Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
alena76
21. máj 2012
@damnam Jonáš sa mi minulý týždeň skoro mierne pritopil..tiež v Sĺňave . bývate v PN? A ešte som zistila, že mu je jedno, či je tá voda ľadová alebo aká :-|
damnam
21. máj 2012
@alena76 Aj nas sa sprchuje v studenej a vobec mu to nevadi.Byvame 10min od pn, salgovce.
nela1x
22. máj 2012
@mardenad uch tak to asi caka aj nas... my tiez zatial len pozorujeme ale netocime... no nepotesila si ma 😞
nela1x
22. máj 2012
@lios a na ake terapie chodite a ako to pomohlo?
nela1x
22. máj 2012
@mardenad inak co si pisala o tych vitaminoch ,tak my sme uz asi mesiac nabehli na kolostrum, probiotika Bio kult, c- vitamin tak 1000 mg denne, rybi olej, vysadili sme cukor a sladime domacim medom, filtrujeme vodu... no a vysledok je hrozne zhorsenie zachvatov a pribudnutie dalsich auti znakov... ale to sa mozno to telo takto cisti.. ale na druhej strane poslocil v porozumeni... teda ason tych veci, co vidi.. tie abstrakne su este stale spanielska dedina 🙂
mardenad
22. máj 2012
@nela1x presne toto všetko mu dávam aj ja, aj cukor som vysadila, veľa vecí som zmenila, dávam pozor na to, čo mu dávam , chcem mu dobre , popri tom som nasadila MB12 (síce v inej forme, neviem, či je to originál methylcobalamin) + začal brať hormony štítnej žľazy... no a to správanie sa veľmi zhoršilo, afekty každú minútu za všetko, už mi nepomáha ani predvídať ... je to strašný stres... vkuse chce niečo iné ako my urobíme, ale keby sme prv urobili to, čo chce on, zasa by nebol spokjný, akoby chcel protirečiť proti všetkému... už máme z neho stres, už dopredu sa obávame ako zareaguje a čo sa mu zasa nebude páčiť.. takto sa žiť nedá..

... no a to točenie ani mna nepotešilo 😞
nensyke
22. máj 2012
...je tu nejaká mamina, ktorá je dlhodobo na GAPS diete? Máte to nejak u doktora pod kontrolou?
@lios Včera som volala dr. Bzduch, no a výsleky zase sme mali čudné... ale to asi kvoli diete.. niečo o ,, ketoze hovoril,,/ ja malému nedávam cukor/ málo proteinov, chloresterol zvíšený, B12 vyskoký horná hranica je 890 a máme 1250, ale asi aj kvoli sirupu.. ostatné názvy nepamatám...ale zase tam máme ist na kontrolu...
škoda, že sme neišli na metaboliku pred dietou, teraz vlastne sa rieší, ako sposobý na malého tá GAPS dieta..
nela1x
22. máj 2012
@mardenad no u nas je to podobne... tiez uz sa obavame niekam vobec ist lebo sa tie zachvaty vobec nedaju predvidat, tiez je to aj 5x po sebe za uplne blbosti... ja fakt neviem ci vsetky tie veci pomahaju, alebo naopak... a ako dlho ste na tych doplnkoch vy? my ledva mesiac, ale kazdym dnom je to horsie a horsie...
@nensyke poznam osobne jednu mamicku co je na GAPSe asi 5 mesiacov, mozem sa popytat ako je to u nich... ale co sa tyka spravania ,tak ona si pochvaluje velmi... maly je vnimavejsi, usmievavejsi...,, ja sa na GAPS chystam presne az po vysetreniach gastroenterologicky z Andreasu, zatial si to len nastudujem
nensyke
22. máj 2012
@nela1x ano, aj náš je vnímavejší...a je lepšie na tom ako pred tým...mi sme už pomali rok na diete..ale zase sa bojím, či to malé telo dostáva všetko čo potrebuje, kedže nedávam mu mlieko, a žiadne mliečné potraviny, či bude mat kosti v poriadku.../ dávam mandle, mak, atd. ale či je to dost...na to čo on potrebuje/..ja sa toho bojím... aby potom zase neskor nemal nejaké problémi..iné zdravotné...
nela1x
22. máj 2012
@nensyke a davas aj nejaky vyzivovy doplnok s vapnikom? ta znama dava trojkombinaciu magnezium, vapnik, zinok... a tie obavy chapem.. predsa len male deti by mali pit aspon 0,5 l mlieka denne.... ja som teraz malemu znizila na 0,33 l a to on pijaval aj 7 dcl.... tak sa tiez bojim.. obcas mu tu tabletkovu 3-kombinaciu davam aj ja...
nensyke
22. máj 2012
@nela1x nie nedávam, podla GAPs by malo by byt všetko prírodnej forme..žiadne tabletky... aj probiotiká by mali by byt v kapustovej štave a nie lieky..ale to je asi tažké/ aj ja mu dávam probiotiká-lieky/... rozmýšlam nad nejaku minerálku..lieky už ozaj v nutnom prípade.. možno VitCalcin..
nela1x
22. máj 2012
@nensyke v Andrease mi este odporucili toto:
http://www.regeza.sk/obchod/fortuna-vita-p-323....
ten jod napomaha viazaniu vapnika do kosti a zubov... asi to idem objednat
mardenad
22. máj 2012
@nela1x ja som na tom úplne rovnako... sme na vitamínoch mesiac, o týžden máme termín na gastro, budú mu robiť všetky odbery, aj endoskopiu, v tom čase ideme do Blavy na opioidné peptidy a a konáhle budeme mať všetky výsledky, tak začíname s diétou GFCF, na GAPS si zatiaľ netrúfam... zatiaľ tiež studujem, aby som bola pripravená a nič ma nezaskočilo... vôbec neviem aké sladkosti mu budem dáať, on si dosť potrpí... sušené ovocie už nechce, asi sa prejedol... asi budem piecť také tie z kokosovej múčky a tak...
nela1x
22. máj 2012
@mardenad ja si myslim ze sa tie nase deti cistia od tych toxinov... v pozornosti a vnimavosti si zbadala nejaky pokrok?..
och a tu endoskopiu mu budu ako robit.. bozenky chuda...
A na opoidne peptidy si sa kde objednala?
co sa tyka sladkosti tak u nas to chvalabohu nie je problem lebo Kubko o ne nejavi ani najmensi zaujem,,, on jedava jedine ovocie , zo zeleniny mrkvu a uhorku, chlieb a mlieko.. teda si vies predstavit ked prejdem na GAPS? to bude cista katastrofa, vlastne mu vylucim takmer vsetko to, co teraz jedava... takze obavy mam aj ja..
kubasa2005
22. máj 2012
ja si dietu neviem vobec predstavit ziadnu, maly musi mat nieco sladke denne tak ako aj ja 😞 Da sa to niecim nahradit???dakujem za tipy 🙂
nela1x
22. máj 2012
@kubasa2005 urcite sa to da, ale bez trapenia to nepojde... ono tie abstaky tam budu 😞 .. ja sama na sebe viem ze ked som si robila detoxikacnu kuru a pila som 3 dni len ovocne a zeleninove stavy tak som dalsie 3 tyzdne nemala na sladke vobec chut aj ked sme boli na oslave a bolo tam kolacov od vymyslu sveta, vobec som ich nechcela... no ale potom som sa zase rozjedla kadecoho a ta chut na sladke prisla opat 😞
kubasa2005
22. máj 2012
@nela1x takze u maleho to bude tazke kedze do skolky nemozem doniest vlasnu stravu, a navyse ma zakazane jablko a mrkvu /od alergicky/ kedze maval kazdy mesiac na ustach herpes 😞 no ja to biudem musiet skusit dakujem 🙂
nela1x
22. máj 2012
@kubasa2005 tak drzim palce, ja tiez neviem ako sa nam na tu dietu podari nabehnut.. asi Kubka budu musiet dvaja drzat a treti krmit a toho kriku co bude okolo toho...😞((
sisstin
22. máj 2012
čau holky, tak jsem byla v pondělí u "mýho" chlapečka, a to teda ani prd, celou dobu seděl na PC a konečná...přitom minule spolupracoval už celkem hezky...

já mám jako tendence ji poradit, ať to PC prostě dá do ložnice, zamkne ho a smolda... on na něj jde prostě kdy chce, když mu ho ona vypne, tak on si ho zas zapne, když vyhodí pojistky, tak on už ví kde a zas si to nahodí...já jako vim, jak moc těžký je takový dítě mít a nějak ho zabavit...ale asi bych byla v tomto teda tvrdší =-)
lios
22. máj 2012
@nela1x ja som si ta zle precitala, my chodime do Andreasu na individualne terapie...kde terapeutka robi s malym strukturovane ulohy..terapia sa sklada z prace spolu, samostatna praca, komunikacia a hra...strieda sa to..velmi efktivne. aj ja som sa tam vela naucila ako s malym pracovat.
zuzka208
22. máj 2012
@mardenad Ahoj,aj my sme mali taketo stavy na zaciatku MB12 uzivame uz treti mesiac a musim povedat ze posledne 2-3 tyzdne sa konecne zlepsilo spravanie uz nie je taky trucovity aj mne robil akoby napriek ze nieco chcel a ked som mu davala tak uz nechcel a znova sa to niekolko raz opakovalo netvrdim ze to zmizlo ale nejake zlepsenie je tam najviac s azlepsila rec,sustredenost na pracu,neviem ci ma momentalne lepsie obdobie v spravani ale musim povedat ze momentalne sa lepsie zvlada,aj ked dnes sme boli u detskej lekarky a cakali sme pol hodky a nakoniec som sa zobrala a musela ist prec lebo sa to nedalo vydrzat tie jeho vykriky a "nepocuvanie"no des ludia pozeraju a ja zostanem strasne vystresovana.
kubasa2005
22. máj 2012
mate niekdo tie strukturovane ulohy__?????tiez sme zacali chodit do Andreasu a mam to zaviest aj doma, aj ked maly rozumie aj hovornemu slovu
nela1x
22. máj 2012
@lios to je super, tak na nieco taketo by som s nim rada chodila aj ja... to si tam asi nahlasime a ku komu presne chodite vy?
nela1x
22. máj 2012
@sisstin urcite na auti deticky treba prisnost .. je to este dolezitejsie ako pri normalnych detoch.... ale tak ti poviem, ze tu prisnost a to zatnut sa a vydrzat treba asi tak 300X denne a ja fakt nepoznam cloveka co to vydrzi... ja sa napriklad snazim byt prisna, aby som ho nerozmaznavala, ale ked hodi 10 zachvat za sebou a ja proste musim dovarit , tak mu to dvd-cko proste zapnem aj ked sa mi to vobec nepaci... no ja viem ze nic moc, ale jednoducho uz niekedy nevladzem byt zasadova....
nela1x
22. máj 2012
@nensyke pytala som sa tej maminy a ona na gastre este ani nebola lebo jej syncek s jedlom nikdy nemal problemy, tak to ani neriesila...
sisstin
22. máj 2012
@nela1x no mně právě přijde, že ona prostě přísná není...ani trošku, že než aby ječel, tak prostě radši povolí...jako já taky nejsem nějakej tvrdoň, jenže se synem se dá normálně domluvit, takže ustoupím jen ve věcech, které nejsou nějak zásadní nebo mi nevadí =-) jinak i kdyby skákal po stropě, tak prostě ne...on třeba chvíli zuří, ale pak si dá říct...

on právě jako otravnej není, ale je problém s tím, aby něco dělal a neseděl furt u toho počítače...oni chodí i každej den ven a tak, to zas říct nemůžu...ale prostě ted jsem tam přišla..a ona na mě " že dneska to nepůjde, že ho od toho PC nedostane"..já bych prostě šla a vypla mu to, je tady teta a bude se něco dělat...on jen nesouhlasně zakvičel a už mu ustoupila =-)
nela1x
22. máj 2012
@sisstin jaj, no to hej, take u nas neexistuje,,, ja som dost zasadova, ked sa da... ale nervicky obcas rupnu aj mne 🙂
sisstin
22. máj 2012
@nela1x my třeba, když jsme začli chodit na logo ve dvou letech, tak ze začátku taky nechtěl...tak jsem ho prostě předala, on brečel a šla jsem vedle a za chvíli byl klid...a časem prostě už v pohodě...šel tam automaticky...ale kdybych to prostě hned při prvním pláči vzdala, tak doted sedí se mnou doma a nechodí nikam =-) prostě se to překonat muselo... jako v tomhle jsem zrovna tvrdá byla...to samé v Rané péči, prostě jsem ho tam odevzdala a šla na hodinu pryč...a pak nástup do školky byl celkem jako v pohodě....

a u autíků ta důslednost dle mýho musí být 3x větší =-)
nensyke
22. máj 2012
@nela1x no škoda...ani náš s jedlom nemá problémi, skoro všetko zje..okrem,, huspeniny,, :-|
lios
22. máj 2012
@nela1x chodime ku Karen Gasparovych, podla mna je vyborna, hlavne maly pri nej pracuje ako hodiny..no doma je to uz horsie..teda velmi zle..