Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

lucka261177
16. jan 2012

@marhav aha.no to je velmi podobne s mojim synom.ta technicka cast.vsetko auti znaky.skor ten asperger.

fond_f84
16. jan 2012

Este by som sa Vas chcel opytat, ci ste skusali tie testovacie pohybove videa (pohybovu terapiu)? (Su umiestnene na www.autizmus.tv). Dostal som pozitivnu spatnu vazbu od cca 30 rodicov a aj zo sukromnej skoly v Presove. Bol som to tam pozriet aj osobne a podarilo sa mi aj natocit 3 deti ako tancuju pri pocitaci:
https://www.facebook.com/photo.php?v=3373215329...
Hoci sa to zda, ze je to aktivita pre vyplnenie volneho casu, nie je tomu celkom tak. Hlavnym cielom je aktivovat casti mozgu a hlavne vykonavanie pohybov vytvara nove prepojenia medzi pravou a lavou mozgovou hemisferou, co je u deti s autizmom viac ako ziaduce. Cim mensie deti s tym zacnu, tym moze byt efekt lepsi. Kupili sme si z USA aj jednu studiu, kde porovnavali vysledky deti s pohybovou terapiou a bez nej. Pokial chcete, mozem ju na vyziadanie (oz@f84.sk) mailom poslat. Len je v anglictine. Kedte sa nam testovacie videa osvedcili, tak uz pripravujeme 18 novych videi, kde budu baletni tanecnici v kostymoch a s make-upom, hudbu nam robi dcera Martina Babjaka. Kedze studovala ozvucovanie filmov, tak pre kazdy pohyb do vytvara konkretny zvuk, aby deti mohli potom tancovat celu choreografiu iba na zaklade prehratia skladby. Pozadie bude velmi pekne animovane a bude sa hybat do rytmu, aby podporilo vnimanie tempa.

erikasadek
autor
16. jan 2012

@fond_f84 viedo som si pozrela, je to zaujimava vec, ale mne stale vysvetluju tu ze je lepsie ked deti maju pohybovu kulturu realnu teda s odbornikmi a v zneni neakej temy aby sa vyvyjala fantazia azaroven ah pohyb, takze par deti spolu v zneni neakej temy ktora pokracuje pocas celeho roku.... a vysledky su fantasticke pretoze pc je uzasna vec , ale deti stale su v poznani svete nerealneho...; a oni potrebuju viac realny svet a doprovod tod moja poznamka a prax... inak s presovom ste mi urobili radost ako rodenej presovcanke;. 🙂

marhav
16. jan 2012

@erikasadek ale my sme boli v Egypte cielene na liečbu k doktorke Augustinovej , náš drobec má DMO hypotonicka forma s mentálnym zaostávaním ,velmi dobre mu robí morský vzduch , no keby si ho stretla na ulici tak by si neverila ,že mu niečo je ,aj ked bol malý dlho sedel v kočiari tak mu babičky ,čo sa radi chvália s vnúčatami hovorili hamba taký velký a nechá sa voziť v kočiari , ja som jej povedala milá pani keby mohol ´tiež by bežkal , tak ma potom obchádzala . Je to ťažké pre nás, čo máme naše vynimočne deturence vonku na ihrisku ,deti sa mu smeju , ,lebo si blaboce aoni mu nerozumeju , snaží sa ich napodobniť aby ho prijali a oni mu utekaju.

erikasadek
autor
16. jan 2012

inak ja som dnes mala stretnutie v patovej skole kde su vsetci co sa staraju o pata orthopohonist jeho socialna pracovnicka riaditel regionalny pre postihnutych jeho ucitelka a psy s nemocky .. vseobecne dobre vysledky ale pato s aburi uz aj v skole ako som pisala predtym zacina si uvedomovat urcite veci a tak zacinaju male problemy.. ☹ ale vseobecne vysledky ma dobre takze super bude mat assistenku aj na buduci rok co je velka pomoc pre ucitelku podla jej slov pretoze hlavne poobedie v utoriok a stvrtok vtedy nie je v nemocke su tazke!!!
tazke som rada len ja musim viac zapracovat na gramtike franiny pretoze tapam v poslednej dobe co sa tyka slovies a casov je to tazke!!! a teda potiom sa poviem vam aby som drzal s nimi krok!! a hlaven pomohla patovy.

erikasadek
autor
16. jan 2012

@marhav verim ti ☹ dobre ze si vysvetlila inak moje deti su spolovice egyptania... 😉 a morsky vzduch ani mi nehovor kedy mozme ideme ku moru aj ked len na den rano vypadneme s pariza a vecer sme doma, smer atlantik, dve hodiy cesty autom aka zmena a je pravda robi to zazraky aj u pata.. 😉

fond_f84
16. jan 2012

@erikasadek
Urcite s Vami suhlasim. Pokial maju rodicia moznost mat precvitovatela ziveho je to to najlepsie, co moze byt. Zial nie kazdy ma takuto moznost a pokial aj ano, nie kazdy ma financie. Prave preto sme sa rozhodli urobit DVD, aby sme pomohli rodicom, ktori take moznosti nemaju. Dovodom bolo aj to, ze nas baletny par je zo zahranicia a nikdy nevieme, kedy mozu zo dna na den odist. Vela si o autizme a pohybovej terapii uz nastudovali v ich rodnej anglictine a vsetky informacie si overuju kazdy tyzden v skole pre deti s autizmom v DNV, kde s detmi realne cvicia a pre kazde dieta pripravuju seriu pohybov uplne individualne. Po kazdom sedeni vsetko konzultuju s PaedDr. Andreou Šedibovou a tak mame zaruku, ze to bude mat zmysel.

Tak isto vsetkych 18 videi bude tematicky odliseny, presne z dovodu o ktorom pisete. Vybrali sme 18 rozdielnych tem. Tie "lakavejsie" davame do prvych videi, aby sme zaujali aj deti, ktore by mozno bez ich oblubenej temy same od seba nezacali tancovat. Take zlozitejsie davame na koniec, aby okrem pohybov sa deti posuvali aj v temach.

marhav
16. jan 2012

@anka912 ano maly má DMO hypotonicka forma ,ale on normálne behá chodi ,ked sme boli v KOváčovej tak niektorí rodičia neverili ,že má DMO , lebo jemu ani v tvári nič nieje vidie , on je malý 5 a pol ročný veselý nezbedník .my sme boli v Egypte pred 2 rokmi vtedy nás ta liečba stála 1500 eur, ale to záleži od dg, niektorí platili aj 1800.
najhoršie malý znášal opichávanie uši ,to od strachu sa až povracal ,boli sme tam 15 dni , no po liečbe bol poslušný , vnímavy jednoducho zlatý, ked sme videli ako to zle znáša ,tak sme viac nešli . niektorí tam boli aj po 6 krát.Stále hladám nové veci a skúšam čo by ho posúvalo dalej . Ale pri tých jeho niektorých prejavoch ma zaráža to ,že doktorka nám povedala, že autici nevedia používať gestá a on sa ich rýchlo učí

marhav
16. jan 2012

@erikasadek no tak to nepotrebuješ žiadnu drahu liečbu u Augustinovej . Mne doma povedali naši , že ma s Kubkom vysťahujú k moru na pol roka . Joj uprimne ako ti závidim , my chodíme k moru každy rok , teraz sme boli v Turecku , ja by som aj do Egypta šla ale ja už potýždni mám dosť tej stravy a další týždeň sme len na ovocí.

maruskaaa
16. jan 2012

@fond_f84 mozem sa opytat, spominali ste Presov...tam ste nahrvali reakcie deti na DVD? alebo sa DVD tam aj realne nahravalo?

maruskaaa
16. jan 2012

@marhav velkeho mate sikovnika...a to o tych gestach je velmi mylna informacia ktoru ti pani doktorka poskytla, aj mam doma chlapceka s diagnostikovanym DA, a gesta nam praveze odporucaju an spustenei komunikacie...

marhav
16. jan 2012

. no velmi pekne si mi @anka912 ja som pred rokom skúšala piecť ten chlebik ,asi som dala vela masti no vôbec mi nechutil ,tešila som sa, že malý 2krát odhrýzol a tým aj skončil .Velmi pekne si mi tu rozpísala ako sa robo ghhe, lebo ja to to potrebujem všetko tak polopate , len to maslo je klasické?

fond_f84
16. jan 2012

@maruskaaa
Iba reakcie deti. DVD sa bude nahravat v studiovych podmienkach v Bratislave bez deti. Zatial sa pripravuje, hudba, kostymi a pozadia. Este sa finalne videa nenahravali.

maruskaaa
16. jan 2012

@fond_f84 ok, dakujem.

marhav
16. jan 2012

@maruskaaa no ano on je náš domáci manažer a tým , že má starších súrodencov ktorí ho zbožňuju je aj trochu maznáčikom ,čo dosť využíva . maruska spomímala si ,že ste na Gapse? chcela by som vedieť tie probiotika ake kupujete?

maruskaaa
16. jan 2012

@marhav ano maslo je klasicke, bud liptov alebo cerstve maslo z Coopu pouzivam ja...nijake akciove polske masl, lebo to uz pri primarnom rzopusteni vidno, ze je tam plno margarinu, aby cena mohla byt polovicna

anka912
16. jan 2012

@marhav ja som to len prefotila- to sú recepty väčšinou od @maruskaaa a @nensyke im poďakuj.
Do ghee ide normálne maslo.

maruskaaa
16. jan 2012

@marhav tieto: http://www.puresto.eu/Pre-and-Probiotics/CLTR-3...
a
http://www.puresto.eu/Pre-and-Probiotics/0463-0...

a tento olej z trescej pecene

http://www.puresto.eu/Essential-Fatty-Acids/002...

inak da sa obejdnat aj ten bio kult ak chces ten , co maju v GAPS knihe

lucka261177
16. jan 2012

@marhav odpoviem za marus 🙂 ty si prisla bohuzial o pat minut neskor(obrazne povedane) lebo my sme si tu hromadne poslat z ameriky a delili si postovne ☹

maruskaaa
16. jan 2012

@lucka261177 z holandska... 🙂

marhav
16. jan 2012

@lucka261177 tak to ma fakt mrzi ,ked budete naduuce objednávať myslite aj na mňa .

marhav
16. jan 2012

@maruskaaa jaj tak to by som si objednala, hoci ta suma je pekna nevadí ,ale ja som jazykový analfabet ,neovládamAJ, my použivame rybí olej z nutriceutica s pomarančovou prichutou

anka912
16. jan 2012

@marhav aj ja dávam ten istý, len tuším bez príchute

marhav
16. jan 2012

@lucka261177 na ako dlho vydržia tie probiotika ? ak by ste niekto o niekom vedeli , že ide objednávať, myslíte aj na mňa ☹

lucka261177
16. jan 2012

@marhav no ako vidis ja nemam ani ln poriadne info odkial to je 😀 treba najst maminky ktore maju o to zaujem a objednate si spolocne neboj casom sa niekto najde.aj kto bude vediet anglicky.okrem toho prekladac to isti.netusim kolko myju trvanlivost take probiotika.

erikasadek
autor
16. jan 2012

@marhav panecku palka, ale aspon zabralo;; 😉 nehnevaj sa na mna ale co je to presne dmo. vies na slovensku nezijem skoro 20 rokov atak niektore skratky mi robia problem.. 😉
tak egyptska strav je kapitola sama o sebe ak chces dobre jest tak jedine v alexandrii je tam uzasna kuchyna s cias ked tam bolo greci a nechali tam ich kuchyynu takze chutovo uzasna lahka.. 🙂 to len na info. 😉

baby ja som skoro dnes prezila uzasny stres zabudla som dnes poobede v carrafoure na voziku moju tasku samozrejme so vsetkymi dokladmi a s mobilo sprosta dala som ho sostatnymi vozikmi vybrala zeton a odisla autom po pata do nemocky v nemocke naraz mi doslo ze nema tasku!!!!! moje nervy patovy som nedala chudakovy dufam ze mi prepaci ani sancu sa obut!!!!!!!!!!!!!!!!!!
rychlo naspat a samozrejme vozik tam bol ale uz nie moja kabelka!!! s placom som si pekne rozbila koleno, aby mi nebolo malo estasia nato pato vybuchol smiechom mala som co robit aby som sa ovladla!!!
samozrjem rychlo som obehla kde s adalo cinahodou niekto nenasiel a odovzdal ju do spravnych ruk nic , a tak spalcom podme ku operatorovy mobilu , anuluvat moj mobil, a moje platobne karty , no proste plac v ociach pato mal vsetko na haku jedine co ho trapilo kedy uz pojdeme prec 🤐 a kto zobral maminu kabelu???!!!!!!

neuverite ale uz som bola na ceste spat do parkingu domov ked osm este rychlo nechala moje tel c na pevnu linku.; ak by nahodou , ani nie 3 minuty ^pred niekto prisiel a doniesol moju tasku so vsetkym vsetkym!! nic nechybalo , ani karty ani mobil ani papiere od auta ani peniaze!!!!! s placom som sa vratila domov ale placom stastia pata jedine trapilo kto to spravil!! 😀 a kedy uz bude jest!!!! lebo ak nebude jest do 5 minut tak zomrie od hladu. 😕 😀

erikasadek
autor
16. jan 2012

@fond_f84 aj tak je to uzasna vec ktoru robite.... aj takato forma je na nieco dobra, vzdy je lepsie nieco ako nic ze?? zaklad je ze nieco robite a je to vemi pozitvne.. radi si urcite vypocujeme dalsie vase akcie. apomoc. 🙂

marhav
16. jan 2012

@erikasadek DMO to jedetská mozgová obrna,ale tapálka za Egypt ,to je len cena za liečbu a ešte treba k tomu prirátať cenu za 15 dnový pobyt , lebo my sme išli akože na dovolenku a vrámci toho sme museli každý deň dochádzať na liečbu ,to bolo v Hurghade nehovorím hotel skvelý 5 so skvelým aqaparkom , ale skoro celý pobyte sme nemali more , bol veľký odliv.

marhav
16. jan 2012

@erikasadek to si dnes prežila poriadnu šokovu terapiu 🙂 , u nás by bol asi šok keby tie ukradnuté veci niekto vrátil

anka912
16. jan 2012

Dnes sme v Lidli kúpili laminovacie fólie, majú akciu aj na laminovačku- 19,90e. Fólie sú 40ks A4 za 2.49 A TOľKO stoja aj 40ks A5+ 80ks fotkový formát -10*15cm. Je to 800 hrúbka.