• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

24. marca 2017 
@miau29
Asi som ta dobre nepochopila.
Myslim si, ze tato tema bola zalozena na to, aby sme sa rozpravali a mohli vyrozpravat, nieco ako skupinova terapia- cize nielen o radostiach (co sa cita lepsie) ale aj starostiach., ktorych mame nepochybne s nasimi detmi viac.
Preto to video tak zarezonovalo. Viacere z nas maju nedobre skusenosti s ockovanim a aj to patri k tomu, jednoducho dat tie pocity, ktore nas trapia von. A v tomto nam tato tema pomaha. Nedrzat ten tlak v sebe.
Tipy ohladom terapie, diet su fajn a su velmi dolezite (aj pre takmer neprispievajuce), ale to je len jedna stranka, druha je ten pocit spolupatricnosti, pocit, ze sa mozem s niekym, kto ma chape, podelit o to, co prezivam...

@albertka
Nam sa maly naucil cikat az po stojacky. V aut. skolke, kam chodil, s nim chodili kazdu polhodinu, bez ohladu na to, ci sa vycikal alebo nie. Mal karticku, povedali mu: idem na zachod-hore dosku - stiahnem si nohavice - chytim pipika -cikam-obleciem si nohavice- dolu dosku- splachnem zachod-umyjem si ruky.
A potom zrazu zacal chodit aj sam- mal 4,5! roka, ked to takto zvladol. Myslim si, ze bolo dolezite, ze chodil na ten zachod tak casto, a ked sa mu podarilo vycikat sa, tak mu tlieskala cela skolka. A on ma strasne rad, ked mu tlieskaju. Taky maly narcis :wink: takze ho to motivovalo.
16. apr 2012 o 13:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (5)
idem vás prečítať
16. apr 2012 o 13:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
nebolo toho moc
ja súhlasím s tým, čo napísala @miau29 , myslím, že nenapísala nič odveci... :wink:
myslím, že tým čo napísala mierila tam, že teraz sa nemôžeme všetky začať obviňovať za to, že sme dali svoje deti očkovať, (lebo ak si to priznáme, zrejme by sme každá našli-minimálne časovú súvislosť napr. s očkovaním) a týrať sa týmito pocitmi...
čo by sme nimi zmenili...to už sa stalo a nestalo sa to pre naše zlyhanie, ale -ako všetky mamy- chceli sme našim deťom len to najlepšie... a to je aj očkovanie (ako nám je podávané... mnohé by sa možno rozhodli inak, ak by mali vedomosti, ktoré nemali predtým, ale ktovie-možno aj nie...)...
skrátka-výčitky asi nie sú to, čo nám pomôže kráčať ďalej a robiť pre deti to najlepšie...
samozrejme napísať ich môžeme, ale nemôžeme sa nechať nimi utýrať (resp. nové mamičky, čo sem práve prídu a dočítajú sa, že spravili najhoršiu vec na svete, keď dali svoje deti zaočkovať...),
ale to tak skrátka nie je...
jasne, že sa môžu nové mamičky varovať...
ale myslím, že nielen tu...
tuto sú už mamičky, ktorých deti už "následky(?)" majú...
nie tie, ktoré ich očakávajú po očkovaní...
takže-tu už prevencia nepomôže...
/takto nejako som pochopila slová od miau29 ...no možno tiež zle :wink:/

táto téma je na všetko, čo nás trápi, bolí, páli,
ale aj čo teší a ako môžeme kráčať po našej CESTE ďalej...
a najmä-dúfajme- o N8DEJI a výzve, že i napriek "následkom", má význam ísť ďalej a bojovať...
16. apr 2012 o 13:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
juj, teraz ma ešte napadlo, že aby to nevyznelo tak, že tu niekto niekoho úmyselne "zdeptáva",
to som tak nemyslela ani omylom,
ale tak: že mamičky sa po prečítaní môžu zdeptať-trápiť samé nad sebou a vyčítať si, ako zle urobili,
keď dali deti zaočkovať...
16. apr 2012 o 13:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lios Ahoj, tak dnes sme boli zase na metabolicke, ja musím strašne chválit dr. Bzduch, milý, príjemný pán, vobec nepohrdal nás, že sme na GAPS diete, len upozornil ma , že treba si dávat pozor....napr. malý má zvýšený cholesterol atd.

zase 1 mesiac máme volat...
16. apr 2012 o 14:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (5)
@magimary dakujem za preklad :wink:
16. apr 2012 o 14:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@nensyke super, aj na mna posobi velmi prijemne. okrem cholesterolu je vsetko ok?
16. apr 2012 o 14:14  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lios je tam aj iných veci, ale to som nezapametala, zobrali mu ešte 5 amp. krvy a moč...zatial sa máme stravovat dalej, ako doteraz, len menej masti, menej vajca... :unamused:
16. apr 2012 o 14:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nensyke aha, jasne, ved uz si date pozor :sunglasses: takze okrem cholestereolu opat nevies nic konkretene..hihi a ako chuda male znasal odber...
16. apr 2012 o 15:02  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lios ano, vlastne podla mna teraz sa rieší či tá dieta pomáha, alebo nie...škoda že sme neišli k nemu ešte pred dietou....lebo my sme už pomali 5 mesiacov na GAPSe a asi telo, už inač pracuje všetko...
16. apr 2012 o 15:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Dnes sme boli pri logopedicke, vyjadrila sa,ze maly napreduje. A autista nie je. Tak ja neviem? Na jednej strane sa tesim, len to cakanie co mu je? ako s nim pracovat?? Nikto nic. :frowning2:
16. apr 2012 o 16:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@redangel32 a podle logopedky mu je teda co? :confused: páč to už jsem slyšela xkrát...on ukazuje, tak nemůže být autista, on mluví, tak nemůže být autista, on napodobuje, tak nemůže být autista atd. Jenže to je prostě blbost, každej autík je jinej a záleží, kolik těch problémů a v jaké oblasti má... autismus je laicky hlavně extrémní egoismus, děti dělají to, co chtějí oni...dělají to pro svoje potěšení nebo pro svůj užitek...ale už to nedělají proto, že to chce někdo jiný..např.
16. apr 2012 o 16:26  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@redangel32 Ahoj, ,mozno ta sklamem, ale ja si nemyslim ze logo je kvalifikovana potvrdzovat alebo vyvratit tuto diagnozu...uz ste boli u nejakeho psychologa ci cakate na termin? ak si to uz pisala, ospravedlnujem sa,ale nepamatam si to...

sisstin to dobre napisala...

a co sa tyka prace s malym, strukturovane uohy nemoze ublizit ani zdravemu dietatu...co uz tvoje dietatko vie? pozna farby, pismena, cisla...a pod.?
16. apr 2012 o 16:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@redangel32 už jsem to tu psala, ten "můj" chlapeček třeba ukazuje, ale je to úplně jiný, než to bylo u mýho syna...ten opravdu ukazovat určitou dobu pořád a na všechno, ne jen na to, co chtěl...ale prostě na všechno, páč chtěl znát název té věci. Tenhle klučina ukazuje jen na to, co chce nebo co ho zajímá (a toho, co ho zajímá je celkem taková úzkoprofilová skupina). Oční kontakt - má ho, ale jen když chce on...napodobuje - ale opět jen to, co chce dělat...vůbec nedělá sociální gesta nebo hříčky.

Ted pozoruju 100% zlepšení ve všem, pokud zrovna pracuje ve struktuře...pokud ne, tak to zas všechno okamžitě slábne (porozumění, oční kontakt, reakce na jméno atd.). XY lidí jim tvrdí, že není autista, páč ukazuje...že není autista, páč napodobuje....atd. Já teda osobně si myslim, že autík je...i když nemá stereotypy, úzkosti, nevadí mu cizí lidi atd. ...ono to totiž bohužel může všechno přijít časem.... :wink:
16. apr 2012 o 16:57  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@redangel32 no můj syn ukazuje, sdílí pozornost, nápodobově i imaginárně si hraje, oční kontakt má, přesto má diagnostikovanou zatím pervazivní vývojovou poruchu s prozatím nevyhraněným klinickým obrazem, kolem pěti let se ukáže víc. Syn má 3,5. Nemá přesně koordinovaný oční kontakt, řeč, gesta, také je těžké přimět ke spolupráci. Tu poruchu máme teda lehčí s výhledem i na velké zlepšení. Já bych teda kontaktovala zkušeného diagnostika a nechala syna vyšetřit. U těch hraničních forem je někdy velmi těžké poznat, kdy se o autismus jedná a kdy je to dysfázie, nebo "sluníčková" povaha... Každopádně neuškodí se synem jako s autistou pracovat, to neuškodí žádnému dítěti:slight_smile:
16. apr 2012 o 17:01  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@sisstin opäť presne akoby si opísala nášho Tadyka...
a aj keby tie úzkosti u toho chlapčeka, s ktorým pracuješ, neprišli, i tak to stále nevylučuje autizmus (je tu mnoho detí, ktoré žiadne úzkosti nemajú a ani nikdy nemali, alebo keď tak len také bežné a "únosné")

a súhlasím s @maruskaaa , že logopéd nie je kompetentný vyriecť záverečnú diagnózu, takže na to sa @redangel32, ozaj neviaž... a ber to od neho len ako informáciu, nie ako fakt... kto tvojmu malému povedal (aký odborník), že autík je?
16. apr 2012 o 17:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
a ještě mě napadá, že jde rozlišit autismus a těžká porucha porozumění i dle toho, že autík má to porozumění nevyrovnaný...na jednu stranu rozumí třeba dlouhému a složitému pokynu (pokud jde o pokyn, který se "mu hodí do krámu", čili jde o něco, co ho baví atd.) a na druhou stranu pak nereaguje na nejzákladnější pokyny. Dítě s těžkou poruchou porozumění prostě bude mít to porozumění opožděné ve všem, a půjde to dopředu tak, jak má....ale s obrovským zpožděním :wink:
16. apr 2012 o 17:03  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@sisstin jj tím mátl náš Kryštof:grinning: věděl co svítí v noci i ve dne na nebi a na některé základní věci pekl:slight_smile:)
16. apr 2012 o 17:12  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
jinak co se týče těch sociální gest, tak za tři týdny "prosím prosím" nedělá sám, ale dá maminčiny ruce na svoje...tj. že se nevzpouzí a už to jako asi čeká :confused: a ještě tuším reaguje na "dej", ale jako od druhé osoby, sám ruku nenatáhne :confused: na znaky se nechytá zatím vůbec...

ale jinak je tam jako zlepšení fakt velký :confused: spíš jakoby v tom, že ve struktuře dělá věci, který bez struktury neumí - přiřazovat, barvy, tvary atd. Ted bych s ním chtěla zkoušet něco z té vizuomotorické činnosti, ale budu to muset vykoumat, on z kostek dle předlohy druhé osoby nic nepostaví, páč než to dostavim, tak on to zboří a konečná. Možná, že kdyby to bylo na papírový předloze, že by to dal líp :confused:
16. apr 2012 o 17:12  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin jinak teda Kryštof sociální hříčky dělá, neměl problém ani s pápá, prosím, dělal sám řikadla (paci, jak jsi veliký, dej pětku atd.) to jenom pro zjednodušení pojmu autismu:grinning:
16. apr 2012 o 17:15  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ahojte baby. Dlho som tu nebola. Ale vždy zo záujmom čítam vaše príspevky. Neviem kde mi hlava stojí,
dcérou poriadne plieska puberta. Ale táto téme je síce o autizme, ale máme novú diagnozu. Neurofobromatozu.
Možno to sem nepatrí, ale chcem sa o to s vami podeliť, ked je Lucka autistka. Máme typ NF 1. Už máme škvrny
na nožičkách. Veľmi som sa obávala tejto diagnozy, lebo ju mám aj ja. Totižto 11 rokov bol s dcérou pokoj,
ale s touto pubertou prepukol tento problém. Obávam sa, lebo ja už mám nádorčeky /malé/, ale predsa sú,
aby sa nevytvorili na nejakom dôležitom orgáne. Môže to vzniknúť hocikde. Vždy musíme niečo riešiť a vždy
nám niečo nové pribudne.
Najviac ma dojal príbeh z modrého neba. Tam jedna slečna trpela na túto chorobu, takže asi budem vediet
čo nás možno čaká.
Ale aby som nevyrukovala so smutnými správami, tak sa musíme pochváliť. Správanie je síce rozhádzané a
bojíme sa takmer všetkého. No píšeme krajšie, rúčka je istejšia, robíme krajšie ťahy perom. Napredujeme aj
v sociálnych zručnostiach. Sama si kúpi buchtu na desiatu, teda aj zaplatí. Niektoré veci urobí sama, nemusím jej to hovoriť alebo ukazovat na kartičke. Veľmi rada sa zapája do školských scénok /den učiteľov, slávik atd/.
Len škoda, že mám mobil pokazený a nevedia mi ho opraviť. Tam som mala všetko.
Babenky, prajem vám pekný týžden a aj pokojný tento večer.... :slight_smile: :slight_smile:
16. apr 2012 o 19:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (8)
@kocko juj :slight_smile: dobré správy v závere! :sunglasses:
len škoda, že ich musia vyvažovať tie negatívne... :pensive:
držte sa verte, že to bude mať čo najlepší priebeh-aspoň taký, ako u teba (a že to ostane len pri malých nádorčekoch pod kožou a nie pri hlavných orgánoch)! držte sa!
a ozvi sa nám častejšie, ako sa má princezná v rozkvete :wink:
16. apr 2012 o 19:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary No ja mám už 36 a držím sa celkom dobre. Takže u slečny sa to len objavilo. Predpokladám,
že u nej prebieha úplne prvá začiatočná fáza a tá nie je nebezpečná. Zlé sú tie nádorčeky.
A mrzí ma ten mobil, lebo na ňom som mala fotky aj scénky, kde bola Lucka smetiarka. Naša pani
učiteľka vždy nacvičí niečo nové a originálne. Naše deti majú vždy úspech. Ozaj dačo ma napadlo.
Nájdi si www.katv.sk. A ešte ti napíšem, pod akým príspevkom je vystúpenie z našej školy...To bude
kukat na moju smetiarku... :slight_smile: :slight_smile:
16. apr 2012 o 19:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@magimary Už to mám, budeš musieť ísť do videoarchívu. Príspevok má názov "Recitácia básničiek,
pesničky, scénky a kvety....
Mna tam nevidno, je tam môj manžel. Je v rade školy a ja som triedna dôverníčka. To ti teda poviem.
Jedna maminka je týraná, z toho by bol príbeh aj na knihu....len keby si dala povedat.... :slight_smile: :slight_smile:
16. apr 2012 o 20:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@kocko tuto som to našla presne:
http://www.katv.sk/index.php?stranka=030402
super smetiari v akcii :sweat_smile: :dizzy_face: :wink:

muž má aký mikrofonický hlas :wink:
16. apr 2012 o 20:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary To teda áno, má ho ako zvon. Ale aj ja by som niečo povedala, ale akonáhle by som chytila
mikrofon do ruky, tak nepoviem nič. Som hrozná trémistka.
A ešte niečo ten vysoký chlapec čo recituje je Patrik. Luckin kamarát. Je tiež autista a teraz končí školu.
16. apr 2012 o 20:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
16. apr 2012 o 22:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
...v bloku o jarovi je tam pekne ukázané, štrukturované ulohy, a denný režím na kartičkách..
16. apr 2012 o 22:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
z myslenia autistov, ako ho podáva autislečna
(požičané od @dadlenka :wink: , sorry a dík :slight_smile:)
http://mimapa.blog.cz/

-píše o svojich pocitoch, prežívaní, vnímaní...
16. apr 2012 o 22:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok