Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

lios
3. feb 2012

dakujem, je mi jasna ta soja ako alergen, preto po vystreniach by som najradsej zahajila GAPs...susene sojove moja mama pouziva do kavy..a vsimla som si to na obale. Oskarkovi som od malicka davala vsetky tie mlieka z DM a muky striedala, co sa len dalo som nezahustovala a aj ked som este nevedela o GAPs tak som piekla bez muky...u nas sa zatial nepotvrdila alegia na lepok. este jedna vec, miesto jogurtov pri GFCF davate co? Pri Gaps sa davaju jogurty..teda v malom mnozstve a domace. S tym pracovanim mam niekedy pocit, ze sme opat na zaciatku..neviem ci je to nejaky regres...neposedny, vzdorovity...nechapem....Oskar ani nechape ked mu poviem, ze ak spravis toto bude toto...Mozno mu chyba kolektiv do ktoreho chodi 4 krat do tyzdna a tam ked sa povie, ze nemoze odist od stola tak tam sedi ako 5 penazi...aj na terapii v andrease je ako med.

anka912
3. feb 2012

@karin74 nafotím a dám keď mi s tým muž pomôže. Ale je to také amatérske, v tom linku to vyzeralo krajšie, ale účel plní. Dnes sme už hrali dva krát, obidva razy vyhral malý. A zistila som že on vôbec nevie hodiť kocku, drží ju v ruke, švihne rukou a kocku drží stále. Tak len to drží nad stolom, poviem pusti kocku a on ju pustí... Ako také jednoduché a pre nás automatické veci môžu byť pre naše detičky problém, že? Ale pekne počíta a chce vyhrať 😉

anka912
3. feb 2012

@lios to tak býva stále, že deti počúvajú učiteľky a mamy oveľa menej.... Veď mamy sú na to, aby ich ľúbili a plnili ich želania, nie? 😀 😉 V škôlke má proste svoj rád a systém.

anka912
3. feb 2012

@helga1 na to vlastne ani nepotrebuješ laminovačku. Do nejakej mištičky dáš zásobu povedzme normálnych lentiliek. A pre každého hráča spravíš plánik so štvrorčekami, na ktoré bude dávať tie lentilky .Ja som to spravila takto, lebo to lepšie drží a je to prehľadnejšie, ale šikovnejšie dieťa, ako je tvoja, to zvládne aj bez toho. A Maťo by sa celú dobu pokúšal tie lentilky všetky pojesť 😀 😀 😀

helga1
3. feb 2012

@anka912 Ja som doteraz vyrábala tie pomôcky, že som ich podliepala kartonom a preliepala širokou lepiacou páskou, aby sa dali používať so suchým zipsom.
😀 😀 😀 Aj naša by sa pokúšala ich vyjesť 😀 ale dik za napad.. možno s gombíkmi by sme to mohli vyskúšať 🙂
Ideme večerať. Malá natiera palacinky a chystá nam večeru 🙂

anka912
3. feb 2012

@helga1 waw, aká šikovná!!!

valika_val
3. feb 2012

@holesov, vsimla som si, ze ty si za ten cas, co som tu (asi od aprila - maja), napisala uz asi 3-4x otazku ohladne tych prispevkov 😀 ale kludne mozes pisat aj ine veci... pokecat a opytat sa... cokolvek.
len s tymi prispevkami ti poradia asi konkretne ceske mamicky - skus napisat IP.

dana19
3. feb 2012

@nensyke My jsme taky na úplným začátku,ale přece jen tu nějaký pokrok je 🙂 docela dobře reaguje na jméno a chápe zákaz(řeknu slez ze stolu a on sleze,leze na konferenční),taky se za pár dní naučil :

Jak se máš?(ukazuje ručkou)

Vařila myšička kašičku(taky ukazuje na vyzvání sám)

Jak si velikej?(zdvihne ručky nahuru)

Prosim,prosim (šudlá ručkama o sobe)

Moty,moty doroboty(řeknu a on udělá)

Paci,paci pacičky(taky na vyzvání předvede)

Sem opravdu v šoku 😀 a navíc řekl první slovo : KOKO a taky říká NE 😀 sem zvědavá co se bude dít dál.

dana19
3. feb 2012

@holesov Ahojky,my sme žádali o Příspěvek na péči,příspěvek na mobilitu a pak tam ještě je příspěvek na zvláštní pomůcku(třeba auto) a dál nevím,podívej se na stránky MPSV(ministerstvo práce a sociálních věcí),tam sem si to zjišťovala taky a žádosti si předem vyplň a vytiskni,jinak budeš stát dlouhou frontu,v Brně přdělávali sociálku na Mojmírovo náměstí.

marhav
4. feb 2012

@lucka261177 ,podarilo sa nám kupiť ten Ipad ,je to super vec ,pozerali sme si Samkove videa ako krásne pracuje , nedalo by sa pripisať k videu názov hry aby sa to lahšie hladalo , keby sme chceli niečo stiahnúť pre Jakubka ,je to neskutočne drahá hračka ,ale na druhej strane ma teší ,že ho to motivuje viac rozprávať .

valika_val
4. feb 2012

@marhav ked smiem vediet, kde ste ho kupili? cez net? das mi link?

holesov
4. feb 2012

@dana19 Děkuji a váš syn má co? dcerka má dětský autismus myslíte že má cenu zažádat si i o příspěvek na auto? mobilitu už jsme žádala a uvydim ještě ten příspěvek na péči,,,

holesov
4. feb 2012

@valika_val no ráda bych ale nějak mi to tu nejde mužu napsat jen jednu a pak mi to dál nejde abych mohla odepisovat nvím proč,

valika_val
4. feb 2012

@holesov no tak to teda netusim, preco ti to nejde... asi robis niekde chybu 😅
napisat IP mozes aj vtedy, ked kliknes na tu obalku so sipkou na konci prispevku (myslim prispevok tej mamky)

lucka261177
4. feb 2012

@marhav http://www.i-sen.cz/2011/10/rozvoj-slovni-zasob... tu je toho strasne vela.naozaj nemozem vypisovat sto aplikacii.staci sa pozriet na stranku a to hladanie pojde samo.firma grasshoper.com robi vsetky prehovoritelne treba dat do vyhladavaca na ipade v appstore a uz to pojde samo.moje odporucanie je myfirst1000 words,aplikacie od Myfirstapps su vsetky ok.little speller je to skladanie pismenok co je na videu thinks goes together,Ked maly pusti z ruky ipad pozriemsa na dalsie a napisem

kocko
4. feb 2012

@lucka261177 Tak toto je výborná pomôcka. Lucka pracuje v škole na notebooku. Ale tie programy čo majú
v škole ja nemám. To sú také programy určené pre školy a ja keby som si to zakúpila bolo by to drahé. Väčšinou už všetko vie. Pani učiteľka mi poslala aspon matematiku, takže máme doma aspon tú.
Mám niečo nafotené zo školy. Vytvárali so spolužiakom Paťom, tiež autistom, niečo na výstavu pre autíkov.
A nesmiem zabudnút zabudnút pochválit, aký ste šikovný.... 🙂 🙂

marhav
4. feb 2012

@valika_val my sme ho kupili v BA v Auparku stál 579 ,ale je až 32 GB ,ale 16 GB boli asi o 100 lacnejšie.
má to veľa funkcii ,ráno sme si stishli Nový čas a prečítali noviny ,je to drahé ale zatial sme spokojní.

marhav
4. feb 2012

@lucka261177 velmi pekne dakujem pomohlo sa nám trochu zorientovať, máme ten istý problém nechce ho pustiť z ruky.

lucka261177
4. feb 2012

@marhav nooo to ste teda trosku vela platili🙂 ono sa to naozaj da kupit uz za 350 eur zanovne cize mesiac dva pouzite.nove do 400 16gb staci naozaj .samozrejme ze ked chce mat clovek 1000 ALEBO 2000 taplikacii tak treba 32 ale to je zbytocne.my mame dovezeny z ameriky zo zarukou medzinarodnou

lucka261177
5. feb 2012

@kocko sikulka je ta moja menovkyna 😉 krasne pracuje na fotkach musis mat velku radost ze je tak taka spokojna 🙂
Ak sa smiem spytat ako sa vola ten program na pc?Niezeby som si to isla kupovat len ma zaujima co pouzivaju v skolach.

kocko
5. feb 2012

@lucka261177 Ja ti to zistím. Neviem to presne, ale dám ti vedieť. No musím povedat, že s pani učiteľkou
má dobrý vzťah. Navzájom sa majú radi. 🙂

anka912
5. feb 2012

Ahojte, dávam sem fotku našej amatérskej hry

maruskaaa
5. feb 2012

@anka912 ja som asi nejak zaostala, ale ako sa to hra?

anka912
5. feb 2012

@maruskaaa Každý hráč má 30 miest- sucháčov- vľavo má Maťko-má tam fotku. Vpravo mám ja- s fotkou. V prostriedku je na koberci pripevnených 60 cukríkov- červených krúžkov. Prvý hráč hádže kockou, hodí napr. 3, tak na svoju plochu si nalepí 3 cukríky zo zásoby, potom ide druhý hráč a tak sa striedajú. Prvý hráč ktorému sa podarí vyplniť svoju hraciu plochu, získa 30 cukríkov, ten vyhral. My ešte hráme aj tak, že keď mu na konci zostanú dve prázdne miesta, tak musí hodiť 2. Je to strašne jednoduchá hra na pochopenie a preto taká dobrá pre Maťa.
Jediný problém je, že nevie dobre hodiť kockou. Stále ju drží v ruke a nechce uvoľniť. 😀
Keď som fotila, som si nevšimla, že v zápale hry Maťo odtrhol dva sucháče na svojom plániku, už je to opravené.

nensyke
5. feb 2012

@anka912 super hra... 😉

dana19
5. feb 2012

@holesov Ahoj,tak pokud si chcet pořídit auto,tak bych to zkusila,ale kamarádka mi říkala,že se k tomu musí dokládat kupní smlouva. Ale pokud vám nedali příspěvek na péči tak se odvolejte,na to máte nárok určitě. Syn má také dětský autismus a taky ještě nevíme jestli to dostane ten příspěvek.

maruskaaa
5. feb 2012

@anka912 ok...to znie fakt dobre a to by sme zvladli aj my...

karin74
6. feb 2012

@anka912
Tak tuto hru si vyrobím!!! děkuji! 🙂

magimary
6. feb 2012

@nensyke ako sa máte? 😕
sa nejako málo - menej ozývaš 😕
ako pokračujete s cvičeniami?

toto sú naše dnešné... (opäť nám začal týždeň Logico-vania a BambinoLuk-u 😉):

anka912
6. feb 2012

Túto pozvánku som našla na jedenj českej stránke- je asi aktuálna skôr pre Češky.
Aj my sme boli pár krát s Maťkom s Jitkou.
Facilitovaná komunikácia nie je ľahká vec, nie každý má tú výdrž, ale poznám osobne pár ľudí, ktorí cez ňu zažili priam zázrak, ak to trocha preženiem.

Chcete se stát facilitátory a naučit se používat tento typ alternativní komunikace?
Ve dnech 25. a 26.2.2012 (sobota a neděle) pořádáme dvoudenní seminář o facilitované komunikaci, na který vás tímto srdečně zvu.

Seminář povede Mgr. Jitka Nelb Sinecká, PhD, certifikovaná facilitátorka, která se tuto metodu alternativní komunikace naučila a několik let ji prakticky prováděla hlavně s autisty při svých studiích na Syracuse University v New Yorku.

V přílohách naleznete jednak krátkou informaci o tom, co to facilitovaná komunikace je, a jednak přihlášku na seminář a informace k jeho průběhu a programu. Seminář - jeho druhý, "praktický" den, je věnován nácviku facilitované komunikace s vaším dítětem, klientem apod., tedy s osobou, se kterou chcete pomocí FK komunikovat.

Pro lepší představu, oč jde, se můžete podívat na krátká videa na stránkách Institute on Communication and Inclusion Syracuse University zde:
http://soe.syr.edu/centers_institutes/institute......

A tady musím dodat vlastní zkušenost s komunikací s naším "těžce mentálně retardovaným" (dle SPC) synem Vojtou. Děláme FK zhruba rok, začátky byly dost nesmělé a pomalu postupujeme. Dnes Vojta píše věty, ze kterých mě občas mrazí, občas se směju a občas je mi smutno. A pořád mi připadá, že to snad není možné, tak moc mám v sobě zakořeněné některé představy a možná i předsudky. Už několikrát se ale stalo, že mi Vojta napsal informaci, kterou jsem nemohla vědět a která se ukázala být pravdivou. A proto si myslím, že je třeba takovou možnost dát i dalším dětem a dospělým s komunikačními a motorickými problémy.

Tak se na vás těšíme 🙂