• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

20. februára 2017 
autor
@dana19 tato diskusia sa konci ako ja tema.. :wink:
26. jan 2012 o 18:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erikasadek jak to že končí?sem tu teprv pár dní...
26. jan 2012 o 19:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dana19 ahoj, ..aké problémi máš s malým/s malou? Ste aj na diete?Ako pracuješ s nima?
26. jan 2012 o 19:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nensyke Ahoj,tak řeším problémy hlavně s výchovou. Dietu malej nedrží,zkoušeli sme pul roku a vůbec žádný efekt nebyl. Jsem členkou Aply asi 2měsíce a oni by mě s ním měli trošku pomoct. Zajímalo by mě jestli jsou v čr nějací terapeuti?netuším jestli to sama zvládnu...inspiruji se knihou Výchova dětí s autismem a Hry a zábavné činnosti pro děti s autismem a selským rozumem :grinning:
26. jan 2012 o 19:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@dana19 tieto knihy mi už odporúčali tu baby..oazj je to tak dobré....?
26. jan 2012 o 19:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary ahoj, Adam je už tri dni na diete..lebo mal hnačku a nesmie mlieko, syr, jogurt papat..a on dnes povedal naraz tri slová... ani by som neverila, že kravské mlieko može tolko škodit... ja som povedala tej našej gastro doktorke..ale ona ma odbyla s tým že to už prehánam, že ona nebude robit vyšetrenie, že nemám vážny dovod aby ona sa stým zaoberala. :stuck_out_tongue_closed_eyes: ... ako by som ho mohla doma otestovat či ozaj mu vadí mlieko?
26. jan 2012 o 19:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@nensyke Mě se ty knihy zdají úplně super :slight_smile: jako první sem si pořídila knihu Hry a zábavná činnosti s autismem,protože sem nevěděla jak si s ním mám hrát...šlo mi o o abych ho něčím zaujala a "vytáhla" ho tak z jeho světa a efekt je dost velký,protože mi sám nosí hračky a upřednostnuje mě před jeho světem což se mi zdá supr :slight_smile:
26. jan 2012 o 19:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@dana19 tak to je super pokrok..ja som tiež chcela kúpit tie knihy..stojí to aj dost okolo 10 eur jedna kniha..ale myslela som že načo, však pani psych. mi poradí..ale ako vydím, netreba šetrit..treba všetko vyskušat, prečítat...
26. jan 2012 o 19:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nensyke skus poprosit obvodnu lekarku nech ta posle na alergologiu. Da sa to vy testovat z krvi.
26. jan 2012 o 19:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ally285 ahoj, tak alergologovi..tak to je dobrý nápad..vyskúšam lebo táto gastro panička je neochotná..
26. jan 2012 o 19:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nensyke doma to nemáš ako otestovať,
teda máš, len nie z krvi...
pretože to, čo robíš teraz je tiež test-volá sa biologický pokus (a robia a odporúčajú ho aj alergologovia, ak sú výsledky v krvi, nepriekazné, nejasné, či sporné, či falošne negatívne)...
skrátka vylúčiš rizikovú potravinu a budeš čakať, či nastane nejaká (pozitívna) zmena...
ak nastane, tak sa potravina nenasadzuje späť, ale dieťa pokračuje v diéte :wink:
a nasadzuje sa zase až po určitej (dlhšej) dobe...
26. jan 2012 o 19:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@erikasadek absolutne nechapem co sa stalo.Mne je normalne fyzicky zle.Vsetko tu bolo poriadku kym si nas nezacala obvinivat ze sukromnicime v nasej sukromne teme ze nepomahame mamickam ze na teba nereagujeme.Pravda je taka mile mamicky ktore to citate ze sme sa my stale prispievatelke rozhodli neriesit najvacsie intimnosti nasho zivota verejne a vytvorili sme si uz spominanu neverejnu diskusiu.do tejto diskusie pravidelne chodime kontrolovat ci nas niekto nepotrebuje ak tomu tak je prijmeme ho rady po nejakej dobe a ziskania si nasej dovery do nasej diskusie.ked sa objavila erika rozcarovana preco tema nou zalozena stagnuje vysvetlili sme jej ze mame sukromu temu a rady sme ju tam privitali.ona nezdiela nas nazor o sukromi a je jej jedno kde o svojom zivote pise.Nam to jedno nieje.My tu totiz zijeme.A nie jedna z nas ma zlu skusenost ako sa otvorenost na internete cloveku moze vypomstit.erika sa rozhodla neprispievat do sukromne temy a pisala prispevky do verejnej kde sa jej nedostalo vzdy reakcie co ju nahnevalo a ona prva zacala na nas utocit.ale to vsetko si vsetky mozete precitat par stran dozadu.Erika ideme sa tu vsetky zblaznit aby si bola spokojna vysvetlujeme ti ze sa ta nikto nechcel dotknut.Ty nam nadavas ze sme nenapisali ze sme vyplnili dotaznik.vyhrazas sa zatvorenim temy lebo si jej zakladatelka.mas pristup do sukromnej temy tak tam nahliadni a reaguj na nase prispevky.preco sa vyhovaras ze do verejnej nik nepise.to sme si milion krat vysvetlili.My chceme sukromie.Hadzes sem linky vo francuztine a angline ja im nerozumiem a myslim ze vela z nas nie.Nemas narok na matersku dovolenku?vies kolko dostavam?190 eur.vyzijes z toho?vies kolko stoji hodina logopedie 22 eur.mne sa ani nesniva o kruzkoch a starostlivosti tvojho syna.My vsetky mame rovnake starosti ako ty mnohe z nas nema ani muza ty mas obrovske moznosti a bud za ne vdacna.dali sme ti moznost sa s nami spriatelit ale ty si si ju celu premrhala urobila si tu neprijemnu atmosferu az mi je zle z nej.Su tu take ako som ja a ako je valika ktore si to proste nenechaju pre seba a povedia ti svoj nazor.Vrat sa naspat od momentu kedy si sem po roku prisla a precitaj si ake nepekne veci si popisala TY ako prva.
26. jan 2012 o 19:52  •  1 dieťa - čaká bábätko, termín má vo februári 2017 (43. tt)  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@nensyke Určitě je lepší tu knihu koupit,píše to matka autistického syna. Sou tam super nápady a jinak ti můžu říct,že paní psycholožka ti poradit nemusí,může tě jen odkázat na nějaký pracoviště jako mě,nemají takový zkušenosti. Jakou máte diagnozu a kolik dítěti je a je to kluk nebo holka?
26. jan 2012 o 19:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dana19 mám troch chlapcov, staršieho 5 rokov, a dvojičky -maju 2 roky 8 mesiacov...jeden z nich má autizmus..ešte diagnozu nemohla dat lebo namá tri roky ale už povedala že má detský autizmus, jeho brat dvojička je poriadku, len nechce rozprávat, tak tiež riešíme ako sa dá... no a ten starší je poriadku, aj ked má nejaké maniere...
26. jan 2012 o 19:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nensyke tak to sme na tom podobně taky má dětský autismus,můj malej má 3roky. Prošli jsme i celkovým vyšetřením v nemocnici na doporuční neurologa(MR mozku,EEG a psychologické vyšetření) a pak i na ORL sme leželi,byl na BEA(operace uší,kontrolují jestli slyší),co máte za sebou vy?
26. jan 2012 o 20:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@dana19 CTG hlavy, BERA vyšetrenie, gastro vyšetrenie, a teraz sme mali met. vyšetrenie a ešte ideme na genetiku...zatial všetko neg. len vyšlo na jednej že má malý alergiu na mliečne bielkoviny.....
26. jan 2012 o 20:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@nensyke
@ally285 krvene testy su totolne nespolahlive-zistis to len nasadenim diety ci zabera-my sme toho priklad-maly ma alergiu na kravske mlieko a ziadne testy ju nikdy nepotvrdili-len dietou zrazu ekzem zmizol :wink:
Na to ani dr nepotrebujes, aby si maleho na dietu nastavila a sleduj a sleduj...sama potom uvidis.
Bez mlieka a mliecnych vyrobkov sa da krasne zit. :wink:
26. jan 2012 o 20:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@nensyke a to gastro vyšetření je co? na genetice jsme nebyli vůbec...taky máme EEG a BERU v pořádku. A vy jste ze Slovenska?máte taky něco takovýho jako APLU?
26. jan 2012 o 20:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kaja73 ano dá sa.. len asi ked namáš papiere tažko to vysvetlíš v školke alebo inde...
26. jan 2012 o 20:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dana19 ano zo Slovenska, ale ked mám povedat neviem vobec čo je to APLE? MOžeš nejak rozpísat... gastro je , myslím niečo z stravovaným..ale nechápm rozdiel alergolog-gastroentologia..
26. jan 2012 o 20:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nensyke ak dietou dokazes zlepsenie a nasledne po opatovnom nasadeni mlieka zhorsenie,tak sa to ofice klasifikuje ako alergia-my to tak mame-nam na tomto zaklade predpisovali neocate.
A maly ti asi pojde do spec.skolky- a tam by problem nemal byt-bezne sme davali detom stravu z domu-každe druhe bolo na bezmliecnej a bezlepkovej diete-teda nie v skolke ale v DSSku-kde som robila s detmi od 3 do 6 rokov. :wink:
26. jan 2012 o 20:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@nensyke APLA je organizace pomáhající lidem,dětem,rodičům s různým postižením a já patřím do organizace,která pomáhá postiženým s autismem,mají stránky,ale nevím jestli to tu můžu zveřejnit,že bych ti napsala jejich stránky nebo ti to můžu napsat do zprávy.
26. jan 2012 o 20:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@helga1 waw, tá tvoja je super extra šikovná, nechápem že fakt nemáte aspergera. U nás je to oveľa horšie, v škole s nim píšu teraz väčšinou na tabuľu, pomenúvajú si veci a také úplne základné veci. Knihy tiež nemajú žiadne- len také tie základné prac. zošity na rozcvičenie ruky apod. Nechcem sa tu o tom moc rozpisovať, ale je to bieda.
Viac s nim robím doma, ale my sa musíme stále zameriavať na nácvik porozumenia, len teraz robíme veci ako sú popis činností, predložky apod. Hráme sa s písmenami, učíme sa ich, priraďujeme k obrázkom. Podľa predlohy vie zložiť jednoduché slová... Matematika je ešte slabšia, na 100% pozná len jeden a dva , teda ako guľky, predmety. Čísla pozná už dávno, ale preňho to boli len symboly, nechápal, že znamenjú počet niečoho.
neviem vlastne ako mu vysvetliť, čo znamená menej a viac, to bude ďalší mont everest :grinning: Nacvičujeme väčšie množstvá...3,4,5,6.
Najhoršie je písanie, to už niekoľko rokov stagnuje, my sa budeme musieť asi zamerať len na klávesnicu, nebude asi schopný sa naučiť normálne písať, aj vďaka strašnej averzii.
Asi som ťa moc nepotešila, lebo si so mnou nebudeš môcť vymieňať školské skúsenosti :confounded:
Tebe a malej držím strašne palce, nech to všetkým ukáže!!!
26. jan 2012 o 21:08  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (5)
@dana19 ano pošli mi do správy..budem rada...
26. jan 2012 o 22:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Nechcela som sa do toho montovať... len jednu vec nechápem Erika.. prečo stále obvinuješ nás, že sem nepíšeme, ked tu sama uvádzaš že ste vy (mamičky ktoré ste tu boli od počiatku) odišli do súkromnej témy na facebook?? to je pre mňa proti logike.. vy si založíte súkromnú tému.. do ktorej okrem iného ste nikoho z nás nepozvali.. nedali nám ani šancu sa zapojiť! ty si tú šancu mala, v súkromnej téme si bola...
ale ja naštastie nie som odkázaná na to, či ma niekto pozve do témy na FB .. takže sa ma to nijak nedotýka a rešpektujem to...

skutočne mne hlava neberie prečo ked chceš podporu tak ju nedostávaš v tej skupine na FB kde ako si sama napísala je super?
Ja ked sa niekde necítim dobre, tak proste idem inde, alebo si dám pauzu.. to je každého právo.. my tu nie sme povinné držať tému... ked už sme pri tom, tak ja som tu žiadnu pomoc ani podporu nepotrebovala a ani nedostávala, prišla som sem naopak s ponukou pomoci.. takže osobne sa ma výčitky o nedostatočnej reciprocite nedotýkajú, pretože viem kde je pravda a svedomie mám čisté.. ak zavrieš tému nám neublžiš mne je to srdečne jedno a zajtra si vytvorím novú na FB ako ste to spravili vy.. prečo ste sem rok nepísali? tému sme držali len my a zrazu ked ideme vašou cestou sme zlé? ja skutočne nerozmiem tomuto zmýšlaniu.. Asi máš pravdu že sme iné a preto je len dobre, že sme si každý šli svojou cestou..
Ublížiš práve len novým mamičkám, ktoré tu hľadajú pomoc a na ktoré si najviac myslela

Mňa mrzí, že máš problémy.. chápem, že každý občas vybuchne ale toto zase nepríde fér mne prehadzovať to na nás akoby sme boli príčinou..

ja som to teraz čítala spätne a naopak krásne na teba baby reagovali to na mna tak v živote nikto nereagoval.. ja tu píšem pol stranové príspevky a ak niekto reaguje vetou dvoma je to veľa.. no ale proste to beriem ako to je, keby ma to zranovalo, tak proste sa stiahnem..

erika je úplne prirodzené že téma nie je čo bývala spočiatku ked ste všetky staré členky odišli!! predsa téma je dynamická a vždy sa vyvíja podľa toho ako ludia pribúdajú a odbúdajú..
a ja som dotazník nevyplnila.. a je mi to jedno. koľko som ich už ja vyplnila to asi nikto z vás.. ja rada pomôžem aj predvčerom som jeden vyplnila do DSS pre študentku.. ale slušnosť je sa predstaviť a povedať kto som, čoho sa to týka na aký účel to potrebujem... a aj tak je moje plné právo to nevyplnať a je aj moje plné právo nereagovať nijak..a nespovedať sa či som to vyplnila či nie.. som dospelý človek a môžem si písať čo chcem ak neporušujem zákon.. ak si proti sebe ludí popudím, tak proste budem znášať dôsledky ustojím to... ak ma niekto z témy vyhodí, tak pôjdem..

erika na záver mne pridanie dotazníka do súkromnej nevadilo.. a ani ty si mi nevadila, ja som schopná sa aj konfrontovať.. nerobím to rada, som nekonfliktný človek ale ak mám nejaký názor ,tak ho napíšem podobne ako ty.. a netvárim sa že je všetko ok len aby sa veci umelo urovnali.. niekedy je treba upustiť paru a prečistiť vody...

a z tvojich reakcií cítim, že ti je naozaj hodne zle :(( ak by si mala potrebu sa vyrozprávať kľudne mi napíš IP skúsim pomôcť ako vládzem..

a čo sa týka GAPS tak som zaznamenala korektnú diskusiu vymienanie si názorov žiadne útoky.. ja plne rešpektujem názor ludí čo by do toho nešli.. je to každého vec. ak si ale o niečom myslím iné tak opäť na to mám klávesnicu, že to napíšem...
27. jan 2012 o 00:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (6)
nechápem,ale táto tema bola zriadená o detoch a pomoci im a nie o útokoch...toto tu už kedysi bolo,ale nemalo to až takú tendenciu ako teraz...ja som včera možno tiež reagovala impulzívne,ale musela som reagovať...je logické,že niektoré nestíhame čítať a ked to "dobehneme" a chceme reagovať tak ubehne aj 10-20stran a už je tema niekde inde...takže nepíšem a čítam dalej...čítanie niekedy zaberie hromadu času a na odpovede nemáme čas...nie každá máme čas sedieť hodiny pri compe...aj u mňa boli časy,ked som pri ňom presedela kvantá hodín,čo mi aj dosť pomohlo...kým mi Dami celý noťas nepostriekal Prontom a obraz bol v čudu...vtedy mi sestra povedala,že asi Dami nechce aby som hodiny googlila a tak som to stopla a začala tie hodiny venovať jemu...pomaha to ale aj tak potrebujem poradiť...no niekedy sa fakt nedá reagovať ihned...ja som tu pomoc stale dostala či už skor alebo neskor...iste nás vtedy bolo menej maminiek a dalo sa to s prehladom čitať... to,že je teraz takáto situacia,svedčí len o tom že je nás stale viac a viac...každa mame svoj dôvod prispievania a neprisp...aj ja som mala zopar neg.že neodpovedám,no nevedeli,že som prave par týž. v nemocke na nastavení inzulínu...a už som bola odpísana...a preto nesúdte iných skôr kým si neobujete ich topánky a prejdete ich cestu...
27. jan 2012 o 02:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@kaja73 čítaš mi myšlianky
ani mna sukromna tema netrápi...ale ak chcem pomôcť tak načo otvarať sukr.,ked vo verejnej sa tiež da poradiť? a kam nakuknu najprv nové mamičky? toto fakt nechapem,načo zamknuť niečo o čom práve hľadam inormácie...ved predsa nebudem čítať temu ktorej problémy sa ma netýkaju,,,či?
27. jan 2012 o 02:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@nensyke odpoved na tvoju IP...ja sa ti ničím nevyhrážam,len som reagovala na obranu Eriky...ty si nebola dôvodom jej uváhy nad zatvorením,to mi ver,ale to ako sa to tam dalej uberá...aj mna by to veľmi mrzelo,pretože to bola tema o pomoci a veľa z nás tu hľadáme to čo inde nenájdeme...Eri to iste vie...ano čítam vás často hoc isté veci mi niekedy uniknú,ale nie som tu denne...denne,24hod. 7dní v týždni venujem mojim deťom...100% nestačí...ja som mamina aj ocino v jednom...v podstate sama na 3 deti a z toho každé s inou dg....16r.syn s vredami na dvanastorniku-záchvaty bolesti -na to som sama, dcerka 9r. dyslexia-hodiny driny,zas sama a najmladší Dami 6r.detský autizmus a zas sama...ja viem,že máš tiež 3roch drobcov a máš to taktiež tažke...ale pokiaľ máš pri sebe denne ešte jednu spriaznenú dušu,tak ver že si na tom omnoho lepšie ako ja...nechápem tvojej reakcii,že som ti nikdy neporadila ako máš s malým pracovať...ani tu a ani na FB som nenašla žiadne spravy od teba....tak fakt neviem,v čom a kom je chyba....čo sa týka Gaps uspechov ,tak ked ma máš na FB tak vieš o postupoch a uspechoch...priatelia na FB bz mali byť ozájstný priatelia a nie len fiktívny-nemyslíš?!?
27. jan 2012 o 03:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@slavkadamko Ahoj, tak som ti písala na FB, tam sa ukázalo aj staré správy čo som ti vypisovala bez reakcii od teba...len chcem že ma to mrzí, že nás tu čítaš ale nikdy si mi neporadila, ked vieš že sme skoro narovnako s problémami...
...chcem odkázat starým členom, že ked nás tu čítate, tak by som poprosila aby ste nám aj poradili.... a aby ste aspon napísali aké pokroky už máte za sebou...
27. jan 2012 o 08:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok