Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

valika_val
2. apr 2012

@sisstin to socialno, emocie a medziludske vztahy, to je u nas na nule - katastrofa. 😒 ved uvidime.

sisstin
2. apr 2012

@valika_val nj, ale tak on nemá ani dva roky, že 😉

andreabe
2. apr 2012

@sisstin no nas Luky pekne ukaze, ked ide napr lietadlo, to ukaze prstom na oblohu, pozrie na mna a povie ´´itijo´´ . Alebo rano pocul smetiarov a to hned na mna pozeral a oznamoval ´´simami´´. Ja ze ano, to su asi smetiari, chod sa pozriet, a on leti k oknu a vykukava smetiarov 😵
Ja toto napr neprisudzujem zdielaniu, ze len ked nieco chce, ale proste zdiela tak nejako vseobecne, ale len na urovni, comu rozumie. Dnes rano mi hlasil, co vidi z okna ´´bicykel, tetu, vtacika, auto, hava...´´, lebo tieto veci pozna..takze podla mna (cisto laicky vzate) neexistuje nic, na co by clovek mohol povedat, ze ´toto moj robi, takze nemoze byt autista ´😉

sisstin
2. apr 2012

@andreabe jj, ono záleží celkově..a zas Luky je atyp, a oproti tomu chlapečkovi byl v jeho věku fakt jako jinde už 😉 ale u něj celkově mi ta komunikace prostě přijde divná, ač teda sdílí a ukazuje, a má rád knížky...tak podle mě teda autík je...no jsem zvědavá, jak dopadnou...jdou za dva měsíce na diagnostiku...

didla
2. apr 2012

@valika_val,, no tak toto robí aj moja maláá, si vyberie niečo v linke nejaku sladkosť,, a kukne na mna a čaká aká bude reakcia, ked prikývnem tak si dá a ak pokrutim hlavou, že nie, tak dá naspäť a to nemusím ani slovo povedať, a vtedy má taký očnýý kontakt ako lusk, a že autíci nerozumeju mimike noo,, alebo sa škaredo pozriem a vie čo to znamená, alebo ked sa len usmejem, aj ona sa usmeje, zakýva ked jej zamávam,, alebo niekto iný,, ked príde niekto cudzí tak si ho prezrie, a predvádza sa,, vtedy prekrikuje, asi chce zaujať,, ,, no a tiež ked vidí nejaké deco, a niečo drží v ruke, čo ju zaujíma , tak príde k decu a prikuka na danu vec alebo an obrázok na tričke , ale osoba ju nezaujíma,, no a to mám diagnozu DA ,no tak reč sa jej celkom dobre vyvíja a snaží sa už vytvárať aku taku kominukáciu, je toto ako bežné pri DA ale ja som už zmierená,, no

didla
2. apr 2012

@andreabe no tak toto ma zaujalo, lebo aj malá ked vonku počuje auto tak mi povie auto, alebo zaštekaá nejaký susedov pes tak presne vie ktorý a aj povie meno,, tiež, mi povie, ked vonku padal sneh , pršalo alebo hrmelo.. že tam je vtáčik, ale tak už je asi na to aj dosť staráá 5,5 roka

anka912
2. apr 2012

@didla keď čítam o tvojej, tak mi fakt pripadá veľmi zlatá a na autíka obrovsky šikovná. Kde tvoja sestra rozum podela....

Ale pozor na jednu vec, aj môj bol do určitého veku- asi do 7, taký slušný a dobrý, nikdy by nezjedol nič sám, čo bolo doma, buď si to poprosil, alebo mi priniesol ukázať, či môže. Ale teraz! Som napr. hore v spálni a už len počujem posúvanie stoličky po dlážke, ako ide prekutrať skrinku, zje čo mu chutí a obal ešte hodí do koša, aby ho neprezradil!

didla
2. apr 2012

@anka912 no super,, 😀 tak, možem čakať,, noo ale veru moja tiež si privlečie aj stoličku a lašuje, ale sama si to nerozbalíí ,, o tak uvidíme, no to že je šikula, nooo tak , vieš, ale ked prídu tie horšíe dni, tak je to noo vieš asi akéé, ale tak nejako sa snažím ju vždy zmotivovať,, aj ked ma to stojí sííl akoby som v bani fárala.. nooo tak ja ju tak vidím, no dr. jánošíková jej dala dg. DA tak to nejako akceptujem už,, a no moja segra, neviem, prečo má taký postoj, ale ranila ma hlboko do srdca,,,, odpušťa sa ale nezabuda, ,

anka912
2. apr 2012

@didla mne zas sestra povedala niečo v tom zmysle, že tak mi treba, keď som chcela tretie, malý je tretí.... 😠

na tie naše deti veru treba síl a trpezlivosti ako na tri iné, ale čo už narobíme... snáď sa tom časom vráti

didla
2. apr 2012

@anka912 ale je to od rodiny pekný ohlas,, že?? ako keby sme za to mohli,,,, to sa može stať každému,, a nik ešte nepreskočil....tak snád sa niečo vráti,, myslím, že naše deti su jedinečnéééé aj ke niekedy to fakt chce veľmi pevnéé nervy, ale začala som piť ten luboníkový čaj, ako si mi poradila,, tak snád sa dožije aspon 40 😀

1910
2. apr 2012

@mardenad ahoj, tiež si myslím, že definitívne tomu uverím až keď mi to potvrdia niekoľký odborníci. Pripúšťam, že má autistické črty, ale môže to byť aj iný problém tak stále dúfajme. Držím Vám palce, my ideme akurát zajtra ku psychologičke tak uvidíme.

sisstin
2. apr 2012

holky, ono hlavně fakt nejde vzít jednu věc (třeba ten oční kontakt) a ted to pitvat..ono každý dítě má něco, ale u těch autíků je toho tolik, že prostě nemůžou žít normálně, nemůžou se normálně zařadit mezi běžný děti atd. 😉

mardenad
2. apr 2012

@1910 jasné, že si budeme držať palce, určite máme nádej, aj ked maličkú, ale treba veriť... a potom ked sa nám to potvrdí, tak si zasa budeme oporou ako tu všetky mamičky 😉

príklad aké hysáky mám : 😀 pred troma týždňami malý chodil po špičkách pol dňa a ja už , že další auti znak... a na druhý deň absolútne nič a doteraz to nezopakoval, len asi spoznal aj inú chôdzu a na chvílku sa mu to zapáčilo...

asi sa budem opakovať, ale najlepšie odborník diagnostikuje dieťa ked snim môže tráviť hodiny a dni a pozoruje ho... lebo rodičia môžu zle odpovedať na niektoré otázky, aj prehnať aj zamlčať omylom... takže lekár nemôže ani tušiť, čo všetko dieťa robí , vie a čo zasa neovláda... lebo za tých 30 minút , čo trvá vyšetrenie sa nedá zistiť...

neviete mi prosím povedať, ako vyšetruje dr. Janošíková? dala mi vyplniť dotazník, sme objednaní, ale na metabolickej ambulancii mi dr. spomínala niečo, že vraj ona vyšetruje niekoľko dní tým spôsobom, že dieťa s matkou ubytuje... je to pravda? Prípadne, koľko sa za vyšetrenie platí u nej? dakujem...

anka912
2. apr 2012

@mardenad ešte som nepočula, že by niekoho niekde ubytovala. Všetky baby odtiaľ tam boli na prvom stretnutí, trvalo to asi 2hodiny, aspoň u nás. Ak dg nebola jasná, alebo dieťa bolo ešte malé, tak objednala dieťa znova, o niekoľko mesiacov. Niektoré mamičky z okolia tam chodia aj pravidelne asi raz do mesiaca.
Pokiaľ budete na diagnostike priamo u nej v Trnave, tam je to zdarma, ak pôjdete cez Andreas, tam sa platí, ale neviem koľko.

didla
3. apr 2012

@mardenad no tak to su mi novinky, my sme boliu dr, jánošíkovej dva razy,, a tak malu si zobrala a snažila sa s nou komiunikovať, nejaké veci robili, a hlavne jupozorovala.. boli sme tam asi hodinu,, bola veľmi milááa radila ako sa dalo.. tak o ubytovaní to neviem, a v tt ako anka písala , je to zadara,, ja som v blave nebola,, joj,, za pol hodky ideme na meranie intelektu, noo malá je dne nejaká nesvoje, nooo ako nascvháál..potom npaíšem, ako sme dopadli,, joj, keby sa stal zázrak bože

sidus
3. apr 2012

Ahojte, vyšetrenie u Jánošíkovej trvá hodinu, dieťatko pozoruje, ukazuje nejaké hračky, rozpráva sa s rodičmi. Určite neubytováva a nevyšetruje pár dní. Je dosť veľký problém dostať u nej vôbec nejaký termín.
@didla, držím prsty 😉

magimary
3. apr 2012

je to presne ako píše @sidus 😉
do slova a do písmena... to isté som išla napísať aj ja 🙂

@didla, držte sa!
len som prekvapená, že by vám to "meranie" mali urobiť za jeden deň, resp. na jedenkrát (ak, tak zrejme len nejako orientačne)....
nášmu malému to robili na 4x (lebo však sústredenie a tak), ale aj mojim starším synom (s vysokým IQ) to chceli rozdeliť na dvakrát-no napokon to zvládli naraz, ale to už pre nich bolo (aj podľa psychologičky) také na hrane...
takže, nejako sa mi nezdá, že by ste to dnes mali už aj s výsledkom (aj keď ako vravím, orientačne je to možné)
ale však to je jedno-uvidíte 🙂

mardenad
3. apr 2012

ďakujem za odpovede... ja si tiež myslím, že len vyšetruje, ja som spomínala doktorke v metab. ambulancii, že idem k Janošíkovej, ona povedala, že to je veľmi dobre, aby ho videl odborník, ja som jej na to povedala, že akým spôsobom vyšetruje a či za tú pol hodinku -hodinku odhadne dieťa, lebo možno malý bude mať práve dobrú náladu alebo zlú náladu, že je to také... zasa na rýchlo, že idem z Košíc do Trnavy, tak by som chcela už presnú diagnózu akákoľvek bude a dr. mi povedala, že ona ubytuje a dieťa pozoruje. ja som jej na to povedala, že ale ved my sme objednení na presnú hodinu , a ona na to, že ona si vás potom objedná na niekoľko dní formou ubytovania ( ani neviem kde) , len to mi povedala, a ja som po ceste domov rozmýšľala ešte, kde dám dve staršie deti, ked tam pôjdem na pár dní 😀 , tak ozaj neviem, kde zobrala túto informáciu, možno si pomýlila s nejakým iným centrom... fakt neviem, ale dík za odpovede...

@didla držím palce

sidus
3. apr 2012

@mardenad, ono takto sa to zrejme diagnostikuje na detskej psychiatrii, keby si chcela diagnózu od nich. Malý by musel pár dní ležať na oddelení, normálne v nemocke, kde by ho sledovali. Ale po skúsenostiach s detskými psychiatrami teda vážne pochybujem, či by to bol najvhodnejší nápad 😉

sisstin
3. apr 2012

holky, mně přijde takový zajímavý, že ta Jánošiková prostě nedělá vývojové testy...že je to o tom, že se na dítě kouká, mluví s těma rodičema..s některýma teda něco dělá, ale takový ty standardní testy to teda nejsou 😕

sisstin
3. apr 2012

@mardenad právě odborník, který těch auti dětí viděl fakt mrtě...tak on to pozná i z úplných mini náznaků..třeba Kr. přesně ví, čím to dítě rozčílit nebo nastartovat a ono udělá přesně požadovanou reakci....zhodnotí, že třeba nemá zkoordinovanou mimiku s mluvou a gestama...a takový věci, kterých si rodič nebo diagnostik, který nemá takový zkušenosti vůbec nevšimne 😉

sisstin
3. apr 2012

a jinak já dneska byla u toho chlapečka a už nemám jedinou pochybnost, že by to jako autík nebyl 😉

andreabe
3. apr 2012

@sisstin a z coho to usudzujes, celkovo zo spravania, ci urobil nieco typicke autisticke? 😉
no a diagnostika u nas je vyslovene sto rokov za opicami, ked to porovnam z CR, s tym si nepomozeme 😉

sisstin
3. apr 2012

@andreabe Andrejko, reakce na jméno ode mě nulová, od maminky tak 20%...oční kontakt nula, pokud vyloženě něco nechce on, to ho má s matkou...se mnou ne...nechápe ukazování od druhého člověka, nedívá se ani na ten prst..bud ho to vůbec nezajímá, nebo se podívá na tu osobu... sdílí jen na pár věcí, není to aktivně a často..dneska to neudělal třeba vůbec...

používá ruku druhé osoby, má stereotypní hru, nevyvážené porozumění - třeba ji rozuměl celkem složitý pokyn (bez gest atd., páč to tu činnost dělá rád), ale na druhou stranu nereaguje na základní věci (ukaž auto atd.). Sice napodobuje, ale jen něco, vůbec nenapodobuje sociální gesta ani nemá nějakou "smysluplnou" hru. Spoustu věcí uměl, které ted už neumí (žvatlal, stavěl z kostek, vkládal atd.).

andreabe
3. apr 2012

@sisstin tak to znie vcelku jasne 😔 no je to jedno,co to je, dolezite je teraz, ako s nim budu pracovat,mozu byt stastni, ze ´´kapli´´ na teba 😵

sisstin
3. apr 2012

@andreabe no já ji poradila i auti centrum, on to je spíš stacík, ale mají tam s autíkama zkušenosti..on by tam měl od září chodit do školky..ale i ted, já jako samo něco poradim, ale zas jako úplně s autíkama zkušenost nemám, tak třeba by jim tam řekli ještě něco lepšího....dneska jsem se na Zajíci v pytli přesvědčila, že přiřadit obrázek na obrázek umí...to ho zaujalo, ale třeba to přiřazení obrázku k reálný věci nula bodů....

strukturu udělal s řevem a jednoduchý puzzle ho nezaujalo vůbec, to nebylo možný to udělat ani jeho rukou....u něj je zásadní problém ho nějak zaujmout, aby ti nebo tomu úkolu vůbec věnoval nějakou pozornost 😔

magimary
3. apr 2012

Mamičky AUTIDETIČIEK z Pezinka, Modry, Bratislavy, Trnavy, Malaciek a okolia,
ak máte záujem dať svoje dieťatko do špeciálnej autitriedy v špeciálnej škole, tak v Pezinku sú miesta ešte voľné.
Treba sa nahlásiť čím skôr. Podmienkou je, aby dieťatko malo aspoň 3 roky.
Ak vás ponuka zaujala, tak píšte priamo do Špeciálnej školy Pezinok, alebo mi IPnite a ja vám dám ďalšie info.

Trieda je výborne vybavená, a maximálne prispôsobená autistickým deťom. V triede by malo byť max. 5 detičiek s dvomi učiteľkami (resp. učiteľka+asistent). Personálom sú výborne, zanietené špeciálne pedagogičky, ktoré to s deťmi vedia a súčasne majú už i dobrú prax.

magimary
3. apr 2012

@sisstin uf, takže "makačka" ako na kostole... 😔
ešteže si našli Teba...

sisstin
3. apr 2012

@magimary no já bych to tak neviděla, jsem zatím celkem bezradná s nim... 😉 ale tak aspon na jednu věc se chytil, lepší jak nic no 😔