Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
8. mar 2012

@nensyke nie, nikto mi to nikdy z lekárskych kruhov nespomínal, poznám len z netu, ale môj by potom asi už po svete len lietal ako kolibrík, keby ho niečo ešte viac prebudilo.

nensyke
8. mar 2012

@anka912 tak to ti neviem poradit, 😔 náš nie je živší od toho, len vníma viac veci okolo seba... ale u nás je toho moc a neviem na 100% čo pomáha...lebo už sme aj na tej GAPS diéte asi 4-5 mesiacov+ probiotika už dávame asi 1 mesiac a cvičíme asi 4 mesiace pravidelne každý den 3-4x 20min, no a teraz je aj to methyl B12.... viem že tá Gasp dieta tiež dost pomohlo/ukludnil sa, prestal kusat nás,..... /
..možno aj vám by pomohlo B12, mám sa opítat tu pani farmaceutičku, či by sa dalo aj vám vybavit?...u nás bol dost problém že malý sa zavrel do svojho sveta a potom aj to cvičenie bolo niekedy márne...a teraz ako keby sa aj on zapájal... ale stále pretrvávaju aut. znaky-mávanie s rukami, točenie, smiech a potom zase plač..... a ked má nervy sem tam aj si buchne do hlavičky 😔 ...chcem tým povedat, že ten liek /nás/ určite nevyliečí, len zmierní tie príznaky... čo je tiež plus...

nensyke
8. mar 2012

@alikaa škoda že ti vymazali príspevky, je to len dokaz toho že ozaj niečo v tom bude....

nensyke
8. mar 2012

...ale zase u nás asi to nebude s tým očkovaným...lebo ked pozerám videa ked mal malý ešte pol roka už vtedy mával ručičkami, len vtedy nám to bolo ,,vtipné,, 😔 ... a teraz už nie ☹

alikaa
8. mar 2012

@nensyke tvoj maly nebol ockovany v porodnici na TBC a ani do pol roka nemal povinne ockovania (2x hexa + 2x prevenar)? ked pises, ze uz v pol roku ti malicky maval rucickami, ale z ockovania to urcite nebude. Nie vsetky deticky upadnu do autizmu az po MMRke. Moj maly mal problemy po tretej hexe + prevenari, kamoskine babatko hned po prvej davke hexy a prevenaru alebo petotove dieta z temy Nesuhlas... po druhej davke hexy a prevenaru. Dalsej kamosky babatku sa zrazu vyvinulo strasne vela alergii a atopicky exzem po ockovani na TBC, mali to az v 2. mesiacoch a vtedy im zacal pestry zivot s babatkom, po dalsich ockovaniach sa to zakazdym rapidne zhorsilo.

zuzka208
8. mar 2012

@anka912 My sme zo Senice a maly nechodi do skolky,len k terapeutke 2razy tyzdenne a potom k Dr.janosikovej 2 razy do mesiaca,tiez na logopediu v TT.Do skolky nastupi od septembra.

anka912
8. mar 2012

@zuzka208 tak to ste blízko od @nensyke,nie? Tá tiež chodí často k dr.J. A kam nastupuje do škôlky? Lebo tu bola veľká debata o novej triede pre autíkov v Pezinku.

mardenad
8. mar 2012

kočky, ktorý konkrétne lekár predpisuje ten methyl B12? skúsila by som ho... môžem si ho opýtať od lekára, aby mi ho predpísal, alebo to musí zvážiť lekár, či to synovi dá alebo nie?

anka912
8. mar 2012

@mardenad vidím, že ti nikto neodpísal, tak napíšem aspoň to čo viem o tom ja. Ten MB12, väčšinou to myslím je ako sprej nie je na predpis, zháňajú si ho maminy- niekde z Talianska- samé. Teraz ale prebieha v BA výskum v spolupráci s dr. Jánošíkovou, kde vybraným deťom dávajú tento preparát, na dobu myslím, že 1 roka a maminy si vedú údaje, ako to pomáha, bude to priebežne vyhodnocované, či a v akom % to malo úspech. Okrem MB12 sú tam aj skupiny ktoré berú iné preparáty- viem o koenzýmeQ10. Sú ešte iné, ale už neviem aké.

magimary
8. mar 2012

@zuzka208 kde ti ide malý do škôlky? na Záhorí (býva a) má aj @tam789 svojho malého autíka 😉
možno sa môžete spojiť a pokecať...

lios
9. mar 2012

Ahojte, taakze dnesny vysledkok z opioidnych peptidov 98,1% cize, pozitiv.

alikaa
9. mar 2012

@lios a co to teraz pre vas znamena? Povedali vam k tomu nieco?

anka912
9. mar 2012

Napadlo ma, že maminy ktoré začínajú s autíkom pracovať by si mali stiahnuť alebo aspoň pozrieť túto príručku od p. Šedibovej- je to manuál- krok za krokom ako urobiť štruktúrované učenie- kde učiť, ako, ako postupovať od ľahších k ťažším úlohám. Je to pre triedy, ale to isté platí aj pre učenie doma. Treba otvoriť časti A,B,C
http://www.autizmus.info/04Odbornici/OdborniciA...

zuzka208
9. mar 2012

@magimary ahoj my pojdeme do skolky v Senici kedze tam ma aj specialnu pedagogicku ktora s nim pracuje 2 razy do tyzdna,je to specialna skolka len skoda ze je tam len jeden maly autik,takze ten moj bude druhy.Co mne vadi je to,ze su tam deti aj s inym postihom,ale nic take zavazne aspon tak som bola informovana.

zuzka208
9. mar 2012

@anka912 Vies co Pezinok je od Senice dost daleko,to by sme museli cestovat,my sme 2 roky chodievali do Ba.do Sanatoria Braunova,ale ta dochadzka tam to sa uz nedalo zvladat tak sme prestupili k Dr.j.a som velmi spokojna.

zuzka208
9. mar 2012

Baby aj my sme dnes nastupili do programu na MB12 boli sme na odbere v Ba.a od zajtra bude mat prvu davku,tak som velmi zvedava co mu to spravy,pripravok mame na 3mesiace,potom bude kontrola znova odbery a znova za 3 mesiace.Dostali sme vyzivovy dotaznik,a budeme vsetko zapisovat,dokonca mu skenovali aj dlan,zabudla som sa opytat ze preco.Dufam,ze to bude krok v pred.....

lios
9. mar 2012

@alikaa znamena to pre nas, ze urcite musime prejst na niektoru z diet..cize GFCF alebo GAPs. este nas caka vysetrenie patogennej crevnej flory.

lios
9. mar 2012

@zuzka208 ahoj, ste v programe cez andreas?

anka912
9. mar 2012

@zuzka208 aha, ja sa tam u vás moc nevyznám 😉 Len viem, že všetko je okolo BA 😀

lios
9. mar 2012

@anka912 ja som myslela, ci ste boli cez autisticke centrum andreas prihlaseni do projektu na MB12...ja som sa tam prihlasila a neviem este sa nam nikto neozval. Rada by som vedela, ze ako sa mozem aj ja zapojit do programu MB12 😉 potom informuj ako sa vam dari.

lios
9. mar 2012

@zuzka208 ako sa vam pacilo v sanatoriu u Braunovej? my tam chodime teraz.

lios
9. mar 2012

anka a zuzka prepacte akosi som sa vam priplietla do rozhovru 😎

zuzka208
9. mar 2012

@lios Vies co nas odporucila Dr.Janosikova z TT mali posledne volne miesto,boli sme u nej vo stvrtok zavolala p.Corejovej ta ten program myslim vedie aspon tak si myslim a dnes sme mali odbery.Tak si myslim ze ta asi musia doporucit.Vravela ze si to maminy kupuju aj same ale ze deti niesu sledovane a nemaju odbery atd.ze v tomto je to plus,ze maly bude mat aj odbery a konzultovat mozme aj cez telefon ci mail.

zuzka208
9. mar 2012

@lios odpisovala som ti a zrazu sa mi to cele vymazalo,dufam,ze to nepisem dva razy,my sme tam so Samkom chodili od jeho dvoch rokov cca.2 roky,nam sa pacilo hl.Dr.Kudelova ktora s nim pracovala len sme tam chodievali na velmi kratku chvilku cca 30min.a domov takze to bolo dost stresujuce jazdit 80 km.a za 30min.domov.Zaciatky mal maly velmi zle neznasal kolektiv a nikdy sa s detmi nehral pracoval len s kudelovou,ale keby som mala porovnat s Dr.Janosikovou tak by som volila rozhodne Janosikovu sme tam hodku a pekne pracuje a rychlejsie je vidiet zmena.

tin007
9. mar 2012

Ahojte, davam do pozornosti eknihu prof. Struneckej o autizme http://www.benthamscience.com/ebooks/9781608051...

anka912
9. mar 2012

@lios trochu si si nás poplietla, my nie sme v projekte- na tomto fóre viem o @nensyke a @albertka a dnes o tejto Zuzke. Nensyke práve pred pár príspevkami písala o zlepšeniach, pozri si to hore.

anka912
9. mar 2012

@tin007 tá kniha je určite super, akurát že stojí 91 dolárov ☹

nensyke
9. mar 2012

@anka912 ahoj, ked píšeš že tvoj malý lieta po DMG tak u nás pohode...polovičku dávam a ani nechcem zvyšovat...ale musela som vynehat zase tu Culturelle, tiež malý po hodine vždy lietal ako keby bol na drogách, odrážal sa od steny...už mu to týžden nedávam a nemá tie stavy..nechápem... 😔
a koenzým Q 10, ja neviem, ja mám doma síce tabletku z lekárne/ nové, len som zistila že obsahuje soju-a mi nemožeme soju/ a tam je písané Coenzým extra: dodáva energii, pre správnu činnost srdce, pre správne fungovanie metabolizmu, 😕 tak myslím osobne že zaberá len tým detom, ktoré maju metabolické poruchy.. 😒

tin007
9. mar 2012

@anka912 fiha, to som si nepozerala, ona napisala aj knihu Premuzeme autizmus http://www.dary-zivota.sk/dary-zivota/eshop/0/3...

anka912
9. mar 2012

@nensyke tak super, som rada, že u vás je OK. Ja si myslím, že on možno mal alergiu na nejakú zložku v tom, ktovie. Pri tom koenzýme vyslovene píšu že zlepšuje schopnosť využívať energiu, účinkami mi pripadá podobný ako lecitín. A ja mám dojem, že ten môj si vie energiu vyrábať, až príliš dobre 😀