Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@didla to fotka tak spred roka...vtedy sa ešte celkom pekne pozeral aj do foťáku...
teraz sa nám nedarí zachytiť ho s pohľadom upreným na fotiaceho... 😝
takže fotky sú také všelijaké...
@miau29 , ak to nevie, tak je to ozaj klasické motorické zaostávanie, ale neznamená to, že by to bolo nedobehnuteľné 😉
náš v tom veku nevedel tiež nič z toho... napríklad naberanie s lyžičkou...nevedel, nevedel, nevedel... naberal si akoby mal ruku od ramena vykrútenú naopak, nechápal, ako si má tú lyžičku chytiť tak, aby si ozaj aj nabral (aj keď sme mu ju dali tak, ako má byť-motorika ho "nepustila" ďalej a on to fakt nevedel...), potom sa v lete naučil naberať piesok na lopatku (to už mal 2,5roka) a my sme si mysleli, že už pochopí aj systém naberania na lyžičku... no jemu to nešlo aj tak... teraz už to vie (aj keď nevravím, že je to úžasne premyslený motorický štýl), ALE i napriek tomu NEJE sám... nevidí dôvod, prečo by mal... 😒
je plne kŕmený... nezje nič, ani čo by si mohol držať v ruke sám (rožok)... pri pokuse o nácvik samostatného jedenia, milión motiváciách a chválach z našej strany-výsledok nula...
a tu je ten rozdiel:
predtým nevedel...
teraz už aj vie a aj tak neje sám...
tým, chcem povedať, že to že to tvoj malý nevie teraz, neznamená, že to nebude vedieť nikdy...
otázne ale je, či to bude CHCIEŤ robiť (ako naznačila aj @sisstin )...
mňa ešte zaujíma, či tvoj malý niečo VIE veľmi dobre robiť?...čokoľvek 😉
@magimary no jako Tygr neuměl jíst lžičkou do tý doby, než začal chodit do školky..takže tak...on prostě nechtěl, bud mami nakrm mě...nebo nebudu jíst.... 😅 😅 😅 ve školce si to nedovolil 😅 takže v tý sebeobsluze se tam toho naučil fakt mrtě moc...pomáhá i teda ta rehabilitace..ale zas u něj funguje ta nápodoba u ostatních a respekt z autorit...což jako u autíků je o dost složitější...
@magimary on jako jedl sám dlouho, ale pouze rukou....lžící ne, a taky co by mohl jíst lžící, když doma nic takovýho nejedl...max. jogurt a to jsem ho musela krmit 😝 ve školce jí lžící i vidličkou, maso mu zatím krájí, ale tak to má podle mě ještě trošku nárok na to...
u něj byl ten kámen úrazu, že prostě jíst nechtěl nic, ani kdybych ho krmila, tak to prostě nesní..to je u Tadyho asi podobný...u nás ty problémy s jídlem přetrvávají, není to už tak hrozný, jako když do tý školky nechodil...tam jí aspon něco..ale doma je to tak nějak furt stejný 😝
@sisstin hej, to je podobné...
aj keď Tady teda teraz už dobre je, ale len tie JEHO jedlá...
iné neskúsi a ani nezje... (ani s kŕmením)...
ale aj tie jeho jedlá (ktoré fakt s chuťou "spráska") NIKDY nezje sám...
mal by tu jeden záchvat za druhým-od hladu a chcenia...
ale skrátka najesť by sa nenajedol sám...
jediné, čo si sám vkladá do úst (a to si stále oprašuje a očisťuje ruky), sú kukuričné chrumky, alebo guličky 😝
tak to by si aspoň ten rožok mohol sám držať a odkusovať...
ale čoby sa on snažil? 😝
@magimary no ak sa nerata jedenie, tak asi veru nic ☹ papa vsetko a kusky jablcka ked mu nakrajam tak sa nakrmi,aj zemiaky, masko ale rukou, lyzicou nevie, ale zje vsetko. Nie je vynimocny v nicom oproti inym detom a ma dost vela autikovskych znakov .. boze dufam ze to nebude autizmus + mentalna retardacia
@miau29 vieš, prečo som sa pýtala na to, či má nejakú oblasť, v ktorej by bol lepší (nie ako ostatné deti, ale ako jeho ostatné schopnosti 😉),
pretože aj tak sa dá sčasti odlíšiť, či ide "len" o celkové zaostávanie, alebo skôr o autizmus...
aj keď to je tiež len také orientačné...
ale v knihe to píše aj dr. Thorová...
že u detí s autizmom je ten vývinový profil veľmi nerovnomerný, že v niečom sú dobré, v niečom sú úúúúplne pod normou a v niečom sú zase výnimočné (alebo aj nie), skrátka, že ak sa urobí ich krivka vývinu, tak tam majú "hroty" a veľké výkyvy...skoky medzi jednotlivými úrovňami...
pokiaľ ide o komplexné zaostávanie vo vývine, tak ide o zaostávanie približne rovnaké= vo všetkých oblastiach vývinu a ich krivka je relatívne rovnomerná, pod úrovňou normy, ale bez výkyvov...
preto som sa pýtala na tie oblasti, v ktorých by mohol byť lepší... môže sa to ale týkať napr. aj pamäte, alebo zase jemnej motoriky, alebo vizuálneho vnímania atd...
@magimary no tak s fotením máme už problém aj my,, kedysi sa krásne usmievala,, a teraz hádže lenk ksichtíky, hahahaha ale milé je to. ... zajtra ideme na meranie intelektu,, bože ja sa bojím,, čo ked to bude aj men. retardácia,, ale tak to by ma vlastne ani neprekvapilo,, dnes bola malá v normálne školke a chuda maléé chodí iba na 4 hodky a ona tam chcela spinkať s tými deťmi, ked videla, že im ide učiteľka čítať rozpávku, bolo mi jej ľuto, že nemože ,, chcel sa zaradiť medzi ne,,, a robila problémy pri odchode,, no ako jej má vysvetliť,že ju tam dlhšie nechcuu,,
@miau29 neboj ,, určite to nebude také zle.. ja som to videla, tiež veľmi zle,, ale človek si potom uvedomí aj inéé životné priority,, a život sa dá žiť aj s takými deťmi,,, mne napr, povedala moja vlastná sestra, že prečo malu nedám o ústavu.. mne akoby pichla nož do chrbta,, nikdy by som toneurobila, ona je ako princeznáá,, akozbaviť sa je,, ako to je s komunikáciu u tvojho mlaého??? a či ma nejaké zvyky, ktorých sa nevie vzdať,, alebo ,, či sa nehrá nejako inak ako inéé deti,, moja tá milje šnúrky,,, sa s nim dokonca rozpráva, ach, keby som mohla aspon na jeden den vliesť do tej jej hlavičky, určite by som ju posunula dalej,, škoda , že to nikdy nezažijem, vnímať svet ako ona,,,
@didla dakujem za povzbudenie, reakcia tvojej sestry bola otrasna ☹ ono zial taki sme ludia, ked sa nejedna o nase dieta tak akosi neriesime, cest vinimkam. Moj babusko ma rad plastove flase s vodou, prelieva v nich vodu a este velmi rad listuje rozne letaky, leporela, proste ma rad ten pohyb stranok, preto ma rad aj BEBE tv lebo tam sa vsetko toci a hybe 😔 Tvoja princeznicka ma stastie ze ma teba, aj ked nevnimas svet ako ona, lebo ju lubis.
Ahojte,tak musim prispiet aj ja moj maly mal 5 rokov a nema este zmerany intelekt,lebo sa mu zatial nedalo jednoducho ziadna spolupraca,ked sme chodievali do Sinalgisu do Ba.tak mi doktor povedal ze zaostava o niekolko mesiacov asi o osem,ale podla coho to zistil neviem,ale myslim ze mal pravdu bolo to asi v 2 rokoch,maly drzi ocny kontakt aj sa rad foti od narodenia,lyzicou sa naucil jest skoro ako normalne dieta aj je sam,ale len s lyzicou velkou aj malou norm.s nozikom sa ucime teraz,aj krajat s vidlickou ma problem chytne ju,ale malokedy si napichne radsej rukou.Skakat sa naucil minuly rok cez leto ale vyskoci len malo,jednou nohou vobec,po schodoch ide pekne sam hore aj dole naucil sa ani nie v troch rokoch.Plienky mame stale na kakanie aj na spanie,ale stalo sa nam ze ked sme mu plienku zabudli dat tak sa nepokakal ani nepocikal.Fakt ako citam jednemu ide jedno lepsie,druhemu zas ine kto sa v tom ma vyznat.Ale janosikovej sa musim opytat na jeho intelekt lebo mna to dost zaujima.
@miau29 tak musíme sa tu nejako povzbudzovať a tešiť sa uplne z maličkostí,, ktoré iným pripadaju samozrejméé, no čo už taký je život,, ale ako vidím autistov pribuda len taký šupot,, zláá doba,,, veľmi zláá,, samé vakcíny a chémie a potom vysledok,, no tak reakcia mojej sestry,, touž beriem ako neznalosť a nedokázaná empatiu, som jej odpustila v duchu,, ,, ani ona ešte nevie akoskončíí, to nik nevie,,,,, no tak to že sa tvoj malý rád hrá s falštičkamis vodou,, a tie letáky, a toje neičo z autiznakov,,, ale tak u dobrníka je to istejšie,,neboj bude dobre.....
@zuzka208 hm tak,, nám teda resp, malej idu zajtra merať intelekt v senici,, normálne sa toho desíím, ja si to neviem predstaviť,, či bude mať dobrý den dianka, a ked nie, tak smola. jej spolupráca bdue asi na urovni iq 0.... sama som zvedeva ,, no tak ja si už myslím, že je tam aj mierna ment. retardácia,, ale nie som odborník,, a ona vie skákať na jednej nohe,, hahaa dnes som ju skušlala,, bola chutnáá aj vie spojiť bruško všetkých brušiek na prstoch s bruškom palca,, no ale tak schody jej robia taký menší problém, ale iba doma,, inak ked smie inde nie, vobec,, doma sa bojíí, lebo tam máme takú škárku a vidí tam až na spodok schodišťa,, tak asi sa bojí výšok, teda určite, ale to aj ja, ja sa bojím vyliesť aj na rebrík,, noo,, plienky teda nemá na noc už asi 1,5 ale nevie sa nejkao dobre sama najesť, napr, maso s ryžou jej robí problém, musela by som jej to všetko nakrájať, a pomiešať, nedajbože keby to mala chytiť do ruk, to je problém, je fajnováá až moc,, inak vydličkou si vie napichovať, polievku vie zjesť sama,, ale keby tam boli rezance , tak smola,preto jej dávam všeijaké vrtulky a mušličky, .. aj malou lyžikou vie jesť,, pekne zje jogurt,tak neviem,, ale jej robíí problém,, asi držať jazyk za zubami, a je dosť hlučnáá, alepríde mi to tak, že je to silnejšie ako ona sama, ale učíme sa too. pekne , a možno to rraz prestane byť silnješie,, hmm inak vie sa oblieca ako tak, ale bundu si nevie dať sama a ani zipsom ju zapnuť ,,opačne to zvláda dosť dobre,, aj vyzuuť, ale obuvanie ako kedy sa jej podaríí,papuče si oboje sama v školke,, aj chodí teda sama na záchod,, vie sa utrieť ale iba po malej potrebe,, po veľke čaká na mna ,, 😀 čo som aj ešte rada, a si vie umyť ruky, ale len tak jemno dá ručky pod točku,, ako by sa bála toho tlaku,, neviem, vie si sama vytlačiť pastu na kefku a zavrieť pastu , potom umývam zuby ja,, potom ona, a zasa si umyje kefku a pusu a utire sa do svojho uteráčika, no tak neviem na akek urovni je teda ona, vo svojich 5,5 rokoch
@didla poradíš mi teda s tými kartičkami? Je lepšie odfotiť doma konkrétne veci ? alebo ztiahnuť z netu také obrázky ? Napríklad: odfotiť jeho vlastnú posteľ , kde spí? alebo z netu obrázok napríklad z posunkovej reči, kde je človek aspojené dlane má pri líci? určite vieš , čo myslím.... ako posunková reč pre nepočujúcich... čo je lepšie?
@sisstin juj... 😖
no, pokiaľ sa oni hlavne nepohnú... a neurobia niečo pre svoje dieťa...
tak...
aj keby rovno chápal... 😔
ak s ním nebudú trénovať to priraďovanie, tak sa naozaj nepohnete ďalej...
nemáš sa o čo oprieť... 😒
ale skús im teda navrhnúť "jemnejšiu" a menej náročnú stratégiu...
nech mu skúsia aspoň dať triediť napríklad štipce /kolíky, pripinky na prádlo/-dve farby, alebo kocky-dve farby...
aby si skrátka aspoň to videla a vedela ty, či sú ochotní na tom (ozaj) zamakať aj oni...
nielen ty...
lebo sama moc nezmôžeš,... 😖 😒
@mardenad no tak ja si osobne myslím, že tie fotky to je lepší nápad, ako kartičky s posunkovou rečou,,, alebo ja som si sama nakreslila, som ti pozrela z netu,, a obreslila som si to, kedže enmáme tlačiaren,, ,, aspon tie emocie,, aby vedela rozoznať,, inak obrázky má vo všelijakých knižkách tých naučných, to som ju naučila, rozoznávať veci,, a stále to opakujeme,,
@mardenad pokud se týče té expresivní (tj. dítě rozumí normálně), tak tam problém s tímto není...ale u těch receptivních forem těžkých (tj. dítě nerozumí nejen že řeči, ale právě nechápe smysl komunikace celkově), tak tam v tom nízkým věku opravdu problém s tímhle být může 😉 ale okolo těch 3let už tam většinou ten rozdíl mezi takovým tím klasickým DA a dysfázií vidět je. Děti dysfatické nemají problém s barvama, tvarama, úkolama na zrakový rozlišování atd. V tomhle jsou prostě "normální", problém je při úkolech, kde je vyžadovaný to porozumění řeči, tj. jakmile je ten úkol stavěný na tom, že musí rozumět, tak to odmítají 😉
@magimary já jim zas jako nechci křivdit, byla jsem tam jednou, takže nemůžu posuzovat, jak se věnujou či nevěnujou 😉
Môj malý farby pekne rozlišuje, tvary plne chápe a ide mu to super, tam problém nevidím, potom pripradovanie rovnakých alebo podobných vecí, na to je "odborník" , rýchlo si všimne rovnaké alebo podobné veci, spája ich a donesie mi ukázať ... ja ho pochválim a použijem slová: podobné alebo rovnaké.
tam, kde nie je potrebné rozprávať a rozumieť reči, tie veci vykoná bez problému, ale tie, ked chcem s ním komunikovať a aby mi pritom pozeral do očí, tak odmieta, dookola , ne, ne , ne...ale mechanické hranie akékoľvek, v tom je dobrý... to mu ide... inak pri pití mliečka vie aj cca 4 minúty vkuse pozerať pekne do očí, vtedy je maximálne kľudný...
mne sa tie symptómy disfázie a DA stále pletú a zdajú sa mi dosť podobné...
@mardenad třeba obecně, když dítěti zadáš nějaký úkol, tak dítě s dysfázií receptivní ho splní, přisune ho k tobě a naváže oční kontakt...dítě autistický to udělá a čeká odměnu..neudělá to gesto a nepodívá se na tebe např.0
Ale tam jsou ty nuance fakt malý, to takhle z netu fakt nejde poznat. Ale co ty popisuješ u malýho mně osobně přijde na DA, ne na dysfázii 😉
to je ale očný konakt hehehe 😀 😀 😀
jinak k tomu očnímu kontaktu 😉 oni autíci ho mít můžou, ale třeba u toho chlapečka jsem si všimla (nevím, jestli je autík), že on ho má, když něco potřebuje ON...když na něco ukáže (co potřebuje), ta ho má atd. Ale když na něj člověk zavolá jménem, nebo mu něco říká,nebo prostě cokoliv z té druhé strany...tak to už ho nemá 😉
prostě z té jeho strany na verbální pokyn, pokud to není k jeho potřebám - pití, počítač, jídlo atd. Tak ty jeho reakce jsou nula, prostě vyloženě fakt rozumí (nebo chce rozumět) jen tomu, co se mu hodí.... si zas říkám, že dítě s receptivní by v tomhle věku to porozumění už tak na 18měsíců mělo např., navíc se hodně orientují podle gest a tak...u něj je tohle prostě nula nula prd...
jako sdílí a ukazuje, ale zas jen na to, co ho baví - pohádka v TV a tak, prohlíží si knížky, ale tak jako sám pro sebe, na výzvu neukáže naprosto nic..v podstatě on ukazuje jen opravdu na ty svoje potřeby, ne na to, co po něm chtějí druzí....
těžko říct, fakt jsem laik a třeba dítě s poruchou porozumění vážnou jsem na živo nikdy neviděla, takže nemůžu posoudit ty projevy...ale na mě fakt působí ten chlapeček autíkovsky..jako na ten první dojem ne, ale pak už jo... 😕
mne napada este jeden priklad -
ked sme napr. v detskom centre a na stole je rozlozene jedlo (kazdy si nieco doniesol - keksiky, ovocie, tycinky, cukriky...), tak vacsinou sa na mna T. pozrie s nejakym keksom v ruke a caka, co poviem - ci moze (zjest), alebo nie (pokrutim hlavou).
alebo ked sedim v centre na gauci a pijem kavu, tak T. po chvilke vresti "mamaaaa", len aby som sa nanho pozrela, ze co robi. vacsinou vykuka z okna plastoveho domceka alebo mi ukaze oblubene auto.
klasicky DA by to asi nerobil, vsak nie?
ja som sa v sucasnosti tak nejak zmierila s atypom, ak to teda ostane na takejto urovni. ak by sa to zhorsilo, tak DA je 100%. a ak by sa to zlepsilo (komunikacia), tak hlasujem u nas za dysfazku 😀
a este k soc. oblasti: u nas vidim velky rozdiel oproti inym detom v tom, ze on ked zbada nejake dietatko, tak sice aj pride k nemu, ale diva sa na to, co dieta robi (obuva sa, cupi...), alebo sa mu dotkne farebneho gombika, alebo obdivuje obrazok na ttricku. nikdy ho nezaujima OSOBA, teda neukaze prstom, ze jeeej, to je emka, filipko...
@valika_val no já si myslim, že u vás to taky nakonec nemusí bejt nic 😉
@mardenad ahoj, ja viem, že si stále na pochybách,, a je to asi o to ťažšie,, ja viem, isto, že moja dcéra je autiska ako drevo,,,alebo polenoo 😀 a stále mám pocit, že to neni možnéé, ale je, je to realita,, a už tokaždému hovorím,, nech vedia,,,,uvidíš, ako ťa zhodnotí v TT a budeš si už istááá,, a tie kartičky,, no takmalá rozumie tiež veľa veciam, ale na niečo su predsa len dobréé, podla obrázka zistíí presne , čo chcem, alebo čo má robiť,, poradie napr. obliekanie,, alebo emocie, som jej nakreslila kaartičky s emociami ,, lebo to ešte nevie rozoznať,, všetko,, a tvoj malý je krásna tiež, a pravda, že tie deti su ta peknééé, aspon niečo im prírda nadelila, ,, nech su aspon peknééé, , ale v podstate ony su krásne aj vo vnutri,, to je sa len taknevdiííí,, tak uprimné deti , musím nejaku fotku malej aj ja sem dať,, ,,