžia výhradne pre účely spracovania mojej diplomovej práce.
Vyplnenie dotazníka Vám zaberie menej ako 7 minút. Ak máte záujem dotazník vyplniť, kliknite na:
http://www. jaroslava.dotaznicek.sk
Všetkým Vám veľmi pekne ďakujem.
jakluc
23. dec 2011
Milí rodičia autistických detí,
volám sa Jaroslava Klučková, som študentkou Vysokej školy zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety v Bratislave. Obraciam sa na Vás so žiadosťou o vyplnenie dotazníka, ktorý bude podkladom mojej záverečnej diplomovej práce na tému : Pomoc rodinám s deťmi postihnutými autizmom.
Vami poskytnuté informácie budú anonymné a poslúžia výhradne pre účely spracovania mojej diplomovej práce.
Vyplnenie dotazníka Vám zaberie menej ako 7 minút. Ak máte záujem dotazník vyplniť, kliknite na:
http://www.jaroslava.dotaznicek.sk
Všetkým Vám veľmi pekne ďakujem.
karkulka1
23. dec 2011
Dievčence tak ja vám želám pekné a čo najpokojnejšie vianočné sviatky, čo najmenej stresových situácií pre naše deťúrence a v novom roku dobré zdravie, veľa šťastia, lásky, pohody a síl, ktorých asi nikdy nemáme dosť. 🙂
magimary
23. dec 2011
Pridávam sa a prajem krásne a pokojné prežitie Vianoc,
žiariace očká našich "(za-)čarovaných" detí a
vytrvalosť v našich snaženiach v prospech nich!

Požehnané Vianoce! x-)
magimary
23. dec 2011
x-) KRÁSNE V*I*A*N*O*C*E!!! x-)
karkulka1
23. dec 2011
@magimary krásny pozdrav 🙂 🙂 🙂
helga1
23. dec 2011
Kočky, nádherné prežitie vianočných sviatkov v kruhu svojich milovaných........
anka912
23. dec 2011
@karkulka1 Napodobne aj ja prajem to čo my všetky, veď my už vieme, čo je dôležité!
bianka1
24. dec 2011
prajem vám všetkým prekrásne prežitie vianočných sviatkov x-) x-)
michalrosky
24. dec 2011
@jankaw Teda to je skutečně neuvěřitelný, je to ze správnýho stolietí??
michalrosky
24. dec 2011
@andreabe Jestli se můžu vložit do toho povídání o diagnostice: já bych to nebral tak úplně smrtelně vážně, kterou dg kdo řekne, jak správně řekla @albertka, dg není tak důležitá jako informace, jak dítěti pomocit. Ostatně i Dr, Krejčířová a Dr. Thorová se mohou v diagnóze rozejít a taky se to nezřídka stává, ale rozhodně to neznamená, že by některá z nich byla lepší nebo horší. Diagnóza je jen a pouze způsob, jak jeden odborník sdělí ostatním, co si myslí o stavu pacienta a o možné terapii, takové ty starosti, jestli F84.0 nebo F84.1 jsou úplně zbytečné, uvědomte si, že diagnóza se může naprosto regulérně v průběhu času měnit - lékař třeba rediagnostikuje z PAS na dysfázii a říká tím pouze to, že " PAS symptomy částečně ustoupily, teď bychom se měli zaměřit na rozvoj verbality", zkrátka nepřeceňovat dg ...
nensyke
24. dec 2011
Aj ja prajem všetkým krásne prežitie vianočných sviatkov...
andreabe
24. dec 2011
@michalrosky plne suhlasim, ver mi, ze uz je mi naozaj jedno, aka je to diagnoza, trvalo mi snad rok, kym som sa dostala do tohto stavu a momentalne riesim iba to, ako malemu pomoct, v idealnom pripade ho z toho dostat 😉
Aj k dr Thorovej sa chystame uz len tak nejako pre zaujimavost 🙂

Moja rada smerovala k tomu, aby ked sa uz niekto chysta na diagnostiku, isiel k niekomu, kto sa v tom vyzna. Radu typu co presne treba s dietatom robit, aby sa co najlepsie kompenzovalo, na hodinovej diagnostike clovek dostane tazko. To si musi zial kazdy nastudovat a zistit sam, vela inspiracii naberie prave na internete, z knih, od znamych a pod 😉

Tiez sa pripajam so zelanim krasnych a pokojnych Vianocnych sviatkov x-)
sisstin
24. dec 2011
@michalrosky no z PAS na dysfázii by se to měnit nemělo 😉
sisstin
24. dec 2011
@michalrosky je bud PAS, ke kterému je přidružená dysfázie..nebo samotné PAS nebo samotná dysfázka 😉 jestli je dítě autistické nebo dysfatické je poměrně dost velký rozdíl 😉 sporné je to u těch smíšených forem, kde je závažně narušená recepce...ale i tak by zkušený diagnostik měl poznat, zda je o PAS nebo poruchu porozumění...je pravda, že ve výsledku je třeba lehčí PAS "lepší" postižení než těžká smíšená dysfázie...ale záleží taky na vývoji...spousta dětí z dysfázií se z toho vyhrabe úplně, tj. v dospělosti nemají žádné následky....což u PAS moc nehrozí, pokud to fakt není nějaká hodně hodně lehká forma..

ale co se týče práce s dítětem, to máte pravdu 😉
sisstin
24. dec 2011
@michalrosky já si třeba myslím, že správná diagnoza je základ..aby se od toho dalo odpíchnout...třeba SFA se může změnit na VFA...smíšená dysfázie na expresivní atd., ale prostě je divné, aby se PAS změnilo na čistou dysfázii..to je pak chyba jednoho nebo druhého diagnostika 😉

co se týče Krejčířové a Thorové, tak Krejčířová používá nějakou starší klasifikaci, tj. kde dítě dobře funguje neverbálně a sociálně, tam většinou diagnozu PAS nedává...Thorová je v tomto "přísnější" (nebo jak to říct), a často tam, kde Kr. to ještě na autismus nevidí, tak ona ano 😉

ještě vím o případu, kde Kr. dala jenom nerovnoměrný vývoj a časem z toho byl hraniční autismus, nebo kde ona dala neverbální poruchu učení a je z toho atyp 😉 pokud bych u svého dítěte měla podezření na PAS, tak mířím spíše k Thorové...pokud ne, tak Krejčířová se mi zdá lepší volba (co se týče ostatních věcí mimo PAS)... ona je prostě hrozně lidská, to dítě umí na první pohled dost dobře odhadnout, diagnozu položí tak, že to toho rodiče okamžitě v ordinaci nepoloží a nemá sto chutí si jít chodit mašli....

Dr. Thorovou osobně neznám, jen z videí 😉
michalrosky
25. dec 2011
@sisstin "PAS ->dysfázie by se nemělo ..."
Tak jedna věc je názor diagnostika a druhá samotný vývoj dítěte. Tím, co jsem psal o diagnostice, jsem měl na mysli především to, že výčet symptomů a popis jejich hloubky je a vždy bude důležitější, než konkrétní diagnóza. Žádný schopný terapeut nebude schopen říci cokoli o terapii jen na základě dg, ale podle výčtu symptomů ano.

Co se týče rediagnostiky z PAS na dysfázii či naopak - to jsem napsal jen jako příklad, ale fakt je, že právě takový případ znám. Ve čtvrtém roce prostě autistické symptomy ustoupily natolik, že dg AA ztratila význam (nástup neverbální komunikace, nějaká ta slabika, zlepšení očního kontaktu ...), tak chlapec dostal dg dysfázie. Nevidím na tom nic špatného, beru to jako pokyn pro poskytovatele péče.

Pokud jde o kompetence Dr Thorové a Krejčířové, netroufám si je hodnotit v tom smyslu, jestli je lepší jít a autíkem k jedné nebo k druhé, většina z vás pokud do toho chcete investovat stejně navštívíte obě. Já pouze tvrdím, že pokud se ty dvě liší v diagnostice, není to proto, že jedna z nich nemá pravdu, jejich pohled na problematiku se prostě jak píšeš trochu liší. Zatímco Dr Thorová zastává spíše klasický přístup a upřednostňuje raději to co se osvědčilo, Dr Krejčířová se spíše snaží hledat nové cesty a raději se soustředí na to, co je podle ní podstatné, ale ani tak nelze říci, co je lepší. Jediná otázka, která dává smysl, zní "Pomůže/pomohlo to našemu dítěti?"

Každopádně si zaslouží úctu obě, díky bohu za to, že je tu máme 😉
sisstin
25. dec 2011
@michalrosky on je problém v tom, že děti, které mají receptivní poruchu řeči (tj. těžce zasažené porozumění) ty auti rysy prostě mají 😉 protože jakmile není porozumění, tak prostě není ani moc chápání světa ( v nízkým věku)...a tyhle děti mají právě často opožděnou i neverbální komunikaci, tj. sdílet začnou třeba až ve 3-4letech, používat gesta atd. Ale jakmile to porozumění aspon trošku docvakne, tak nastoupí i ta neverbalita (zřejmě máš i takový zkušenosti)... je pravda , že tohle je těžký odlišit a může s tím mít problém i opravdu kvalitní diagnostik, pokud rodič s tím dítětem přijde už ve věku 2-3let 😉 Později už je to odlišitelné poměrně lépe 😉

ale pokud se bavíme o takové té "klasické" (blbý pojmenování) dysfázii, tj. expresivní, nebo smíšená (kde není to porozumění zasažené těžce)...tak fakt těžce pochybuju, že by se dítě, které mělo původně diagnozu PAS dostalo do dg.dysfázie... tam je prostě rozdíl fakt už hodně velkej 😉

myslím, že to tu psala alaska28, že dítě dysfatické (když je zasažený i to porozumění nějakým způsobem) už okolo toho 2,5-3roku funguje poměrně dobře, zatím co klasický DA, ti jsou celkem mimo...pokud nejde o VFA 😉 , děti s "jenom" expresivní dysfází jsou "normální", tam čistě pokulhává jen ta aktivní řeč 😉

Třeba já v poslední době cítím, že až takovej problém není u nás ta expresivní dysfázka (syn mluví už hodně), ale právě jeho povaha, kdy on si fakt nevěří, ke všemu potřebuje souhlas a pokud ten druhý člověk na tohle nepřistoupí, tak prostě on se stáhne do sebe a konečná 😉 tohle ho šíleně brzdí. My jsme byli u Krejčířové na kontrole tenhle měsíc, a ona to okamžitě odhadla, takže jakmile řešil jakýkoliv úkol, tak on dal prst nad správnou odpověd, nebo třeba kartičku (nebo prostě cokoliv), a dokud ona mu nedala neverbální signál, že "ano", nebo mu to neřekla...tak prostě dokud mu to neodsouhlasila, tak sám by se prostě neodhodlal to udělat.

Taky to máme ve zprávě: Při práci na úkolech opakovaně aktivně vyhledává pomoc dospělých, snaží se odečítat signály souhlasu/nesouhlasu u druhých a nechá se vést, blokována je jeho spontánní iniciativa. Sociálně je ale současně velmi milý, obratný a vstřícný, dobře dokáže využívat neverbální (mimické apod.) komunikační signály.

Takže pak když je ve školce, tak i u činností, které fakt umí (různý úlohy na logiku, souvislosti atd.), tak prostě když u něj ta učitelka nebude sedět, tak on sám to dělat nebude (i když to umí). Takže tohle je pro nás momentálně problém číslo jedna, ale co s tím dělat, fakt netušim.... |-|