Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
lucka261177
29. jan 2012
@erika2312 Ked mas pochybnosti objednaj sa do APLA.Tam robia 4 hodinove vysetrenie. je to v prahe a stoji to 3500 ceskych korun.Su to asi naj odbornici.
Citim z teba ze sa nevies vyrovnat s diagnozou ze ju nevies prijat ze jej neveris.
Chcem ti nieco napisat.Diagnoza autizmu je veeeeeelmi zavazna porucha.Pribehy deti ktore sa zazracne z toho dostali a ziju ako tak bezproblemove zivoty su ojedinele.Tvoje dietatko evidentne problem ma.Ukazuju sa tam naozaj spektra autizmu.Je len stastie v tvojom nestasti ze je na tom ako je a si jedna z mala ver mi.Snaz sa ho rozvyjat odburavat problemove veci a hlavne ho milovat aky je.Neries ci ma VFA alebo Aspergera alebo cokolvek ine.To nieje podstatne.Podstatne je ze je na tom naozaj velmi dobre a my vsetky ti mozeme len zavidiet.(v dobrom)
Je na tomto svete kopa autistov ktory ani nemaju ponatia ze diagnozu maju len sa citia nepochopeny iny zvlastny.To su ti dospelaci ktori v case komunizmu ani len netusili resp.ich rodicia ze autizmus existuje.A ziju su tu pracuju denne sa vyrovnavaju s tlakom pre nich nevysvetlitelnym.
Takze hore hlavu mas doma vynimocneho chlapceka 😉 tes sa z neho a neries autizmus.Ries co mu chyba v com zaostava co mozes vylepsit comu mozes predchadzat.nedavaj mu pocitit ze je iny.Drzim palceky 🙂
magimary
29. jan 2012
@erika2312 ďakujem za odpoveď... 🙂
je to ozaj maximálne zaujímavé, aké široké je toto "naše" spektrum... 😉
naozaj správne pomenovanie - SPEKTRUM ...
mňa celý váš "prípad" (prepáč pomenovanie, nemyslím to v zlom, len ma lepšie nenapadá 😉) veľmi, preveľmi zaujíma...
z osobných dôvodov 😉
tiež mám chlapčeka, ktorý má síce oveľa viac autipríznakov, ako ten tvoj Šuhajisko, no aj tak by naňho pri prvom kontakte nikto nepovedal, že je autík...
v podstate to, že je autík, pripúšťajú len tí, ktorí ho najviac poznajú, sú s nim často a vedia, aký je vo svojich "chvíľkach slabosti"... (a nie sú to len chvíle točenia)
mne samej to veľmi sťažuje celú situáciu...
stále lavírujem... či môže byť takto komunikujúce a kontaktné dieťatko ozaj autíkom, keď iní to nevidia... ktovie, či ich pohľad nie je objektívnejší ako ten môj? =-)...
večné otázky...

každopádne čakáme na rediagnostiku...
ja osobne, ako na spasenie...snáď mi zase pomôže (na chvíľu?) rozohnať to množstvo otázok a neistôt,
ako to s našim Drobcom ozaj je...

skrátka, Tvoj malý Šikovník je pre mňa podobnou záhodou ako ten Môj...
aj toto je "čaro" SPEKTRA....
karin74
30. jan 2012
@magimary Děkuji za reakci, a hlavně jsem moc štastná za to, že jsou u vás tak úžasné pokroky (myslím, že by stálo za to napsat, v čem přesně vidíš změny🙂 ), protože na mne se ve škole dívají jako na cvoka, který týrá své dítě hladem, i když "všem je přece jasné, že autismus je genetická porucha a žádná změna stravy nemá šanci jej z autismu dostat"..... Ale čím více maminek, co "ordinují"svému autistickému díěti dietu GFCF, nebo ted už čím dál víc se rozšiřující GAPS, vidí úspěchy, a dítě se jim doslovamění před očima, je naštěstí jiného názoru, stejně jako já, a své dítě rozhodně hlady netýrám...Mně se líbila slova jeho učitelky,s jakým vítězoslavným úsměvem mi sdělovalatoto: "Od toho,co nedostává živiny, se pravdu zhoršil..."
Málem jsem spadla ze židličky!!
Odkašlala jsem si a řekla jí, že Tadeáš tady má nejzdravější stravu ze všech dětí, a živin v ní je tolik, co se žádnému dítěti z centra ani nesnilo, a že není jen na ovoci a zelenině, ale že dostává maso, rýži (tu jsme zatímještě nevypustili), hutné vývary, zeleninové saláty, ryby..., že jsem na začátku a jídel bude přibývat,ale že hlady rozhodně netrpí, a dokonce ještě přibral....
Tak se mi omluvila, že si myslela, že je jen na ovoci a zelenině, já to sakra fakt nechápu, jen proto, že mu nedám rohlík se salámem, ho týrám hlady?
A navíc naopak mně se jeví jako klidnější, jetě před měsícem kopal kolem sebe a zuřil, ano,zuří doposud, ale dá se zvládnout, i když někdy mám opravdu nervy v kýblu.....
karin74
30. jan 2012
@erika2312 A ještějedna odpověď:
Mám ještě 17-ti letého syna. Je Asperger. Když byl malý, měl dle psychologů LMD (lehkou mozkovou dysfunkci), tot vše, a přitom já věděla, že v tom bude něco více..., ale nikdo nevyslovil diagnozu AS dříve,než mu bylo zhruba 10 let, u tak malých dětíjako je Tvůj syn je to opravdu komické (promin), že se odvažují diagnostikovat jako Aspergera.... K tomu je potřeba, aby mluvil (páč Aspergeři se často poznají díky tomu,jak se vyjadřují), a mnoho dalších aspektů, které ve čtyřech letech prostěnení možné ještě "odhalit".
deina
30. jan 2012
@karin74, to ma zaujima, preco by sa AS nedal diagnostikovat aj skor ako v 10-tich rokoch? My sice tiez este nemame ziadnu diagnozu (teda nas starsi), ale on je tak jasny, ze to podla mna bude mozne urcit aj skor. Mozno teraz, ked ma cerstve 4 roky, mu AS natvrdo este nedaju, ale minimalne to podozrenie tam bude. Co sa reci tyka, hovori dobre, zacal s recou ako bezne deti.
alikaa
30. jan 2012
Ahojte, este vam sem vstupim. Mozte si pozriet reportaz o Kellenbergerovcoch, co nakoniec odvysielali vcera na Markize, je to 13. minuta a 23 sekunda - http://voyo.markiza.sk/produkt/spravodajstvo/14...
Vcera som s nimi volala a mam vam sem napisat, ze sa mozte vsetky rodiny s takto postihnutymi detmi obratit na Asociaciu org. zdravotne postihnutych obcanov SR. Vyjadruju sa aj v tej reportazi. Oni pomahaju takymto rodinam. Pripadne sa mozte ozvat aj tejto rodine, lebo s touto asociaciou uz dlhe roky spolupracuju.
sisstin
30. jan 2012
AS se dává cca mezi 5-7rokem, ale podezření může být mnohem dřív... 😉
sisstin
30. jan 2012
většina Aspíků s řečí problém nemá, takže už v těch třech letech je tam dost poznat, že mluví jinak...mají zvláštní intonaci, používají až přehnaně spisovná i odborná slova atd. Jako na tvrdo se to nedává..ale pokud je to jasný, tak už ve 4 myslím, že klidně...u těch spornějších případů déle...ale běžný věk pro diagnostiku je 5-7let... 😉
sisstin
30. jan 2012
@karin74 a u vás to taky bylo tím, že v té době byla AS nová diagnoza...takže se moc nedávala, proto jí M. dostal až tak pozdě 😉
jankaw
30. jan 2012
Ahojte,
na Prima love chodi kazdy den doobeda Talkshow bez zabran a tento mesiac sa venuju autizmu. Ja to tiez musim zistit na konci mesiaca 🙂
magimary
30. jan 2012
Ahojme 🙂
už sme docvičili, tak si vás idem prečítať 😉

@karin74 , juj, tak to som ani nevedela, že ty máš doma "spektrum" hneď dvakrát? 😕 =-)
aké to je, keď máš doma aj aspíka, aj autíka? máte doma vytvorenú štruktúru, ktorá vyhovuje obom,
či ten starší štruktúrku nepotrebuje? =-)
a mladší Tadeáško? hovorí? kde chodí do školy? ako to zvláda? napíš nám niečo viac 🙂
čo sa týka nášho Tadyka, tak on sa zlepšil neuveriteľne snáď vo všetkom 😕 =-) ,
teda okrem točenia :-N (teda hry ako takej)
ale inak, krásne nabehla reč takým raketovým tryskom až tomu ani neverím (a niekde vo vnútri si vyčítam, že som ho vlastne doteraz stravou len otravovala :-S |-| )...ale zase-tá jeho reč mala taký progresívny charakter, takže to by som aj očakávala (hoci nie teda až tak rýchlo, ale očakávala som, že sa "raz" rozkecá...), ale on v tom ostatnom stále stál na mieste, jemu akoby sa ani logika, myslenie, súvislosti "nehýbali", stále to bola tá istá úroveň, i napriek tomu, že som s ním denne robila... sem tam mal lepšie chvíľky, kedy mu to akoby trošku "naskočilo" a poskočilo...ale stále to bolo viac-menej o tom istom...nemohla som povedať, že toto už ISTO vie a urobí aj sám...
vždy všetko (počas cvičení myslím) robil s mojou výdatnou dopomocou a navádzaním, mala som pocit, že nič nechápe akosi sám, že všetko musel dokola, dokola opakovať a aj tak to nevedel sám...
NO a práve v tomto spravil (podľa mňa) OBROVSKÝ pokrok (pre mňa úúúúúplne nečakaný), odkedy je na diéte...
KONEČNE mám pocit (!),
-že už ma ozaj vníma a prijíma nové info,
-že sa mu všetko akosi ľahšie ukladá a že to aj vie použiť (!),
-že už si hľadá súvislosti aj sám a chápe ich,
-že už rozumie veciam, ktoré doteraz za ten svet nevedel pochopiť (i napriek mojej snahe zvonka)
-že už rozumie slovám a prepojeniam
-že už sa dokáže cielene sústrediť a koncentrovať na to, čo robí,
-že už nerobí všetko len náhodne, ale cielene (pri práci za stolčekom),
-skrátka, že ROZMÝŠĽA (!!!) 😕 :-x 😕 x-)

v tomto všetkom je to veľmi, veľmi vidieť...
pre mňa je to úplne iné dieťa... :-o

ešte stále ale máme pred sebou nejaké výzvy... (a je ich dosť :-p :-N )...čaká nás najväčšia práca na hre, na jej rozvoji a budovaní, na sebaobsluhe, na samostatnosti, na "odvahe" atd...
ale človeku sa už tak ľahšie hľadí do budúcnosti..., ak vidí taký dramatický skok vpred...
kým sa neudiala táto zmena, tak som bola dosť skeptická v pohľade na budúcnosť...
ale teraz...
je mi lepšie 🙂
(a najmä malému)...

samozrejme, vysádzanie lepku a mlieka zo stravy nám prinieslo asi najhoršie obdobia, aké sme kedy mali, ale keď sa už ozaj "očistil", všetko bolo oveľa lepšie...

@alikaa , idem si pozrieť to videjko 😉

@jankaw , hneď ako som si toto prečítala, som si zapla Primu, ale už to tam nebolo :-S a zajtra už vlastne mesiac skončí 8-( , ale aj tak ma zaujíma, o koľkej presne to chodieva =-) . Lebo tento kanál nemám absolútne zmapovaný (ako tisíc ďalších 😃 ), takže nemám poňatia, kedy také talkshow bývaJú =-) 😉

no a tu sú naše dnešné (krásne sústredené) cvičenia:
magimary
30. jan 2012
@alikaa no, nechce mi to ani za svet otvoriť 8-( :-p
ja neviem, asi mám pomalý net, alebo čo =-) :-p
alikaa
30. jan 2012
@magimary na to aby si si to mohla pozriet sa treba zaregistrovat. Aj mne chvilu trvalo, kym som to pochopila. Na bocnej liste mas kolonky bud prihlasit alebo registrovat
magimary
30. jan 2012
@alikaa no, práveže som sa už aj zaregistrovala =-) a stále sa mi to ani nenačítava :-p

inak, ešte som zabudla tebe, @karin74 , napísať... že ti závidím, že ti malý tak krásne a ZDRAVO papá... |-|
lebo, to sa o mojom skutočne nedá ani len naznačiť, nieto ešte povedať... :-S
môj má klasicky autisticky vyberavý jedálniček a tak on zrovna nepapá takmer nič zdravé... |-| :-x :-S
ona má len dva druhy jedla, ktoré papá 3x denne... :-S
to je všetko...rozhodne sa o výživnom stravovaní nedá hovoriť :-S ...
on spapá na raňajky BZLchleba vo vajíčku (to bol jediný spôsob, ako doňho dostať aj vajíčko, tým pádom, ale na chlebíku nič iné nechce iba kečup!), na obed má polievku (vývar, alebo zeleninovú zahustenú jeho múkou, ojedinele zemiaky/ryža s kečupom) a na večeru to isté, čo na raňajky...-čiže chlieb vo vajíčku... |-| |-| :-S

nič iné...nič viac, nič menej...
takže, zdravá strava sa okolo nás akosi "nehýbe"...
|-|
alikaa
30. jan 2012
@magimary tak skoda, ze to nejde
nensyke
30. jan 2012
@magimary krásny je malý... ten to týžden maáte aká týžden? Minule ste mali zošitový, pred tým Logico a teraz? Inač teraz mi pripománal Dadka, možno že preto, lebo takéto ulohy má pred sebou..
magimary
30. jan 2012
@nensyke si všímavá 😉 😎
teraz máme krabicový :-N 🙂

a, @alikaa , ja o ešte nevzdávam...budem to skúšať, kým sa mi to nepodarí :-N
karin74
30. jan 2012
Přesně jak říká Sisstin - my jsme byli takoví průkopníci, nikdy dříve jsem neslyšela o Aspergerově syndromu, než ho diagnostikovali Matějovi. Teď pro ně pro oba jedu do 7 km vzdáleného městečka Nový Jičín, a určitě ráda napíšu více, jinak jsem se koukala nazpět, a na koníka jsem začala dávat příspěvky od strany č. 16, kde jsem se jistě rozepisovala o všem, musím si to znovu pročíst, a aspon zjistím,jaké pokroky hlavně Tadík udělal....
lios
30. jan 2012
@magimary to je uzasne, normalne mam zimomriavky z toho...ja mam uz tie diety preluskane z prava z lava a stale mam dilemu, ze ktora...GFCF alebo GAPs?
nensyke
30. jan 2012
@lios ked ti možem poradit aj ja, podla mna by si mala vyskušat GFCF a ked sa ti nezdá, že by sa to zmenilo, tak potom GAPS. Ja mám mladšieho ako tvoj, ale aj ja som začala najpr. GFCF asi mesiac, ale stále nebolo to ono, potom som začala GAPS , už asi 3 mesiace/ určite zlepšenie/ a teraz už asi 2 týždne, mu pomali vynechávam aj cukor/med/, len uplne minimum/ lebo mám pocit, že mu to nerobí dobre./
karin74
30. jan 2012
@nensyke Správně děláš, škoda, že se mi do rukou nedostala kniha Syndrom trávení a psychologie od autorky Natasha Campbell-McBride dříve.... My začalai GFCF okolo 4.-5.roku, ale já neviděla výsledky, a tak jsem to vzdala.... nakonec jsem si ale knihu koupila, malému je 8 a my začínáme jakoby od nuly, a rvnou GAPS, protože autorka píše, že nestačí vysadit jen lepek a casein, ale i další potraviny, které se mohou u pacientů s dráždivým střevem proměnit v opiáty, které působí v mozku podobně jako heroin u narkomanů....


@lios takže já jsem rozhodně pro toto: vysadit ihned lepek a casein, a postupně i brambory a rýži, o soji nemluvě, protože zrovna tato může být velmi silným alergenem pro dráždivé střevo.

Doporučuji koupit si knihu,dá Vám docela hodně laickou formou odpovědi na vaše otázky, a jestli ještě doposud váháte,jestli dietu ano nebo ne(asi jako já dva dlouhé roky),pak věřte, že po přečtení knihy budete mít jasno... Ovšem ted jsem asi za hlupaňu, jistě jste tutoknihu zde již nesčetněkrát probírali, tak mne omluvte,opravdu nemám čas číst pozpátku vaše jistě úžasné příběhy a komentáře, snad někdy, ztaím jsem stále v presu a když na chvilku sednu k notebooku,už mám výčitky, že se nevěnuju malému a tak....
karin74
30. jan 2012
Chtěla jsem tady dát fotečku malého,ale nějak se mi to nepodařilo 🙂
jankaw
30. jan 2012
@magimary Ja som to zbadala tiez len tak pri prepinani programov a akurat to koncilo a hovorili ze cely mesiac sa venovali teme autizmu. Mali tam akurat pozvaneho jedneho herca z Myslienok vraha a ten ma auti syna.
Som hned pozerala ci to nemaju v archive, ale zial nie. Chodi to okolo deviatej doobeda. Tak lutujem ze som to nezaregistrovala uz skor.
dana19
30. jan 2012
Ahoj holky 🙂 teda tady se to krásně rozjelo za pár dní....musim se s Váma podělit o novinky 🙂 Zkusila sem jen tak na zkoušku dětské hříčky vařila myšička kašičku,jak se máš,paci paci pacičky a berany berany duc a malej to normálně začal během pár dní ukazovat!nechci si dělat nějaký naděje,ale myslíte,že chápe ty slova?říkám mu udělej paci paci atd a on to krásně udělá a nic nenapovídám....je to pokrok vpřed?
karin74
30. jan 2012
@dana19 Kolikmu je?
karin74
30. jan 2012
aaaa,vidím, tři roky, tak to je šikulka, on má podezření na autismus?
dana19
30. jan 2012
@karin74 no on má tři...no byly sme u psycholožky a že má dětský autismus. A na další kontrolu jdeme v polovině února. Je fakt,že poslední dobou udělal podle mě dost pokrok,když to porovnám když mu byli dva roky. Třeba mě i bere telefon a dělá že volá(i pozná v televizi že někdo volá) a od manžela odkoukal smrkání- najde kapesník a frká do něho nosem 😃
jankaw
30. jan 2012
Musim vam napisat ako som sa dnes pobavila na Matkovi.
Vcera som si na benzinke umyvala okna na aute a Matko zatial sedel v aute a dnes si zobral vlhcene utierky a poumyval si okna na vsetkych svojich autickach 😃
dana19
30. jan 2012
@jankaw to je šikulka 🙂 dívám se,že Matko je ještě malej,jakou máte diagnozu?a můžeš napsat ještě i jak si hraje a trošku se představit 🙂
nensyke
30. jan 2012
,, dnešné,,
len malý komentár: začali sme aj používat zalaminované ulohy od lucky 😉 a on ten dotyk upne neznášal, ani do ruky nechcel chytit zalaminovanévané kartičky 8-( ,