• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

20. mája 2017 
no tie zavery si ona podla toho ako to napisala urobila za jeden den pozorovania, s niektorými popismy čo uviedla v sprave by som vobec nesuhlasila, hlavne ak by to pisala osoba ktorá ho pozna dlhšie a naie po jednodnovom pozorovaní:( ale tak sa robia u nas správy a vyšetrenia....autizmus mi neprekáža, školka sice nie je typická autisticka lebo je pre deti s narušenou komunikačnou schpnostou ale sme super spokojný uvidime ako bude v škole. skor sa bojim, lebo kamoškin syn tam pochytal dosť zle spravanie od deti, čo obkukal od tažších autistov.
22. mar 2012 o 14:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lencika111 a u koho ste boli na vyšetrení?
22. mar 2012 o 14:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte.neviem to tu rychlo najst,poradte mi prosim niekto typy na tu bezlepkovu, bezmliecnu dietu...
ak mate niekto skusenosti ,odporucila mi to aj Dr.janosikova, aj sama som to chcela vyskusat, portrebovala by som nejaky "jedanickovy" manual, aby som si vedela nakupit do zasoby cca na 3-4tyzdne,
uvitam rady alebo vase skusenosti ako to prebiehalo, mojimaju uz skoro 4roky takze musim vymysliet nieco pestrejsie...
a ak viete niekto fintu-nahrady jogurtov, prip, kde sa da zohnat sojove jogurty...
diky za typy: :wink:
22. mar 2012 o 15:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monaart tuto sú recepty asi tak najviac zhrnuté:
http://www.bezlepkoshop.sk/product/bezlepkova-a-bezmliecna-dieta-besceler-6-vydanie-nove-308/

a aj tu na koníku bola diskusia s diétou GFCF :wink:
pohľadám :slight_smile:
22. mar 2012 o 16:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
22. mar 2012 o 16:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Snáď nevadí, že je to anglicky

I am not...An Autistic's Response to Prejudice

I am not an object. Don't talk about me when you are around me unless you are willing to talk to me.

I am not a child. Don't make decisions for me - let me have influence over my own life.

I am not an extension of your ego. Don't make me feel guilty for not acting in a way which reflects best upon you.

I am not a project. Don't think of me as something you are building, God already built me. He doesn't need your help.

I am not a robot. Don't assume I don't have feelings.

I am not (insert famous autistic). I don't think like him/her anymore than you think like John Wayne.

I am not worthless. Don't throw me away when you grow tired of me, but value me, my insights, and my feelings. My life is as important as yours is.

I am not a criminal. Don't lock me up when I haven't done anything wrong, but allow me to walk outside of whatever walls you may think I belong behind.

I am not a monster. Don't stay away from me simply because I do something you don't do; you do things I don't, too.

I am not an experiment. Don't test your theory on me.

I am not defective. I don't need to be repaired. Allow me to be the person I am.

I am not a puzzle. I don't need to be "put together". You are as puzzling to me as I am to you, yet no one calls you a puzzle.

I am a person.
22. mar 2012 o 17:06  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@anka912 hodila som si to google-prekladača, tak to tak to tak aj vyzeralo,
ale pointu som pochopila...
22. mar 2012 o 17:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monaart naozaj ti to odporucila Dr J.? a dodala aj jej vetu o tom, ze ak do 2-3 tyzdnov nenastanu zmeny, tak netreba dieta dalej trapit? to povedala mne v novembri...
22. mar 2012 o 17:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@andreabe

vieš, ide o to, že nám nič nikto neporadil, čo máme robiť, nejaké lieky ( inak som veľmi proti ním), ale u malého sústredenie je 0%, absolútne nebude spolupracovať, ani za odmenu, je hyperaktívny, neposedí, neznáša, ked od neho niečo chceme... nedá sa s ním pracovať... je negativistický až príliž... inak pokiaľ od neho nič nechceme, tak je v pohodke :slight_smile: Aj psychologička usúdila, že bude ho treba najprv niečim ukľudniť (liekmi) , aby sa s ním vôbec dalo pracovať a pohnúť sa dalej.. no nikto nám zatiaľ nič nepredpísal...

nikto nám nevypracoval žiadnu terapiu, ani neviem čo máš na mysli... ani nám nikto neukázal štruktúrovku, sama študujem z netu veci, od vás mamičky čerpám inšpiráciu, všetko si zháňam, stojí to aj čas aj peniaze, chcem začať sama, ešte máme pred sebou pár vyšetrení a ked skončíme, tak nastupujeme do špeciálnej škôlky, tú už mám vybavenú, len som váhala... ale ako tu spomínala magimary, tak presne takto to aj bude, že mi ho nikto nevezme, lebo tiež nepoznám škôlku, kde by im do počtu chýbali deti, takže to odporúčanie od lekárky bude na nič...

všetko, čo nám kadekto zo špecialistov poradil bolo:

-že máme cvičiť očný kontakt
-dohodnúť sa doma na jednom slove pre jednu vec, činnosť
-využiť každú chvíľku v hraní , ked má dobrú náladu
-používať 1-2 slovné stručné vety / výrazy
-a podobne...

nič iné konkrétne nám neporadili, ale hádam nás zaškolia v tej špeciálnej škôlke...a prípadne si budem všetko zháňať sama, didaktické hračky a informácie.

U nás ale nehrozí štruktúrovať si deň... pretože mám ešte 2 deti, prácu, aby som ich sama uživila a každý deň nám prinesie niečo iné... Adamko ani nevyžaduje pravidelnosť v ničom, absolútne mu nevadia zmeny... každý deň prežijeme ako stíhame...

keby som mala iba jeho a dostatok financíí, tak to by samozrejme vyzeralo inak., myslím, že by sa nám podarilo mať pravidelnosť vo všetkom...
22. mar 2012 o 19:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@mardenad no a presne takto isto neporadil nikto nič ani nám... :confounded: :pensive:
tak to skrátka je...
pardon, dostala som jednu radu: "treba hneď začať so štruktúrovkou"...
ale ani potuchy som nemala, čo to je (v škole sme sa učili o TEACCH programe, ale nikto to nikdy nenazval štruktúrovkou, takže ja som FAKT netušila, čo to slovo obnáša)...
všetko, ozaj všetko som si dohľadala na nete a potom TU (a takto tu fungujem-e všetky i teraz -naďalej),
lebo žiaľ-tuto (na SK) to práve takto je...

a to, si myslím, máme ešte stále obrovskú výhodu v tom, že už máme net...kedysi (a nie je to tak dávno!, možno 8 rokov dozadu) si mamičky s autideťmi veci dohľadávali vyslovene "otrocky" v knižniciach, v článkoch na anglcikých stránkach, na kolene si prekladali, čo vedeli...
takže-ešte stále môžeme byť rady, že máme "aspoň toto (tu) a inde"
22. mar 2012 o 19:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@didla ahoj tak maly bude mat 5 teraz v koncom marca,a chcela som aby ho zobrali hned od januara tohto roku do spec.skolky,ale ze uz boli zabehnuty tak ze nemohli tak pojde az od septembra.Ja by som zas bola rada keby bol v norm.skolke,ale keby sa mu tam riadne venovali,ale to tu by neslo.Bojim sa ako to dopadne v septembri nakolko si myslim,ze tu nie su dostatocne kvalifikovany.Ja mam kamosku,jej maly mal 6 v januari a zoberu ho od septembra do specialnej skoly v Senici,ale inak s tym susenosti nemam,a kto ju ma na cvicenia v Senici,Mihaliova?
22. mar 2012 o 19:50  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@monaart
@maruskaaa
baby, nám vravel Dr. Urge, čo sa týka bezlepkovej a bezkazeínovej diéty, že ak sú problémy s kazeínom tak zlepšenie môže nastať po niekoľkých týždňoch diéty (bližšie nešpecifikoval); a ak sú problémy s lepkom, tak po niekoľkých mesiacoch diéty.

@lencika111
@mardenad
ja by som ich oboch radšej dala do autistickej škôlky- tam je záruka, že budú s nimi vedieť robiť. A to pochytanie zlého správania, mám skôr pocit, akoby to bola výhovorka. Jednoducho je pravdepodobnejšie, že to už v tom dieťati bolo a časom to správanie sa len jednoducho prejavilo.
Moje dieťa chodilo 3 roky do auti- škôlky, ktorá bola vyše 60km (jedna cesta) od nás a bolo to jedno z najlepších rozhodnutí v mojom živote. Veľmi sa mu tam pekne venovali a veľa sa tam naučil (samozrejme v rámci svojich možností). V normálnej škôlke by nemal šancu takto napredovať, ešte by mu druhé detí robili zle...
22. mar 2012 o 19:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (6)
@karkulka1 v tomto s tebou suhlasim na 100 %

ze v skolke kde vedia ako sa takymito detmi robit a kde je zvycajne 4tinovy pocet deti z beznej 22 clennej triedy sa kazdemu deittayu dostane ovela viac pozornosti a navyse kvalifikovanej..

deti od seba nachytaju kadejake neslusne vyrazy a kadejake stuchanie a ine veci..aj v beznej triede..

ale ta indivindualna starostlivost je v speci skolkach na nezaplatenie...
22. mar 2012 o 19:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (7)
tak, tak...súhlas s poslednými prsípevkami-maximálne...
ja osobne som ma spočiatku tiež taký "apriori" psotoj k špeciškôlkam/školám, že to nebude to pravé orechové, lebo som si to pamätala ešte zo svojej praxe a to teda nebolo nič moc... (ani v prístupe, ani v zložení tried...) a netýkalo sa to vtedy toho, že by tam boli autideti... to nie...vtedy tam skrátka bola úplne iná skladba detí... možno ani nie tak mentálne iných, ako sociálne...
a bolo to tam skrátka veľmi poznať (aspoň tu u nás), takže ja som mala vyslovene obavy, ako by tam mohol Tady zapadnúť...
no, potom som tam išla a keď nás povodili po zariadení a ukázali nám, ako s deťmi pracujú, padla som do kolien a priznala som si, ako veľmi som sa mýlila, keď som už vopred odsúdila to, s čím som nemala aktuálne skúsenosti (ale staré, už neaktuálne a nepravdivé)...
a teraz budem najhappy, keď mi tam malý bude ozaj môcť chodiť, pretože ten prístup by nikde inde NIKDY v skupine 20tich detí nemal...
/nehovoriac o tom, že by zrejme v bežnej škôlke už prvý deň pomaly zahynul od fóbií a záchvatov strachu napríklad z balónov, ktorých sa bojí a ktoré by nikto kvôli nemu samému dolu nedal/...

a čo by tam asi tak zlé mohol nachytať?!?
veď on má takmer všetky autipríznaky "sveta"... už jedine len že by tam okukal deti, ktoré nepríznakujú "tak navonok" ako on... s tým určite tiež súhlasím, že "autíkovať" vždy bude len dieťatko, ktoré je ozaj auti a nie to, ktoré je zdravé...

a, potom, keď sa na to pozriem aj zo strany ostatných detí v bežnej škôlke... hm, nechcem si ani len predsatviť, keby tam Tady niekomu (hoci neúmyselne!) tak ublížil, ako niekedy ubližuje mojim chalanom a nám doma... :stuck_out_tongue_closed_eyes:
skrátka, treba brať ohľad aj na túto stránku, nielen na to naše deculko...
verím, že v špeciškôlke, kde budú 4 deti si to p. učiteľka aj s asistentkou ľahšie ustriehne a vôbec bude úplne inak reagovať, ako tá v bežnej škôlke :wink:
22. mar 2012 o 20:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (6)
@maruskaaa Musim priznat, ze som na teba posledne dva dni myslela. Pred dvoma dnami som si bola po vysledky potravinovej intolerancie v Interklinike. Boli ste sa dat otestovat a vy?
22. mar 2012 o 21:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ally285 este sme neboli, ale by som sla teraz ked pojdeme do BA zaciatkom maja a ake mate vysledky? a na kolko potravin si dala otestovat?
22. mar 2012 o 21:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad ten tvoj zufaly prispevok... musim reagovat a znova odporucam psychologicku mojho syna. ona ma naucila, ako s nim pracovat, rozvijat, ako ho ukludnit, ako ho trenovat, ako s nim komunikovat!
viem, moj bol o dost mensi, ked sme zacali, ale mal absolutne rovnake priznaky ako tvoj. neposedel, nereagoval, nulovy ocny kontakt, nechapal, reval...
ozaj ozaj odporucam - ozvi sa jej cim skor, ja som jej aj vravela, ze som sa v poslednom case stretla s troma mamkami s autistami (len s tebou sme sa dohadovali, ostatne dve su len nahodou obcas v nasom centre), takze ona aj caka, ze jej niekto novy na zaklade mojho odporucania bude volat...
a nie som za lieky, urcite nie. najprv treba skusit veci inak a az potom uvazovat nad liekmi. prosim, toto este neries.
22. mar 2012 o 22:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@maruskaaa dala som vytestovat tych 220 potravin a dobre som spravila. Vysledky ma dost zle. Netoleruje 45 potravin plus 10 ma medzi, takze ich moze len raz za cas. Z obilnim moze len proso a pohanku a ta ma taku typicku chut, ze neviem cim ju ,, prerazit,,. Z ovocia netoleruje napriklad ceresne,hrozno, cerveny melon a pod. Ale dobra sprava je, ze moze para oriesky aj lieskovce dokonca aj vlasske comu sa dost divim. Nesie ani zazvor ani papriku ani cierne korenie. No je to pestre. Na vysledky som cakala mesiac.
22. mar 2012 o 22:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ally285 ok...a uz si mala aj tu konzultaciu potom, ze co mu mas teda davat jest...

daj urcite vediet, ze ci vidis nejake zmeny po tom ako dorziavas dietu podla tohto...

u nas su velke zmeny od kedy sme na Gaps, co bude v pondelok 3 mesiace...
22. mar 2012 o 22:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
baby, a je to fakt na vedeckom zaklade? :grinning:
ako sa mam presvedcit, aby som tomu verila?
asi nie je iny dokaz, len ten, ze maleho dam otestovat a na zaklade vysledkov upravim stravu.
a potom sa uvidi, ze ci to boli alebo neboli vyhodene peniaze... tak?
alebo mate este nejake ine recenzie, ktore su fakt overene?
22. mar 2012 o 22:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@maruskaaa gratulujem k vymesacniku :slight_smile:
22. mar 2012 o 22:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@valika_val ani sa mi nechce verit...ze je to uz tak dlho...
22. mar 2012 o 22:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val toto neviem ani ja...
22. mar 2012 o 22:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maruskaaa tie vysledky dostanes na konzultacii. Nam povedala, ze u nas je prakticky nemozne dodrzat to na 100%, ta skala je prilis siroka. Ryza, kukurica, soja, cibula, zemiak, sosovica, redkovka to vsetko mame v cervenych cislach.
22. mar 2012 o 22:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val ja si ani nepamatam keby mala normalnu stolicu,a za minuly rok sa dusila 8krat potom co nieco zjedla a ja neviem z coho. A tym, ze sa to nezlepsuje... Nuz topiaci sa aj slamky chyta.
22. mar 2012 o 22:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@ally285 a vy ste uz na nejakej diete? (prepac ak si to uz pisala skor, ale ja mam strasnu pamat na tekato veci)...

u nas sa stolica, aj sprvanie a aj vnimanie a zdielanie vyrazne posunuli od kedy sme na GAPSe...

a z toho co tam pises, ze vam vyslo v cervenych cislach, tak moj syn je akurat tak cibula, aj to len minimum ked sa dava na cibulku maso dusit alebo polievka....
22. mar 2012 o 22:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maruskaaa zacali sme s tou GAPS dietou, ale presli sme tu prvu cast len s vyvarmi, ked som jej dala vyvar plus zelenina, to bolo ok, potom malo ist vajce reakcia ziadna, tak sme neskor skusili mafiny a zacala sa dusit omodreli jej prsty, cela bola flakata apod. Teraz viem, ze na vine boli hrozieka. Mala strasne hnacky nevedela som ci cika alebo kaka trvala to niekolko dni, davala som jej mrkvovy odvar. Na naliehanie manzela sme sa postupne vratili k povodnej strave. Ked si mi dala typ na tie intolerancne testy, vedela som, ze ich urcite obsolvujem. Alegologicka by mi nepomohla. Posledne tyzde uz nejedla vobec nic okrem vyzivy a salatu.

Dobra sprava je, ze uz moze kozie a ovcie mlieko /podla testov /.
Uz druhy den jej novu pohankovo-prosovu kasu zarabam do kozieho mlieka /zatial v pohode /.
Dnes dokonca zjedla tri kusky kuracich prs len so salatom. Klasicke rozky a chlieb si sice pyta, ale nezje z nich takmer nic.
Trochu mam strach, ci sa mi podari vymysliet nejake pecivo do skolky.
Vysledky mam v ruke len 2dni, takze to zatial neviem posudit. Snad bude lepsie.
22. mar 2012 o 23:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@ally285 drzim palce, nech vam to pomoze...

urcite su nejake recepty na pecivo z toho co moze, ja robim klasicky GAPS chlieb z mletych mandli, vajec a husacej masti...a malemu to normalne chuti...da sa robit aj z inych mletych orechov, ak mandle nemoze...ak chces poslem ti recept...

moj papa vela vajec, masa, pije stavy, salat este v ustach nikdy nemal...:slight_smile: a ani plno druhov zeleniny a ovocia...
22. mar 2012 o 23:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ally285 pokud se reakce objevila brzy po snezeni muffinu, tak si myslim, ze by jsi mela k alergologovi jit, protoze se bude mozna jednat o klasickou alergii a ta muze byt nebezpecna. Predstav si, ze by skolce dostala pamlsek s obsahujici danou potravinu a zacala se dusit!

Posilam popis rozdilu mezi alergii a intoleranci:
Klasická alergie:
- okamžitá a silná reakce imunitního systému, několik minut až hodin po konzumaci či styku s potravinou
- příznaky - vyrážky, kýchání, podrážděná pokožka, otoky, rýma, únava, průjem a zvracení
- diagnostikovaná u přibližně 2,5 % populace
- nejčastější alergeny - arašídy, ořechy (mandle a para ořechy), vejce, mléko, ryby a korýše
- tělo produkuje specifické protilátky (IgE) na „potlačení” alergenů, imunitní systém zareaguje uvolněním histaminu
- liší se v závažnosti, některé mohou být i smrtelné

Potravinová intolerance:
– reakce jsou opožděné a symtomy se mohou objevit až za několik dnů či 2–3 týdny
- příznaky - zarudlé tváře a uši, ekzém, kruhy pod očima, svědící kůže nebo ekzém, bolesti hlavy, migréna, nadýmání, průjmy, častá únava, problémy se spánkem, respirační potíže

- příznaky mohou ovlivňovat chování
- není životu nebezpečná, postižené osoby mají ztíženou schopnost vést normální zdravý život
- nejčastější alergeny – pšenice, mléko, kukuřice, vejce
- výskyt – asi u 45 % obyvatel, mnoho lidí má zkušenost s více než jedním symptomem potravinové intolerance, příznaky bývají často nejasné a základní příčina problému – potravina, není vždy správně diagnostikována
- IgG

To, co mas vytestovano jsou intolerance, u autistu mohou a nemuseji ovlivnovat chovani. Vim o detech, ktere se po uprave jidelnicku zlepsily a vim o detech, u nichz se zadna zmena nedostavila.
23. mar 2012 o 08:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@valika_val

oki moja... daj mi na nu prosím kontakt, bud tu alebo do internej pošty, dík, určite jej zavolám hned v pondelok... :slight_smile:
23. mar 2012 o 08:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok