Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
kubasa2005
18. máj 2012
@mardenad tiez toho ma chudatko dost 😞 a aj mu tie vitaminy pomahaju????ten olej z trescej pecene je naco dobry kde ho kupujes?
mardenad
19. máj 2012
@kubasa2005 obsahuje omega 3 mastné kyseliny, vitamín D, presne tento odporúčajú autistickým deťom , dočítala som sa o ňom hlavne na českých stránkach.

tu je link, u nás som ho kúpila v bio predajni.

http://www.biolinka.sk/product.php?id_product=111

je tam všeeeetko pekne rozpísané.

a čo sa týka tých ostatných vitamínov... no neviem, zatiaľ akosi nevidím nič kladné, iba tú zhorenú hyperaktvitu, ale som optimista... 🙂
kubasa2005
19. máj 2012
@mardenad dakujem vyzera to super a ako casto mu to davas a v akom mnozstve dik a pekny den
mardenad
19. máj 2012
@kubasa2005 dávam mu to každý deň, polku kávovej lyžičky, ten olej je zbavený ten zlej rybacej chuti, takže v pohode to skryjem kdekoľvek. Napríklad ked mu dám rohlík alebo chlebík s maslom a so šunkou, tak najprv pečivo pokvapkám tým olejom, potom natriem maslom a sunku, on si to vôbec nevšimne . Toto je asi jediný vitamín, alebo liek, ktorý mi spapá bez problému. Ale keby to videl, ako to robím, že mu ho tam dávam ten olej, tak to na milion percent nezje. V tomto je veľmi prešpekulovaný, všeeeetkosi všimne, niekedy mám pocit, že má oči aj vzadu 😃

malý mal vo výsledkoch málo vitamínu D, dr. mi kázala mu dávať vigantol, ja som jej povedala, že som mu kúpila tento olej a povedala , že supeeeer, že nič lepšie som mu kúpiť nemohla ... 🙂 takže som sa potešila...
kubasa2005
19. máj 2012
@mardenad to asi neuskodi nikomu skusim kupit aj ja , len ta cena :-| no ale co premojho certika neurobim
kaja73
19. máj 2012
@mardenad ten olej je fajn,ale ked ho davs aj kvoli decku,tak to je strasne malo-ten 1ml co davas ma len 100IU D vitaminu a denna davka je aspon 400IU-pre deti.
To mnozstvo sa tam odporuca pre ine zlozky,ktore to obsahuje,decka vsak mozes -a aj by si mala -davat viac. jasne ze teraz v lete je to pase ,ale na zimu davaj radsej aj Vigantol,alebo daco ine, kde das aspon 400IU za den.
ved sa spytaj doky na dennu davku v zime-uvidis ze je to aspon tych 400IU-jedna kvapka vigantolu ma 400-600IU-podla toho aky vigantol mas.
zuzka208
19. máj 2012
@mardenad Ahoj ako keby si opisovala aj mojho maleho,tiez roby cely den neporiadok a j amusim donekonecna vsetko pratat,ked robim poriadok alebo utieram prach tak aj on ide a zmokrou handrou mi to vsetko zalici aj zrkadla,podlahu no vsetko proste des.A ako si spominala ten pankreas trapi aj mna mam take silne stresove obdobia kedy mna to vyrazne boli a strieda sa to zlcnik,zaludok pankreas to je hroza je tiez dost hyperaktivny nastastie mi neuteka bezo mna sa nepohne sam nikde minule som sa mu vonku schovala ze ako bude reagovat a on chuda chodi hore dole a hladal a plakal.A este minuly mesiac som mala strasny tie jeho nalady trucovitost,rozne zvuky a kriky myslela som ze to nezvladnem ani zit sa mi nechcelo,teraz mame lepsie obdobie ale zvuky,vykriky atd.trvaju,tento tyzden sme boli u Janosikovej a povedala ze je velmi spokojna ako mu zabera MB12 ze je pekne sustredeny a pekne pozera na obrazok a pekne mu ide rec,takze Buntova logoped nam dala za ulohu pomali tvorit vety s 3-4 slovami aj ked on to uz vie,ale trocha nefunkcne,takze som rada ze mu to konecne aspon zabera lebo zaciatky boli krute,len mna trapi co nam povedala Jan.ze treba mu dat EEG ci nema epilepticke stavy nezdal sa jej jeden jeho tzv.tik.
mardenad
19. máj 2012
@kaja73 kávová lyžička má 5 ml, ja mu dávam stále vyše pol lyžičky, lebo nikdy sa mi nepodarí naliať polku, takže toho "déčka" by mal prijať dosť, aspon si myslím... pol lyžičky píšu, že saa má dávať deťom od troch rokov, ale neviem koľko je pol lyžičky, ked sa mi to tam vyleje, tak len hádam, ale stále mu dám viac ako pol. 🙂

ten vigantol musí byť teda dosť silný, ani som o tom nevedela ešte v časoch, ked sa malý narodil a dávala som mu ich do mliečka... tak preto mu vtedy stačili 1-2 kvapky 🙂
mardenad
19. máj 2012
tu sa veľa píše o vitamíne A, D, a o oleji z treščej pečene...

https://www.google.sk/search?source=ig&hl=sk&rl...
kaja73
20. máj 2012
@mardenad kavova ma 2,5 ml,cajova 5ml a polievkova 10ml -ja som to merala a porovnalava s odmerkou k sirupom-aspon teda nase tak maju-aj ked tam pri tom oleji to dako inak pisu-radsej si to zmeraj aj ty sama doma .
Ak ma tvoj maly malo decka v krvi ozaj treba zvysit to davkavnie-ale az na zimu-pokial ho teda nenatieras stale dakou 50 faktorom v lete-to by sa mu decko netvorilo ani v lete zo slniecka :-o
Ten olej je izaj fajn-aj ja ho puzivam,ale decko doplnam aj inak-tym vigantolom,alebo jemiensom medvedikmi-jedna tableta aj tam ma 400IU. 🙂
kaja73
20. máj 2012
@mardenad zabudla som napisat ze ja davan na den 2-3 kvapky vigantolu a vchorobe aj 4 kvapky-to je od 800-1200IU v zdravi a 1600 IU v chorobe-dceko ma totiz aj super vplyv na virozy-skracuje ich priebeh,ale aj im predchadza ,hlavne v kombinacii s ceckom. 🙂
Nam malemu ked sa narodil odporucali 2-3 kvapky-teda 800-1200IU- v zime,ale my ho berieme cela rodina-aj mm,starsi syn aj ja-uzivame to ako prvenciu pred virozami.
valika_val
20. máj 2012
@alena76 @nela1x, baby, napisem vam, ale je to na dlhsie, tak si musim najst viac casu.
akurat, ze T. nema DA diagnostikovany (vo veku 18m sme skoncili s F80.😎 a momentalne ani neuvazujem nad ziadnou diagnostikou, lebo nemame ziadny problem (okrem reci, je velmi pozadu a ta jeho rec je velmi zvlastna). uvidime po lete, zatial mame termin aj do APLA aj ku Krejcirovej, takze sa uvidi...
alena76
20. máj 2012
@valika_val jasne, ked si najdes cas 🙂
mardenad
20. máj 2012
@kaja73 😃 😃 tak som mala na mysli čajovú lyžičku... ja ich nejako nerozlišujem, na kávu aj na čaj používam rovnaké lyžičky 😃 😃

to je super vedieť o tom vigantole... ja som ho dávala malému len ked bol bábätko...ale je na predpis, nie?
kaja73
20. máj 2012
@mardenad ano je na predpis,ale kedze ma tvoj maly malo decka v krvi nemal by to byt problem, aby ti ho Dr predpisala 😉 ,alebo je aj kvapkove decko Jemienson-bez predpisu a tiez aj tí Jemienson cucaci medvedici-mojmu to velmi chuti 🙂
Ked davs cca 3ml toho oleja-to je 300IU decka na den.
Ono by to malo aj mohlo stacit ak dieta nema toho decka malo v krvi-ale tvoj pises ze ho ma malo,tak cez zimu si to radsej poisti aj kvapkami.
Inak spodna denna davky by mala byt 400IU,ale odporucana je az 1000IU na den.
marhav
20. máj 2012
@magimary jeeeej ten malý je ale pracant , to môj nevydrží obsedieť pri činnosti ,len na tablete ho baví , ale ceruzu
ruky nevezme ,ani v škôlke ho nevedia prinútiť.
marhav
20. máj 2012
@mardenad aj ja to poznám , môj malý minule utiekol z detského kutika v hypertescu ,lebo tam sa nejaky štyria chalani bili a on sa asi bál . Ked som po pol dod .prišla pre neho tak som myslela, že tá pani tam od strachu dostane infarkt, tak sme sa ho vabrali s dcérou hladať ,a ono chuda bosé už išiel späť, Robil to ked bol menší, že nám utekal ,potom to prestalo, tak som si nevedela vytešiť,ale roznýšlala som ,že mu dám na ruku náramok s tel . číslom .
damnam
20. máj 2012
Ahojte.Mate niekdo skusenosti s plavanim?Dnes sme boli na Slnave na vahu, maleho sme nemohli udrzat tak sme mali 10minutovy kupel .Nas vodu miluje.
kubasa2005
20. máj 2012
@damnam my sme sa takto kupali na jesen raz na jazere, boli sme po kolena vo vode. Kubino je tiez pri vode neudzatelny, zial aj toto je auti rys 😞
mardenad
20. máj 2012
@damnam aj náš Adam, nedávno sme sa prechádzali okolo fontány, mala som čo robiť, aby som ho udržala, aby tam neskočil... 😞 :-| to isté s bazénom, žiadny strach,

nás nemá strach iba čo sa týka vody a cesty... ináč sa vecí, ktoré vie, že sú nebezpečné, bojí... ja tomu nerozumiem... :-|
anka912
20. máj 2012
@damnam aj my máme s tým skúseností, keďže je starší, tak aj viac.... raz mi skočil oblečený do tej najväčšej hlbky na kúpalisku, len šiltačka ostala hore, išli sme ešte len okolo , že sa niekde zložíme. Také dve baby ho s hrôzou vytiahli a on úsmev od ucha k uchu... A užili sme si aj v tatrách, to sme ho dvaja museli strážiť, aby neskočil do štrbského plesa :-p Na kúpalisko chodí rád, a najradšej do hlbokej vody, ale plávať sa učiť nechce. Keď je tam, kde nedočiahne, tak sa chvíľku udrží nad vodou, ale potom ho už musíme vyťahovať.
damnam
20. máj 2012
Nas sa tiez trochu topil ale potom si uz daval pozor ,ale keby sme ho stale neupozornovali tak by asi vbehol do hlbokej.
kocko
21. máj 2012
@mardenad Zvláštne, aj ja mám takúto skúsenost. A ked chodievame na týždnovky do Štúrova / z manželovej
roboty/, tak sme stále vo vode. Je jedno či je hlboká. Hlavne, že je. My s mužom máme vody už po krk, ale ona
by sa len kúpala. Ked ide z vody von tak je vresk na celé kupko.... 🙂 🙂
Ešte jedna príhoda. Boli sme pri Dunaji. A Luca, že hurá voda, ideme sa kúpať a rozbehla sa k nej. No ja som
vyštartovala a dala zopár po zadku. Hrozne som sa vtedy zľakla, čo ak by som sa akurát nedívala? Ona si vraj
myslela, že je to kupko....Nervy moje.... 🙂 🙂 Čo sa týka tej vody, žiaden strach alebo rešpekt... 😉
kubasa2005
21. máj 2012
maly chodil do jednej specialnej skolky , kde mali bazen ako na kupalisku .Raz sa ucitelky rozpravali a maly vo vode v papuciach /bolo naprsane/, a zaver bol akurat taky ze ho vyradili a mne poriadne vynadali,,,,,aj ked dodnes neviem preco mne , kedze bol v skolke 😞
nela1x
21. máj 2012
no takze dnesny vysledok z Andreasu je , ze u Kubka autisticke prejavy jasne vidia... 😞(( porozumenie tiez zaostava,ale ze ma IQ asi dost vysoke, lebo videli ze marne to s nim nie je , ked chce, tak reaguje aj sa uci nove veci aj opakuje.. len tak po svojom... tak sa ideme vrhnut na terapie, postupne asi aj na GAPS dietu a uvidime...
lios
21. máj 2012
@nela1x dg vam nedali? terapie Kubkovi urcite pomozu, teda my chodime uz od septembra raz do tyzdna a Oski spravil velky pokrok.
zuzka208
21. máj 2012
Baby takze dnes som si bola pre rozhodnutie kôli kompenzaciam,mame to schvalene na hygienu to roby 17,62 a penazny prispevok na kompenzaciu zvysenych vydavkov na motorove vozidlo je to 31,71e.Este cakame na ZTP-S a parkovaci preukaz no myslela som ze na plienky to bude viac kedze maly vykazi balik za tyzden,tych ubohych 17e nam vyjde na dve balenia.A miera funkcnej poruchy je 60%.Som rada ze to ma schvalene ale na druhej strane je to ubohych 50e a jeho" naklady" su ovela vyssie.
mardenad
21. máj 2012
@zuzka208 plienočky si požiadajte od neurologa, respektíve on vám dá papier pre vašu pediatričku, ku ktorej chodíte a ona vám bude na základe toho odporúčania mesačne dávať recept na 65 eur = cca 180 plienok mesačne. (plienky si vyberiete v lekárni alebo v zdravotníckych potrebách) . Pomôže to. Každý mesiac si budete chodiť pre recept k pediatričke a potom raz za pol roka zasa pre odporúčanie k neurológovi-kontrola, on zváži, či je potrebné nadalej predpisovať plienočky a koľko. Vybavte si to... tých 17 eur na hygienu je ako výsmech... len my mamy s takýmito detičkami si vieme predstaviť koľko výdavkov mesačne máme len na toto dieťa... a ak máme detí viac.. ani nehovorím... držím palce 🙂
mardenad
21. máj 2012
no a je tu prvý deň, kedy si začíname "točiť" 😞

ja som si práve myslela, že tieto vecí prídu skôr a potom odoznejú a prekvapilo ma, že malý začína točiť až teraz ked má 3 roky a 3 mes.

autíčka síce asi pozoroval skôr, teda ich kolieska, ale nikdy si ich neotáčal hore kolesami ... no a dnes od rána si prevracia veľké autá-(motorkové odrážadlo, bicykel, kolobežku) veľké kolesá, točí ich a pozoruje. Dokonca aj kolesá na mojom nákupnom vozíku si točí... toto sa dnes nedalo nevšimnúť... 😞

každým týždňom sa mi viac a viac potvrdzuje dg.
kocko
21. máj 2012
@mardenad Ano niekedy prídu také obdobia ked ten autizmus priamo žiari z dieťaťa a niekedy máme
dobré dni.... 😉 😉