Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
narantuja
23. mar 2012
@ally285 nez jsme sli do gaps, nechali jsme si take udelat test na 240 potravin, abychom vedeli, jaky mame manevrovaci prostor, zejmena s pecivem, protoze na nektere orechy syn reakci mel. Behem par mesicu zacalo byt podle stolice zjevne, ze ani ostatni orechy nejsou ok a testy to potvrdily - vyrostly mu reakce u pouzivanych orechu na maximum. Vysazeni orechu z jidelnicku prineslo zlepseni stolice i zlepseni psychiky.
andreabe
23. mar 2012
@ally285 fuuha, to vam vyslo toho celkom dost 😞 ja som dala maleho testovat tiez v interklinik a nam teda vyslo iba 8 druhov potravin, zato vsak take zakladne, ako mlieko,vajcia,lepok,paprika,arasidy,mandle,aloe a stredne silne soja.
Ak mozes, napis, ktoru potravinu mala intoleruje najviac a ake vyslo cislo. Ja som totiz dost vystrasena,lebo dr.mi hlasila,ze take cislo,ake vyslo mojmu malemu, este nevidela. Na kazein nam totiz vyslo c. 238. Cize okrem ineho nesmie nic mliecne..
A sme objednany na gastro, kde dam maleho na tieto potraviny pretestovat..

@mardenad inak k tym radam, co si dostala, to su vsetko dobre rady, je to taky zaklad..vsetko ostatne sa podozvedas na nete a je fajn aspon raz za cas dat terapiu v andrease, minimalne kvoli inspiracii, ako s malym robit. A to ze mas este dve deti,pracu..tak uprimne nezavidim, nebude to lahke, ale uz len to,ze citas a riesis je super! 😉 V specke urobi urcite velke pokroky 😉
lencika111
23. mar 2012
@magimary Vyšetrenie robili v školke, pre potreby školy.Tobi chodi do špecialnej školky v tired eich je desať a ma tam priamo logopediu a psychologičku. Do školy ide autistickej.
mardenad
23. mar 2012
@andreabe ja viem, že tu nájdem len dobré rady a som rada, že existuje toto fórum... úprimne, ... keby som vás tu nemala, neviem, kde by som sa obrátila, čo by som podnikla, ozaj neviem... každá informácia a inšpirácia je pre mňa dobrá. 🙂

A keď sa smiem opýtať, kde ste vášho testovali na tie potraviny? Môžem si o to požiadať aj ja pre malého? U ktorého špecialistu sa treba pýtať? Je potrebný sprievodný lístok od obvodnej dr? dík 🙂
magimary
23. mar 2012
@lencika111 tak, potom ho tá psychologička asi predsa len trochu pozná, či nie?
ale inak-myslím že v autiškole mu bude super =-) 😉
ty s ním robíš aj doma?

a, aj mám Tobiho x-) 😎 😉

no a dnešná práca u nás:
ally285
23. mar 2012
@narantuja Rudy mala 7 mesiacov sme skoncili na pohotovosti kvoli opuchom a duseniu.
Odvtedy sme ako v bludnom kruhu. Dala som jej vytestovat nieco co som jej chcela zaviest do jedalnicka, mohla to jest / vysledky to potvrdili / a ked sme o pol roka prisli na kontrolu a dali znovu otestovat tie iste potraviny uz na ne mala zvysenu citlivost alebo alergiu . V maji ideme na alergologiu a ked dam vytestovat ryzu a kukuricu urcite sa potvrdi alergia. Pritom ju doteraz nemala. Je to ako bojovat s neviditelnym nepriatelom.
Jednoducho povedane to crievko od zaciatku nefunguje ako ma. Ked jej davam urcitu potravinu dlhsie, akoby si nanu vytvorila alergiu. A zas tie na ktore alergiu potvrdenu ma, po nejakom case moze. A stale dookola. Spravujeme sa stylom pokus - omyl.
Na jej stravovanie a alergie sa musim pozerat z viacerych uhlov. Mam pocit, ze tie intolerancne testy mi tak trochu otvorili oci a uz mam ake take tusenie odkial moze prist,,uder,,.
A diagnoza detsky autizmus, tak to ma dorazilo.
Viem, ze moze byt este horsie a moze byt aj lepsie
ally285
23. mar 2012
@andreabe najhorsie su pre nas maliny 103, zvysnych 44 potravin sa pohybuje okolo 50.
andreabe
23. mar 2012
@ally285 chudiatko mala.. 😞 .tak drzim palce, nech sa konecne zadari stravovat spravne!
tiez pekne cislo..
nasich 238 je potom naozaj brutak :-p


@mardenad tu intoleranciu sme dali testovat sukromne, taketo nieco u nas nikto okrem interklinik neponuka :-| Tam nepotrebujes ziadny papier.
Alebo sa mozes objednat na gastro napr., kde ti otestuju ale vyslovene tebou otipovane veci, ktore malemu skodia.
Ja by som vsak nevedela, co presne dat testovat, iba mlieko by ma napadlo..tak preto som zvolila interklinik, ked som porovnavala so sumou, ktoru platili mamicky, co posielali krv do nemecka, tak je to podobne.
mardenad
23. mar 2012
@andreabe super, a to sa testuje z krvi? Mám niekoho vo Francúzsku, tak som mohla skúsiť poslať krv tam do nejakej súkromnej kliniky??
sisstin
23. mar 2012
@magimary dáš mi pak nějaký nápady na strukturu? Budu dělat s jedním chlapečkem, bud je auti nebo těžká dysfázka.... 😉
andreabe
23. mar 2012
@mardenad o Fr. neviem, ale predpokladam, ze to aj tam testuju..a ano, je to z krvi, musis si vsak vybavit nejaky papier na prevoz biologickeho materialu, zrejme to musi byt v chlade..
narantuja
23. mar 2012
@ally285 mam tutez zkusenost, jakmile syn zacne nejakou potravinu jist casteji, tak mu na ni okamzite vzroste reakce. To bylo radosti, kdyz konecne zacal jist mrkev a sesel se rok s rokem a byla tam reakce jako hrom.
anka912
23. mar 2012
Na tieto problémy s intoleranciou by možno pomohla tzv. rotačná diéta, že podozrivá potravina by sa nemala jesť častejšie ako raz za tri dni. Vtedy by sa vraj nemala intolerancia vypestovať.
nensyke
23. mar 2012
@anka912 ahoj,.. ja si to myslím tiež , preto chcem doma spravit na dva týždne jedálny lístok aby som mala pod kontrolou čo dávam, ako často dávam...atd. a hlavne čo mám varit 🙂
anka912
23. mar 2012
@nensyke len problém je, že ja keď niečo navarím, tak sa snažím na dva dni, aby som nemusela v kuse len variť. Lebo Maťo je väčšinou iné ako ostatní a varím dvojmo, sem-tam trojmo, kvôli mojej vegetariánke. ]-(
nensyke
23. mar 2012
@anka912 hej, viem ,je to tažké...aj ja tuším len v kuchyny žijem, už len tam dat aj postel a bude to .. 😞
anka912
23. mar 2012
@nensyke veď by sa vám tam ani nevmestila 😃
narantuja
23. mar 2012
rotační dieta je nutnost, aby se repertoár intolerancí nerozšiřoval, příčinu ale neodstraní.
magimary
23. mar 2012
@sisstin jj, ja ti rada pomôžem 😉 ,
ak ovšem mám čím 😉 :-N
veď ja sa učím od teba, nie ty odo mňa :-N 😉
ale, ak by si chcela nejaké konkrétnosti, tak na FB v mojom profile mám všetko na videách, čo s Tadykom robím 😉
stačí kliknúť...
na teóriu moc nie som, takže tam je skôr tá "prax"...
ale ak by som ti mala nejako pomôcť aj teoreticky (a mala by som ozaj čím), tak rada 😉
sisstin
24. mar 2012
@magimary mrknu, mě hlavně zajímají ty strukturovaný úkoly 😉 mám něco od Marti z oskoly, ale chci si pořídit laminovačku a něco i vyrobit doma 😉
magimary
24. mar 2012
babulky, prosím vás, potrebujem poradiť...
ako by ste riešili situáciu (prípadne, ako ju riešia možno vaši známi, čo majú podobný problém), keď sa vám dieťa bojí slnka a nechce kvôli tomu ani ísť von...
pričom slnečných okuliarí, či šiltoviek sa bojí rovnako ako slnka a nechce si ich dať na hlavu... =-) :-|
ja neviem, možno som len zablokovaná a rozmýšľam "krátkozrako", ale fakt ma nič nenapadá, čo vymyslieť :-| :-S

veď nemôžeme byť celé leto, resp., kým si dieťa zvykne na slnko (a zvykne si vôbec?!), doma 😕 8-( =-)
dnes Tady odmietol ísť von (kričal, vzpieral sa...už aj včera to začal robiť, ale dnes sa to ešte vystupňovalo :-S ), prehovorili sme ho len s tou podmienkou, že v aute nie je slnko a tak po auto (1meter) prešiel so zakrytými očami a v aute už spokojne sedel, kým sme zase nevystúpili v tieni, kde nebolo slnko a išli do obchodu... :-S

napadá vás niečo, čo vymyslieť, aby išiel bez kriku, ziapotu, nárekov a odporu po vonku (alebo teda von)?
yukki
24. mar 2012
@magimary možno slnečník, aký býva na kočiarikoch, ten je ešte navyše aj celkom obstojný "toč"...nie?
magimary
24. mar 2012
@yukki ďakujem 😉
a hej, slnečník napadol aj mne (ten aj budem určite na kočíku používať)...
lenže ja už som konečne chcela začať aj s nácvikom samostatnej chôdze a nie jeho vozenie v kočíku,
a to nemám ako nad ním držať slnečník v ruke (a on si držať nebude tiež), keď s ďalšou tlačím ešte jeden hlboký kočík :-S
alebo si to myslela nejako inak?
yukki
24. mar 2012
@magimary
@magimary no aby si ho točil nad hlavou...trebars. Ale tak..neviem, no.
magimary
24. mar 2012
@yukki no, tak to by bol asi problém... :-S
on v tých rukách neznesie nič, len to svoje "toč"-malé a jeho... :-p
miau29
26. mar 2012
Ahojte, asi pred tyzdnom mi konecne docvaklo, ze moje dietatko je autista 😞 nemozem sa z toho spamatat, moj syn ma strasne vela priznakov, aj som ich videla, ale vsetci ma presviedcali, ze to je v poriadku, ze to robia aj ine deti, ze z toho vyrastie ... zial po precitani x clankov som zistila, ze nie :-S Ide mi srdce puknut od zialu, nemozem jest ani spat, viem, ze sa s tym musim zmierit, hladam vsetky dostupne informacie, neviem ale kde mam zacat 😞 Za ten tyzden co tu smoklim som vymenila aspon pediatricku a prihlasila syna k logopedicke ) neviem ci to pomoze asi nie, ale nevedela som co mam robit), povedala som o svojich podozreniach rodine, tak citlivo ako som len vedela, reakcie boli rozne a pravdupovediac mi moc nepomohli :-x
Zacala som citat tuto diskusiu od sameho zaciatku, spociatku boli maminy nadsene, ale ku koncu diskusie vidim uz len zmierenie a ziadnu nadej. Ak je tu nejaka maminka s podobnym problemom z okolia Ziliny, som z Kysuckeho Noveho Mesta, poprosila by som o rady, co mam robit a kde zacat, ake vysetrenia absolvovat a pod.
sidus
26. mar 2012
Ahoj @miau29, ja som z Kysuckého Lieskovca, môj Tomáško má 3,5 roka, je klasický autista. Momentálne chodí 2x do týždňa do škôlky do Žiliny-Bánovej. Ak chceš, napíš do IP.
magimary
26. mar 2012
@miau29 vitaj,
nechceš nám popísať, aké príznaky má -podľa Teba- tvoj Romanko? a koľko presne má rokov, kedy sa to podľa Teba začalo meniť? ako reaguje na vás, na deti, na cudzích ľudí? ako sa hrá? ako komunikuje?
Ak máš podozrenie na akúkoľvek odchýlku vo vývine (lebo tých možností je oveľa viac, ako "len" autizmus), tak je dobré začať s dieťaťom pracovať (aj doma), aby sa jeho vývin podporil a aby si vedela, ktorým smerom sa tvoj syn ďalej vydá.
Popíš viac, vyrozprávaj sa a možno ti budeme vedieť nejako pomôcť 😉.
Hlavne sa tým nesmieš "zadúšať" sama-nejesť, nepiť... lebo tvoj syn ťa (zrejme) potrebuje celú a silnú...
miau29
26. mar 2012
Ahojte, dakujem za skore odpovede. Tych priznakov je vela, som si zial ista |-| len nechapem ako som samu seba presvedcila ze je vsetko o.k. psychika je silna carodejka. Romanko mal 5.3. dva roky, do roka si dovolujem tvrdit, ze bol uplne v pohode, bol ciperny, hravy, usmiaty, ocny kontakt v pohode, dzavotal odusu .. neviem presne kedy nastala zmena, mam otrasnu pamat, musim si retrospektivne pospominat. Jedno je vsak iste, po ockovaniach to bol vzdy u neho krok spat, takysto po antibiotikach a pred tyzdnom i po antipyrotikach, teraz mi to dochadza :-|
Viem ze sa musim pozbierat, len je to pre mna taky sok, myslim ze viete o com hovorim, je to moje prve a jedine dieta, ktore milujem najviac na svete