Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
sisstin
13. apr 2012
@albertka no právě tady s tou diagnostikou je to taky bída...Krejčířová, Thorová....ted žačka Krejčířové, mladá kočena, taky dobrá...ale prostě ještě nemá ty zkušenosti úplně...pak přes auti Čápová a Makovská a tím to hasne :-| a souhlasím, že jenom diagnoza je k ničemu, pokud pak není adekvátní terapie...jako tady to taky není vůbec růžový...a třeba zejména co se týče poruch řeči je to spíš katastrofa :-S

já spíš myslela, že takové ty "zapeklitější" případy jako je právě Lukášek od Andrejky, nebo chlapeček od @mardenad by asi potřebovali tu diagnostiku od fakt že velkýho odborníka s praxí...tím samozřejmě nesnižuju kvality Dr. Jánošikové, to v žádném případě..u vás nikdo lepší není 🙂 😉
magimary
13. apr 2012
@sisstin nečítala som ešte všetko, ale chcem zareagovať na "tvojho" chlapečka...
akoby si písala o našom tadykovi...
dieťa, ktoré bolo úplne mimo, zrazu v štruktúre začalo dávať také veci, že ja som mala vyrazený dych z toho... 😉
a tiež behom takto krátkej doby...

idem dočítať 😉
andreabe
13. apr 2012
@sisstin nene, v andrease, tam chodil maly od 2 r.2 mes.cca nam po roku dali kom.poruchu. A dr.J.tiez 😉 V skolke, kde maly chodi nam dali nespecif.p.p.s normointelektom 😉 A Kr. nam dala atypa a lmr.
Ale to je fuk, bezne ditko to nie je, nie som slepa, robim co mozem,aby som ho vo vyvoji podporila a verim v zlepsenie 😉 Dg momentalne vobec nie je pre mna dolezita. Ale to sa tyka nas, pre ostatne baby, diagnostika JE velmi dolezita, aby ste vedeli, ako s detmi spravne pracovat. Najhorsie je nerobit nic..tych pripadov, ked sa vsetko samo upravi je totiz strasne malo, ak vobec..
nensyke
13. apr 2012
:-x
magimary
13. apr 2012
počujte, ale ja myslím, že najprv by sa mali využiť všetky dostupné možnosti diagnostiky tu u nás, jednak preto, že naši odborníci nás vedia aj ďalej posunúť, čo sa týka terapií (majú zmapované jednotlivé lokality slovenska s ohľadom na terapiu) a jednak preto, že netreba kvôli jednorazovým (možno?) omylom hádzať všetky ostatné diagnostiky do jedného vreca...
ja osobne si myslím, že mýliť sa je ľudské, a aj odborníci majú na to právo...
a, samozrejme sa jeden omyl (ak ozaj nejaký bol...ja si zase skôr myslím, že to mohlo byť nejaké nedorozumenie, nedovysvetlenie, nepochopenie, lebo vždy je to o subjektivite a rôznych uhloch pohľadu) teraz nemôže prenášať na všetky potenciálne diagnostikované deti...

ja osobne si myslím, že je dobré absolvovať vyšetrenie u najlepších odborníkov, ktorých máme tu... a ak si rodič naďalej nie je istý, tak potom hľadať ďalších odborníkov-trebárs aj v Amerike...
maruskaaa
13. apr 2012
@magimary presne hlavne u tych hranicnych pripadov moze byt od kazdeho odbornika ina diagnoza...a niekedy sa az v neskorsom veku ukaze ktora je ta spravna....
magimary
13. apr 2012
@maruskaaa tak, tak, presne ako hovoríš 😉
valika_val
13. apr 2012
@sisstin to je akaaaa reklamaaa!! keby sa dalo, hned zajtra ku krejc. naklusem a zaklopem jej na dvere 😃 😃 😃 k janosikovej sa urcite este chystam(e) na rediagnostiku, ale az ked bude mat T. tri roky.
ale krec. by som dala uz aj hned 🙂 ze co ona na to. a hlavne necakam, ze sa J. a K. zhodnu, pretoze J. diagnostikovala 18m dieta a K. ho bude (dufam) diagnostikovat az tak v 2,5r.
zuzka208
13. apr 2012
@sisstin ako sa nakontaktovat na Dr.Krejcirovu?Mozno by sme ju isli vyskusat aj my,kedze mi nikto este nepovedal o aky autizmus sa vlastne u maleho jedna.Chcela by som skusit.
sisstin
13. apr 2012
@zuzka208 teď 15. co nejdřív brzy ráno napiš na dana.krejcirova@ftn.cz krátce popiš problém a ona vám dá termín, odpovídá nejdýl do 24h 😉
lios
13. apr 2012
ja som dlho rozmyslala, kde by som mohla dat Oskiho zdiagnostikovat...v podstate nemame naozaj inu moznost ako ist dr.Janosikovej..nemam proti jej odbornosti nic, urcite ma svoje kvality a aj v andrease nam povedali, ze je na Sk naj...ale moja intuicia mi nasepkava, ze mam skusit nieco ine..(nechapem) ja by som si mozno rada spravila vylet do Prahy....
sisstin
13. apr 2012
@zuzka208
@lios holky, ale počítejte, že fakt by jste šli nejdřív na jeseň 😉
lios
13. apr 2012
@sisstin pocitam s tym a dakujem za info...tesim sa do Prahy aj tak sme tam chceli s krpcom vybehnut. 😉
sisstin
13. apr 2012
@lios doporučuju si tam pak sehnat ubytování, to bude mimo sezonu, to se dá sehnat slušnej pokoj za 30 Euro...aby se malej normálně vyspal a nebyl unavenej z cesty 😉
lios
13. apr 2012
@sisstin ano presne som na to myslela, ze by bolo fajn sa tam aj ubytovat ...kupim kuponik cez nejkay zlavovy portal 🙂
zuzka208
13. apr 2012
@sisstin A este sa chcem opytat,poistovna mi to hradit asi nebude ze?
sisstin
13. apr 2012
@zuzka208 musíš mít žádanku od pediatry a evropskou kartičku pojištěnce 😉
zuzka208
13. apr 2012
@sisstin ok to mame.Dakujem.
miau29
13. apr 2012
Ahojte, dnes som bola s minim u klinickej logopedicky a maly sa predviedol v plnej krase 😞 spolupraca nula bodov, ale to sa dalo cakat, odporucila ma do auti centra v ZA a bude s malym pracovat. Aj ona sa moze vyjadrit k diagnoze?
mardenad
13. apr 2012
@miau29 ahoj, aj môj Adam u logopedičky 0 bodov... prvé 2 razy celkom pekne pracoval, ale to bolo nové prostredie, tak ho to bavilo, ale už to je obkukané preňho tam a ked už počuje : Adamko, povedz dá dá dá, tak už ho chytá amok 😃 ale ani sa mu nečudujem... mňa by tiež chytal, keby ma niekto v kuse nútil hovoriť dá dá dá, bá bá bá, ja ja ja, ty ty ty... 😃

ale keď sa musí, tak sa musí... :-p
chceme im len dobre... 😉

logopedička môže vyjadriť len svoj subjektívny názor...
magimary
13. apr 2012
@mardenad no, tvojmu malému sa skutočne nedivím, že ho ide u logopedičky poraziť (!), lebo toto je to posledné (!!!!!!!!), čo tvoj malý potrebuje, aby s ním niekto vyvodzoval správne hlásky!!!!
ke´d on potrebuje komunikovať a nie správne hovoriť!!!
skoro ma natiahlo a skoro som dostala amok ako on , keď tu čítam to dá, dá, dá a bábábá!!!
neskutočne mi to dvihlo adrenalín!!!
toto je pre autíkov priam kontraproduktívne!!!
oni nepotrebujú logopediu v tomto zmysle!
nájdi si klinickú logopedičku, čo ho bude UČIŤ komunikovať, nie rozprávať!!!! (teda za predpokladu, že to s ním nerobí)... my sme mali aj v prvej správe napísané odporúčanie: "zamerať sa na reč (komunikáciu), nie na jazyk" 😉 /vidíš ten rozdiel, však?/
lebo ti ho tento klasický štýl vyvodzovania hlások úplne pokazí a viac nebude chcieť robiť (spolupracovať) nikdy...
pre tvojho malého je dôležité, aby sa naučil alternatívne dorozumievať (kartičkami, symbolmi, predmetmi...) a to je tiež úloha dobrého klinického logopéda (!) 😉
magimary
13. apr 2012
a netýka sa to len autíkov, ale spočiatku aj dysfatikov a ostatných ŠNVR (NKSCH)
mardenad
13. apr 2012
@magimary ja chodím k súkromnej, ktorá dlhé roky pracovala s autíkmi a dosiahla s nimi veľa... počula som, že robí s deťmi zázraky... tak neviem... ale tiež mám pocit, žeby som naňho išla nejako ináč...

ona mi síce hned na začiatku vysvetľovala , že nemá rada tie kartičky, že je dosť proti tomu a je za to, aby sa dieťa skôr učilo s reálnymi vecami... má mačku , psíka...

momentálen sa ho snaží naučiť akceptáciu seba samého, ...

no uvidím... nasadili sme mu teraz kvapky, čo by ho mali trošku skľudniť, tak uvidíme, či začne spolupracovať a ak sa nič nenaučí, prípadne to bude preňho kontraproduktívne, tak skúsime klinickú log.

jooj, chcela by som ťa tu mať , aby sme pokecali v kľude o všetkom, aby si malého videla a poradila mi atd... aj ja by som rada videla Tedyho 🙂 keby si bola bližšie 😞 🙂 , strašne by som chcela videiť, ako pristupuješ k nemu .. a naučiť sa od teba veľa vecí... niekdy je rodič so skúsenosťami lepší , ako lekár, ktorý má len pol hoďku na všetko... a nestačí poradiť... ja sa chystám normálne pripraviť si jeden papier so všetkými otázkami, ktoré mám na dr. J. , elbo by som všetko zabudla a domov prídem s otázkami: prečo som sa neopýtala na toto a toto? 😃 ]-(
magimary
13. apr 2012
@mardenad to si určite napíš a na VŠETKO sa popýtaj... je to veľmi dôležité!
pani dr. je veľmi milá, príjemná, ľudská a ochotná, pomôže ti zorientovať sa a odpovie ti na všetko, čo sa budeš pýtať, len sa začni pýtať včas :-N 😉

ak ma chceš vidieť "v akcii" (a počuť môj nepríjemný hlas :-p :-N) a mať Tadyka "ako na dlani",
a si na FB, tak sa tam môžeme spojiť a tam si môžeš pozrieť všetky naše videá 😉
je ich tam more, sú plné konkrétnej práce s malým, nápadov a postupov...
ak teda máš účet aj na facebook-u 😉
mardenad
13. apr 2012
@magimary samozrjeme, že chcem... napíšem ti do pošty meno, oki? juj teším sa... každá rada , každé video, všetko pomôže 🙂
magimary
13. apr 2012
@mardenad no fajn, tak napíš a ja si ťa hneď pridám...
budeš musieť rolovať na mojej nástenke hodne v histórii ďaleko (lebo teraz sme dlhšie necvičili, ale už konečne zase začneme, už nám to obom chýba 😉),
ale nájdeš to tam 😉 🙂
mardenad
13. apr 2012
@magimary našla si ma?
magimary
13. apr 2012
@mardenad zatiaľ nie, ale poslala som ti moje meno :-N
miau29
15. apr 2012
Nemozem si spomenut, ktora z Vas tu davala link na diskusiu aspikov na FB
nikimax
15. apr 2012
Dobrý deň, zdravím všetky maminky aut. detičiek. Chcem len dať do pozornosti krátky dokum. film o Maximkovi, ktorý sa stal autistom po očkovaní. Film mal byť odvysielaný včera na TA3, ale z "neznámych" príčin bol na poslednú chvílu stiahnutý z vysielania. Režisérka ho nazvala Obchod so strachom. http://vimeo.com/40119480