Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
29. feb 2012

@sisstin úúúúplne súhlasím s posledným príspevkom a súčasne si myslím, že @mardenaud by predsa len mala absolvovať aj vyšetrenie u dr. J. (hoci som si dosť istá, že bude mať rovnaký záver), pretože to čím prešli doteraz nemožno považovať za dostatočnú diagnostiku (teda aspoň podľa toho, ako mardenaud napísala: "Vyšetrenie psychológom trvalo 5 minút, dr. sa ma pýtala, že čo si o malom myslí neurologička a že čo si myslím ja... "

sisstin
29. feb 2012

@magimary jj, to určitě...diagnostika za pět minut je fakt šílená....ale na dysfázii bych to fakt neviděla, tam jako problém s očním kontaktem není, a prostě ve 3letech už je dost poznat, zda to je auti nebo dysfázka...ted teda nemluvim o tom, že je třeba těžký rozlišit, jestli to je VFA nebo receptivní dysfázie...ale co popisuje ona, to mi opravdu přijde spíš tak nějak čistě auti než porucha porozumění 😉

sisstin
29. feb 2012

hlavně na tom dítěti s poruchou porozumění je vidět, jak moc by chtělo vyhovět...ale prostě neví....těká očima, nebo rychle podá něco, co si prostě myslí, že po něm ten dospělý chce atd. 😕 funguje tam oční kontakt, funguje tam celkem i neverbálno (i když též se zpožděním), děti si umí hrát ..sice ne třeba imaginárně, ale takové ty úlohy na logiku, prostorovku, vizuélno zvládají více než dobře...

mardenad
29. feb 2012

@anka912 ja by som to bližšie vysvetlila a môžte mi povedať váš názor, predsa len ak ste v tomto kruhu toľko rokov, možno budete mať názor, takže:

malý rozumie krásne na všetky bežné jednoduché príkazy, ale! cítim, že im rozumie iba ako naučený psík , je to blbé, že to takto hovorím, ale je to ozaj tak... napríklad: nemá rád stríhanie vláskov-stríham mu ich elektrickým stríhačom. Keď sa ho opýtam otázku: ideme stríhať vlásky? celý nešťastný že nie nie nie. A na slovo -stríhať- papiere stríha veľmi rád, napríklad si stríha na zemi destkými nožničkami, prídem k nemu a poviem mu s úsmevom : jééj ideme si stríhať papieriky spolu? zmrzne mu tvár a hned nie nei nie

to znamená: rozumie mechanicky len slovu "strihať" ale nevie si to spojiť.

Keď mu niečo chcem vysvetliť, absolútne si ma nevšíma, robí si čo chce, preto nevie komunikovať ani rozumieť, pretože on sám nechce. Presne pre totomu budú musieť zahájiť liečbu ked nastúpi do špeciálnej skôlky a bude s ním musieť pracovať aj špecialista aj logopéd, musia ho trošku zkoncentrovať, lebo sa nesústredí absolútne na nič, ale do slova , absolútne na nič... a takto by sme sa nikdy nikam nepohli...

mardenad
29. feb 2012

Keď ho chceme motivovať nejakými maličkými sladkosťami-napr. chrumkami alebo lentilkami, tak sa celkom pekne snaží, ale je očami zaťažený len na tie sladkosti, ked ich dáme pod stôl, díva sa tam... je s ním veľmi ťažké pracovať a posunúť sa niekam... vybitý je ako poistky... 🙂

sisstin
29. feb 2012

@mardenad a vy strukturujete? To by mu asi hodně pomohlo si myslím...a oni právě fungují za odměny, to je por ně motivace..ne to, že maminka bude mít radost..to maj jaksi na háku 😉

magimary
29. feb 2012

@sisstin a presne NIČ z tohto, čo píšeš v príspevku o 21,13h, Tady nemá a nerobí ... 😔
a ešte navyše ak nemá štruktúrovku, tak je absolútne stratený a stráca sa v našom svete...
máme vyskúšané...posledné dva týždne (sme nechtiac) bez nej... a my sme na úrovni asi 1roku veku... ☹ 😔 😖

mardenad
29. feb 2012

@magimary v tej vete som sa pomýlila a už sa mi to nedalo opraviť... bola to psychiatrička, ktorá mi dala za 5 minút dg. A to je ešte horšie, lebo ona mala čo sa týka diagnózy hlavné slovo .

sisstin
29. feb 2012

@magimary jako ona ta struktura je občas zatracovaná, že jako ty děti jsou jak roboti...ale prostě tady vidíš, že ti autíci ji fakt potřebují a fakt fungují dobře, nebo jim to pomůže po tu dobu, než začnou rozumět a víc podlíhat tomu soc. tlaku 😕

llodicka
29. feb 2012

@sisstin díky moc!

magimary
29. feb 2012

@mardenad to je jedno, toto, čím ste prešli skrátka NEBOLA komplexná diagnostika,
na ktorú má tvoj malý i ty právo (!), bez ohľadu na to, že sa zrejme "trafila"...
potrebuješ sa stretnúť s OZAJodborníkom práve na autizmus (!)
a to je tu u nás napr. dr. Jánošíková
/a to nie len kvôli samotnej dg., ale aj kvôli určitým víziám, prognózam a nasmerovaniam/

mardenad
29. feb 2012

@sisstin čo je to štruktúrovka? môžte mi to najeko vysvetliť? ešte som ssa týmto slovom nestretla..

sisstin
29. feb 2012

@mardenad to ti řeknou holky, jak se pracuje s autíkama ve struktuře 😉 já o tom vím jen tak obecně 😉 je to v podstatě obrázková komunikace, kdy dítě má ty činnosti, sociální situace atd., přesně rozvržené krok po kroku v obrázích... autíci fungují hlavně po té vizuélní stránce, ne po verbální 😉

llodicka
29. feb 2012

@sisstin synek si taky dela co chce, ale u nej si myslim, ze je to dano jeste vekem 14 mesicu je jeste malo. Kez by si mela s tím ukazovaním pravdu. Jen bych se nerada dotkls ostatních maminek, ze si tadz stezuji, kdyz nic nevypovídá o tom ze mam nemocné díte, to bych nerada. Jinak jsme ted bzlz v motole na neurologii a dr se tak tvarila, ye autismus je blbost. Jeste jednou díky.

anka912
29. feb 2012

@mardenad to čo si napísala je fakt bohužiaľ autistické správanie a problémy. Už veľa matiek tu písalo slová- môj by aj sa to vedel naučiť- ale nemá o to záujem, nechce pracovať, nevie sa sústrediť.....ale problém je hlbšie, nie len v tom "nechce", on to proste takým spôsobom, akým ho my chceme učiť nedokáže robiť. Je veľmi dôležité, aby ste našli spôsob ako ho učiť- my sme ho hľadali niekoľko rokov a prežili sme si veľa plaču, hryzenia, vracania až zdravotných problémov.

Hovoriť s nim musíš v jedno-dvojslovných vetách, na začiatku, neboj, on postupne bude rozumieť viac a lepšie, ale musí sa to kúsok po kúsku vybudovať. Veľa spraví aj vek, jeho dozrievanie.

magimary
29. feb 2012

@sisstin no, náš Tady sa práveže pri štruktúrovkách správa úplne prirodzene, nikto by nepovedal, že by mohol mať nejaký problém, on vtedy aj krásne komunikuje, spolupracuje, je pokojný, má fajn očný kontakt, skrátka absolútne v pohode (až na ojedinelé situácie, keď mu niečo ozaj nesedí, alebo nejde) a dokonca pri tom krásne "zreje", napreduje, "zmúdrieva" a učí sa...

a presný opak "dosahuje" v momente, keď štruktúrovky na istý čas nemá...zmení sa až tak, že ho nespoznávame ani my-jeho najbližší...o ostatných ani nehovoriac... 😖

sisstin
29. feb 2012

@mardenad a pak jsouv té struktuře i různé úkoly, pomocí nichž to dítě naučíš věci, které prostě běžnou cestou jako u běžných dětí nejdou..pro vás ze začátku určitě jen nějaké lehké třídění např. http://www.oskola.cz/oskola/eshop/16-1-Struktur...

mardenad
29. feb 2012

@magimary Dakujem , škoda, že u nás v meste nie sú takýto odborníci. Vravíte, že tá dr. J. je v Trnave? Trnavu poznám, študovala som tam na gymnáziu, možno sa raz vyberieme tam.. len neviem ako by som to urobila... mám ešte dve staršie deti a starám sa o ne sama, nemala by som ich s kým nechať... môžte mi dať prosím kontakt na tú dr? U nej sa objednáva? Ako dlho sa asi čaká na termín? dakujem

sisstin
29. feb 2012

@magimary no zřejmě díky tomu, že rozumí, cítí se v pohodě a ví, co se od něj chce... což bez tý struktury nemá, je ve stresu a uchyluje se k těm "autíkovinám" 😖

magimary
29. feb 2012

@mardenad no, cípáni! tak tebe (teda tvojmu malému) niekto nasolí túto diagnózu a ani ti nepovie AKO ĎALEJ????!!!! (a ani len slovkom sa nezmieni o štruktúrovke)????
tak toto ma dostalo a nemám slov!!!!

musím to predýchať... 😲 😲 😲 🙄

mardenad
29. feb 2012

ešte by som sa chcela opýtať, či niekto z vás nevie o nejakých domácich testoch na autizmus, mám na mysli nejaké pozorovanie detí v domácom prostredí a zapisovaniu každej reakcie dieťaťa... bolo by super keby niečo také existovalo... možno by to trvalo aj mesiac vypozorovať reakcie , ale stálo by to za to, aby nám potom odborník poradil ako sa posunúť dalej a čo presne s tým konkrétnym dieťaťom trénovať...

valika_val
29. feb 2012

@mardenad anka ma pravdu... 😔

magimary
29. feb 2012

@mardenad kontakt ti dám, ale nevykaj mi 😅 😉
teda, ak to ozaj patrilo len mne 😉

mardenad
29. feb 2012

@magimary Presne tak... ani ja nemám slov... len mi odporúčili špeciálnu škôlku pre autistické deti, zatiaľ možno pol roka alebo rok len adaptačne a potom klasickým pobytom v škôlke. Ale nikto mi nedal inštrukcie ako s ním doma cvičiť, len nám zatiaľ psychologička odporúčala cvičiť očný kontakt na základe odmeny. Ale mám pocit, že malý na mna nasilu pozrie aj sa na silu usmeje ked chcem, ale len kvoli tyčinke 🙂))))))))))) heheheeh

sisstin
29. feb 2012

@mardenad ten test je orientační, ale jako celkem i vypovídající 😉 nelze usuzovat jen dle něj, ale značí už docela hodně 😉

magimary
29. feb 2012

@mardenad tu je všetko:
http://www.backorder.sk/subject/PHDA-0007
a treba sa objednať čím skôr, na termín sa čaká cca 2-3mes. až polroka, podľa toho, ako má dr. plno...

sisstin
29. feb 2012

jo a ten test je pro cca 2-3letý děti, tak aby se zas maminka ročního dítěte neděsila 😉 😅 😅 😅

mardenad
29. feb 2012

@anka912 Asi to tak bude... možno má len ľahkú formu, niekedy sa s ním dá celý deň vydržať v pohode, alebo som si už zvykla? 😀

čo sa týka toho rozprávania, presne tak, rozprávame s ním len v krátkosti, veľmi stručne, on sa snaží, ale ide to dosť pomaly... viem, že tomu nerozumie, všetko opakuje mechanicky...

Ked je u nás návšteva, každý povie: ale ved on je úplne zdravé dieťa.. a ja na to: dnes má iba dobrý deň, to preto. a to, že nevie rozprávať, toľkí mi hovoria: koľko chlapcov začína neskoro, niektorí až v 4-5 rokoch... ale ja viem, že v tomto je problém, žiaľ... 😢

anka912
29. feb 2012

@mardenad tu je jedn komplexný test na určenie autizmu, robili sme si ho tu veľa matiek a vychádza nám. Tu je len v AJ, niektoré ho majú aj v SJ, tak snáď ti pomôžu, ja ten preklad nemám @magimary- nemáš to niekde uložené?
http://www.autism.com/ind_atec_survey.asp