Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

kocko
25. apr 2012

@anka912 AK by sa ku diagnoze autizmu ešte pridružila najaká diagnoza alebo komplikácia, veľmi by pomohla.
My máme tieto veci nie pre autizmus, ale pre vážnu očnú poruchu. Škoda, že s autizmom v tabuľkách to nie je doriešené....

anka912
25. apr 2012

@kocko vy ste toho dostali na chrbát aj za 5 ďalších rodín. 😢 😢 😢
Nikto nemôže nikoho súdiť, veď ktovie čo sa stane zajtra nám....

mardenad
25. apr 2012

@kocko Presne tak som to aj myslela... že sa to ťežko číta, tak prežiť všetko toto muselo byť utrpenie ☹ klobúk dole... viedím, že musím byť aj ja silnejšia... ked druhí ľudia zvládnu toľko toho, tak musím sa aj ja popasovať s tým, čo mám... 😒 a viem si predstaviť tú traumu malej... moja zlatá...

kubasa2005
25. apr 2012

kiez by to nikdo znasich deti nepotrebovali a boli by zdrave.Bolo mi teraz povedane v Andrease ze uz len to ze ma detsky autizmus ma nato narok..Ze este nevideli autistu bez ZTP preukazu.

kocko
25. apr 2012

@mardenad Ved to, teraz auto neriešim. Autobusy existujú. Občas chodíme vlakom. Napríklad aj do andreasu
sme išli vlakom. Bola z toho celá hin. Pusa sa jej nezavrela celý čas. Ozaj a aj niečo pozitívne. Vtedy bola výstava šiat z rozprávok. Malej sa skoro všetko páčilo, pysná princezná/vo farbe/, Večernica, Popoluska.
Mám to aj vo svojom albume. A po roku sme išli na poriadnu dovolenku k moru. Veľmi nám to po psychickej
stránke pomohlo. A môj muž sa mi stále smeje, že som tam mala nápadníka Tunisana.... 🙂 🙂
Ak by si chcela vidiet album, ten je pre priatelov, môžeme sa obojstranne pridať?

mardenad
25. apr 2012

@kocko jasné 🙂 dík, popozerám rada 🙂

anka912
25. apr 2012

@kubasa2005 ano, odvolajte sa. Ak to už nejde, tak pol roka po tomto rozhodnutí môžete dať ďalšiu žiadosť a budú vás posudzovať odznova.

kocko
25. apr 2012

No babenky, končím. Lucka je hore, ale je chorá musím íst k nej....Dobrú noc.

anka912
25. apr 2012

@kocko dobrú

damnam
25. apr 2012

@zuzka208 Nam ju nedali ze maly nema slepotu a je schopny nastupovat do autobusu.My chodime stale autom.Teraz sme sa odvolali tak cakame,ze vraj to trva 3az 4 mesiace.My sme autobus skusali len 1km to islo v pohode,ale neviem si predstavit ze by sme isli do Trnavy40km ako chodime do centra reci .Co by sme robili keby chcel cikat alebo kakat,nemame plienku.

zuzka208
25. apr 2012

@damnam My jazdime autobusom pravidelne 1-2razy do tyzdna asi 35-40km k babke maly vykrikuje v autobuse hneva sa vydava svoje zvuky ja som maximalne vystavena ako keby som behala maraton ale este sa to da zvladat aj ked vidim ze uz je to horsie a horsie,dnes sa nanho pozeral jeden pan lebo vydaval tie vselijake zvieracie zvuky co mi maximalne dvihaju adrenalin ked ich pocujem ale neda sa to nijako eliminovat,no snad nebudem kazdemu na pockanie rozpravat ze co mu je.Po MB12 sa to spravanie hrozne zmenilo asi to napisem Corejovej ze co s tym lebo tieto jeho zvuky to sa neda zvladat uz to vazne uz nemozeme ja som rada ze maly zaspi a mam ason na chvilku pokoj.Znie to hrozne ale fakt som uz na dne.My to mame do TT tiez 40km mozem sa opytat odkial si?

damnam
26. apr 2012

@zuzka208 Tie lieky to vam kdo predpisuje my zatial nic neuzivame Neznie to hrozne kdo nema taketo dieta nemoze to pochopit.Nas tiez dost unavi je dost velky od svojich rovesnikov od hlavu vysi,tak mame snim dost roboty.My sme tiez radi ked deti zaspia nekedi skoro,je to taky blazeni pocit ,ze je vsade ticho a pokoj.Ja stim hovorenim nemam problem,mamina to drzi v sebe a myslim si ze je to horsie ked sa to dusi.

nensyke
26. apr 2012

@damnam ahoj a kam chodíte, mi dr. Buntovej... 🙂

damnam
26. apr 2012

@nensyke Tiez dr Buntovej, ale uz sme prestali.

nensyke
26. apr 2012

@damnam prečo a kam teraz chodíte?

anka912
26. apr 2012

HRY PRE AUTÍKOV NA PC:

velmi podobna hra tej na ipade je:
http://www.cookie.com/kids/games/shape-shadow.html
http://www.cookie.com/games/viewallgames.html

a potom su tu aj take na nacvik pisania cisel a pismen
http://www.cookie.com/kids/games/number-writing...
a
http://www.cookie.com/kids/games/alphabet-writi...

a este tato j
http://www.cookie.com/kids/games/animal-maze.html

http://www.cookie.com/kids/games/animal-maze.html
tam treba klikat na sipky a dostat sa bludiskom od mamy k mladatku...

alebo toto.....tam doradujs cisla do poradia
http://www.cookie.com/kids/games/number-series....

alebo toto kde treba doplnat chybajuce cislo...
http://www.cookie.com/kids/games/what-number-mi...

http://www.cookie.com/kids/games/snake-ladder.html
tot je podobne tej hre co s vyrobila, hadze sa kockou a posuva

a este tato sakujuca opica
http://www.cookie.com/kids/games/jumping-monkey...

albertka
26. apr 2012

@kubasa2005 To na ktorom Úpsvare posudzovali?
Nepodarilo sa ti tam nájsť nejakú spriaznenú úradníčku, keď nám neuznali rodičovský predlž. príspevok, tak mi úradníčka, u ktorej som evidovaná, povedala, že ak to neprejde ani na odvolanie, tak to posunie na Ústredie práce ... dodali ste dostatok posudkov od odborníkov? Klinic. psychológ, pediater, neurológ, psychiater?

damnam
26. apr 2012

@nensyke Chodili sme tam tak 1krat do mesiaca skoro rok ,ale Ivko tam posledne hodiny nechcel pracovat,proste hodinovy boj o pastelky rad cmara.Doktorka nam povedal ak by snim mala pracovat aby sa nieco naucil tak by sme tam museli chodit aspom2 az 3krat. do tyzdna, a to by sme nezvladli.Nechce pracovat s cudzimi,doma nam ulohy robil.Tak sme sa dohodli ze ked zacne nastevovat skolku ,trochu sa otuka tak tam znovu zacneme chodit.My sme s dr boli velmi spokojni.

kubasa2005
27. apr 2012

albertka ano dodala , posudzovali to na Vazovovej v Bratislave.Tak co poviem bordel

karkulka1
27. apr 2012

Dievcata, v skolke, kam chodil nas maly, planuju otvorit v buducnosti detasovane pracovisko v Krpelanoch s internatnym ubytovanim a zistuju predbezny zaujem. 😵
Viac info, najdete tu (cca. v strede stranky pod nazvom Vsetci priatelia autizmu) http://www.rca-za.sk/1

My sme boli s "nasou" skolkou velmi spokojni 🙂 , maly sa naucil neskutocne vela veci, v ktore sme uz ani nedufali, ze to zvladne a naozaj pekne (v ramci svojich moznosti) napredoval. Kedze my uz mladsi nebudeme, ale nase deti budu starsie, moze to byt pre nas v buducnosti zaujimava alternativa.

anka912
28. apr 2012

Chcela by som sa spýtať, či otom niekto neviete, že posunuli hranicu a o nové auto sa môže požiadať až po 10 rokoch používania, vie o tom niekto niečo?

kocko
28. apr 2012

@anka912 Ja viem len o siedmich....ale teraz neviem aká je situácia... 🙂

evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
anka912
28. apr 2012

@evamarek77 ahoj, škoda že si nenapísala presný malého vek- ak už má 3 roky, tak už si si asi vybavila predlženú MD- dá sa predĺžiť do 6 rokov a neskôr môžeš požiadať o opatrovateľský príspevok.
Neviem, či chodíte k nejakej psychologičke alebo liečebnej či špeciálnej pedagogičke, bolo by dobre si niekoho nájsť, kto by vás viedol tým životom, riešil, pomáhal riešiť problémy, ktoré z autizmu vyplývajú... ˇ
ďalej tiež neviem, či malý rozpráva či nie, ako dobre rozumie, či používate aj obrázky na komunikáciu, či chodíte na nejaké špeciálne terapie... je toho veľa.
Od septembra by som možno skúsila nájsť nejakú špecializovanú autiškôlku- závisí to aj od toho, ako sa malý v tejto klasickej uchytí, ako dlho tam vydrží sám a čo mu to bude dávať, či ho to bude posúvať... Ak to bude OK, tak to máte šťastie a nechajte ho tam, ale aj tak by som hľadala preňho terapie, ktoré mu pomúžu s problémami, ktoré má každý autík.
ďalej máte zo zákona právo požiadať o kompenzácie ťažkého zdr. poškodenia- o preukaz ZŤP, o príspevok na benzín, aj o príspevok na auto. Všetky veci sa vybavujú na UPSVaR. A ak malý má plienky, tak budď príspevok na hygienu, ale výhodnejšie je od neurológa dostať papier a vaša pediatrička vám bude vystavovať každý mesiac poukaz na plienky.
Neviem s čím iným ešte potrebujete poradiť, ak je niečo, tak sa kľudne opýtaj.

evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
mardenad
29. apr 2012

Poradíte mi niekto prosím? Chystáme sa zaviesť GFCF diétu a rozmýšľam nad kozím mliečkom, len mám v tom chaos... čítam a čítam a niekde píšu, že neobsahuje kazeín a niekde píšu, že obsahuje... tak neviem... máte s tým niekto skúsenosti? Obsahuje teda či nie ? 😝

Dávali ste toto mliečko deťom pri tejto diéte? dík 🙂

anka912
29. apr 2012

@mardenad kozie mlieko určite obsahuje kazeín
my sme ho malému kupovali, ale nebol na diéte, len preto, že je zdravšie, koza je taký malý bylinkár, ona zje len zdravé bylinky a je domáce...

mardenad
29. apr 2012

@anka912 aha... ☹ takže ked ideme vylúčiť kazeín, takže nehrozí žiadne mieko? ☹ fuuu, to bude boj... malý je závislý na jeho mliečku...

anka912
29. apr 2012

@evamarek77 Na opatrovateľský príspevok máš nárok od 6 rokv, nikto ťa myslím nemôže nútiť, aby si šla najprv na podporou, jdeine, že by podpora bola vyššia než OP- ten je teraz max. asi 256-260e, neviem úplne presne.
Nárok naňho nezávisí od príjmu manžela, ani tvojho predchádzajúceho prijmu- čo je dôležité je:
ak žena v čase opatrovania nerobí a dieťa je v zariadení max. 20hod týždenne- dostáva ten max. OP
ak dieťa je v zariadení viac než 20hod týždenne, kráti sa jej asi o 25 eur, neviem presne
a ak žena robí- môže zarobiť max. 2násobok aktuálneho ŽM, to je teraz asi 378e- vtedy sa jej kráti ešte asi o 50e- je 186e mesačne