Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@maminuska je to možné, po našom svete chodí veľa ľudí so slabými prejavmi autizmu, ale pokiaľ im to nevadí v živote, tak sú len trocha iní a to je možno dobre, lebo takto je svet zaujímavejší. Možno tvoja malá bude veľmi inteligentná, u týchto nadaných detí sa udáva, že práve veľké percento tam javí známky- niektoré -aspergerovho syndrómu. Ale ako vravím, pokiaľ tam nie sú iné problémy, tak sa zbytočne nestrachuj.
@kaja73
@anka912 dievčatá moc vám dakujem , ste ma ukludnili .
Manžel má veľmi vysoké IQ, ale akoby som to povedala slušne, niekedy sa nevie chovať, akokeby nechápal čo má a nemá v danej situácii robit, povedať . Sociálne interakcie slabé , nemal ako dieta žiadnych priatelov, jednoducho ako mi povedal nepotreboval ich a keby ich mal , vraj o čom by sa s nimi bavil. Doteraz máme len priateľov ktorých som mala ja ešte ako slobodná.
Poviem to u neho som vždy mala pocit že je viac než zvláštny 😅
@ketrinjones9 Každopádně podle toho, co popisuješ, by ti mohlo pomoct navázat spolupráci s někým, kdo dělá aplikovanou behaviorální analýzu (ABA); to nežádoucí chování, které popisuješ, má nějaké příčiny a pro tebe je důležité ty příčiny znát a nechat si poradit, jak to napravit. V podobných případech (a zvláště tam, kde dítě aspoň nějak spolupracuje) má ABA často vynikající výsledky.
@michalrosky Mozem sa spytat co to vlastne je ?nevyhladalo mi to nic taketo v gugli.rada by som sa nieco viac dozvedela.zatial dakujem.
@maminuska "Manžel má veľmi vysoké IQ ..."
Podle toho, co píšeš, bych ho skoro tipoval na kolegu Aspergera ...
Ona se to diagnostika hodně přeceňuje, je to přesně tak, jako píše @anka912: spousta lidí má buď jen některý rys či rysy, jiní zase mají kompletní symptomatiku, ale v mírné formě ... dokud to manželovi příliš nevadí v životě a v práci (předpokládám, že dělá u počitačů nebo něco podobného), je to fuk. Mě taky manželka občas vytkne, že jsem se v nějaké situaci zachoval úplně špatně, zatímco já nevím o ničem, co bych udělal špatně, protě to beru tak, že to tak je; kamarádi a příbuzní to vědí a respektují a to mi stačí.
Osobně se domnívám, že kdyby byli diagnostikování všichni, kdo mají nějaké autistické příznaky, měli bychom takovou prevalenci PAS, že by se všem protočily panenky, ale potom je otázka, k čemu je diagnostika dospělých dobrá, nemá-li například přinést úlevu (mě přinesla). Smysl má diagnostika hlavně u dětí, jednak kvůli dávkám a jednak protože se podle ní řídí terapie respektive výchova, ale ani tam bych z toho nedělal za každou cenu vědu. Chápu, že maminky mají obavu, když jim někdo něco napovídá, ale dynamika vývoje je někdy hodně pestrá a fakt bych si nedělal vrásky.
@ketrinjones9 Nějaký popis (jednoho z nejdůležitějších principů ABA) je třeba tady:
http://cs.wikipedia.org/wiki/Operantní_podmiňování
Jinak se toho dá hodně najít v angličtině, třeba tady:
http://www.child-behavior-guide.com/applied-beh...
Behaviorální analýzu vymyslel vynikající americký psycholog B.F.Skinner před cca 80 lety, v podstatě jádrem toho přístupu je, že:
- nevíme, jaké jsou vnitřní podněty nebo historické spouštěče daného chování, ale zjistíme, co všechno dané chování ovlivňuje a využijeme to při terapii
- popíšeme mechanismus a frekvenci chování, takže budeme moci měřit, jestli se nám terapie daří, nebo ne
Teď třeba dělám terapii jedné holčičky, která občas ničí vybavení bytu (vytrhá polstrování, rozbije nádobí, rozhazuje knihy a časopisy atd). Analýza ukázala, že to dělá vždy, když má pocit, že jí ostatní nevěnují dostatek výhradní pozornosti (velmi zjednodušuji samozřejmě). Terapie spočívá mimo jiné v tom, že
- rodiče dívku novým výchovným systémem vedou k tomu, že výhradní pozornost je jen za odměnu nebo ve speciálních situacích
- pokud něco zničí, bude následovat trest v podobě sociální izolace (čili nikdo se s ní 3 minuty nebaví)
Tím se ruší staré schéma, kdy ničení bylo operantní s cílem přivolat pozornost, a zavádí nové, ve kterém jednak ničení má negativní důsledky a zároveň přináší jiné cesty, jak pozornosti dosáhnout.
U některých odborníků je behaviorální přístup poněkud v nemilosti, protože se nesnaží dané chování psychoanalyticky zkoumat, ale hledá rovnou způsob, jak dosáhnout změny. Nicméně s výsledky, jaké ABA podává, se těžko diskutuje ... Ona se ABA nehodí vždy a všude, ale tam, kde má svoje místo, může udělat spoustu užitečné práce.
Ještě by bylo dobré říct, že ABA ve své původní podobě je dost nákladná, protože zahrnuje desítky hodin pozorování a velmi intenzívní (několik hodin denně) terapii, ale v poslední době si získává oblibu ABA formou úvodní analýzy a následných konzultací, kdy konzultant v podstatě vyškolí rodiče a jen jim poskytuje vedení, řeší s nimi nové situace atd, čili hlavními terapeuty jsou rodiče či pěstouni.
@michalrosky dakujem za vysvetlenie.uz mi nieco o tom mamicky napisali a tvrdili,ze je to dost drahe a nema kazdy nato ☹ .urcite sa budem dalej oto zaujmat.zatial dakujem pekne.
@maruskaaa neskusala si homeopatiu?vraj je dobra ta detoxikacia tou CHLORELOU.pre naseho Alexa by nebola dobra ta dieta.to viem.aj tak nechapem,pisu maminy ze autista,nerozumie co chcem od neho ,nema navyky atd.nas Ajo rozumie vsetkemu,urobi co mu poviem ,ukaze co chce,len to nevi povedat ,sam sa napapa,umyje ruky,zuby,skratka co odneho pozadujem a vidi aj u starsieho brata on si zapameta a robi to.pameta si napr.pointy niecoho.napr.ma rad med a ked mu davam a poviem,ze uz dost bo by ho bolelo brusko,tak na druhy krat uz staci ze dost a on uz sam ukaze,ze by ho bolelo brusko.co si mam o tom myslet?je to az take zle?
@ketrinjones9 najlepšia detoxikácia je každé ráno vypit pohár čistej mrkvovej štavy....
@abbie vitaj... takze si mi vtedy klamala? 😀 😀
a studujes o autizme preto, lebo sa vas to (asi) tyka, ze?
dufam, ze teraz uz chapes vesetko, co som robila v tom obdobi, ked si mi ty davala "mudre" rady 😉
@nensyke ach jaj, len keby to bolo take jednoduche.
a mozno sa raz dopracuju nase vnucata k tomu, ze tak, ako je povinna skolska dochadzka, tak budeme povinne pit aj mrkvovu stavu kazde rano 😀 😉
Prednedávnom som sem písala o pracovných listov Moje učenie - prac. materiál pre deti s autizmom od Šedibovej. Našla som k nemu toto
http://www.expolpedagogika.sk/images/mojeucenie...
Tam sú len dva obrázky už priamo ku globálnemu čítaniu, ale tie listy začínajú od začiatku.- teda najprv ide o nácvik schopností potrebných k tomu, aby sa dieťa mohlo začať učiť globálne čítať.
Teda prvá časť sa zaoberá: . triedenie tvarov podľa tvarov, potom podľa farby. rôznych odlišných tvarov, triedenie podľa veľkosti, najprv čiernych tvarov, potom aj rôznych farebných - Tieto tri časti som robila s Maťom dnes urobili sme - vystrihla som a triedili asi 8-9 strán a konečne môžem Maťa pochváliť, že niečo aj zvláda, farby a tvary boli od mala jeho obľúbené veci. Pekne čakal, kým som vystrihla a potom triedil- dala som mu dokopy aj 2-3 strany, lebo prvé boli preňho veľmi ľahké a on roztriedil aj 31 kartičiek s tvarmi 6 rôznych farieb- dokonca tam boli malé rozdiely- akože svetlo oranžová, tmavooranžová a červená. Ja som mala problém odlíšiť oranžovú od červenej. A taký bol hrdý, ako to vie.
Tieto listy by boli vhodné pre menšie deti, čo sa tieto veci učia, ale vystrihnúť a zalaminovať.
Potom už pokračujú časti na triedenie podľa rôznych iných kritérií a za tým sa už začína s triedením písmen, slabík a celých slov a priraďovanie k rôznym obrázkom. Je tam dosť obrázkov z bežného života.
Magi si to včera pozerala a sa jej to veľmi páčilo, takže ak niekto má možnosť, tak si to zožeňte a pracujte.
@michalrosky Ahoj Michal,prosím ťa o radu,niekde v tomto fore,som sa dočítala že máš do činenia s autistami,poraď mi kde by mohol byť môj syn,boli sme pani Jánošíkovej ,skoro som odpadla ke´d mi to povedala,môj syn má 4 a pol roka,rozpráva aj funkčne aj echolálie,odpovedia k veci ak sa ho niekto spýta,očný kontakt má krásny,hrá sa perfektne imaginárne,všetko ho zaujíma,hovorí o sebe v druhej osobe ale vie sa opraviť,stále nás boskáva,aj učiteľku v autistickej škôlke zbožňuje,vešia sa po nej a bozkáva ju,pozná všetkých pedegogov,zdraví sa im,má rád deti,rozpráva mi čo robili,jedli atď.
Má rád knihy,od 2 rokov ho zaujímajú také čo sú pre predškolákov,pozná farby od 2 rokov,má úžasnú pamať,za 2 minuty sa naučil vlajky Južnej AMERIKY,má aj amoky ,vtedy hovorí z cesty-ak je v strese.
V škôlke ho chvália ,že je dobrý a veľmi šikovný.
Tie deti sú na tom podstatne horšie,je to strašné,sú mentálne retardované a nehovoriace a škriekajúce.Taký ako je on sú tam len štyria.
Stále mi nevedia povedať.kde je on v autistickom spektre.
Na ihrisko ide rád,ale hrá sa sám,keď ho zavolajú ide aj on,odpovedá deťom 1-2 slovami,keď sa ho pýtajú.Má diagnozu detský klasický autizmus-KANER.
@ketrinjones9 nie to som este neskusala, teraz som zacal s gapsom, zacali sme odtsavvat, chcem najprv toto chvilu robit, aby ten detox potom nebol nejaky drasticky (inak prizam zze moc o tom neveim)
popisujes skoro mojho syna, on tiez rzumie vela, je samostatny vo vela veciach...ale nepyta sa na zachod napriklad...vycika sa na vyzvanie, a kaka postojacky (s plienku ci nie)
dnes napriklad si pamatal, ze ked ntebook uz nehra, tak treba baterky vymenit a doniesol ich ockovi. aby mu opravil ten notebook..
takze nie je to vobec zle...a ake ma tie auti priznaky okrem toho ze nerozprava?
áno od nej,zrútil sa mi celý svet,pol roka som bola psychicky na dne,aj teraz sa mi tlačia slzy do očí z toho,ja verím že je vysoko funkčný autista,pýta sa pekne na záchod ,aj ruky si umyje,veĺa sa spolu nasmejeme,povie napr,kde idú dvaja ujovia na bicykli?alebo prečo sa oblečení nemôžme kúpať?
Tie deti tam sú úplne v mimoze,aj sa pokakajú,nepovedia nič alebo len škriekajú.
Pýtala som sa jej na ASPERGERA a ona že on to určite nie je,ale ja to nevzdám,pôjdem za viacerími odborníkmi.
@erika2312
chcelo by to video 😉 velmi by nas to potesilo.
ako sa spraval tvoj syn u Dr. na vysetreni?
podla popisu, ktory si sem hodila, je to fakt prinajmensom divne, ze mate DA, ale zas Dr. predsa nepisala, ze NFA, nie?
no a este jedna poznamka: aj ked chapem, ze si rozculena a v strese (alebo nieco ine, co ta vyviedlo z miery), aj tak sa mi nepacil tvoj opis ostatnych deticiek. co tak trocha empatie - ak by bol prave tvoj syn pri dg DA na tejto urovni, asi by ti nebolo prijemne, keby sa ostatni vyjadrovali takto bez servitky.
a este sa chcem opytat - ako velmi ti zalezi na tom, co povie odbornik? myslim teda na fakt, ze ci je VFA alebo ze ti nepovedala nic na funkcnost. nestaci ti radost, ze sa pekne pyta na zachod, ze rozumie, ze rozprava, ze sa hra...?? v com by ti pomohlo, keby ti Dr. povedala, ze je VFA?
prepac, ze sa takto pytam, ja tomu skratka (este) nerozumiem...
@erika2312 DA zahrna autisticke sektrum, a na nom su aj vysokofunkcne deti a ptoom aj tie ktore popisujes...
ak chces naozaj podrobnu diagnostiku, tak sa onbjednaj do APLY v Prahe k dr. thorovej...ona tam robi aj kadejake testy funkcnosti na rozdiel od J,, ktora to robi zasadne pozorovanim...
a suhlasim s valikou..tu chodia mamy aj tych takych "inych" ako popisujes...takze sa to moze niekoho dotknut, aj ked to nechces...
@maruskaaa no nas Alex sa tiez nepyta,ale uz v tom postupil,ze v lete ked som mu nedala plienku tak sa pucikal alebo pokakal hoc kde.teraz nie.ked sa mu chce cikat alebo kakat pride zamnou a povie mama ee a donese plienku.na nocnik si sadne,ale hned ujde.on sa cely den najracej hra s vysavacom.ma aj detsky ,ale ten si nevsima.ale hra sa aj s autami rad bicykluje.on dost hadze veci za sedacku napr.vankuse ,alebo ked cvicime z logopedie tak rozhadzuje obrazky kolom dokola.preto.a co to je ta Aspergera? mi sme boli v prahe ale u mudr.Krejčižove.tu nam odporucili tu.ona nam dala tuto diagnozu,preto sa ideme objednat aj do trnavy.
@ketrinjones9 no mně přijde u vás ta Jánošiková i docela zbytečná, spíš bych se objednala na různé terapie do Andreasu... Pokud vám dala Krejčířová klasický dětský autismus středně funkční, tak Jánošiková vám dá naprosto to samé...přičemž Krejčířová dělá lepší ten vývojový profil než ona 😉
To spíš, pokud chceš mít 100000% jistotu, tak opravdu ta Apla..u vás na SK bych se zaměřila spíš na tu terapii 😉 respektive jak tu někdo psal, Krejčířová dělá testy atd., přičemž Jánošiková většinou to dítě jen pozoruje a ani neurčuje tu funkčnost. Jako na SK lepšího diagnostika nenajdeš, ale pokud máte diagnozu už od Kr., tak mi to přijde zbytečné...
Baby prekopirujem sem nieco z jednej knihy ---- par viet od prof. RNDr. Anny Struneckej, Dr.Sc, z knihy Doba Jedova, str.91-93:
Susene pivovarske kvasnice, nazyvane Pangamin, jsou na nasem trhu po desitky let a predstavuji velice levny zdroj nejenom kyseliny pangamove, oznacovane take jako vitamin B15 - pangamin, ale i sirokeho spektra dalsich B vitaminu, vcetne B16 - dimethylglycinu (DMG)....... Vzpominam si, ze Pangamin byl velmi levny a plechove krabice s tabletami ze susenych pivovarskych kvasnic byly u nas v mnoha domacostech. Jeho objev jako vitaminu ci potravinoveho doplnku pochazi ze Sovetskeho svazu...... V tehdejsim SSSR se pangamin pouzival k leceni mnoha problemu, od alkoholovych a drogovych zavislosti pres mentalni poruchy a poskozeni mozgu az po posilu sportovcu ke zvysovani jejich vykonnosti..... DMG je aktivni slozkou molekuly kyseliny pangamove, kterou si tedy telo po konzumaci DMG musi teprve vytvorit. Bernard Rimland peclive sledoval po 25 let ucinky DMG podle svedectvi rodicu, kteri ho podavali svym autistickym detem..... Ucinek DMG se projevoval predevsim ve zlepseni reci, a to bylo casto tak nahle, ze to rodice velmi prekvapovalo. ucinky se projevi nekdy i za 24 hodin, vetsinou vsak v prubehu jednoho tydne, i kdyz podavan by mel byt alespon mesic..... Pri podavani DMG skupine 39 autistickych deti ve stari 3-7 let po dobu 3 mesicu byly pozorovany prospesne ucinky u 31 deti, zadna zmena u 8. Zlepseni se projevovalo jako zdokonalena rec, lepsi sebeobsluzne ukony - jidlo, pouzivani wc, komunikace....... Rodice autistickych deti casto shaneji drahe zahranicni preparaty a levny Pangamin zustava stranou, vetsinou ho ani neznaji. Pangamin je vsak stale na nasem trhu dostupny. Pro dospele se nabizi Glukavin s hlivou ustricnou a Echinaceou......
To len tak pre zaujimavost 😉
@anka912 super skusime aj my.vdaka
@kaja73 haluz, ze to sem pises, ja tiez momentalne citam od Struneckej Dobu jedovu a presne toto mi udrelo do oci. Moj maly nie je autista, ale je pozadu s recou vdaka ockovaniu. A uz 3ti den maly papa Glukavin, je to aj pre deti, pisu davkovanie aj pre deti. A musim povedat, ze za tie 3 dni vidim u maleho rychlejsi pokrok ako doteraz 😉 Ten Glukavin je asi tak na mesiac a stal nieco vyse 4 eura.
ja som pangamin jedavala ako mala aj mlada 🙂
asi zacnem zas, lebo na materskej ide moja slovna zasoba dole vodou 😀
PANGAVIN-je toho dost druhov...200 tabliet stoji okolo 4 Eur
@maminuska Moj st.syn sa odplienkoval v 18m kecal vo vetach tiež v 18m,bol pritulny,hral sa imaginarne hry davno pred 2 rokom a predsa bol zvlastny-jogurt cokladovy musel mat vzdy zamiesany do spiraly,cca rok chcel jest len zelene jedlo-vsade som mu musela pridat trochu spenatu,nove jedla ma dodnes problem ochutnat,k cudzim nikdy spontane nesiel,do 3 rokov mi sedel hlavne na kolenach ak boli na ihrisku ine deti atd.
napriek tomu je to dnes normalny 13 r.chalanisko-sice introvert-ale autista nie je 😉
Mladsi syn ma cerstve 2 roky-plienky nema od 16m,keca ako o zivot,hovori basnicky,pyta sa preco už vyse 2 mesiace,hra sa imaginarne hry,stale sa mojka,ma super zrakovy kontakt ,ma uzasnu predstavivost,pohybovo je nadany-na dvojkolesovom odrazadle jazdi od 20m aj sa už spusta z kopcov-nohy zdvihne a ide sa,no tak ma vždy zarazi,ked vsetko vzdy musi mat na tom istom mieste,vie nalozit male kocky na mince-presne do radu,nohavice musi mat vzdy stiahnute až po clenky-inak nervaci a stahuje si ich,špinky zo zeme razne vsetky vzdy vyzbiera a zahodi do vecka, tacku ak mu na nu kvapne,tak okamžite utiera-normalne si drzi servitku a kazdu kvapku utrie,neznesie spinavy podbradnik atd .,no myslim si ,že je to proste vyvojova faza a možno aj povahova crta-aj tatino je az prilis cistotny- a urcite to riesit nebudem-ak k tomu nepribudnu ine vaznejsie prejavy. 😉